4-7 Şubat 2021 tarihleri arasında gerçekleşen Isparta Otizm Kongresi, alanında uzman isimleri buluşturdu.  Çevrimiçi gerçekleşen kongre, Isparta İl Milli Eğitim Müdürlüğü, Süleyman Demirel Üniversitesi (SDÜ) Araştırma ve Uygulama Hastanesi ve Isparta Valiliği’nin koordinesi ile hayata geçti. Isparta Otizm Kongresinin hayata geçmesini sağlayan proje ekibinden SDÜ Tıp Fakültesi Çocuk ve Ergen Ruh Sağlığı Hastalıkları Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Doç. Dr. Ümit Işık ile çalışmalarının perde arkasını konuştuk.

Isparta Otizm Kongresi’nin çıkış noktası neydi?

Bu kongrenin öyküsü çok önceye dayansa da, direk çıkış noktasından bahsetmek gerekirse İl Milli Eğitim Müdürlüğümüzün teşviki ile ortaya çıktı. Isparta İl Milli Eğitim Müdür Yardımcımız, kendisi de özel eğitim öğretmeni olan Sayın Fevzi Güçlü, telefonla aradı ve İl Milli Eğitim Müdürlüğü olarak olarak otizm ile ilgili webinarlar yapmak istediklerini ve bu toplantılarda moderatör olmamı istediklerini belirttiler. İl Milli Eğitim Müdürlüğümüzden bu güzel teklif gelince, onlardaki enerjiyi ve organizasyon becerisini görünce bu kıymetli projenin kongre şeklinde olması gerektiğini ve sadece Isparta’ya değil tüm Türkiye’ye, Türkiye’deki tüm ailelere, özel eğitim uzmanlarına, çocuk psikiyatristlerine, psikolojik danışmanlara ve otizm ile ilgilenen tüm profesyonellere yayılması gerektiği düşüncesi oluştu ve birlikte bu güzel projeye adım attık. Aslında yıllardır otizm ile ilgili bir kongre hayalim vardı. Milli Eğitim Müdürlüğümüz sayesinde bu hayal gerçeğe dönüştü. Daha önce de otizmle ilgili farkındalık etkinlikleri gerçekleştirmiştik. Asistan olduğum dönemde hocalarımın öncülüğünde Konya Otizm Günleri gerçekleşmişti ve o kongrede de düzenleme kurulunda bulunma fırsatı yaşamıştım. Sonra görevli olduğum Yozgat’ta da otizm ile ilgili farkındalık projeleri gerçekleştirmeye çalıştım. Orada otizmle ilgili olarak halka yönelik farkındalık sempozyumları gerçekleştirdik, aileler ile birlikte farkındalık yürüyüşü ve otizm hatıra ormanı yapmıştık. Bu süreci Isparta’da da devam ettirdik. Nisan Ayı Otizm Farkındalık Ayında halkla ve psikolojik danışmanlar / rehber öğretmenler ile buluşmalar, otizm ile ilgili televizyon programları, yürüyüş, otizm tanılı çocuklara dalış eğitimi, hatıra ormanı ve birçok farkındalık etkinlikleri gerçekleştirdik. Tüm bu güzel farkındalık etkinlikleri sonrasında bu kongreyi yapmak hasıl oldu. Başta Isparta İl Milli Eğitim Müdürümüz Sayın Ömer Yılmaz Bey ve Milli Eğitim Müdür Yardımcımız Fevzi Güçlü Bey olmak üzere, milli eğitim camiası ve çocuk ve ergen psikiyatri anabilim dalımızın vermiş olduğu önemli özveri ile bu güzel kongre gerçekleştirilmiş oldu.

Alanın çok önemli isimleri kongrede konuşmacı oldu. Organizasyon nasıl gerçekleşti?

Burada öncelikle hocalarımıza teşekkür etmek gerekir. Sağ olsunlar, teklif götürdüğümüzde hiçbiri ikinci cümleyi kurdurmadı. Hemen ‘tamam’ dediler. Büyük bir memnuniyetle destek olacaklarını belirttiler. Bizden hiçbir talepleri de olmadı. Gönüllülük ile kabul ettiler. Sizlerin aracılığıyla tüm hocalarımıza bir kez daha teşekkür ederim.

Kongre ile neler amaçlanıyordu?

Farkındalığın yanı sıra kongrenin ayrı bir amacı da şuydu; kongreler çocuk psikiyatristlerinin kendi buluşmaları ya da özel eğitimcilerin kendi buluşmaları şeklinde gerçekleşiyordu. Alanda multidisipliner kongre sayısı çok az. Bu nedenle ikisini biraya getirmek istedik. Kongre çalışması için yola çıkarken, çocuk psikiyatristlerinin nasıl birer lider olması gerektiğiyle ilgili kendi kafamdaki belirsizlikleri de gidermek, alana ve çocuk psikiyatristlerine katkı sağlamak temel hedefimdi. Biz çocuk psikiyatristi olarak tanıyı koyduk ama tedavi sürecinde neredeyiz? Nasıl davranmamız gerekiyor? Nelere dikkat etmemiz gerekiyor? Bunları her yönüyle bilemezsek o zaman faydalı olamayız. Hep bir taraf eksik kalır. Bu eksiklikleri gidermek, özel eğitim uzmanı arkadaşlarımızın kafasındaki soru işaretlerini gidermek, birlikte bu özel çocuklarımız için neler yapabiliriz düşüncesini daha fazla açığa çıkarmak, çocuk psikiyatristleri tanıyı nasıl koyuyor, tedavide neler yapıyor, neden ilaç tedavisi kullanıyor bunları ailelere ve özel eğitim uzmanı hocalarımıza açıklamaktı. Ayrıca en önemlisi de aileleri otizm spektrum bozukluğu alanında çalışan etkin ve yetkin isimlerle tanıştırmak ve onların zihinlerini meşgul eden soruları alanında uzman hocalarımıza sormalarını sağlamaktı. Bunu da bu kongre ile gerçekleştirmiş ve amaçlarımıza ulaşmış olduk.

Otizmde multidisiplinler çalışmanın neden önemli olduğunu biraz açıklar mısınız?

Benim bakış açımdan şöyle…  Evet, otizm spektrum bozukluğunu (OSB) çocuk psikiyatristlerinin hepsi tanıyor. Peki, çocuk psikiyatristleri tedavi sürecinin neresinde? Bu bir ekip çalışması ve çocuk psikiyatristinin ekibe liderlik etmesi gerekiyor. Sayın Prof. Dr. Yankı Yazgan hocamızın sunumu vardı.  Multidisipliner ekip çalışmasına liderlik şeklinde. Bu sunum bu bağlamda çok kıymetliydi. Otizm multidisipliner bir alan ve çok geniş bir yelpaze. Otizm tanılı çocuk için otizm alanında çalışan her bir uzmanın elini taşın altına koyması, sorumluluk alması ve bilimsel veriler ışığında yol haritası çizmesi gerekmektedir. Eğer bu multidisipliner ekip birbirini tanımazsa, neyi neden yaptığı bilinmezse, otizm tanılı çocuğa sahip aileler, tedavi yolcuğunda savrulacaktır. Multidisipliner çalışınca, otizm tanılı çocuk için tüm uzmanlar kendi bulgularını ve yorumlarını belirtecek, çocuğun ihtiyaçları için uygun yol haritası çizilecek ve doğru ve etkin müdahale sapmalara uğramadan ilerletilebilecektir.

Multidisipliner alana dair ne gibi sorunlar ele alındı, örnek verebilir misiniz?

Mesela çoğu özel eğitimcinin kafasında çocuk psikiyatristleri ile ilgili soru işaretleri var. Çocuk, psikiyatriste giderse ilaca başlanır diye düşünülüyor. Verdiğimiz ilaç yan etki yaparsa aileye ilacı kesmelerini tavsiye edilebiliyorlar. Oysa bizim o ilacı vermemizdeki ve gözlemlemedeki amacımız farklı olabiliyor. Fakat bu aşamada ailenin doktora güveni kırılınca tekrar kontrole gelmiyorlar. Biz ilaca hangi durumda başlanabiliyor onlara bunu göstermek istedik. Ya da çocukta tanıyla ilgili OSB belirtileri var diyoruz ama otizme nasıl müdahale etmesi gerektiğini bilmeyen bir özel eğitimci bu çocukta otizm yok diye söyleyebiliyor. Buradaki belirsizlikler ancak ekiplerin buluşması ile çözülebilir. O nedenle herkesin kafasında soru işaretlerinin ele alınmasını hedefledik. Amacımız bu ekipleri bir araya getirip akıllarda herhangi bir soru işareti kalmamasını sağlayabilmekti. Biz çocuk psikiyatristi olarak tanıyı koyuyoruz. Fakat tanıdan sonraki süreçte özel eğitimci ne yapıyor? Neyi bilmemiz gerekli, bunu öğrendik. Dil ve konuşma terapistleri bu işin neresinde? Ergoterapistler bu işin neresinde? Spor eğitimcileri neresinde? Amacımız bunlara geniş bir yelpazeden bakabilmekti. Kongremizde otizm spektrum bozukluğu ile ilgili her şey A’dan Z’ye konuşulmaya çalışıldı. Tanı, erken dönem belirtiler, ilaç tedavisi, otizmin nedenleri, otizmdeki bilişsel süreçler, erişkinlik döneminde otizm, otizme eşlik eden psikiyatrik bozukluklar, otizmde kapsamlı eğitim modeli, duyu bütünleme müdahaleleri, tamamlayıcı ve alternatif müdahaleler, ilişki temelli müdahaleler, sosyal beceri eğitimi, zihin kuramı becerilerinin müdahale programındaki yeri, etkileşim rehberliği, evde yürütülen eğitimler, aileler ile işbirliği, oyun ile eğitim, ailelerin hekimlerden ve eğitimcilerden beklentileri, davranış sorunları ile baş etme, sınıf içi müdahaleler, fiziksel aktivite, cinsel eğitim, günlük yaşam becerileri kazandırma, bağımsız yaşam için istihdam ve tedavi yolcuğunda ailelerin önündeki engeller gibi birçok konu, farklı disiplinlerden uzmanlar aracılığıyla konuşuldu.

Kongreye kimler katıldı?

Alanın uzmanlarının yanı sıra çok sayıda aile de katıldı. Aileler ulaşmak istediği ama imkan bulmadığı pek çok uzmana doğrudan soru sorma şansı yakaladı. Bence katılımcılarımız arasında en önemlisi ailelerdi. Ailelerin yanı sıra otizm alanında çalışan pek çok profesyonel katıldı. Çocuk psikiyatristleri, özel eğitim uzmanları, psikolojik danışmanlar, psikologlar, çocuk doktorları, gelişimsel pediatristler, odyologlar, dil ve konuşma terapistleri, ergoterapistler, beden eğitimi öğretmenleri, fizyoterapistler, ve daha sayamadığım pek çok meslek grubu katıldı. Otizm alanına ilgi duyan, otizm alanında çalışan herkes vardı. Ne yazık ki biz 1000 kişilik katılım kontenjanı belirlemiştik. Katılımın ne kadar olacağını öngöremiyorduk.

Galiba kontenjanınız çok kısa sürede doldu?

Evet, 1000 kişilik kontenjanımız çok kısa sürede doldu. Kongremiz çevrimiçi gerçekleşeceği için gelişebilecek sorunları en aza indirmek, katılımcılara mahcup olmak istemiyorduk. Kongre sonrasında şunu söylüyorum. Keşke daha fazla katılımcıya açabilseymişiz kongremizi. Çünkü kongre kontenjanımız haftalar öncesinden dolmuştu ve yaklaşık 1500 kişi daha kongreye katılabilmek için, kayıt oluşturabilmek için bize ulaştı. Kongrenin çevrim içi bir platformda gerçekleşmesi sayesinde daha fazla kişiye ulaşılabileceğini de, yüz yüze yapılan kongreler kadar bilgi alışverişinin de sağlanabileceğini bu süreçte görmüş olduk.

Tadı damakta kalan bir kongre oldu… İlerleyen zamanda kongrenin ikincisini düşünüyor musunuz?

Evet, geri bildirimler çok güzeldi. Özellikle multidisipliner ekibin bir arada olması herkese keyif verdi. Eğer imkanımız olursa 2. Isparta Otizm Kongresi için elimizden geleni yapacağız.

Kongrede sizin bir de sunumunuz olmuştu. Otizm tedavi yolculuğunda ailelerin önündeki engeller konusunda sunum yapmıştınız. Bu konuda da biraz bilgi verir misiniz?

Aileler bize gelmeyi düşünüyor ama daha gelmeden önce engeller çıkmaya başlıyor. Tanı sırasında ya da sonrasında da olabiliyor bu engeller.

Nelerdir bu engeller?

Bunlardan biri tanı koydurmamayla ilgili engel. Önce aileler kendisine bir engel koyuyor. Sonra yakınları onlara bir engel koyuyor. Mesela “erkek çocukları geç konuşur, bu kadar üzerinde durma” diyor çevresindekiler. Ama böyle bir şey yok. Her çocuğun 18 aydayken mutlaka kelime çıkarması gerekir. İki yaşındayken de cümle kurması. Eğer bir çocuk 18 aylıkken kelime çıkarmıyor, iki yaşında cümle kurmuyorsa mutlaka otizm açısından değerlendirilmesi gerekir. “Bunun babası da, dayısı da geç konuşmuştu. Zamanla düzelir. Doktora götürürsen tanı koyarlar çocuğuna” gibi algıların yıkılması gerekiyor.

Bir de, üç yaşından önce otizm tanısı konulmaz diye bir yanlış algı var. Ama biz biliyoruz ki, 6 aydan itibaren otizmli çocuklar tipik gelişen çocuklardan farklılaşıyor. Ailelere sorduğumuzda 9. aydan itibaren belirtileri fark etmeye başladıklarını öğreniyoruz. Fakat aynı ailelerin ne zaman doktora başvurduklarına baktığımızda 2,5 ila 3 yaş arasında bize geldiğini görüyoruz. Fark ettiğinizde lütfen gecikmeyin diyoruz.

Neleri fark edebilir aileler? Örnek verebilir misiniz?

Normalde bir çocuk 7-8 aylıkken seslenince ismine bakar. Bakmıyorsa, google’a bunu ilk yazdığınızda karşınıza çıkan sonuç otizmdir.  Google’da çocuğum “by bye yapmıyor”  diye yazdığınızda karşınıza çıkan sonuç yine otizmdir. Yani aslında google’a bile belirtileri yazdığınızda otizm karşınıza gelir. Aileler doktora gidersem tanı koyarlar, belki evde kendi kendine düzelir diyerek süreci geciktiriyorlar. Fakat çocuk psikiyatristlerinin amacı hiçbir zaman tanı koymak değildir. Eğer sizin çocuğunuz akranları ile kıyaslandığında yaşıtları gibi zamanında yürüyemediyse, desteksiz oturamadıysa bir risk vardır. Bir risk varsa da zamanında müdahale etmek son derece önemlidir.  Tanısı otizm, atipik otizm, yaygın gelişimsel bozukluk, zihinsel engellilik, bilişsel gelişimde gecikme, sözel anlatım bozukluğu ya da başka bir şey olabilir. Ama ne olursa olsun bir risk varsa erken dönemde müdahale şansımızı elimizden kaçırmamalıyız.

Tanı sonrasında ailelerin karşılaştığı engeller neler?

“Çocuğum hangi tanıyı aldı?”. Aileler kendilerine sık sık bu soruyu soruyorlar. Ya da tanıyı koyduğumuzda, tanıdan şüpheleniyorlar. “Ama bu çocuk çok normal” diyorlar. Tanıdan şüphelenmek elbette çok doğal. Benim çocuğuma da otizm tanısı konulsa başka bir doktora gitmek isteyebilirim. Ama bu süreci uzatmadan hemen halletmek gerekiyor. Hiçbir şey yokmuş gibi davranarak, inkar ederek başarılı olamayız. Sorunu görmezden gelerek otizm belirtilerinin ortadan kaldırılmasını sağlayamayız.  Kafamızda soru işareti varsa evet, hemen ikinci bir doktora gidelim. Ama bir noktadan sonra aileler çocuğunda otizm olmadığını söyleyen doktor arayışına girebiliyor. Bu onlara herhangi bir şey kazandırmayacak. Bizim amacımız, çocuğa tanı koymak değil. Amacımız, çocuğunuz gelişimsel olarak açığı ne ise o açığı giderebilmek.

Peki, tanıyı kabullendiklerinde ne oluyor?

“Neden oldu?” diye sormaya başlıyorlar. “Çok mu televizyon izledi? Biz mi bir şeyi yanlış yaptık? Uyaran eksikliği mi neden oldu acaba?” diye sorguluyorlar. Uyaran eksikliği benim en sevmediğim tanıdır. Uyaran eksikliği diyebilmek için patolojik bakım olması gerekir. Fakat ne yazık ki “uyaran eksikliği” kalıplaşmış bir ifade oldu ve sanırım doktor arkadaşlar arasında aileyi üzmemek adına da kullanabiliyor.

 

Patolojik bakım nedir?

Çocuğa yeterli bir bakım sağlanmaması, çocukla ilgilenilmemesi, çocuğun fiziksel ve psikolojik ihtiyaçlarının giderilmemesi anlamına gelmektedir. Bebek, çocuk saatlerce kendi haline bırakılmıştır ve bu günlerce, haftalarca devam etmiştir.  Oysa aileler bize geldiklerinde, “Biz çocuğu günde birkaç saat televizyon karşısına koyduk, acaba bu yüzden mi oldu?” diye soruyorlar. Hayır, sadece bu yüzden çocuk otizm olmaz. Çok uzun süreler bu şekilde devam etmeli ki, o zaman biz patolojik bakımdan söz edelim. Yoksa gerçekte kaç kişi vardır 2 yaşın altındaki çocuğuna sıfır televizyon izleten? 2 yaşından önce çocuğunuza televizyon izletmeyin diyoruz ama günümüzde bunu başarmak da hiç kolay değil.  “Çocuğum çok televizyon izledi, tanıda da bize uyaran eksikliği dediler,” diye yola çıkan aileler gecikiyor. Kreşe göndereyim bu çocuk uyaran alır, düzelir diye düşünüyorlar. Fakat otizm o kadar basit çözümleri olan bir durum değil. Bu yüzden zaman kaybı oluyor.  Bir yıl sonra o çocukta hala otizm belirtileri devam ediyor. Çünkü çocuk doğru müdahale alamıyor.

Aileler tanı konusunda nasıl bir tutum takınmalı?

Tanının önemi yok. Tanıdan önce muayenehaneye giren ve tanıdan sonra dışarı çıkan çocuk arasında hiçbir fark yok. Tanı almak çocuğunuzu değiştirmiyor. O hala sizin çocuğunuz. Fakat erken dönemde müdahale etmezseniz, tanı konduğunda bunun da önemi kalmıyor. Doktor olarak bizim amacımız, çocuğunuzun açıkları ne ise onların kapanması için çalışmak. Ortak dikkati yoksa ortak dikkat çalışılması lazım. İşaret etmiyorsa, işaret çalışılması lazım. Göz teması yoksa göz teması çalışılması lazım gibi eksikliğimiz neyse bununla ilgili müdahalelere başlamak gerekiyor.

Peki, otizm için ailelerin kendilerini suçlamalarına dönersek…

Evet, anne babaların birbirlerini suçladığına çok sık tanık oluyoruz. Baba anneyi ‘sen ilgilenmedin’ diye suçluyor.  Anne babayı suçluyor. Ailenin büyükleri onları ‘siz bu çocukla zaman geçirmediniz o yüzden böyle oldu’ diye suçluyor. Ancak biz şunu biliyoruz ki, otizm nörogelişimsel genetik kökenli bir bozukluk. Çevresel faktörlerin etkisi var ama %90’lara varan düzeyde genetik oranlar söz konusu. 1950’lerde duygusal yakınlıktan yoksun olan anneler için öne sürülen buzdolabı anne kanısının hiçbir geçerliliği olmadığı artık biliniyor. Ama uyaran eksikliği demek de hala bir miktar ebeveyni suçlamak aslında. Uyaran eksikliği tanısından sonra anne-babalar “bu benim yüzümden oldu” deyip kendilerini suçlamaya devam edebiliyor. Bu yüzden de müdahale aşamasına geçmekte zorlanabiliyorlar. “Ben bunu kendim tedavi ederim”, deyip sosyal medya gruplarına giriyorlar. Orada kendisini doğru olmayan bilgiler ile tanıtan insanların etkisi altında kalıyorlar. At binmek, yunus terapi, diyet, şelasyon gibi tedavide etkinliği olmayan müdahalelere yönelerek duydukları ne varsa deniyorlar. O süreçte de, durum olumsuza doğru gidiyor.

Otizm söz konusu olunca aileler çocukları için de her şeyi denemek istiyor. Bu da çok insani bir tavır. Bu durumda olası suiistimallerden kendimizi, çocuğumuzu, zamanımızı ve maddi imkanlarımızı nasıl koruruz?

Ekip olmanın önemi burada ortaya çıkıyor işte. Aile bir uzman ile ilerlemediğinde her şeyi deneme eğiliminde olabiliyor. Komşusundan bir şey duyuyor ‘hadi onu deneyelim’ diyor. Ama çocuk psikiyatristi, özel eğitim merkezi ve aile birlikte hareket ederse sonuçlar daha olumlu oluyor. Önemli olan burada ailenin aklındaki her soruyu sorması. Çocuk psikiyatristlerinin de buna hazırlıklı olması gerekiyor. Ben şunu söylüyorum, özel eğitime dair gelişim raporlarını mutlaka 3 ay sonra bana getirin. Çünkü bize geldiğinde otizmin tek tedavisi özel eğitimdir diyoruz. Aile de ister istemez acaba başka bir tedavisi var mıdır, diye sorgulamaya başlıyor. Ben olsam ben de aynı şeyi düşünürüm. Böyle düşünmekte de hiçbir yanlışlık yok. Asistanlığım süresinde duyduğum bir söz vardı. “Şurada şu eşeğin pisliğini yersen çocuğa iyi gelecek”, deseler gider yerim. Çünkü aile çocuğu için her şeyi yapar. Fakat bunu yapmanın gerçekte çocuğa faydası nedir, ne değildir anne-babalar ile çok iyi konuşmak gerekiyor. Çünkü bilimsel olmayan çok fazla yöntem var ve buralardan aile yanlış yerlere yönlendirilebiliyor. Üç ay sonra bize gelmediğinde, ailenin kafasında soru işaretleri oluşmaya başlıyor. Gluten diyeti, alternatif tıp düşünmeye başlıyor.

Röportaj: Rana Zeynep Çömlekçi