OTİZMLİ DERGİSİ KURUCUSU HARUN MISIRLI

“Oğlumun olmadığı hiçbir anı biz ailecek yaşamadık. Oğlumun ‘Babası’ ve ‘Annesi’ görevlerimiz haricinde ‘Arkadaşı’ olduk, ‘Kardeşi’ olduk, ‘Abisi’ olduk. Konuşan ‘Dili’, ‘Tutan Eli’, ‘Duyan Kulağı’ ve ‘Yürüyen Ayağı’ olduk.”

Sizi biraz tanıyabilir miyiz?

1978 İstanbul doğumluyum 1998 yılından beri firmalarda muhasebe ve finans üzerine çalışmaktayım. 2004 doğumlu otizmli bir oğlum var. Otizmli dergisinin kurucusuyum.

Efe Selçuk’a otizm tanısı konmadan önceki günlere dönersek… Baba olduğunuz anda neler hissetmiştiniz?

2003 Yılında evlendim. 2004 yılında oğlum oldu. Her baba gibi onun doğumundan her dönemine dair bir takım hayaller planlar kurmuştum. Onun ilk kez baba demesini, gözlerime bakıp gülmesini, ona oğlum dediğinde bana bakmasını ve benden bir şeyler istemesini, baba-oğul diyaloğunda istediğimiz her anı yaşamayı istemiştim. Hayatımdaki en önemli anlarından biri o andı, o dünyaya geldiğinde BABALIK duygusunu yaşadığımda, canından bir parçanın ne demek olduğunu ilk o gün hastanede doktorun elinde gördüğümde yaşadım, kıpır kıpırdı o an, hayatınıza ben de geldim mesajını vermişti bize. Hoş gelmişti.

Oğlunuzda farklı giden bir şeyler olduğunu ilk ne zaman fark ettiniz?

Hayatımıza onun ile neleri yaşayacağımızı hayal ederken, bir anda hastanede hayal etmediğimiz farklı bir şeylerin süreci başladı. Karanlık bir kuyuda ışık arayan biri gibi, neleri nasıl yapacağımızı, nedenler, acabalar ile bir süreci yaşadık. O ilk aylarında 8 aylık iken havale geçirdi ve ayın belli gün ve saatlerinde havalesi devam etti. Havalelerin azaltmak için mücadele ettik ve 3 yaşında iken otizm tanısını aldık

Genellikle babalar otizmi daha zor kabulleniyor. Sizde bu durum nasıldı?

Anneler gibi duygularımızı hissettirmesek de, oğlumun hayata tutunma azmini görünce onun bu durumunu kabullendik. Ama ilk yıllarda sürece dair belirsizlikler bazı kararları almakta geciktirdi maalesef.

Özel eğitime ne zaman başladınız? Eğitim hayatınızda neler değiştirdi?

Erken tanı ve yoğun eğitim otizmde çok değerlidir. Eşimin, oğlum ile bu ilk zamanlarındaki mücadelesi, azmi ve onunla ilgisi gelecek hayatındaki güzel gelişmelerine temel teşkil etti.  Sürece doğru ilk adımları atmasına sebep oldu ve bu süreçte karşımıza Alev Hocamız çıktı. Efe ile olan mücadelemizde bize çok önemli destekler vererek eşimin Efe ile gelecek yıllardaki süreçlerine büyük katkı sağladı. Hala onu unutamıyoruz.

Oğlunuzun sizi en duygulandıran kazanımı ne olmuştu?

Oğlum için her mücadelemiz, her sürecimiz zorluklar ile devam ederken ondaki güzel gelişmeleri gördükçe bizde de büyük mutluluklar, gelecek adına umutlarımız arttı. Bizde en büyük ilk mutluluklardan biri, belki diğer ailelerimize çok garip gelebilir Oğlum istemediği bir şey olduğunda gözünde yaşlar gelip ağlaması idi. Bu bize onun da diğer çocukların vermiş olduğu bir tepkiyi vermesiydi, tüm özel çocuklu ailelerin en büyük özlemlerinden biridir. Hayatımızın her anı ona göre şekillendi. Oğlumun olmadığı hiçbir anı biz ailecek yaşamadık. Oğlumun ‘Babası’ ve ‘Annesi’ görevlerimiz haricinde ‘Arkadaşı’ olduk, ‘Kardeşi’ olduk, ‘Abisi’ olduk. Konuşan ‘Dili’, ‘Tutan Eli’, ‘Duyan Kulağı’ ve ‘Yürüyen Ayağı’ olduk.

Ne yazık ki tanıdan sonra babaların çoğu evden uzaklaşabiliyor ya da aile birliği son bulabiliyor. O babalara ne söylemek istersiniz?

Bu zorlu süreçte geleceğe güzel bakan, çocuklarının gözlerindeki ışık için her daim yanlarında olmalarını, onların babası rolünden öte bir abi, arkadaş olup hayatın her anını dolu dolu yaşamaya çalışmalarını öneririm.

Otizmli çocuğu olan aileler ile gönüllülük esası ile yürüttüğünüz Otizmli Dergisi çalışmanız var. Çok kıymetli bir çalışma alan için. Bu çalışmayı başlatmaya ne zaman karar verdiniz?

2014 yılında başlayan bir süreç OTİZM’li Dergisi. Sosyal medyanın gücünü görmüş, çocuğum için, hepimizin çocukları için, geleceğimiz için ne yapabiliriz kaygısı ile yola çıkılmıştır. Çoğunlukla ailelerden oluşan, özel eğitimcilerin ve uzmanların da olduğu çalışmalarımızla sosyal medyanın her alanında yer almaktayız. Grup üzerinden yapılan çok yararlı paylaşımları daha somut bir sonuca dönüştürmek, sanal ortamda başlayan bu dayanışmanın, bilgi paylaşımı ve güç birliğinin, ülke geneline yayılması, aile ya da uzman, yolu otizm ile kesişen herkesin buna dahil olması hedefiyle e-dergi yerine basılı dergi olarak yayın hayatına başladı OTİZM’li Dergisi. Dolu dolu içerikleri ile 5 dergi basıldı. Çok güzel dönüşler oldu. Fakat çeşitli sebeplerle, yayınlar devam ettirilemedi. Ve şimdi yeniden, 2019 Nisan ayında Arif Kolaylık Bey, Emine Timuçin hanımın yönetiminde E-Dergi formatında özel anne ve babaların gönüllü çabaları ile güzel gönüllü eğitimci, uzman ve ailelerin katkısı ile hızla yoluna devam ediyor. Otizm adına, diğer özel gereksinimli bireyler adına, hepimizin sesi olmasını dilediğimiz e-dergimizin, çocuklarımız gibi adım adım gelişmesi, doğru ve güvenilir bilgi kaynağı olarak takip edilen bir yayın olması, toplumda gerçek anlamda FARKINDALIK oluşturması ümidiyle çalışmalarımıza devam ediyoruz. Sesimize ses veren herkese selam olsun diyoruz.

Röportaj: Rana Zeynep Çömlekçi