Hacer Hanım üçüz çocukları olan çok özel bir anne. Üçüz oğullarından tek yumurta ikizleri otizm tanılı.  Hemşire olan Hacer Hanım, çocuklarındaki farklı gelişimi nasıl fark ettiğini ve yaşadıklarını anlattı.

Sizi biraz tanıyabilir miyiz?

43 yaşındayım Ankara’da yaşıyorum. İlçe sağlık müdürlüğünde hemşire olarak çalışıyorum. Yaklaşık 7.5 yaşında üçüzlerim var.

Aynı yumurta ikizi olan çocuklarınızın ikisi otizmliymiş.  Bunu ne zaman öğrendiniz?

Muhtemelen sağlıkçı olduğum için ben çok erken fark ettim. Aslında on aylıklarken sadece Yağız’dan şüphelenmiştim. Fazla göz teması yoktu. İsmini seslendiğimde çok tepki vermiyordu. Ama üçüzler ya…  İç isim sesleniyordum. O yüzden kendi ismini öğrenememiştir diye düşünmüştüm. Hangisinin kendi ismi olduğunu anlamıyor olabilir demiştim. Ama sonra göz teması da olmayınca, bir farklılık olduğunu sezdim ve doktora götürdük.  Bir yaş gibiydi. Çocuk nörologuna gittik. Sonra da çocuk psikiyatristine gitmeye başladık. Çok erken bir dönem olduğu için sadece takip önermişlerdi.

Tanıyı aldıklarında neler hissettiniz?

Ben zaten tahmin ediyordum. İlk tanımız da yaygın gelişimsel bozukluktu. İlk etapta otizm tanısı koyamadıklarında yaygın gelişimsel bozukluk diyebildiklerini biliyordum. O yüzden kendimi hazırlamıştım. Dünyanın başıma yıkıldığı bir an olması benim için. Zaten buna hazırlıklıydım. Eşim ilk etapta daha çok etkilendi.

Soğukkanlılıkla karşılayabildiniz mi hemen?

Tabii ki insan çok üzülüyor. Üzülmedim diyemeyeceğim. Üçüz çocuklarımızın olması zaten kolay bir şey değildi. Bir de ikisinin otizmli olduğunu öğrenmek… Ama sonra ben kendime dedim ki, bu çocukların iyi olması için bizim iyi olmamız gerekiyor. Eşime de hep aynısını söylerim. Bizim hasta olma bile lüksümüz yok. Depresyonuna  girme, ben kötüyüm deme lüksümüz hiç yok. Çünkü bu çocuklara bir şey verebilmemiz için bizim iyi olmamız gerekiyor.

 Peki, üçüz annesi olmak başlı başına zor…

Evet…

İkisi farklı gelişen üç bebekle nasıl bu sürecin üstesinden geldiniz?

Bir buçuk yaşına kadar kayınvalidem ve kayınpederim bizimle kaldılar. Bakıcımız da vardı. Sağ olsunlar bir buçuk yaşına kadar onlarla büyüttük. Hep çok destek oldular. Halen de en ufak bir başımız sıkıştığında bize en çok destek olurlar.

Ama bir buçuk yaşından sonra biz Gümüşhane’ye tayin olmuştuk ve bu tanıyı aldığımız zaman doktor da hemen kreşe başlatmamızı tavsiye etti. Ben zaten çalıştığım için ya kreşe verecektik ya da bakıcı tutacaktık.

Sağ olsunlar kreşteki öğretmenimiz ve kurum sahibi çok iyilerdi. En ufak bir sıkıntıda hep yanımızda oldular, hep destek oldular. Çünkü o süreçte bir de çok hastalanmışlar, enfeksiyonlar geçirmişlerdi. Benim iş yerim de çok anlayışlı davrandı. Hastalıklar yüzünden izne ihtiyaç duyduğumda izin konusunda hiç sıkıntı çıkarmadılar. O süreci de öyle geçirdik.

Çok güçlüymüşsünüz…

Galiba güçlü olmam gerektiğine inandığım için ben de güçlü oldum ve o günleri daha kolay atlattım.

Kreşe başladıktan sonra hiç bakıcı almadık. Çok sıkıştığımız zaman yine kayınvalidemleri arıyorduk. Onlar gelip destek oluyorlardı. Akşamları hep ben baktım ama eşim de çok destek oldu.  Ankara’da çocuklarımızı en son gönderdiğimiz kreşin sahibi de çok iyilerdi. Otizmli çocuklarla çalışmayı kendileri isteyen insanlar.

Eda Hanım ve kızı Şeyma hanım gerçekten bu konuda çok duyarlılar. Bununla ilgili de, özel çocuklarla nasıl çalışılması gerektiğini de meslektaşlarına sürekli anlatan insanlar. Belki bizim en büyük şansımız da onlar oldu.

Özel eğitim aldılar mı?

Evet. Ayrıca 4,5 yıldır özel eğitim dersi de aldırıyoruz. Özel eğitim öğretmenimizin de inanılmaz faydası oldu. Konuşma çalıştılar şimdiye hep. Ondan sonra konuşmaya başladı çocuklarım. Bizim ilgimiz, kreş ve özel eğitim sayesinde başardık bir şeyleri. Öncesine göre çok büyük yol kat ettik. En azından okula başladık şimdi. Biri kaynaştırma öğrencisi diğeri de özel alt sınıfta.

Okumayı biri öğrendi diğeri de heceleri öğrenmeye başladı. Daha önce hiç konuşmuyorlardı. Şimdi dertlerini anlatabilecek kadar konuşuyorlar çok şükür.

Bizim onları hep hayatın içinde tutmaya çalışmamızın da faydası olduğuna inanıyorum. Her yere götürdük. Oyun parklarına, pikniklere, arkadaş ziyaretlerine, aile ortamlarına, tatile yani elimizden geldiğince her yere götürmeye çalıştık. Onlarsız hiçbir yere gitmiyoruz diyebilirim.

Gerçekten çok özverili ama insana umut veren ebeveynlersiniz. Eşinizle tanıştığınızda bu kadar birbirini tamamlayan ve destekleyen hayat arkadaşı olabileceğinizi tahmin ediyor muydunuz?

Ben zaten otuzlu yaşlardaydım evlendiğimizde. Sadece eşime karşı hissettiğim duygular değil onun bana verdiği güven de evlilik kararı almamda etkili olmuştu. Bana evlenme teklifi ettiğinde düşünceli ve güvenilir birisi diye düşünmek “evet” yanıtını verdim. Zaten ona karşı bir şeyler hissetmesem teklif aşaması bile söz konusu olmazdı ama kararımda duygularım kadar mantığım da etkili olmuştu.

 Daha önce  eşinizle yaptığımız röportajımızda ona “çocuklarınız ile çok güzel ilgileniyorsunuz,” dediğimizde “ben işin çok az bir kısmını yapabiliyorum. Biraz olsun eşimin üzerinden yük alabiliyorsam ne mutlu bana,” demişti.

Tabii bazen bunaldığımız, çok yorulduğumuz zamanlar oluyor. Ama gerçekten eşimin, ailemizin, arkadaşlarımızın desteği bizi hayatımızı kolaylaştırdı. Bazı otizmli çocuk anneleri “Ailem bile bizi terk etti. Eskisi gibi değiller,” diyor maalesef. Bizim büyük şansımız çevremiz oldu. Kayınvalidemin komşularından tutun da ailemdeki bir çok insana, ablalarıma, ağabeyime  kadar.

Tabii ki hiç sıkıntı yaşamadık değil. Otizmli çocuk ailelerinin yaşadığı pek çok sıkıntıyı biz de yaşadık.  Halen de yaşıyoruz. Ama elimizden geldiğince güçlü olarak aşmaya çalışıyoruz. Biz ne kadar güçlüysek bu çocuklar için o kadar fazla şey yapabiliriz.

Aileler otizmli çocukların tipik gelişimli çocukları etkilemesinden korkuyorlar. Bazen bunun için kendi sınıflarında bile istemiyorlar örnek alırlar diye. Sizin tipik gelişen oğlunuzda böyle bir sorun yaşında mı?

Tipik gelişen oğlumda böyle bir sorun yaşamadık. Kardeşlerinin farklı olduklarını anlamaya başlayınca sorular sormaya başladı bizde uygun ifadelerle baştan beri anlatmaya çalıştık.Çok şükür ki hep onları anlayan,seven ve kollayan bir çocuk oldu.

Tipik gelişen oğlunuzun kardeşleri ile arası nasıl?

Söylediğim gibi kardeşleriyle arası çok iyi. Ara ara kardeş kıskançlıkları oluyor tabi ki. Ama onları oynatmak için, konuşturmak için onların daha iyi olabilmeleri için her şeyi yapıyor. En önemlisi de onları çok seviyor.

İki oğlunuzun özel gereksinimli olduğu için onlara ister istemez daha fazla ilgi göstermek zorunda kalabiliyorsunuzdur. Dengeyi kurmak için neler yapıyorsunuz? Diğer ailelere önerileriniz neler?

Dengeyi kurmak İçin her şeyi birlikte yapmaya çalışıyoruz. Her yere birlikte gitmeye çalışıyoruz. Zaman zaman onun ihtiyaçlarının farklı olduğunu düşünerek onunla farklı aktiviteler yapmaya çalışıyoruz. Sevdiği şeyleri yapıyoruz. Ailelere tavsiyem çocuklarına küçüklükten itibaren durumu anlayabilecekleri ölçüde anlatmaları. Kardeşlerinin farklılıklarını, neler yapmamız gerektiğini, nasıl davranmamız gerektiğini anlatınca daha iyi olacağını düşünüyorum.Tabi ki her şeyin başı sevgi, onları çokça sevin , sevgi tüm sorunları çözer.

Çocuklarınız için gelecek hayaliniz ne şu an?

Bizim önceliğimiz hep onları kendi ayaklarının üzerinde durabilecek seviyeye getirmek oldu. İllaki okusunlar, doktor olsunlar, profesör olsunlar gibi bir derdimiz yok bizim. Bizim için birinci öncelik hep kendi hayatlarını idame ettirebilsinlerdi.

İkisi özel üçüz annesi olarak çocuklarımızın için nelerin olmasını isterdiniz?

Ben şu an izindeydim ve kaynaştırma eğitimine giden çocuğuma eşlik ediyordum. Fakat iki ay sonra işe başlayacağım. Okulda ona gölge öğretmen ya da bir abla tutmak zorundayım. Biz yıllardır hep özel kreşlere göndermek zorunda kaldık çünkü devlet kreşleri sıkıntılı. Ayrıca özel eğitim aldırıyorum, atlı terapiye gönderiyorum. Bunların hepsi madde anlamda aileleri büyük sıkıntılara sokan şeyler.

Ben çalıştığım için belki  bunların hepsini yapabiliyoruz. Çalışmasam bir kısmını hiç yapamazdık. Şimdi kaynaştırmaya giden çocuğuma gölge öğretmen tutacağım. Seneye özel eğitim sınıfındaki diğer çocuğum da kaynaştırma olursa ona gölge öğretmen tutmak zorundayım. Ben de çalıştığım halde biz artık maddi olarak bazı şeylerin üstesinden gelmekte çok zorlanıyoruz. Elimizden geleni yapıyoruz, hiç tereddütsüz varımızı yoğumuzu onlara harcıyoruz ama ne yazık ki yetemiyoruz. Devlet en azından gölge öğretmen konusunda bu çocuklara destek ve  karşıladığı özel eğitim ders sayısını arttırırsa, okullarda bu çocuklar desteklenirse tüm çocuklar için çok faydalı olur.

Bizim derneğimiz gibi derneğimizin faaliyetlerini nasıl değerlendiriyorsunuz?

Keşke sizin derneğiniz gibi dernekler daha çok olsa. Özel çocuk ailelerini anlayan, onlara destek olan ve yanlarında olan dernekler daha da artsa. Dernek olarak yaptıklarınız için ve bizlere gösterdiğiniz ilgi için sonsuz teşekkürler. Ayrıca bize kendimizi ifade etme şansı verdiğiniz için çok teşekkür ederim.