ADOS nedir? Otizm tanısından sonra aileler nasıl bir yol izlemeli? İlaç  kullanılması gereken durumlar neler? Anne ya da baba çocuğuna gölge  öğretmenlik yapabilir mi? Çocuk ve Ergen Psikiyatristi, Psikoterapist Prof. Dr. Özgür Öner, sorularımızı yanıtladı.

Otizmde erken tanı neden önemli? En erken aileler neyi fark edebilirler?
Erken tanı önemli çünkü tanıyı erken koyduğunuz zaman tedaviye daha fazla yanıt verme şansı var. Otizmde ailelerin en erken fark ettiği bulguların başında konuşma gecikmesi geliyor. Aslında konuşma gecikmesi otizmin spesifik bir sorunu değil ama ailelerin rahat görebildiği bir sorun. Bazı ailelerin fark ettiği diğer şey ise çocuğun isme yanıt vermemesi. Üçüncü olarak da bazı aileler göz temasının iyi olmadığını fark ediyorlar. Çocuğun yaşı büyüdükçe oyunlara katılmadığını, diğer çocuklarla veya kendileriyle yeteri kadar oyun üzerine ilişki kurmadığını fark ediyorlar.

Küçük yaş grubunda tanı konuluyor mu yoksa ‘risk altındaki çocuklar’ olarak mı adlandırıyor?
Tanı için benim yaptığım Ados muayenesinde 30 ayın altındakilerde risk belirtiyoruz. 30 ayı tamamlayanlarda tanı söyleme şansımız daha çok oluyor.

ADOS tam olarak nedir?
Bizim kullandığımız ADOS 2. Bu, gözleme dayalı bir muayene yöntemi. Aslında çocuğun sizinle ve aileyle kurduğu sosyal ilişkiyi gözetliyorsunuz. İki yaşından itibaren uygulanabiliyor. ADOS çok yeni bir şey değil, uzun zamandır kullanılan ve altın standart sayılan bir yöntem ve size standart bir ortamda çocuğun sosyal ilişkisini gözlemleme fırsatı veriyor. Çeşitli aktiviteler var, hangi aktivitenin nasıl, hangi sırayla yapılacağı belli ve uygulayıcı belli bir sırayı takip ediyor. Tabii çocuğun durumuna göre bazı şeyleri değiştirilebilir ama neyin nasıl yapılacağının belli olduğu bir yöntem. Dolayısıyla da yeterli tecrübede bir uzman için yanıtı nasıl değerlendireceği çok belli. Mesela bir çocuğun gözlemci çağırdığı zaman isme bakmaması ama annesi çağırdığı zaman isme bakması şüpheli bir bulgu olarak kabul edilir. Kalite farkları pek çok davranışta varsa bunlar üst üste olduğu zaman bize Otizm Spektrum Bozukluğu’nu işaret edebiliyor.

Tanı almış aileler nasıl bir yol izlemeli?
Otizm Spektrum Bozukluğu tanısı almış ya da şüphesi olan bir çocuk, çocuk psikiyatristinin kontrolünde olmalı, çocuk nörolojisi muayenesinden geçmeli. Eğer dismorfik bir durumu yoksa ya da nöbet geçirmiyorsa o zaman ek tetkikler gerekmez. Bunun dışında vakit kaybetmeden çocuğun özelliklerine uygun seçilen bir eğitim programına başlanması gerekir. Çocuk psikiyatristi bu durumda çoğu zaman bir koordinatör gibi görev yapar. Çünkü tedavinin ana kısmı eğitsel süreçlerden oluşur. Bazı çocuklarda ilaç tedavisi de gereklidir. Pratikte ilaçların gereksiz kullanımını da görüyorum ve şunun altını çizmek istiyorum, otizmi olan çocukların otizmin ana belirtileri için ilaç tedavisi almaları gerekmez.

Hangi durumlarda ilaç öneriliyor?
İlaç belli davranışları kontrol etmek için önerilen bir şey. Mesela epilepsisi olan çocuklarda tabii ki antiepileptik ilaçlar lazım. Bunun dışında davranış sorunu olan çocuklarda; dikkat eksikliği, hiperaktivite bozukluğu, anksiyete bozukluğu, depresyon gibi psikiyatrik sorunlar için kullanılması lazım. Davranış sorunları, Otizm Spektrum Bozukluğu’nda çok sık rastlanan sorunlar ama davranış sorunları çok iyi bir şekilde analiz edilmeden ilaç başlandığında ilaçlar tedaviyi sağlamış olmuyor. O yüzden pek çok çocuğun gereksiz ve aşırı dozda ilaç kullandığını görüyoruz. Bir ilaca başlandığı zaman ilacı kesmek çok kolay değil. Bizim ilaçlarımız uzun süre kullanılıyor. Dolayısıyla bu konuda dikkatli olmak gerekiyor.

Otizm Spektrum Bozukluğu’nun gidişatını belirleyen faktörler neler?
Otizmin gidişini belirleyen iki önemli faktör var: Bir tanesi çocuğun konuşma seviyesi, diğeri de zeka seviyesi. Otizm Spektrum Bozukluğu olan çocuklarda bilişsel beceriyi ölçmek kolay değil ama aileler uzun zamanlı prognozu çok merak ediyorlar; üniversiteye gidecek mi, askere gidecek mi gibi birçok soruyu soruyorlar. Eğer bireyin yaşı ileriyse ve seviyesinin geri olduğunu görüyorsanız bunu aileye söylemelisiniz. Ama ufak çocuklarda ailelerin bir gün sonraya odaklanması gerekiyor. Uzun vadeli planlar burada işe yaramıyor ve uzun vadede düşünme genelde ailelerin moralini çok fazla bozuyor. Dolayısıyla ben ailelerle konuşurken eğer çocuğun olumlu yönleri varsa onların üzerinde duruyorum. Eğer ufak bir çocuksa bir süre izlemeden nasıl gideceğini tahmin etmenin çok zor bir şey olduğunu söylüyorum. Büyük bir çocuksa da, örneğin 8-9 yaşındaysa ve sorunu spesifik bir şeyse, bazı şeylerin artık olamayacağını söylemek gerekiyor.

Yetişkin otizmli çocuğu olan ailelerin birçoğunda “Benden sonra ne olacak” kaygısı oluyor. Bu ailelere önerileriniz var mı?
Bu çok geçerli bir kaygı ve benzer bir durumda olan herkes gibi bu aileler de haklı olarak kaygılılar. Bu kaygılarını gerçek hizmetlere ulaşmaları dışında hiçbir şey geçiremez. Bir şekilde devletin bunu sağlaması gerekir. Uzun süreli rehabilitasyon da çok pahalı bir şey.

Hem tanı hem bakımevleri konusunda yurt dışı örnekler ne durumda?
Tanı açısından baktığımız zaman ülkeden ülkeye değişiyor. Avrupa’daki her ülkenin bizden daha iyi olduğunu söyleyemeyiz. Türkiye’nin her yeri için de aynı şeyi söylemek çok zor. Hizmete ulaşımda büyük farklar olan bir alan. Tanı her yerde gecikiyor; bizde de gecikiyor, Amerika’da da, İngiltere’de de gecikiyor. Bence onlarda daha farklı olan tanı sürecinin daha bütüncül olması. Tanı gecikse de daha kapsamlı bir değerlendirme yapıldığını düşünüyorum. Pek çok alanda daha iyi değerlendiriliyor gibi görüyorum. En azından belli bir kesimin özel eğitim hizmetlerine daha kaliteli ve kapsamlı bir şekilde ulaşabildiklerini düşünüyorum. Yurt dışında da uzun dönemde bakımla ilgili sorunlar var. Bu biraz da ülkelerin sistemine göre değişiyor. Mesela Amerika’da aldığınız hizmet sizin maddi durumuza göre değişiyor. Bu gibi ülkelerde çok daha zor ve pahalı. Daha sosyal devlet olan ülkelerde çok daha ulaşılır bir bakım sistemi var.

Biraz da kaynaştırma eğitimini ve “Gölge Öğretmen” eğitiminizi konuşmak istiyorum. Kimler gölge öğretmen olabiliyor ve siz bu eğitimde neler yapıyorsunuz?
Aslında biz gölge öğretmen yerine ‘eğitim destek kişisi’ gibi bir ismin daha uygun olduğunu düşünüyoruz. Çünkü öğretmenlik bir meslek ve bu kişiler öğretmen değil. Biz eğitime alırken üniversite öğrencisi ya da üniversiteden mezun kişileri tercih ediyoruz. Ama mutlaka lise mezunu olup bu işi çok iyi yapabilecek insanlar da vardır.

Anne ya da baba çocuğuna gölge öğretmenlik yapabilir mi? Size bunun için gelen aileler de oluyor mu?
Bize bu konuda gelen aileler oluyor. Bazı aileler de başka çocuklara gölge öğretmenlik yapmak için geliyorlar ama aileler bunu yapmamalı. Bir anne çocuğuna aynı zamanda gölge öğretmenlik yaparsa rol karmaşası olabilir. Gölge öğretmenlik, dürtü kontrol sorunu olan, davranış sorunu olan, öğrenme sorunu olan çocuklarda kullanılan ve çocuğun sınıfta kalmasını sağlayan bir sistem.

Bazı velilerin sınıfta gölge öğretmen istemediğini duyuyoruz bazen…
Aslında bu mantıklı bir şey değil çünkü bu kişi sınıftaki diğer çocuklara müdahale eden birisi değil. Sonuçta işler iyi giderse çocuğun bir süre sonra sınıfta diğer arkadaşları gibi bir uyum sağlamasını ve böyle bir geçiş yapmasını sağlayıp sonra oradaki işi bitecek olan bir kişi. Aslında diğer türlüsü çok daha fazla dikkat dağıtıcı diğer çocuklar için. Çocuklarına bazen vuran, sınıfta kalkıp gezip duran, dersle ilgilenmediği için yanındakilerle konuşan biri çok daha fazla dikkat dağıtıcı… Özellikle kalabalık olan sınıflarda öğretmenler ders anlatırken genel bir yönerge verir, mesela ‘şunu yazacağız’ der, tek tek isim vermez. Ama pek çok çocuğun ona söylenmesine, tekrar geri bildirim verilmesine, uyarılmasına ihtiyacı var. Çünkü diğer türlü bir sürü çocuk bunu yapamıyor ve yapamadıkları için gitgide geride kalıyor. Geri kaldıkları zaman motivasyonları azalıyor, motivasyonları azaldığı zaman daha fazla duygusal ve davranışsal sorunlar yaşıyorlar. Dolayısıyla çocukların var olan kapasitelerini gösterebilmeleri için bence iyi bir yöntem. Okulların da işine gelebilecek bir şey.

Gölge öğretmen olacak kişilerin ne gibi özellikler taşıması gerekiyor?
Bu işi yapacak kişilerin bir miktar çocuk gelişiminden anlaması gerekiyor. Mutlaka davranış kontrolünün nasıl olacağını çok iyi anlaması lazım ve bence belli bir staj ve süpervizyon olması lazım. Kolay bir iş değil; size verilen bu çocuklar davranış sorunları olan, ciddi bir öğrenme sorunu olan çocuklar… Dolayısıyla gerçekten sabırlı, çocukları seven ama sınır koymayı bilen bir kişi olmanız gerekli. ‘Sınır nasıl koyulur, belli sorunlara nasıl müdahale edilir’ bunları bilmesi lazım görev yapacak kişinin. Ayrıca bir miktar diplomat da olması gerekli, sınıf öğretmeniyle ilişki kurması lazım, aileyle ilişki kurması lazım bu sebeple kolay bir şey değil. Aslında bir tedavi ekibi için çok önemli bir insan. Özel eğitim merkeziyle, öğretmenlerle ve psikiyatristle, psikologla kimle çalışıyorsa çocuk, okulda yaşanan sorunları birebir orda olup ve daha objektif bir şekilde bakıp bilgi toplayabilecek insan eşsiz bir değer. Dolayısıyla çocuğun ne zaman kaygılandığını, nasıl bunların azalıp arttığı hakkında bilgi sahibi olduğumuz zaman aslında pek çok durumu gereksiz ilaç kullanmadan halledebilirsiniz. Çünkü çoğunda o bilgiye ulaşamıyorsunuz. Ne öğretmenleri size o bilgiyi verebilir sınıfta ne de aile verebilir. Dolayısıyla birçok açıdan çok önemli bir iş… Ama belli bir kalitede olması lazım. Çünkü diğer türlü her işte olabileceği gibi bir işe yaramaz, hatta daha çok bozabilir.

ÖÇED’i takip ediyor musunuz? STK’lara önerileriniz var mı?
Güvenli bilgi kaynağı olmak bulunmaz bir nimet. Bu, çok bilgi kirliliği olan bir alan. Burada anne ve babaların ümitsizliğe kapılması çok sık gördüğümüz bir şey. Ümitsizliğe kapıldıkları zaman ve buna eşlik eden yanlış inançları olduğunda bazen faydasız, bazen zararlı ve gereksiz tedaviler yaptırıyorlar. Bence STK’ların bu konuda bilinçlendirme yapması önemli. Çocukların aileleriyle söyleşiler yapıyor, onların deneyimlerini paylaşıyorsunuz bunlar çok iyi. Çünkü bu tip bozukluklarda “damgalama” diye bir şey var. Bu damgalama bazen sadece diğer insanlardan gelmez, kendinizden de gelir. “Self Stigmatizasyon” denilen kendi kendinize vurduğunuz damga diğerlerinden daha etkili. Siz kendinizi farklı görüyorsunuz, siz kendinizi damgalıyorsunuz ve sizin davranışlarınız değişiyor. Bu stigmayı engellemek önemli. Çünkü anne babaları gördüğümüz zaman en önemli sıkıntılarından bir tanesi kendilerini çok güçsüz hissetmeleri… Çok kaygılılar. Anne babaların kendilerini daha iyi hissetmeleri için ne yapacaklarını bilmeleri lazım. Bu da ancak iyi örnekleri görmeleriyle ilgili. Öbür türlüsü yas sürecidir ve o yas sürecinde bocaladığınız, kabullenmeyi yapamadığınız zaman pek çok sorunu halledemiyorsunuz.