“Sabırlı olmanız gerektiğini bilin. Yalnız değilsiniz ve bu olanlar sizin suçunuz değil,” diyen özel gereksinimli birey annesi Bahar Acar ile tanıdan itibaren yaşadıklarını konuştuk.

Öncelikle sizi biraz tanıyabilir miyiz?

Merhaba, 42 yaşındayım. İki çocuğum var, 8,5 ve 11,5 yaşlarında ve üniversiteden mezun olduğumdan beri neredeyse aralıksız çalışan finans sektöründe bir beyaz yakayım 🙂

Özel gereksinimli birey annesi olduğunuzu ne zaman öğrendiniz? Tanısı neydi?

Tam teşhis Mert 4 yaşındayken, Asperger Sendromu olarak kondu. Mert’in 1,5 -2 yaşlarında başlayan harf ve rakam takıntıları çok belirgindi. Yaklaşık 3-3,5 yaşında da kendi kendisine Türkçe ve İngilizce okuma becerisi geliştirmeye başladı. Bu dönemde hem Mert’i izliyor hem de sürekli araştırmalar yapıyordum. Oğlumuzda hiperleksi olduğunu fark ettim ve bu konuda uzman Amerikalı Profesör Darold Treffert ile yazıştım. Onun da yönlendirmesi ile okuduğum kitap ve makalelerin haddi hesabı yoktu. Bu süreçte Mert inanılmaz bir görsel hafıza geliştirmeye başlamıştı fakat kendisine kısıtlı bir ilgi alanı oluşturmuştu. Konuşması ve iletişimi oldukça sınırlıydı. Bu durum da kendisini ifade edemediğinde ve rutinleri değiştiğinde davranış problemleri ortaya çıkıyor, sosyal hayatını etkiliyordu.

Tanı aldığınızda neler düşünmüş, neler hissetmiştiniz?

Açıkçası eşimle ikimiz de çok rahatlamıştık. Çünkü uzun zamandır sürekli kafamızı meşgul etmesindense bir tanının konması, daha doğrusu tahmin ettiğimiz tanının doktorumuz tarafından teyit edilmesi bize çok iyi gelmişti. Yapı olarak çok araştıran, hazır verilen bilgiler ile yetinmeyen, gerekirse makaleler, kitaplar, araştırmalar okuyan bir insanım ben zaten. Bu sadece çocuklarım ile ilgili değil ilgimi çeken ve öğrenmem gereken her konu için geçerli. Bu sebeple çok hazırlıklı gitmiştik zaten doktora. Çıktığımızda da tamamen “şimdi ne yapacağız” diye odaklanmayı tercih ettik.

Tanı şokunu atlattıktan sonra kendinize nasıl bir yol haritası çizdiniz? Ya da bir yol haritası çizmek mümkün mü bu durumda?

Dediğim gibi bizim için şok değildi, kabullenmenin son adımı, bir teyitti sadece. Daha zaten muayenehanesinden çıkmadan doktorumuz hemen eğitime başlanması gerektiğini söylediğinden kafamızda bazı planlar oluşmuştu. Biraz da araştırma ile hemen bir kurumla görüşmeye gittik ve çalışmalarımız başladı. Önemli olan ihtiyaçları belirlemek, tanımlamak ve programı yapmaktı.

Kabullenme nasıl oldu?

Çok net biliyoruz ki bir anne mutlaka ama mutlaka çocuğunda bir farklılık olduğunu hisseder. İçten içe hep bilir ve anlar. Anne için kabullenme zaten o “acaba mı?” sorusunda var. O yüzden hep diyorum ki, anne çocuğunda bir şey fark ediyor ise % 80 doğrudur. Bu ilk çocuğu ise çok emin olamayabilir belki ama 2. ya da 3. çocuğu ise yanılma ihtimali sıfıra yakındır. Babalar genelde bu konuda tabiri caiz ise “kondurmak” istemiyorlar. Kabullenmeleri ve ikna edilmeleri gerekebiliyor. Bizde eşim zaten benim ne kadar araştırma yaptığımı bildiğinden bu konuda benimle aynı fikirdeydi. Çok şanslıyız bu kabullenme dediğimiz süreçte vakit kaybetmedik.

Özel eğitim oğlunuzun gelişimini nasıl etkiledi?

Özel eğitim adı üstünde çocuğa özel olmalı, çocuğun tanısının ne olduğuna bağlı kalmamalı  çocuğun neye ihtiyacı olduğunu belirlemeli ve amaca yönelik olmalı. Biz de bu sebeple gerçekten güvendiğimiz uzman eğitimcilerle başladık ve ilerledik, aile ve bakım verenler olarak da sürece dahil olduk. Mert’te davranış problemleri vardı, iletişimde, konuşmada ifade etmede çok zorlanıyor ve bu sebeple uyum sağlayamıyor, öncelikle kendisini sıkıntıya sokan problemli davranışlar sergiliyordu. Eğitime ilk gittiğimiz günü hiç unutmuyoruz, gerçekten çok zor bir gündü. Ama sabır ve istikrar ile mucizevi bir değişim oldu, çok hızlı bir gelişme kaydedildi. Mert haftada birkaç gün de yuvaya başladı. Sonrasında hem özel eğitim, hem yuva, hem ev tam bir işbirliği yaparak Mert’in kendisini ifade etme yollarını öğrenmesini sağlayarak, yaşıtı arkadaşların davranışlarını görerek, kopyalayarak sosyal hayata adaptasyonunu sağladık.

 Mert şimdi ne durumda?

Mert şimdi ilkokulda, kaynaştırma öğrencisi. Arkadaşları Mert’i çok seviyor, Mert de onları. Okulların açılıp sınıfına kavuşacağı günü iple çekiyoruz. Özel eğitim sürecinde öğrenmeyi, hayata adaptasyonunu sağlayabilmek için duyusal hassasiyetleri üzerinde çalışmamız gerekiyordu. Çünkü bu hassasiyetler ve takıntılar o kadar çok artmıştı ki bunlar konsantrasyonunu ve dolayısı ile öğrenmesini etkiliyordu. Bu sebeple duyu bütünleme terapilerine de başladık ve Mert’te gerçekten mucizevi değişimler oldu. Buradaki asıl başarıyı yakalayabilmek için ergoterapistimizle de görüşerek evde de destekleyeceğimiz uygulamalar için çalışmaya başladık. Ağırlıklı battaniye dikmekten, vücut çorapları ve fırçalarla uygulamalara kadar birçok materyali bulduk, yaptık, kullandık. Sonuçta özel eğitimci, ergoterapist, okul, öğretmen, aile, evdeki bakım verenler ve çocuk olarak bir takım olmalısınız. Geri bildirimler mutlaka tüm taraflar arasında olmalı. Ancak bu şekilde başarılı bir süreç yönetebilir ve çocuğunuzun gelişimine katkıda bulunabilirsiniz.

Yeni tanı almış ailelere neler tavsiye edersiniz?

Bakın, biliyorum ki çok üzgünsünüz ama bu dünyanın sonu değil. Gerçekten değil. Bu konuyu paylaşın, ailenizle, arkadaşlarınızla, çevrenizle, saklayacak, gizleyecek bir durum yok ortada. Eğer bir şok yaşadıysanız bunu çok ama çok kısa bir sürede atlatmalısınız. Hatta hemen oradan çıkınca kafanızda planlar olmalı. Çocuğun küçük yaşta tanı almasının en güzel yanı daha erken eğitime başlanabilmesidir tabii ki ama inanın hiçbir zaman da geç değil, sizi düşürenler olacak, olumsuz konuşanlar çıkacak, örnekler verecekler. Ama unutmayın her çocuk farklı, her aile de. Herkesin süreci, hikayesi kendisine özel ama daha iyisini yapabilmek de hep sizin elinizde. Çocuğun yaşı kaç olursa olsun hemen ihtiyaçları belirlemeli ve eğitime başlamalısınız. Tanı alındıktan ve ihtiyaçlar belirlendikten sonra bir gün bile beklenmemeli. En değerlisi zaman bunu zaten hızlıca öğreniyorsunuz özel bir çocuğunuz var ise. Size bir liste ile gelinebilir, şunu yapamıyor, bunu yapamıyor diye. Bakış açınız her zaman ama her zaman çocuğum neyi yapabiliyor ve bu yapabildiği neredeki eksikliğini giderebilir olmalı. Lütfen sadece eksikliklere değil elinizdekilere bakıp bunlarla diğer tarafı nasıl destekleyebilir ona odaklanın, bunu anlayabilen ve uygulayabilen ve uygulatabilen eğitimcilerle çalışın. Sabırlı olmanız gerektiğini bilin. Yalnız değilsiniz ve bu olanlar sizin suçunuz değil.

Size bir örnek vereyim, Mert’in okuma becerisi vardı ama iletişimde zorlanıyordu. Evin her yerini üzerinde “bir bardak su” “günaydın”, “kapıyı kapat” gibi kelime ve cümlelerin yazdığı çıkartmalarla donattım, sürekli bunları öğrendikçe değiştiriyor yenilerini ekliyordum. Evet, önce tek kelimeler ile başladık, sonra 2 sonra 3. Gelişim için bolca sabra ihtiyacınız olacak ve desteğe.

Mert’in yanı sıra bir de dünyalar tatlısı ve güzel sanatlarda da çok yetenekli bir kızınız var. Kardeşinin farklılığını ona nasıl açıklamıştınız?

Evet, Mert’ten 3 yaş büyük bir ablası var, İpek. Mert’e teşhis konduğunda İpek de daha küçüktü aslında. Dolayısı ile öyle kocaman cümlelerle bir şey anlatmadık İpek’e. Doğal bir süreç ile kardeşinin farklılığını anlamasını sağladık. Özel eğitime ihtiyacı olduğunu, güçlü yanları olsa da bazı konularda desteğe ihtiyacı olduğunu belirttik hep. Açıkçası ben bunu daha sağlıklı buluyorum. Eğer abla/abi ya da kardeş de küçük ise özellikle tipik gelişen bir kardeşi olduğunda ne kadar oyun oynayıp vakit geçiriyorsa çocuk farklı gelişen bir kardeşle de çok öteye gitmesi beklenmemeli. Burada diğer kardeşe farklı ilgi alanları yaratılmasında fayda var. Çocukların farklı yetenekleri oluyor, örneğin biz İpek’i bu konuda elimizden geldiğinde desteklemeye çalışıyoruz, kısaca çocuk farklı gelişen ya da tipik gelişen olsun mutlaka çocuğun yeteneği, ilgi alanı nedir, neyi sever, neyi sevmez ebeveynleri tarafından tanımlanmalı ve buradaki gelişim alanlarına yönelmeli. Hobisi, ilgisi olan çocuğun zihni daha üretken oluyor bu da kendisiyle daha barışık ve özgüvenli olmasını sağlıyor. Biz de İpek’i sanatsal anlamda desteklemeye çalışıyor, sürekli yeni bir şeyler üretmeye olan hevesini canlı tutmaya gayret ediyoruz.

Bu arada bence kardeşleri de arada bir özel eğitim seanslarına, duyu bütünleme terapilerine dahil etmek, onu da bu sürece dahil etmek, merak ettiği o yerde kardeşi neler yapıyor bunları görmesine deneyimlemesine, paylaşmasına izin vermek oldukça faydalı. İpek bundan çok keyif alıyordu, pandemi bitince tekrar dahil olmayı heyecanla bekliyor .

Evde çocuklar arasında denge kurmak zor mu? 

Her 2 ya da daha fazla çocuk sahibi ebeveynler bilir ki, zaten doğal olarak çocuklar arasında denge bulmak çok zor 🙂 Çalışan bir anne olmanın gerekliliği olarak genelde hep bir planlama yapıyorduk hafta sonları için. Pandemiden önce hafta sonları belirli bir vakte kadar anne baba olarak çocuklarla ayrı ayrı vakit geçiriyorduk. Bu bence çok değerli bir zaman. Denge bizde ayrı geçirilen birkaç saat sonrasında ailecek buluşarak günü birlikte bitirmek şeklinde gayet keyifli oluyordu gerçekten. Tabii bunlar hep pandemiden önceydi, 8 aydır ebeveynlerin de evden çalıştığı bir süreçte ailecek evdeyiz ve her şey biraz karıştı, doğal olarak biz de doğaçlama gidiyoruz.

 Çok dikkatli ve titiz bir insan olduğunuzu biliyorum. Buna rağmen ailece korona virüse yakalandığınızı duydum. Öncelikle çok büyük geçmiş olsun. Ne zaman yakalanmıştınız?

Çok teşekkür ederiz, evet ne yazık ki öyle oldu. Hatta şunu net söyleyebilirim biz olduysak herkes olabilir o kadar çok dikkat ediyorduk ki, halen nasıl aldığımızı bile bilemiyoruz. Ekim’in son haftasında hastalandık. Ailecek olduk, dördümüz birlikte. Zor bir süreçti ama evde atlatabilmek ve birlikte olmak yine de çok kıymetliydi.

Tamamen iyileşebildiniz mi?

Evet, çok şükür iyileştik. Çocuklar çok daha kısa sürede bir kaç gün sadece ateş ile geçirdi, bizim eşimle koronayı atlattık diyebilmemiz ise 3. haftanın sonunu buldu. Bu gerçekten çok kötü bir virüs, kimin nasıl geçireceğini kestiremediğiniz bir hastalık yapıyor. Sizi yoruyor, hem fiziksel hem de mental olarak. Lütfen ama lütfen herkes çok ama çok dikkatli olsun. Maskeler mutlaka takılsın. Takamayan çocuklarımız varsa da bu konu hızlıca çözülmeli. Merak etmeyin mutlaka bir şekilde takıyorlar, örnek olursanız öğreniyorlar.

Korona virüsten sonra hayatınızda neler değişti?

Bu klişe değil gerçek, hayatta en ama en önemli şeyin sağlık olduğunu yaşayarak anladık. Ebeveynlerin sağlıklı olarak çocuklarının yanında olabilmesi çok kıymetli. Hep şükreder oldum, gerçekten sağlık varsa her şey var. Hepsi olur, çalışılır, yapılır. Hem fiziksel, hem zihinsel sağlığımıza daha da fazla dikkat etmeliyiz, biz iyiysek çocuklar da iyi. Son 8 aydır evden homeoffice çalışıyorum, çocuklar hayatlarında beni bu kadar uzun süre kesintisiz evde hiç görmediler. Hem birlikte olmanın keyfini çıkarıyor, hem de evde herkesin kendi sınırları ve özgürlüklerinin olması gerektiğini öğreniyor ve öğretiyoruz. Korona virüs öncesi hayatımızı da özledik tabii bir an önce bitsin, gitsin istiyoruz. Sevdiklerimize, ailemize, büyüklerimize sarılmayı özledik.

Son söz olarak sözü size bırakmak istiyorum 🙂 Söylemek eklemek istediğini bir şey var mı?

Öncelikle çok teşekkür ediyorum bana ve ailemize bu fırsatı verdiğiniz için, bu köşeyi hep okuyordum. Biz de umarım bir yerde bir aileye umut veririz, çünkü biliyorum buna çok ihtiyacımız var. Düşüyoruz, kalkıyoruz, öğreniyoruz. Birbirimizin elinden tutacağız, gerekirse ayağa kalkabilen diğerini kaldıracak bu böyle devam edecek. İngilizcede çok kullanılan bir cümle var, çok severim onunla bitireyim:

“Be Strong You Never Know Who You Are Inspiring” / “Güçlü Ol, Kime İlham Verdiğini Asla Bilemezsin”. Bu yolculukta ilham aldığım tüm çocuklara, anne ve babalara teşekkürlerimle…