“Dünya başıma yıkılmıştı sanki. Karnımdaki oğlumda kromozom sıkıntısı var mıydı? Doğuma kalmış 2 ay… Benim ve eşim için çok zor günlerdi” diyen özel çocuk annesi Şahsemin Yılmaz Aksu ile konuştuk.

Sizi biraz tanıyabilir miyiz?

İsmin Şahsemin. 37 yaşındayım. On dokuz Mayıs Üniversitesi Hemşirelik mezunuyum, Harika bir eşe ve benim için parlayan iki tane yıldıza sahibim. On yıl aktif olarak birçok birimlerde çalıştım, çalışan bir anne iken ikinci oğlumun doğumundan sonra işi bırakmak zorunda kaldım.  Parsiyel Trizomi 4 ve Trizomi 6 + Corpus Collosum Agenezili çok sempatik neşeli güler yüzlü insan sevgisi olan duygusal iki tane evlat annesiyim. Anı yaşayan, gözleri ışıl ışıl parlayan iki tane yıldızım onlar. Onlarla öğrendim, onlarla büyüdüm, onlarla daha da güçlendim. Eşim hep destekçim dağım yoldaşım oldu.

Bildiğim kadarıyla bir de ağır bir trafik kazası geçirmiştiniz. O ne zaman olmuştu?

2007 Nisan aynıda araç içi trafik kazası geçirdim. Ailemle birlikteydik. Mesane rüptürü diyafram rüptürü beyinde ödem, ödeme bağlı sol kol ve sol bacak hemipleji hafıza kaybı … Fakat şimdi çok şükür her şey yolunda. Hiç bir sıkıntım yok. Ben o hasarları toparlayarak hallettim. O döneme ait hiçbir şey hatırlamıyorum diyebilirim. Bu da Rabbimin verdiği mucizelerden bence. 2007 Ağustosta azmettim ve işe geri döndüm, evde kalamazdım.

Oğlunuza tanı ne zaman kondu?

Büyük oğlum 18 aylıktı bende 6 aylık ikinci bebeğime hamileydim, büyük oğlumun konuşamaması, ince motorunun zayıf olması ve duyusal problemlerinden dolayı gelişiminde gerilik olduğunu fark ettik. Çocuk doktorumuz  detaylı test istedi. Bizlerden de kan alınarak kromozom analizi testi yapıldı. Sonuç bir ay sonra çıktı. O gün işteydim bebek hemşiresiydim doğumlara girmiş çıkmış bilgisayar başına evrak doldurmak için oturmuştum aklıma bizim test sonucu geldi ekrana girip baktım test sonucu çıkmış, açtığımda sağlıkçı olmama rağmen  bilmediğim terimler bilmediğim bir tanı, o an ne yapacağımı bilemedim. Şaşırdım, korktum. Hemen yenidoğan yoğun bakım doktorumuzu aradım ağlayarak bunun ne demek olduğunu sordum, yanıma gel dedi koştum gittim yanına. Kendisinin de bilmediği bir tanı olduğunu böyle bir tanı ile karşılaşmadığını genetik doktorlarına sorup bilgi alacağını söyledi. Koşarak çocuk doktorumuzun yanına gittim. Odasında yoktu. Telefonla aradım yemekhanedeydi. Hemen yanına koştum. Ağlayarak bunun ne demek olduğunu lütfen bana bir şey söyleyin dediğimi hatırlıyorum. O da aynısını söyledi çok karşılaşılan bir durum olmadığını araştıralım dediğini biliyorum.

Neler hissettiniz o anda?

Dünya başıma yıkılmıştı sanki. Nedir bu Trizomi 4? Karnımdaki oğlumda kromozom sıkıntısı var mıydı? Doğuma kalmış 2 ay… Benim ve eşim için çok zor günlerdi. Hemen randevu talep ettik genetik danışmanlık aldık. Bize söylenen şuydu… Türkiye de bu testlerin detaylı araştırılması henüz yapılmamış. Yurt dışında da böyle vakalar varmış. Bizi nelerin beklediğini de yaşayarak öğrenecektik. Ayrıca tekrar bir çocuk düşünürsek de IVF yöntemi ile ayrıştırılmış embrio transferi yapılacağı ve riskin en az seviyeye düşürüleceği söylediler. Ama gel gör ki karnımda 7 aylık bir bebek, bilinmezlik çaresizlik korku ve endişe tüm duyguları içimizi kemirdi durdu.

Peki, küçük oğlunuzun dünyaya geldiğinde…

Küçük oğlum dünyaya geldiğinde, doğduğu ilk anda kucağıma verilince işlerin ters gittiğini anlamıştım. Direkt test yapılmasını istedim zaten küçük bedeni de bize sinyal vermeye başladı. Yoğun bakıma girdi. Anne olarak zor bir süreçti. Daha ilk oğlumun tanısını yeni almışken şimdi de miniğim ile emme problemi yaşıyorduk. Enjektör ile damla damla besledim. Tüm vücudu kaskatıydı  ve eller ayaklar kasılmış şekilde bir görüntü vardı hep. Çocuk doktorumuz hep bizimleydi desteğini hiç esirgemedi. Zor süreç daha da zorlaşmıştı. Test sonucu 1 ay sonra geldi onunda Trizomi 6 tanısı kondu hiç vakit kaybetmeden Çocuk nöroloğuna gittik durumu anlattık. Bizden beyin MR’ı istedi. Onunda sonucu da corpus collosum anezesi tanısı oldu.

Doktorunuz size nasıl bir açıklama yaptı?

Doktorumuzun  bize dediği  her ikisinde de gelişim geriliği olduğuydu.  Ama nasıl ve ne şekilde olacağını zaman gösterecekti.  “Eğitim, eğitim, eğitim… Elinizden geldiğince desteklenecek,” dedi. Bizi özel bir kuruma yönlendirdi. Orda eğitimlerimiz başladı ve büyük oğlumu da kreşe başlatarak destekledik. Her şey yolunda gidiyordu ta ki İlkokul 1.sınıfa başlayana kadar. Onun da hikayesi değişti, özel öğrenme güçlülüğü çıktı. Akademik gerilik vardı. Umutla ve sabırla eğitimlerimize tam gaz devam ettik. Küçüğümün 4 aylıkken fizik tedavisi başladı. Özel bir kurumda 1 yıl eğitim aldık ardından 2-3 yaş arası refleksoloji aldırdım. 3-4 yaş arasında tekrar özel bir kurumda duyu bütünleme, flor time,ergoterapi,dil konuşma terapisi aldı  ve yoğun bir programla devam ettik. 4-5 yaş arası devlet destekli başka bir kurumda aynı eğitimlere devam etti. Şimdi başka bir kurumda her iki oğlumun da bireysel eğitim, grup dersi, dil konuşma  ergoterapi ve spor dersi ile desteklenerek daha kaliteli vakit geçirmelerini sağlıyoruz.

Nedir bu corpus collosum agenezisi?

Görme bozuklukları, yeme zorlukları, anormal baş ve yüz bulguları, ağrıya yüksek tolerans, uyku sorunları, işitme zorlukları, kronik kabızlık,  problem çözme ve kompleks görevleri yerine getirmede zorluklar, risk değerlendirmesinde yetmezlik, algısal sorunlar, yanlış bilgi vermek fakat bunun doğruluğuna inanmak, gelişimsel bozukluklar, yürüme, bisiklete binme gibi fonksiyonlarda gecikme, konuşmada gecikmeler, tuvalet eğitiminde gecikme, sosyal gelişimde bozukluk, dikkati toplamada zorluk, hiperaktivite, korkusuzluk, obsesif bozukluklar gibi.

Peki, Trizomi 4 ve Trizomi 6?

Genetik bir hastalık, tıbben tedavisi yok. Tamamen özel eğitim ilgi ve destekle çocuğun yaşıtlarına göre gelişimlerini desteklemesi hedefleniyor. Çocukların eğitimi hayat boyu da sürebilir ne kadar ne zaman ne şekil gelişim olacağı kestirilemiyor. Çocuk nöroloğu, çocuk psikiyatrisi, psikolog, özel eğitim alan öğretmenleri, Dil konuşma terapisti, ergoterapist, takip ve devamlılığıyla yol katlettiğimizi görüyorum. Bu yolda da kendimizi geliştirip eğitimlerini alıp evde de devamlılığını sağlayarak daha olumlu yol alıyoruz. Destek eğitimler, tedaviler hayat boyu da sürebilir, tek amacımız kendi başlarına hayatlarını idame ettirebilmeleri, sağlık ve mutlu bir ömür dilemek.

Ben biliyorum ki, her iki oğlumun da kendine özel yetenekleri var ve bunu öne çıkarabilmek özgüvenlerini yükseltmek için elimizden geleni yapıyoruz.

Özel eğitimin faydası var mı?

Özel eğitimden çok fayda gördük.  Haftanın 7 gününü onlara faydalı hale getirmek için elimizden geleni yaptık. En çok gelişimi bu yıllarda gösterecekler o yüzden kesintisiz eğitimi evde de onlar için hazırlanmış ayrı bir oda kurarak eğitimin devamlılığını ve sürekliliğini sağladık. Anne-baba olarak görev paylaşımı yaparak birbirimizi destekledik. Biz bu yolda evet çok yorulduk, yorulacağız da ama evlat için olduğunu bildiğimizden hiç kendimizi çekmedik, tüm özel çocuk ebeveynlerine tavsiyem bulunduğunuz duruma şükretmek ve anı yaşayarak mutlu olmaya çalışmak olsun.

Kendi Kaleminden Şahsemin Yılmaz Aksu…

Tek bedende birçok kimlik barındırdım şu hayatta. Evlat oldum anne-babama, babam idolüm her zaman arkamızda dağ, yolumuza yoldaş oldu. Annem derdimize derman, bize gölge emektar kadın.

Kardeş oldum, abla oldum her zaman destekleri üstümde yanı başımda 4 kız kardeş. Arkadaş oldum, dost oldum, kıymetini bilenlere, ardından meslek sahibi oldum işini aşkla yapan empati kuran arkadaşlarımın deyimiyle güler yüzlü hemşire.  Çalıştığım tüm birimlerde çok güzel dostlar kazandım hepsi de “iyiki”lerim oldu, zor günümde yanımdan ayrılmadılar.

Geçirdiğim trafik kazası hayatımın dönüm noktası oldu, ailenin kardeşin  eşin dostun önemini, sevilmenin sahip çıkılmanın güzelliğini yaşadım.

Fiziken bedenen en önemlisi de ruhen travmalarım oldu geçirdiğim  operasyonlar ameliyatlar  en önemlisi de geçirdiğim hafıza kaybı sonucu hayal meyal hatırlamak bile Rabbimin  verdiği mucizelerdendi, kurtulmam ve yaşamam herkese göre mucizeydi ama bana göre hayatın bana vereceği öğreteceği sürprizlerin başlangıcıydı.

Dönüşü yok dediğim günlerim çok oldu sevdiklerim ellerini üstümden hiç çekmediler.

Ardından evlendim, iyi ki hayat arkadaşım dediğim ve her zaman diyeceğim eşim sevgilim seni anlatmakla bitiremem, o zaman da öncesinde de sonrasında da hep desteğimdi elimi hiç bırakmadı. Herkesin umutsuz olduğu yerde o kaldırdı çok  zor günler yaşadık hepsinin de üstesinden sevgimiz geldi.

İlk oğlumuz bize anne-babalığı tattırdı. Kreşteki öğretmenlerinin lakabıyla onun da adı gülen yüz çocuk, çok şükür gülmeyi sevdirdik. Evladımız olduktan sonra hayatımızın anlamı değişti odak noktamız oldu derken… Oğlumun abi olacağı haberini aldık. İkinci oğlumuz bize sürpriz yaptı, şaşkınlıkla mutluluğu aynı anda yaşadık. Anneydim hamileydim ve çalışıyordum, nerden bilecektim miniğim doğduktan sonra hayatımın tamamen değişeceğini…

Miniğim dünyaya geldi ve hayatın ne kadar boş olduğunu anladım, insanın evladı ile sınanması çok acıydı, şükürlerimiz arttı, her an her saniye onlar için yaşadık, şimdiki kimliğim özel çocuk annesi olmaktı…

İyi ki bizi seçtin güzel yavrum, iyi ki bizim evladımız oldun, hayatın koşuşturmacasının ne kadar boş olduğunu öğrettin. Bana anneliği doruklarda yaşattın.