‘Doktor Bey! Çocuğumuz normal bir çocuk olabilecek mi?’

Otizm belirtilerine yönelik değerlendirme amacıyla bana başvuran ailelerin muayene sonunda büyük bir endişe ve korku ile sordukları sorudur bu. Bu sorunun arkasında başka bir endişeli merak daha vardır: Biz öldükten sonra bu çocuk kendi başına hayatını devam ettirebilir mi?

Doç. Dr. Sabri Hergüner yazdı. 

Otizm birçok açıdan anne ve baba için üzüntü, stres ve endişe kaynağı. Bir yandan da özlem ve hasret kaynağı. Hasretini çektikleri bir konu da ‘Anneciğim!’ ya da ‘Babacığım’’ diyerek kendilerine sımsıkı sarılan bir evlattır. Çünkü otizm, çocuğun duygularını ifade etmesini engelleyen bir duvar gibidir. Otizm, çocuğun anne/babasına sevgi dolu bakışını engeller, içten öpmesini engeller, ona gülümseyerek koşmasını engeller. Yani, anne ve babanın ‘anne-baba gibi hissetmesini’ engeller.

Yukarıda anlattığım ‘anne-baba gibi hissetmeye’ hasretlik ebeveynleri ikinci bir çocuk özlemine de sokar zamanla. Böylece kendilerinden sonra da otizmden etkilenen çocuklarına baş-göz olacak birisi olacaktır. Hem de anne-baba olduklarını hissettirecektir bu çocuk…

‘Kardeşi de otizm olur mu?’

Otizm genetik ve çevresel nedenlerin etkileşimiyle ortaya çıkan gelişimsel bir bozukluktur. Bu şu anlama geliyor; otizm belirtileri olan bir çocuğun kardeşinin de otizmden etkilenme ihtimali yüksek. Son yayınlanan veriler, otizmin her 100 çocuğun 54’ünü etkilediğini gösteriyor. Otizmden etkilenmiş bir çocuğun kardeşinde de otizm belirtilerinin olma riski 10 kat daha fazla yani yaklaşık yüzde 20.

Otizme kardeş yapmak bu nedenle iki ucu sivri bir değnek gibidir. Bir yanda aynı durumla yeniden karşı karşıya kalmak, bir yanda da ebeveynlerin yaşadığı özlem ve gelecekle ilgili korkuları. Şu an için otizm, anne karnında tespit edilemiyor. Kardeş düşünen ailelerin mutlaka 18 – 24. ayda otizme yönelik kapsamlı bir değerlendirme almaları gerekir.

‘Otizme kardeş olmak’

Büyük bir beklentiyle dünyaya gelir otizme kardeş. Hem abi/ablasına göz kulak olacaktır hem de anne/babasına iyi gelecektir. Otizmin kendilerinden aldığı çocuklarına göz kulak olacak, yarenlik edecek, onu sosyal ve iletişim açısından destekleyecek; kısaca ona iyi gelecektir. Çok ilginçtir ki binlerce otizmi olan çocuk değerlendirmesi yapmama karşın, otizmi olan çocuğun kardeşinin ruhsal ve davranışsal değerlendirmesini çok az yapmışımdır. Peki gerçekten böyle midir? Yani, otizmi olan çocukların kardeşlerinin de sorunları var mıdır?

Takibimde olan ailelere, varsa kardeşleri de gelirken getirmelerini söylerim. Birkaç gençten şu cümleyi duymuşumdur: ‘Otizmden nefret ediyorum! Annemi, babamı benden çaldı. Hayatımı çaldı!’… Sürekli eğitimler, rehabilitasyonlar, etkinlikler içinde geçen süreçte kendisine fazla zaman ayrılmamasının sonucu da olabilir. Ya da otizmin getirdiği öfke patlamalarının, bağırmaların, kendine zarar vermelerin getirdiği bir mutsuzluğun sonucu. Bazen de suçluluk yaşarlar; ‘Keşke bendekilerin birazı onun olsaydı, böylece daha iyi olurdu’. Bazen de otizmle geçen zamanlar, farklılıkları daha iyi anlamasına ve bu nedenle daha vicdanlı ve empatik olmasına da katkı sağlayabilir. İlginçtir ki, otizm alanına katkı yapan birçok önemli bilim insanının çocukları ya da kardeşleri otizmden etkilenmiştir (örneğin; Simon Baron-Cohen, Lorna Wing, Susan Pollak).

Otizm sadece çocuğu etkilemiyor. Anne ve babayı da etkiliyor. Sonuç olarak da anne ve babanın ebeveynliğini de etkiliyor. Daha fazla enerjiye, daha fazla sabra, daha fazla eğitime, daha fazla etkileşime gereksinimi olan bir çocuk var evde. Bu gereksinimlerin karşılanması sırasında bazen kardeş de beklediği, umduğu ya da ihtiyacı olan ilgiliyi ve zamanı alamıyor aile içinde. Ebeveynlerin hemen hemen bütün enerjisini, zamanını alan otizm karşısında kardeş de zaman zaman içine kapanıyor, yalnızlaşıyor ya da isyan ediyor. Bazen ‘Sorun olmayayım!’ diyerek kendi içinde sorunları çözmeye çalışırken bazen de ‘Benimle de ilgilensinler!’ diyerek öfke atakları yaşayabiliyor.

 Gözümüzden kaçabilecek konular…

Ebeveyn olarak kardeşten anlayış bekliyoruz. Kendilerine destek olmasını, evdeki bazı sorunları çözmesini, sorumlulukları almasını istiyoruz. Otizme kardeş olan çocuk da daha çocuk olmadan büyümeye başlıyor. Daha hızlı olgunlaşıyor. Olaylar karşısında baş etme beceriler çok çabuk bir şekilde gelişiyor. Sorun olmamaya, sorun çıkarmamaya hatta mevcut sorunlara da çözüm getirmeye çalışıyor. Otizmi olan çocukların kardeşlerinin daha becerikli, daha olgun ve daha başarılı olduğunu görüyoruz. Bu da yetiştikleri ortamın onlara kazandırdığı bir artı…

Her çocuğun ihtiyaçları ve gereksinimleri var. Her ne kadar evde otizmden etkilenmiş bir çocuk da olsa, kardeşin de anne ve babasından ilgi görmeye ve zaman ayrılmaya ihtiyacı oluyor. Otizme kardeş olan çocuklarla konuştuğumda, içlerindeki eksikliği hemen fark edebiliyorum. Her gün az da olsa birlikte bir şeyler yapmak ya da keyifli sohbet etmek, kendisinin unutulmadığını ve önemsendiğini gösterecektir. Bunun yanında zorlandıkları, çözüm bulamadıkları anlarda otizmden etkilenmiş çocuğun kardeşini de bir uzman ile görüştürmeyi atlamamak gerekir.