“Mete 5-6 yaşlarına geldiğinde çok da büyük bir değişiklik olmayınca, oğlumun o benim gördüğüm çocuklarla ilgisi olmadığını fark ettim. İşte o an yıkımı yaşadım. O günden sonra ben kendime bir söz verdim. Elimden geldiğince, ömrüm yettiğince ve imkanım olduğunca otizmi herkese anlatacağım diye.”

Sizi biraz tanıyabilir miyiz?

İsmim Emine Timuçin. 44 yaşındayım. Trabzon Üniversitesi Fatih Eğitim Fakültesi’nde Bilgisayar ve Öğretim Teknolojileri Bölümü’nde öğretim görevlisiyim. Aynı zamanda Trabzon Otizm Derneği yönetim kurulu üyesiyim. Türkiye Otizm Anneleri Çalışma grubu üyesiyim ve Otizmli Dergisi editörüyüm. Bunun dışında yaratıcı drama eğitmeniyim. Hem akademik olarak hem de atölye çalışmalarıyla bu konuda faaliyetler yapıyorum. İki çocuğum var biri 17 yaşında Mete otizmli, bir de 5 yaşında bir kızımız var, Elif Ceren.

Oğlunuzda farklı giden bir şeyler olduğunu ilk ne zaman fark ettiniz?

Mete’de gelişim ile ilgili sıkıntıları 1,5 yaş civarında fark etmeye başlamıştım. Çok yakın bir arkadaşımızın da Mete ile akran bir oğlu vardı. Anne olarak çocuğumuzun gelişim sürecini takip ediyorduk ve ben bu gelişim süreci içinde bir takım şeylerin gerçekleşmediğini görmüştüm. By Bye yapmıyordu. Vücudunun bölümlerini göstermiyordu. Konuşmada kelimeleri çok azdı. Anne-baba hiç demedi. Söylediği birkaç kelimeydi, onlar da enteresan kelimelerdi.

Nelerdi bu kelimeler?

Nasrettin ve halka diyordu mesela. Ama normal gelişim süreci içerisindeki babıldamalar, küçük basit heceli kelimeler hiç yoktu. Göz teması çok sınırlıydı. Seslenildiği zaman ismine tepki vermiyordu ve onun dikkatini çekmek çok zordu. Bunlar haliyle bizi tedirgin ediyordu. Ama otizmle ilgili herhangi bir bilgimiz olmadığı için o sırada bir görüşümüz yoktu. Fakat ters giden bir şeyler olduğunu anlamıştık. Yine de “her çocuğun gelişim süreci farklıdır”, “zamanla olur” sürecini biz de yaşadık.

İlk tanıyı ne zaman aldınız?

Mete 2 yaşına geldiğinde, eşim Ankara’ya düğün için bir arkadaşının yanına gidecekti. Lisedeki öğrencilerinden biri de Hacettepe tıp fakültesinde öğrenciydi ve çocuk ve ergen psikiyatrisi stajını yapıyordu. Düğünde karşılaşmışlar.  Orada “Mete nasıl? Neler yapıyor?” diye konusu açıldığında eşim eski öğrencisine benim endişelerimden bahsetmiş. Öğrencisi de mutlaka bir çocuk ve ergen psikiyatrisi bölümüne gitmemiz gerektiği konusunda görüş bildirince, eşim Trabzon’a döner dönmez hemen tıp fakültesine gittik. Oradaki hocalardan birinden randevu aldık ve görüşmeye gittik. Ama orada bize çocuğunuz otizmli denmedi. Çok net bir şekilde hatırlıyorum, elimize bir EGG kağıdı tutuşturuldu. Beyinde bir anomali var mı diye bakılıyordu. O kağıdın üzerinde ‘otizm ?’ yazıyordu. Otizm kelimesini o gün ilk kez orada görmüştüm ve bunun ne olduğunu anlamlandıramamıştım. Otizm bizim hayatımıza o şekilde girmiş oldu. O süreçte bize çocuğunuz otizmli ya da değil denilmedi. “Hafif bir şeyler var, yaygın gelişimsel bozukluk olabilir. Çocuğunuzu kreşe verin. Akran etkileşiminde olsun, etrafında uyaranlar olsun” vesaire tavsiyelerde bulunuldu maalesef. Ondan sonra biz de çocuğumuzu bakıcısından aldık, iki yaş civarında kreşe verdik.

Kesin tanıyı ne zaman aldınız?

Daha sonrasında da Ankara’da yine eşimin öğrencisinin öğrenim gördüğü hastaneye gittik. Orada bir hoca ile görüştük. O da bize yine yaygın gelişimsel bozukluk olabileceğini, otizmin de ‘belki’ olabileceğini söyledi. Net olarak sizin çocuğunuz otizmli diyen olmadı. Ankara’daki doktorlar hemen özel eğitime başlamamız gerektiğini söylediler. Özel eğitim ile ilgili araştırmalara başladık. Hayatımıza otizm ve özel eğitim bu şekilde girmiş oldu.

İlk tanı aldığınızda neler hissettiniz?

Doktorların hiçbiri bize doğrudan “Sizin oğlunuz otizmli. Artık otizm ile yaşayacaksınız. Hayatınız boyunca bu sizin bir parçanız olacak” gibi cümleler kurmamıştı. Mete hafif düzeydi ve hala öyle. O yüzden bir sıkıntı var ama çözülebilecek bir sıkıntı bu, özel eğitim alacak ve bu iş çözülecek diye düşünmüştüm. Dünyalar başıma yıkılmadı, şimdi ben ne yapacağım diye düşünmedim açıkçası. Aslında keşke öyle düşünseymişim. O zaman belki işin üzerine biraz daha düşerdim. Kreş olayını bir kez daha düşünürdüm. Özel eğitim ile ilgili biraz daha fazla şeyler yapardım. Fakat sonuçta ilk çocuğumdu. Annelik deneyimim yoktu, otizmle ilgili ise hiçbir deneyimim yoktu. Ailelerimize bunu nasıl anlatacağımı bilmiyordum. Benim ne olduğunu bilmediğim bir şeyi başkasına nasıl anlatabilirdim?

Peki, durumda kendinize yol haritanızı nasıl çizebildiniz?

Eşimle oturduk ve günlerce, haftalarca nedir bu otizm diye araştırma yaptık. Karşımıza bir sürü bilgi kirliliği çıktı. Bundan 15 yıl önce bilgiye ulaşmak daha zordu ama yine de bilgi kirliliği çoktu. Erişilebilir kaynaklar bu kadar çok değildi. Yapabileceğimiz her şeyi yapmaya gayret gösterdik. O süreçte boşlukta gibiydik.

Kabullenme süreci nasıl geçti? Tanıdan sonra nasıl hareket ettiniz?

Kabullenme sürecimiz zor geçti. Mete’nin durumunun otizm olduğu belirlendikten sonra bunun geçecek bir şey olmadığını anlamaya çalışıyordum. Hep geçeceğini düşünüyordum. Hatta gittiğimiz kurumlarda birkaç yıl eğitim almış ve gayet güzel konuşan, karşısındaki ile sohbet eden çocuklar görmüştüm. Bende hep Mete’nin birkaç yıl içerisinde onlar gibi olacağını düşündüm. Çünkü bize hep öyle söylenmişti. “Mete hafif bir çocuk toparlar, otizm teğet geçmiş, sınırda, yelpazenin başında” farklı farklı ifadeler söylenmişti. Ama kimse yol göstermemişti. Dönüp baktığımda ben en çok bunun üzüntüsünü yaşıyorum. Bugün aileler bana sorduğunda onu söylüyorum. Çocuğunuzun ihtiyaçlarını belirleyin ve o ihtiyaçlar doğrultusunda bir yol haritası çizerek çocuğunuzun eğitimini planlayın diyorum. Bize böyle bir şey söylenmedi. Gittiğimiz kurumlar da örnek gösterilen, tavsiye edilen kurumlardı. Onlar bu işi biliyorlar diye güveniyorsunuz insanlara. Fakat dönüp baktığımda ne kadar da yapılmaması gereken şeyler yapılmış onu fark ediyorum açıkçası. Mete orada gösterilenleri yapabiliyordu, yaptı da. O yüzden ben hep Mete’nin iyileşeceğini düşündüm. Kabullenme sürecim çok kolay geçmedi . Biz tanı aldıktan sonra Ankara’da bir kurumla özel eğitime başladık. Oradan öğrendiğimiz şeyleri evde uygulamaya çalıştık. Trabzon’da ne yazık ki yeterince etkin özel eğitim kurumları yoktu. Bu şekilde devam ettik bir süre. Daha sonrasında Trabzon’da bir kuruma devam ettik 2 yıl boyunca. Mete o kuruma çok ağlayarak gidiyordu oradan ayrılıp yine Ankara’ya döndük. Mete’nin özel eğitiminde öğretmenlerin verdiği uygulamaları ve ödevleri mümkün olduğunca evde uygulamaya çalıştık. Mete 5-6 yaşlarına geldiğinde çok da büyük bir değişiklik olmayınca, oğlumun o benim gördüğüm çocuklarla ilgisi olmadığını fark ettim. Kendime dedim ki, “sanırım bizim oğlumuz hiçbir zaman öyle olmayacak!”.

Bunu fark edince ne yaptınız? Neler hissettiniz?

İşte o an yıkımı yaşadım. Tanı aldığı zaman kendimi boşluk hissettiğimden bahsetmiştim ya… İşte o boşluk acı ile doldu. O günden sonra ben kendime bir söz verdim. Elimden geldiğince, ömrüm yettiğince ve imkanım olduğunca otizmi herkese anlatacağım diye. Otizmi kendi öğrencilerime anlatarak başladım. Çünkü öğretmenler herkesin hayatında çok önemli bir rol oynuyor. Ama özel gereksinimli ve otizmli bireylerin hayatında çok çok önemli bir rol oynuyor.  Üniversitede çalışan bir akademisyen olarak onlara otizmi ve Mete’yi anlatmaya başladım. O zamandan sonra biz eşimle beraber çalışma başladık. Mete’nin irtibat kurduğu herkesle, spor okuluyla projeler yapmaya başladık. Derslerimde mutlaka otizm ile ilgili etkinlikler yapmaya başladım. Dersin içeriğine bağlı olarak otizmi o sürecin içerisine dahil ettim. Materyal geliştirme dersi ise otizmli çocuklar için de bir materyal geliştirdim. Bilişim teknolojileri öğretimi ile ilgili bir durum varsa ona otizmli çocukları da dahil ettim ve sınıfınızda kaynaştırma öğrencisi varsa o dersi nasıl planlarsınızı yapmaya çalıştım. Eşimle birlikte gittiğimiz her yere Mete’yi de götürdük. Ondan sonra da 2 Nisan Otizm Farkındalık Günü etkinliklerini planlamaya başladım. Fakat baktım ki o gün yapılan bu el boyamalar hiçbir anlam ifade etmiyor. Farklı şekillerde otizmi anlatmam gerekiyor, diye düşündüm. Onsan sonra da Otizmli Dergisi, dernek çalışmaları başladı. Bu sırada bir Almanya maceramız oldu. O süreçte oradaki oradaki tiyatro çalışmalarım ve otizm farkındalık çalışmaları hepsi birbirini kovaladı.

Şu an oğlunuz neler yapıyor?

16,5 yaşında. Genel itibariyle sakin ve uyumlu bir çocuk. Ergenlik dönemi için ‘bu dönem nasıl geçecek?’  diye biraz tedirginlik yaşıyorduk. Başlangıçta zorlandığımızı da söylemeliyim. Çünkü Mete de çeşitli sıkıntılar yaşadı ve bunları dışa vurmakta zorlandı. Ama sonrasında her şey yine rayına oturdu. Şu an ortaokul son sınıf öğrencisi. Biz okul tekrarı yaptırdık. Sonra pandemiden dolayı okul tekrarı oldu yine. Mümkün olduğunca okul çağı içerisinde kalması için elimizden geleni yaptık.

Bağımsız yaşam becerileri nasıl?

Mete kendi başının çaresine bakabilecek bir durumda aslında. 5-6 yaşlarından sonra bağımsız hareket edebilmesi için elini bırakmaya başlamıştık. Oyun parklarına gittiğimizde kendi başına hareket edebilmesi için onu gözetimimiz altında yalnız bıraktık. Uzaktan seslenip ‘basamağı tut’ gibi yönergeler söylemedik. Büyüdüğünde, evde kontrollü bir şekilde yarım saat gibi belirli aralıklarla onu yalnız bırakmaya çalıştık. Bu şekilde bağımsız hareket etmesini istedik. Trabzon’da en son bir şey yaşadık ki, bu bizi çok mutlu etti. Evimizde genelde ekmek olmaz. Mete de çok seviyor ne yazık ki. Bir gün Mete ekmek istedi “evde yok” dedik. “Alalım o zaman” dedi. “Tamam, İstersen gidip marketten alabilirsin” dedik. Hemen paltosunu, ayakkabılarını giydi. “Dur para verelim sana, marketten parasız alamazsın” diye açıkladık. Parasını verdik, markette çalışan arkadaşları da arayıp bilgilendirdik. Tek başına gitti, marketten ekmeğini aldı. Parasını ödedi ve tekrar evimize geri geldi. Mete’nin bu şekilde bağımsız yaşam becerileri kazanmasını çok önemsiyoruz.

Otizmli çocuğu olan aileler ile gönüllülük esası ile yürüttüğünüz Otizmli Dergisi çalışmanız var. Ne zamandır bu çalışmada yer alıyorsunuz?

Size söylediğim gibi, her şey otizmden bahsetme kararımla başlıyor aslında.2013 yılında biz eşimin görevi nedeniyle Almanya’ya gittik ve 4,5 yıl kadar orada kaldık. Haliyle dilini, kültürünü hiç bilmediğim bir ülkedeydim. Tanıdığım kimse yoktu, yapacak çok fazla işim de yoktu. Ücretsiz izin alarak gitmiştim. Öyle olunca, ben ne yapabilirim diye düşünmeye başladım. Sosyal medya hesabım yoktu o zamana kadar. Hesap açtım kendime. O arada Otizmli Annelere ve Babalara Dair Her Şey grubuna üye olmuştum. O grupta Harun Bey’in Otizmli Dergisi çalışmaları başlamıştı. İlk kez Nisan 2014’de basılı dergi çıkardılar. O dergiye kendimiz sponsor oluyor isteyen herkese ücretsiz dağıtıyorduk. Ben de belli bir miktar alarak etrafımdaki insanlarla paylaşmıştım ve o şekilde bir bağımız olmuştu.

Sonra nasıl ilerlediniz?

2014 ayının 3. sayısında editör olup olamayacağımı sordu Harun Bey. Ben de kabul ettim ve güzel bir sayı çıkardık. O gün, bugündür otizmli dergisi ile bağım kopmadı. Diğer sayılarda da yine yardımcı editörlük yaptım.  Facebook grubumuzda, bugünkü canlı yayınlarımızın temelini oluşturan bir soru cevap etkinliğimiz vardı. Çocuk ve Ergen Pskiyatristi Nusret Soylu ile haftada bir gün soru cevap yapıyorduk. Bunları derleyip dergide yayınlamıştık. Bu tarz çalışmalar yürüttüm. Daha sonrasında kızıma hamile kaldım ve doğumdan sonra bebek ile ilgilenmek için bir süre çalışmalara uzak kaldım. Bu arada “Otizm Spektrum Bozukluğu Konulu Çevrimiçi Seminerlerin Oluşturulması ve Değerlendirilmesi “ üzerine yüksek lisans tezimi tamamlamıştım. Tezden sonra Harun Bey ile aile eğitimlerini çevrimiçi ortamda yapıp yapamayacağımızı konuştuk. 2019 yılının Mayıs ayında aile eğitimlerimize tekrar Instagram hesabımızdan ve yine Nusret Hoca ile başladık. Halen bu çalışmalar, çevrimiçi toplantı, soru-cevap olarak devam ediyor. Tamamen gönüllük esası ile yürüttüğümüz bu çalışmalardan hiçbirimizin maddi çıkarı bulunmuyor.

2019 yılında, Türk Kızılay Trabzon Şubesi Kadın Kolları öncülüğünde oğlunuzun eğitim gördüğü okulun sınıf malzemelerinin karşılanması için de bir çalışmada yer aldınız. Bize biraz da bunu anlatır mısınız?

Mete’nin gittiği okul 4 katlıydı. Okula otizm sınıfı açılmasına karar verilmiş ama sınıf için açılacak yer bulunamamış, tüm diğer okullardaki gibi. En sonunda okulun kütüphanesi sınıfa dönüştürülmüş. Ama o da 3. kattaydı. Bu, otizmliler için hayliyle epey bir problem teşkil ediyordu. Mete’nin asansör takıntısı  var. Asansör zaman zaman arızalanıyor. Teneffüste inip çıkmak sorun olabiliyor. Bu yüzden zemin katta bir sınıf talep ediyor öğretmenlerimiz ve yer belirleniyor zemin katta. Ama boş dört duvar bir sınıf. Oranın özel eğitim sınıfına dönüştürülmesi için öğretmenlerimiz de büyük gayret gösterdiler. Ben de ne yapabiliriz diye düşünmeye başladım. Okulun duvarları arasında boş alanlar vardı oraya gömme dolap yapılabilir diye düşündük. Materyal eksiği de vardı sınıfların. Verzalit sıralar vardı.  Bizim çocuklarımız da bildiğiniz gibi soğuk sıcak hassasiyetleri var. Öğretmenleri bu sınıflar soğuk oluyor ve çocuklar bu sandalyelere oturmak istemiyor dedi. Araştırınca o sırların kumaş kaplısını bulduk. 4 tane sipariş verdik. Onları parasını ben kendim, çevremden, arkadaşlarımdan katkı oluşturarak karşıladım. Gömme dolaplar için de neler yapabiliriz derken tesadüf eseri Türk Kızalay’ı Trabzon Şubesi Kadın Kolları Başkanı Şura Hanım ile karşılaştık. Kızılay’ın bu şekilde özel eğitim sınıflarının düzenlenmesi ile ilgili desteği olabildiğini söyledi. O zaman tam fındık toplanma zamanıydı. Bir kampanya düzenlendi. İnsanlardan fındık bağışı istendi. Bahçelerden birer kilo, ikişer kilo gibi. Çok da güzel bağışlar oldu. O bağışların satışından elde edilen gelirlerle okulun dolapları yapıldı. Öğretmen masası ve kütüphanesi de tekrar düzenlendi. Sınıflarımızın eksiklikleri tamamlandı. Böylece öğrencilerin hem dinlenme hem de çalışma alanları oluşturuldu ve ihtiyaç duydukları malzeme ve materyaller tamamlandı.

Röportaj: Rana Zeynep Çömlekçi