2,5 yaşlarındayken değişik bir şeyler fark ediyorduk.  Ama etrafımızın “Saçmalayın onda değişik bir şey yok. Size öyle geliyor” gibi şeyler söylemesi ile çocuğum tanı için 3,5 yaşına kadar bekledi. Biz anne babalar etrafımızdan çok etkileniyoruz. Biraz da çocuğumuza bir şey yakıştırmamak için kaçınıyoruz.

Sizi tanıyabilir miyiz?

Ben Zeynep Deniz. 1988 doğumluyum. İki çocuk annesiyim. Ev hanımıyım. Özel bir meleğe sahibim çok şükür.

Özel gereksinimli çocuğunuz kaç yaşında?

Kızım beş yaşında. Kaderimi, hayatımı çok değiştirdi. Ben onu eğitmeye çalışırken o beni eğitti.

Tanısı nedir? 

Otizm.

Ne zaman anladınız otizmli olduğunu?

2,5 yaşlarındayken değişik bir şeyler fark ediyorduk.  Ama etrafımızın “Saçmalayın onda değişik bir şey yok. Size öyle geliyor” gibi şeyler söylemesi ile çocuğum 3,5 yaşına kadar bekledi tanı için. Biz anne babalar etrafımızdan çok etkileniyoruz. Biraz da çocuğumuza bir şey yakıştırmamak için kaçınıyoruz.

Çocuğunuzda yakaladığınız ilk otizm işaretleri neydi?

Seslenildiğinde ismine bakmıyordu. Göz teması yoktu. Onunla çok oynardım. Oyun oynarken  gülümsemesinin olmadığını fark ettim. Ara ara ağlama krizleri başlamıştı.

 

Doktora gider gitmez otizm tanısı konuldu mu?

Hayır. Biz ilk önce kulağı mı duymuyor acaba diye şüphelenmiştik. Bir KBB uzmanına götürdük.  Bera testi yapıldı. Doktor bize “otistik hareketler var. Bir psikiyatriste götürmelisiniz” dedi.  Bunun üzerine gittiğimiz psikiyatrist İkranur’ın travma yaşamış olabileceğini söyledi. “Bu çocuk çok zeki, otizmli değil” dedi. O da bizi çok oyaladı. Ona birkaç seans gittik. Baktım çocuğum aynı hatta bazı şeyler de gerilemeler var.  O zaman devlet hastanesinde başka bir psikiyatriste gittik ve tanı hemen konuldu.

Otizm tanısı konulduğunda neler hissetmiştiniz?

Otizmi bilmediğim için ölümcül ya da kendini idare edemeyeceği bir hastalık sanıyordum. Şaşkındık. Otizmi hiç bilmiyorduk. Sonra araştırıp otizmin ne olduğunu öğrendik tabi yıkıldık. Anne-baba olarak hiç kolay bir süreç geçirmedik.

Şimdi otizmle ilgili sizi en çok zorlayan şeyler neler?

Toplum zorluyor. Ben çocuğumla bir taksiye binip bir yere gidemiyorum ya da rahat bir şekilde bir AVM’ye gidemiyorum. Çünkü çocuğum aniden bir öfke nöbeti geçirdiği zaman taksiden de indiriliyoruz, AVM’den de kovuluyoruz.

Başınıza geldi mi böyle şeyler?

Tabi ki geldi. Şöyle… Bir gün kızımla birlikte taksiye bindim. Bir yere gidecektim. Kızım takside bir öfke nöbeti geçirmeye başladı. Kızımı tutuyordum ama sakinleştiremiyordum. Taksici hemen sağa çekti “Abla aşağı iner misiniz” dedi. “Arabada camı kırar, zarar verir. İnin arabadan sizden para da almayacağım” dedi.

Ne yaptınız?

“Saçmalayın ben çocuğu tutuyorum. Burada inip ne yapacağım?” dedim.  Ama ikna edemedim. Yolun ortasında indirdi bizi. Aşağı indikten sonra çocuğum aynı şekilde öfke nöbetine devam etti. Kendini yola vurdu.  Ben de bir anne olarak üzüntümü gizleyerek çocuğumun sakinleşmesini beklemek zorunda kaldım maalesef.

Çok geçmiş olsun. Peki, sosyal ilişkileri nasıl İkranur’un? Anaokuluna gidiyor mu?

Evet, gidiyor. Fakat biz ilk gittiğimiz anaokulunda çok büyük sıkıntılar yaşadık.  Anaokulunda şiddet gördü, başka çocukların alay konusunu oldu. Üstelik ben İkranur’un durumunu baştan anlatmış, raporuyla gitmiştim. Diğer velilerin ödediğinin iki katı ücret için anlaşmıştım. Örneğin diğer veliler çocuk için bin lira veriyorsa ben iki bin lira verecektim.

Neden siz iki katı ödeme yapıyordunuz ki?

Çünkü çocuğumun özel bir durumu olduğu için onlar talep etti. İknanur otizmli olduğu ve okullarında otizmli olmadığı için bu şartla alabileceklerini söylediler.  Benim kızımda tuvalet eğitimi de yoktu. Ekstradan altı temizlenecekti. Onunla fazladan ilgilenileceği için bu şekilde bir ücret talep ettiler. Biz de tamam dedik. Fakat çocuğumu alışması için iki saat orada bıraktık ve çocuğum dışarı çıktığında yüzünde parmak izi olduğunu gördüm. Yüzüne ne olduğunu sorduğumda kendine vurduğunu söylediler. Benim çocuğum yüzüne vurmaz dedim çünkü çocuğumu tanıyorum. Bu olaydan sonra İkranur oraya gitmek istemedi. Yaklaştığımız zaman öfke nöbeti başlıyordu. Oradan aldım ve başka bir anaokuluna yazdırdım. Buradan memnunuz çok şükür.

Özel eğitime devam ediyor mu?

Evet, şu anda özel eğitimden çok büyük fayda görüyoruz. Ailelerin tanı aldıktan sonra zaman kaybetmeden özel eğitime başlamasını tavsiye ederim.

Tanıdan sonra rapor çıkarırken endişeleriniz var mıydı?

Biz otizmi bilmediğimiz için raporun neden verildiğini de bilmiyorduk. Biraz kabaca olacak ama bilmediğimiz için “Deli mi? Delilerin raporu olur,” gibi düşünüyorduk. Bu yüzden rapor alma konusunda biraz tereddütte kaldık. Ama rapor olmadan özel eğitimi karşılamak da hiç kolay değildi. Mecburen destek amaçlı raporu aldık.

Sizin gibi otizmi hiç bilmeyen yeni tanı alan ailelere ne söylemek istersiniz?

Kesinlikle çocuklarından utanmasınlar. Evlere kapatmasınlar. Ellerinden geldiğince çocukları ile dolu dolu vakit geçirsinler. Hayat çok kısa. Kısacık ömrümüzde çocuklarımızı koskoca dünyaya sığdıramıyoruz. Hatalar yapıyoruz. Böyle yapmasınlar. Çocuklarının her daim arkalarında olsunlar, rapora da fazla takılmasınlar.