Otizmli yeti?kin �ocuklar? olan ve bak?mevi deneyimi ya?ayan iki ebeveynden, Besnik T�rke?i ve Ye?im Candan’dan e-dergimiz i�in birer yaz?…

“BAKIMEV? ONUN SOSYALLE?MES? VE S?Z?N SOLUK ALMANIZ ?�?N GEREKL?”

Otizm tan?s? alan bireyin t�m hayat? ele al?nd???nda �ok farkl? d�nemlerden ge�ti?ini g�r�r�z… 0-1 ya? ve tan?, 1-6 ya? okul �ncesi e?itim yuva, 6-12 ya? kayna?t?rma veya �zel e?itim, 12-18 �ocukluktan �?k??, 18+ �zeri yeti?kin birey… B�t�n bu evrelerde ya?ananlar �ocu?unuzun otizmden etkilenme durumuna, ailenin k�lt�rel/sosyal ve ekonomik durumuna g�re farkl? olmakla birlikte bir sonraki evrede ya?ayacaklar?n?z bir �nceki ile mukayese edemeyece?iniz kadar farkl? olacakt?r… �ocu?unuz b�y�d�k�e ald??? e?itim ve kendi potansiyeline paralel olumlu y�nde geli?meler g�stermekle birlikte art?k yeti?kin otizmli bireydir…. Otizmin �zelliklerini az veya generic testosterone gel online �ok ta??r… Bunlar tak?nt?lar ve bunlarla ba? edememenin verdi?i gerginliklerle ya?anan �fke n�betleri olarak g�r�l�r… Asperger tan?l? olanlar hayata uyum sa?layabilir, kontroll� ya?am s�rd�rebilir… Bu arada 25-30 ya??nda otizmli bir bireyin aile yap?s?na bakt???m?zda %80�inin bo?anm??, vefat etmi?, 60 ya? �zeri kronik rahats?zl?klar? olan anne veya baba ile ya?ad?klar?n?… Bir �o?unun 100-120 kg ve �zeri obez olduklar?n? g�r�yoruz… �Biz b�yle de?iliz� diyorsan?z �?ansl?s?n?z� diyebilirim… �ocuklar? k���k olan aileler, bak?mevi konusu a�?ld???nda ��l�r�m vermem, son nefesime kadar bakar?m, karde?leri var benden sonra onlar bakar, bunlar nas?l anne/baba, ba?lar?ndan at?yorlar�diye ele?tiride bulunurlar… Ayn? ki?iler o d�neme geldiklerinde �dayanacak g�c�m kalmad?, beni ve �ocu?umu kurtar?n� diye her kap?y? �almak zorunda kal?rlar. Ger�ekten bedenen ve madden t�kenmi?lik ya?anan bir d�nem ge�irmektedirler. Bu ailelere an?nda m�dahale edilmelidir. Bu y�zden BAKIMEVLER?�ne olmazsa olmaz ihtiya� duyuluyor. �ocuklar?n?za otizmli (abi-abla) karde?lerini miras b?rakmay?n. Yuvalar?n? da??t?rs?n?z… El o?lu/k?z? bunu yapmaz… Zorunlu da de?ildir… Bu benim fikrim! Yeti?kin �ocu?unuz bu ya?a geldi?inde �nceleri g�nd�z bak?mevlerine gidip gelmelidir. Bu onun sosyalle?mesi ve sizin soluk alman?z i�in gereklidir. Daha sonra sizin bedensel g�c�n�ze ve �ocu?unuzun davran?? problemlerine g�re zaman zaman yat?l? kalmal?, nihayetinde zaten al??t??? bu ya?am bi�imine sizden sonra da devam edebilir hale gelir… Olmas? gereken bu da, acaba bu bahsetti?im g�nd�z bak?mevleri/yat?l? bak?mevleri var m?? ?u an T�rkiye de bir avu� ailenin �ok eme?iyle devletin yapt??? 48 yeti?kin otizmlinin kald??? bir merkez var… Ve buraya gelmek isteyenlerin olu?turdu?u s?ra… Onun d???nda �zel bak?mevleri ve son zamanlarda �ok�a a�?lan g�nd�z spor dernekleri bulunuyor… Bunlar?n �cretleri de T�rkiye ?artlar?na g�re �ok y�ksek. Kontrol mekanizmas? olmad???ndan bunlardan gelen ?ikayetler de �ok fazla. Otizm Eylem Plan? �er�evesinde T�rkiye Otizm Meclisi toplant?lar?nda y�r�tme kurulu olarak bu konuyu �ok �nemsiyoruz… Y�netim �yesi oldu?um Otizm ve Engelli Dernekleri Federasyonu�nun (OTEF) be? y?ld?r �zerinde �al??t??? projede 9.5 d�n�m araziye yeni bir yat?l?/g�nd�zl� bak?m rehabilitasyon ve mesleki e?itim merkezi yap?m?n?n son a?amas?na geldik… Burada k?smet olursa 150 otizmli gencimiz uygun e?itim ve bak?ma kavu?mu? olacak… Bak?mevlerinin �lke �ap?nda her ilde ve b�lgede ihtiyaca cevap verecek miktarda devlet ve STK�lar?n kontrol�nde bir an evvel yap?lmas? gerekiyor…

Her ?eyin g�nl�n�zce olmas? dile?i ile….

BESN?K T�RKE?? – Sinan T�rke?i�nin babas?
Otizm Ve Engelli Dernekleri Federasyonu Kurucu Y�netim Kurulu �yesi
Otizmlilere Bak?m ve E?itim Derne?i Y�netim Kurulu �yesi
T�rkiye Otizm Meclisi Y�r�tme Kurulu �yesi

 

�O?LUM YANIMDAYKEN HUZURLU AMA YORGUNUM, YOKKEN BEDEN?M �ZG�R AMA RUHEN PRANGALIYIM”

Merhaba,
31 ya??nda otizimli bir evlat sahibiyim.
Ge�en y?llar? d�?�nd�k�e ne kadar zorlu ve uzun bir s�re� ya?ad???m?z? daha iyi anl?yorum. Sanki bizim �ocuklar?m?zdan �nce b�yle bir hastal?k yoktu ve her ?ey bizim �ocuklar?m?zla ba?lad?. Benim o?lum do?du?u andan itibaren geli?im sorunlar? olan bir �ocuktu. ?lk y?llar neler ya?ad???m?z? anlamak ve �are bulmak i�in doktor doktor gezerken anlad?k ki te?his koyacak hekim yok! Y?llar ge�erken e?itim alabilece?imiz e?itim kurumu yok! Ve o?lum �� ya??na geldi?inde epilepsi n�betleriyle hayat?m?z daha da alt�st oldu ve ��z�ms�z bir hal ald?. Art?k sadece n�betleri kontrol etmeye ve o?lumu rahatlatmaya �al???yorduk. Bize s�ylenen ise ?uydu: Tan? i�in hen�z erken!

Anadolu yakas?na, anneme yak?n bir yere ta??nd?k, ��nk� her anlamda deste?e ihtiyac?m?z vard?. Burada �ocu?umuzu �zel bir yuvaya verdik. Farkl? engel gurubundan �ocuklar?n oldu?u bir kurumdu. Ancak yetersiz ko?ullar ve maddiyat odakl? yap?lanmadan dolay? o kurumda tan??t???m?z bir grup ebeveyn ile birlikte �nce dernek, sonras?nda vak?fla?arak �lke genelinde otizm konusundaki eksikleri ve olmas? gereken e?itim haklar? i�in m�cadelemiz ba?lad?. T�rkiye�de otizm ile ilgili ilk vak?f olan TODEV�i kurduk. Devletle �al??arak yurt d???nda g�zlemledi?imiz e?itim sistemi ve kurumlar ile ilgili en uygun sistem kurulmas? i�in MEB ile ortakla?a �al??arak ilk e?itim merkezi olan Hamit ?brahimiye Otistik �ocuklar E?itim Merkezi�ni (O�EM) a�t?k ve burada uygulanacak e?itim program? olan Otistik �ocuklar E?itim Program?�n? (OCEP) Talim Terbiye Kurulu ile �al??arak olu?turduk. Devam?nda ba?ka kurumlar? da OCEM kapsam?nda otizmli �ocuklara kazand?rd?k. �ocuklar?m?z b�y�yordu ve kurumdan mezun olam?yorlard?. 15 ya? �st� �ocuklar?m?za i? e?itim ve uygulama okulu ad?nda b�l�m olu?turarak el becerilerini artt?rmaya y�nelik �al??malar yapt?k ama �ocuklar?m?z daha da b�y�yordu ve MEB �ocuklar?m?z? mezun etmek ve geriden gelen k���k ya?ta �ocuklar? almak istiyordu-ki do?rusu bu olacakt?. Dedigim gibi her ?eyi �ocuklar?m?zla deneyimleyerek �?rendik ve ihtiya�lar? ona g�re ya?ayarak yapmaya �al??t?k y?llarca. �ocuklar?m?z, yani benim ve vak?f kurucusu ailelerin �ocuklar?, bug�n otuzlu ya?lar?n? ge�tiler ve onlar?n e?itim ve tedaviye en ihtiya� duyduklar? d�nemlerde bizlere destek olacak ve yol g�sterecek ki?i, kurum ve kurulu?lar yoktu maalesef. Ve �ocuklar?m?z kay?p jenerasyon olarak bu ?anss?zl??? ya?ad?lar. Topluma entegreleri ve kendi �z bak?mlar? dahil s�rekli bizlerin deste?ine ihtiya�lar? devam ediyor.

Yukar?da da anlatt???m gibi �ocuklar?m?zla �?rendi?imiz ve ya?ad???m?z otizm, ya?am boyu bizimle ve her anne baban?n �ocu?unun gelecek ile en b�y�k endi?esi olan �bizden sonra ne olacaklar� sorusu!

G�venilir ve devletin himayesinde bir ya?am merkezi olu?turmak amac? ile haz?rlad???m?z 18+ otizmli bireyler bak?m rehabilitasyon ve aile dan??ma merkezi projesi, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanl??? ile ortak �al??ma ile hayata ge�irildi. Asl?nda proje g�nd�zl� bak?mevi a??rl?kl? olup zaman zaman ihtiya� durumlar?nda �ocuklar?m?z? b?rakabilece?imiz bir yer olmas? ?eklindeydi. Zira �ocuklar?m?z b�y�d�k�e bak?mlar?, onlarla vakit ge�irmek ve ihtiya� durumlar?nda ba?kalar?na emanet etmek �ok zor oluyor, hatta imkans?zla??yor. Uzun y?llar?n ard?ndan yorgun anne ve babalar, biraz soluk alabilecekleri �zel ve �zg�r zamanlara ne kadar ihtiya� duyuyor bilemezsiniz. Ancak d�?�n�len proje de?i?tirilerek sadece yat?l? bak?m ve rehabilitasyon merkezi olarak hayata ge�irildi. 7/24 ve 365 g�n hizmet veren kurumda �ocuklar?m?z g�n i�inde spor ve g�nl�k ya?am becerilerini geli?tirici e?itim al?yor, t�m �z bak?m, hijyen ve sa?l?k hizmetleri kar??lan?yor. Benim o?lum da bu kurumda, haftan?n belirli g�nleri yat?l?, belirli g�nleri eve izinli geliyor. Ge�mi? y?llarda epilepsi ve ald??? ila�larla �ok zorlu travmatik y?llar ya?ad?k. Her ?ey �ok zor ve a??rd?. Ama daha sab?rl? ve daha gen�tik, s�rekli pe?inde ko?acak, ilgilenecek ve efor harcayacak g�� vard?. E?imi de kaybettim ve art?k tek ba??na kocaman bir adamla u?ra?acak g�c�m yok ama kurumda oldu?u s�rece huzursuzlu?umu da hi�bir zaman dindiremeyecegim. En yak?n?n?zdakiler bile �aman kals?n, art?k sende rahatla diyor!� da bu nas?l olacak bilmiyorum. O?lum yan?mdayken huzurlu ama yorgunum yokken bedenim �zg�r ama ben ruhen prangal?y?m. Biliyorum ki, her anne bu duyguyu ya??yor. Her seferinde kuruma ikimiz de (o?lum ve ben) sessiz bir yolculukla gidiyoruz, her seferinde ayn? vicdan azab?, ayn? huzursuzluk ve mutsuzluk… ?yi ki kuruma girince o?lum mutlu ve keyiflenerek benim gitmemi istiyor (yoksa her ?ey �ok daha zor olur) ve kurumdan onsuz �?kt???mda hissettiklerim san?r?m hi� degi?meyecek. Ama k?sa s�re sonra ?unu d�?�nmeye ba?l?yorum: Ben art?k onu gezdiremiyorum, yeterince ilgi g�steremiyorum, yapam?yorum. ?yi ki bu kurum var ve beni rahatlat?yor. Biraz kendime zaman ay?ray?m, dinleneyim birka� g�n sonra gelir al?r?m.

San?r?m bu duygu hi� de?i?meyecek…

YE??M CANDAN – Furkan Candan�?n annesi
TODEV Kurucusu ve 2. Ba?kan?