“Kabullenme sürecinde hep kendime şunu söyledim… Evet, tanı belki yanlış. Belki otizmli değil. Disleksili ya da başka bir şey. Ama yaptığımız sadece bol bol eğitim aldırmak ve koşulsuz sevgimizi Çağan’a hissettirmek. Bunun çocuğa ne gibi bir zararı olabilir ki? Kaybedeceğimiz hiçbir şey yok. Ama ya tanı doğru ise? İşte o zaman kazanacağımız çok şey var,” diyen anne Gülçin Gazioğlu anlatıyor.

Gülçin Hanım sizi biraz tanıyabilir miyiz?
İsmim Gülçin Gazioğlu, 43 yaşındayım. Evliyim ve iki delikanlı annesiyim. Özel bir hastanede diyetisyenim, mesleğimde 20. yılımdayım. İnşallah sağlığım elverdiği sürece de insan sağlığı için çalışmaya devam etmek istiyorum. Sağlığımız kaybettiğimiz zaman kıymetini anlıyoruz ama aslında olması gereken kaybetmeden önce gereken önlemleri alabilmek. Bu yüzden de biz diyetisyenler olarak ulaşabildiğimiz herkese sağlıklı beslenmeyi anlatmak için çok iş düşüyor.

Kaç çocuğunuz var?
26 yaşında evlendim, ilk oğlumu 27 yaşında ikinci oğlumu 32 yaşında dünyaya getirdim.
Genç anne oldum, iki gebeliğimde de tüm süreçler normal ilerledi. Hatta o kadar normaldi ki, bir kere bile mide bulantısı yaşamadan, tüm tetkikleri normal olarak gebelik süreçlerimi tamamladım.

Küçük oğlunuzda farklı gelişim özellikleri olduğunu ne zaman fark ettiniz?
Küçük oğlum Çağan 2010 Ekim sonunda ailemize katıldı. Hiç problemsiz sezaryen ile dünyaya geldi ve 2. günümüzde hastaneden eve döndük. Sevgili eşim, abisi ve ben büyümesi için sabırsızlanıyorduk. Heyecanla gülüp oynayacağımız günleri bekliyorduk… 6. ayın sonunda Çağan’ın biraz soğuk bir duruşu olduğunu, yemek yerken çiğnemeyi öğrenmekte direndiğini, ses çıkarmadığının farkındaydım ama bebek olduğu için normal olduğunu düşünüyordum. Katı gıdaya geçerken çok zorlanacak, çiğnemeyi ret edecek ama eninde sonunda öğrenecek diye düşündük hep.

İlk şüpheleriniz ne zaman başladı?
12. ay kontrolüne giderken aklıma koymuştum, Çağan hiç diğer çocuklar gibi değildi. Benimle göz teması kurmuyordu. Hatta onun önüne geçip baktığımda kafasını çeviriyordu. Babası ve abisi ile hiç iletişimi yoktu. Biz yokmuşuz gibi sadece TV’ye bakıyor ya da sessiz sakin oyuncakları ile ilgileniyordu. Çok uslu, koy beşiğine dursun daha ne istiyorsun ‘cool bir bebek’, uslu bir bebek dediler. Ama ben ilk oğlumdan tecrübeliydim. 1 yaşındaki çocuk çevresini fark eder. ‘Baba nerede?’ diye sorulduğunda babasına bakardı. Çağan bizi duymuyor gibiydi.

Bunları far edince ne yaptınız?
Bunları doktorumuza ilettim. Endişelenmek için çok erken olduğunu ve 18 aylık olunca bu endişelerimin geçeceğini belirtti. “Bu süreçte gene de sen elinden geldiğince iletişime geçmeye çalış” dedi. Çalışıyordum ama hiç tepki alamıyordum. Büyük oğlum ilkokul 1. Sınıftaydı ve ona da vakit ayırmam gerekliydi. Evdeki bakıcımız da ben işte iken Çağan ile ilgilenmek yerine TV programlarını izlemeye daha çok vakit ayırmış. Bunu daha sonra sorgulayınca öğrendik. Bu süreci tamamladık ve 18. ay kontrolünde ben gene ‘bu çocuk hiç normal değil’ deyince doktorumuz kontrol sonrasında yan odadan çocuk psikiyatristini çağırarak destek istedi, sonra o da çocuk nöroloğunu çağırarak destek istedi. İşte o an oda 3 hekim ve biz olunca anladım bir şeylerin yolunda gitmediğini.

Tüm o doktor ne dedi size?
Öncelikle “sadece ne olduğunu anlayabilmemiz için tetkikler yapacağız, ama artık ses çıkarması, tepki vermesi gerekiyor idi bir şeyler yolunda değil Gülçin” dediler. Nörolojik testler ile başladık. Hemen beyin MR’ı ve EEG’si çekildi. Sonuçlar normaldi. Bir devlet hastanesinde ileri düzey işitme testi istendi, o da normal çıktı. Çocuk psikoloğumuz bizi devlet hastanesinde bir psikiyatriste gitmemiz için yönlendirdi. Bizim için randevu aldı ve o gün geldiğinde kendimizi Ankara Üniversitesi Çocuk Psikiyatri merkezinde bulduk. Hocanın asistanı da bize eşlik etti. “Hocam hemen sizi alacak, otizmli çocuk değil mi?” dedi. “Yoo hayır, o biz değiliz!” dediğimi hatırlıyorum. İşte o andan sonrası bende oldukça kopuk.
İşinde uzman Prof. Melda Akçakın Hocam, Çağan’ı uzun uzun inceledi. Bize bir sürü soru sordu ve en sonunda da gereken açıklamayı kendisinden duyduk. “Çağan otizmli” dedi.
“Bununla ilgili sizi Ankara Üniversitesi’nde bulunan Otizm Tanı Tedavi Uygulama ve Araştırma Merkezi’ne sevk ediyorum, her türlü aşamayı oradan kontrol edeceğiz,” diyerek bizi yönlendirdi.

Bu sırada Çağan kaç yaşındaydı?
Yaklaşık 20 aylıktı. Otizm raporu o yıllarda en erken 24 aylıkken çıkabiliyordu. Siz raporun çıkmasını beklerken geç kalmayın eğitime başlayın dediler. Çağanı 18 aylık iken hemen kreşe yazdırmıştım ama 1. ayın sonunda kreşten uyarı aldık. “Çağan bizim için uygun bir çocuk değil, onunla daha iyi ilgilenilmesi gerekiyor. Biz burada kalabalığız çocukla tek tek ilgilenemeyiz,” dediler. O kreşin sahibini her zaman taktir ve sevgi ile anarım. İdare etseler, bizi uyarmasalar, işin ticaretinde olsalardı belki biz bu kadar acele ile özel eğitime başlamazdık. Hemen sahibi psikiyatrist olan butik bir kreş buldum, durumu anlattım. Çağan ile özel olarak ilgilendiler.

Özel eğitime ne zaman başladı?
Bu sırada ben de bir taraftan konuşma terapisi, özel eğitim gibi konuları internetten araştırmaya başladım. Ankara’daki bir özel eğitim merkezine giderek durumu anlattım. Çağan 21 aylık iken 3 ay ücretli özel eğitime başladı, daha sonra raporu çıktı ve devlet desteği ile haftalık aldığı özel eğitimi artırdık.

Rapor ile verilen eğitim yeterli olabildi mi?
Devlet maalesef sadece hafta da 8 saati karşılıyor. Fakat bu çocukların çok daha fazla eğitime ihtiyacı var. Biz her aldığımız ikramiyeyi, her artırdığımız aylığımızı eğitime yatırdık. Eve konuşma terapisi, özel ders için öğretmen geldi. Kulaktan EBA tedavisi aldı. Duyduğumuz her yöntemi bilimsel ve kanıta dayalı olması şartı ile uygulamaya çalıştık.

Çağan tanı aldığında, ilk başlarda ne yaptınız?
İlk tanı aldığında yaşadığım şoku bir hafta içinde atlatıp hemen Çağan için ne yapabiliriz diye araştırmalara başladım. Bunun için çok mutluyum. Yoksa çok fazla vakit kaybedecektik. Kabullenmeme maalesef sadece çocuğa zarar veren bir süreç. Bu konuda hem eşim, hem de büyük oğlum beni ve Çağan’ı çok destekledi. Aile büyüklerimiz de kısa sürede durumu kabullenip Çağan’ın eğitimlerinin evde de devamını sağladılar.
Kabullenme sürecinde hep kendime şunu söyledim. “Evet, tanı belki yanlış. Belki otizmli değil. Disleksili ya da başka bir şey… Ama yaptığımız sadece bol bol eğitim aldırmak ve koşulsuz sevgimizi Çağan’a hissettirmek. Bunun çocuğa ne gibi bir zararı olabilir ki? Kaybedeceğimiz hiçbir şey yok. Ama ya tanı doğru ise? İşte o zaman kazanacağımız çok şey var.”

Çağan’ın tanısı otizm iken özgül öğrenim bozukluğu olarak değişti diye biliyorum. Ne zaman oldu bu?
Çağan ilkokul 3. sınıftayken raporunun süresi bitmişti. Raporu yenilemeye gittiğimizde doktorumuz artık otizm yazamayacağını çünkü hiçbir otizm bulgusu kalmadığını ve özgül öğrenme bozukluğu olarak raporu yenileyeceğini iletti. Bu bizi çok mutlu etse de aslında önemli olan raporda yazan değildi. Bunu hepimiz biliyorduk, Çağan artık çok sosyal, iletişimde çok kuvvetli olan ama derslerinde maalesef başarısız bir çocuktu. Ders süreçleri okul hayatı boyunca özel eğitim ile desteklenecekti. Biz bundan dolayı mutluyuz, eğitimin zararını değil her zaman faydasını gördük, ‘Çağan acaba anne diyecek mi?’ diye 4 yaşına kadar konuşmasını beklerken hiç aklıma gelmezdi normal okula gidebileceği, gölge öğretmeni olmadan okulda arkadaşları ile düzene uyum sağlayabileceği. Hepsi için çok çaba sarf ettik, sabrettik ve sonucunda da Çağan gibi pozitif, çok neşeli, duygusal ama ders konusunda tembel ve zor öğrenen bir çocuğa kavuştuk.

Çağan özel eğitime devam ediyor mu?
Çağan’ın 20 aylıkken başladığı özel eğitim hayatı bugün halen devam ediyor. Muhtemelen her otizmli çocuğu olan aile gibi biz de birden çok doktor ve özel eğitim merkezi gezdik. Hepsinin bize ortak söylediği Çağan’ın bugün geldiği noktada olmasının en önemli nedeni erken başladığı özel eğitimdi. Burada kendisinden sadece 5 yaş büyük olan abisinin hakkını da vermem gerekir. Abisi Çağan’a tam anlamı ile abilik yaptı, onun desteği olmasa Çağan çocuktan öğrenme modelini bu kadar güzel başaramazdı. Abisinin oyuncaklarını kırdı, defterlerini yırttı, hatta cep telefonunu suya düşürdü. Gene de abisi ona olan sevgisinden hiç ödün vermeden tüm sakinliği ile Çağan’a hep destek oldu. Amacımız kızmadan öğretmek, anlatmak, anlamasını sağlamak idi her zaman.

Şu an oğlunuz kaç yaşında ? Okul hayatı nasıl ilerliyor?
Çağan 10 yaşında, bu yıl 4.sınıfa gidiyor. Pandemi nedeni ile 3. ve 4.sınıf oldukça zor geçti. Seneye orta okulda olacak. Evet, Çağan’ın eğitim hayatı hep zor geçecek ama tüm çabamız kendi mutlu olacağı bir işi yapabilmesi için. Hedefi ise Youtuber olmak, neden olmasın? Nerelerden geldi bu günlere inşallah tüm evlatlarımızın hayalleri bir gün gerçek olur.

Yeni otizm tanısı almış aileler için tavsiyeleriniz var mı?
Hem diyetisyen hem de otizmli bir çocuk annesi olmamdan kaynaklı bana ilk sorulan soru her zaman Gaps diyeti yapıp yapmadığımızdır. Hayır, Çağan Gaps diyeti yapmadı. Çağan katı yemek yemeye 5 yaşında başladı. Çok zor öğrendi, yemek seçiciliği bugün hala en büyük sorunumuz. Ama bence her aile Gaps diyetini okumalı ve kendi çocuğuna uygulayabileceği kadarı ile uygulayarak kendilerini ve çocukları sıkıntıya sokmadan yola devam etmeliler. Biz her eğitimde bu şekilde ilerledik. Çağan için birçok şeyi deneyimledik, ona iyi gelenlerle devam, gelmeyenlerle devam etmeme kararı aldık. Benim yeni otizm tanısı alan ailelere tek tavsiyem hemen özel eğitime başlamaları, çocuğu takip etmeleri. Her özel eğitim veriyoruz denilen yer maalesef çocuklara iyi gelemeyebiliyor. Durumu en kısa sürede tüm ailenin kabul etmesi ve olumlu düşünerek çocuğa olumlu yaklaşılması, anne-baba arası karasızlıklar, kabullenmenin gecikmesi, ‘aile büyüklerinin erkek çocuğudur geç konuşur aman siz de ne kadar büyütüyorsunuz’ diye serzenişlerine kulak asmadan en kısa zamanda durumu kabullenmelerini tavsiye ediyorum. Aldırabildikleri kadar çok eğitim aldırmalarını, her anı öğretici hale çevirmeyi amaç edinmelerini öneririm. Bu demek değil ki kendinizi ya da var ise diğer çocuğunuzu ihmal edin sadece özel gereksinimli çocuk ile ilgilenin. Hayır, hepsini bir denge içinde yürütmeyi öğrenmemiz gerekiyor. Yeri geldiğinde çocuksuz aktiviteler ile dinlenilmeli, eşler ve / veya aile büyükleri mutlaka birbirlerine destek olmalı. Çağan çok şanslı ki, hem arkadaş çevrem, hem onların çocukları, hem de ailem Çağan’ı olduğu gibi kabul ettiler ve desteklerini hiçbir zaman eksik etmediler. Çağan bugün bir arkadaşının evinde rahatlıkla kalabiliyor ise bu süreç kolay olmuyor. Zamanla öğrenerek güvenerek gelişiyor, ailelere sabırlı olmalarını eğitimi aksatmamalarını öneriyorum.