Williams sendromu halk arasında “Mutluluk Hastalığı” olarak biliniyor.Fakat williams sendromu çocuklar da üzülüyor, stres yaşıyor ve ağlıyor.

Çiğdem Hanım, sizi biraz tanıyabilir miyiz? Türkiye’de williams sendromu için farkındalık çalışmaları yürütüyorsunuz. Bilmeyenler için Williams Sendromu nedir?

Ben Çiğdem Sav. Williams Sendromu Dernek Başkanlığı yapmaktayım ve aynı zamanda WS’lu 17 yaşında bir gencin annesiyim.  Bu sendrom  7. kromozomdaki 26. genin deformasyonu sonucu oluşan nadir bir genetik bozukluktur.  On binde bir görülür. Kız ve erkek çocuklarda aynı sıklıkta rastlanır. FISH testi denilen bir DNA analiz tekniği ile saptanır.

Sizin hayatınız williams sendromu ile nasıl kesişti?

Çocuğum 5 günlükken kalp problemi olduğu söylendi. Onun takipleri yapılırken 5 aylık anjiyo olduğunda WS’lu olabileceği söylendi. Kalp problemi çok ciddi olduğundan sendroma çok da odaklanamamıştık. 15 aylıkken kalp ameliyatı, sonrasında da yaşadığına şükrediyorduk. Ne olursa olsun bizim için vazgeçilmezdi. Her şeyi kabullenmiş bulduk kendimizi ve eğitim süreçlerimiz başladı.

Derneği kurmaya nasıl karar verdiniz? Williams Sendromu Bilgilendirme ve Paylaşım Derneği’ni kurarken hedefiniz neydi?

Bizler İstanbul genelinde 10-12 aile birbirimizi internetten bulmuştuk. Sık sık birbirimizde toplanıp sorunlarımızı paylaşıyorduk. Ortak sorunlar genellikle doktorların WS hakkında hiçbir şey bilmiyor olmalarıydı. Biz onlara anlatmak zorunda kalıyorduk. Rapor almakta çok zorlanıyorduk. Okullarda öğretmenler WS’nu bilmiyorlar ve çoğunlukla özel alt sınıfa yolluyorlardı. Oysaki bizim çocuklarımız kaynaştırma eğitimi olarak devam edebiliyorlar.

Tek başımıza gerekli yerlere müracaat ettiğimizde çok da dikkate alınmıyorduk. Bu yüzden bir araya gelip 10-15 aile olarak yola çıktık.2014 Mart ayında, İstanbul merkezli bir dernek kurduk.

Amacımız, WS farkındalığı yaratabilmek. Türkiye’deki WS’lu ailelere ve çocuklarına ulaşabilmek. Yeni tanı alan ailelere yönlendirme ve bilgilendirme yapmak.

Neden WS’lular için “mutluluk hastası” ifadesi kullanılıyor?

“Mutluluk Hastası” doktorların tabiri ile halkın anlayacağı bir ifade. Daha akılda kalıcı. Tabii ki bizim çocuklarımız da üzülüyor, stres yaşıyor ve ağlıyor. Onlar için böyle denmesinin sebebi hayata çok pozitif bakmaları. Kavga, gürültü, savaşlar… Bunlara anlam veremiyorlar. Dışarıdan gelebilecek kötülüklerden bihaberler. “Ben ona zarar vermedim. O bana neden zarar versin ki?” mantığındalar. Diğer anneler iyilik, yardımseverlik öğretirken, biz anneler WS’lu çocuklarımıza kötülüğü öğretmek zorunda kalıyoruz.

Williams sendromlu bir çocuğun annesi olduktan sonra kişisel ve sosyal hayatınızda neler değişti?

Oğlum Duha doğduktan sonra hele ki 7-8 yaş sonrası aile olarak hayata bakış açımız değişti. Sağlık her şeyden önemliymiş, bunu öğrendik ilk olarak. Seni seviyorum kelimesini daha kolay söylemeye başladık. Çünkü günde 50-60 defa “Beni seviyor musun?” diye soruyor. Bu çocukların mayası sevgi.  “Seni sevmiyorum,” demek en büyük ceza onlara.

Kin duymayı ve nefret etmeyi unuttuk. Bildiğiniz Pollyanna olduk.  Bulduklarımızla yetindik. Bardağın dolu tarafını görmeye başladık. Çünkü yapamadıklarına odaklanınca yani bardağın boş tarafını görünce mutsuzluk ve hayal kırıklığı yaşıyorduk.  Yüksek sesten çok etkilendiği için eşimle evde tartışamaz olduk. Zor yanları olduğu kadar sendromun olumlu yanlarıyla da mutlu olmayı öğrendik. Hiç karşılaşmayacağımız insanlarla bir araya geldik aile olduk. Anne babamıza güvenemezken, çocuğumuzun bakımı için onlara güvendik.

Williams sendromlu çocuklarımızın en çok ihtiyaç duydukları destek hangi alanlarda? Bu anlamda beklentileriniz nelerdir?

Çocuklarımız en çok sağlık ve eğitim alanında desteğe ihtiyaç duyuyorlar.  Nadir rastlanan bir sendrom olduğundan çoğu doktor bilmiyor. Bu yüzden gerekli olan bölümlere yönlendirme yapılamıyor. Bu konuda bizlere ulaşan aileler biraz daha şanslı olabiliyor.

Rapor alıp eğitime başlamada gecikmeler yaşanabiliyor. Birçok çocuğumuz fiziksel olarak da eğitime ihtiyaç duyuyor.  “Daha küçük. Oturamayacağını, yürüyemeyeceğini nerden biliyorsun?” sorusu ile karşılaşıyor aile.

Eğitim sadece bizim değil her gruptaki özel çocuğumuzun sorunu. Bilinçsiz öğretmenler, aileler maalesef. Devlet olarak Sağlık Bakanlığı, Milli Eğitim Bakanlığı buradaki sorunlara acil olarak el atmalı. Her şeyden önce bu iki alanda çalışanlar eğitilmeli ve bilinçlenmeli.