Çocuğumuzun raporlu olacak olması bile bizi düşündürmüştü. “Rapor almasak mı, Eren ileride iyi duruma gelirse, raporlu olması onun okul ve iş hayatını etkiler mi?” gibi sorular kafamızda idi. Çok fazla etiketlere takılmama kararı aldık. Yeter ki oğlumuz yaşıtları seviyesine gelsin, otizmli olmuş, engelli denmiş bizim için önemli değildi.

Sizi biraz tanıyabilir miyiz?

1976 İstanbul doğumluyum. Elektronik mühendisliğini bitirdim, bilişim sektöründe çalışıyorum. 3 oğlum var. Ahmet Eren ve Muhammed Emir 13 yaşında ikizler, 3. oğlum Mert 8 yaşında.

Oğlunuz Ahmet Eren’de farklı giden bir şeyler olduğunu ilk ne zaman fark ettiniz?

1,5 yaşına kadar Eren normal gelişim gösteren bir çocuktu. Konuşması, yürümesi, iletişimi normaldi. Algıları açık bir çocuktu. Sakin, uyumlu, etrafa gülücükler atan bir bebekti. Ama hareketliydi, eli ayağı durmazdı. Bağışıklığı çok zayıftı, ayda 1-2 kez ateşlenirdi. Daha sonra Eren’de değişimler başladı. Artık eski, sakin Eren yoktu. Asabi, öfke krizlerine giren, ismi söylendiği zaman bakmayan, kendi dünyasında takılan birisi olmaya başlamıştı. Takıntılar da başlamıştı. Emzik ve yeşil bir battaniyesi vazgeçilmez bir parçası idi. Nereye gidersek onlar mutlaka olacaktı. Kapalı mekanlara karşı kaygıları başlamıştı. Bazı dükkanlara girmek istemezdi. Konuşması gerilemişti. İsteklerini belirtmek için konuşmuyordu. İstediği olmadığı zaman öfke krizleri had safhadaydı. Belli oyuncaklara aşırı ilgisi vardı, dönen cisimlerle oynamayı severdi. Giderek bu davranış problemleri daha da artıyordu.

Çocuğunuz ne zaman tanı aldı?

2 yaşından sonra giderek artan bu davranış problemlerinden dolayı çocuk doktorumuzun tavsiyesi ile bir çocuk psikoloğuna gittik. Psikiyatrist otizm olabileceğini söyledi ve AGDE testi istedi. Bu test sonrası da teşhis netleşti. Emin olmak için profesör bir çocuk psikiyatristine de gittik. O da aynı teşhisi koydu. Bize acilen rapor alıp eğitimlere başlamamızı, yaz döneminde köye gitmemizi, sosyalleşme imkanı tanımamızı, okul döneminde de yuvaya gitmesini önerdi. Böylece otizmle mücadelemiz resmen başlamış oldu…

İlk tanı aldığınızda neler hissettiniz?

O zamanlar otizmin ne olduğunu tam olarak bilmiyorduk. İlk otizm denildiğinde geçici bir psikolojik rahatsızlık gibi gelmişti bize. Eğitimle zamanla düzelir diye düşünmüştük. Erken teşhis konması da bizim için bir avantajdı. Fakat sonradan araştırmaya başlayınca sürecin ne kadar uzun ve zorlayıcı olacağını gördük. Tabi bu durumun endişesi bende ve eşimde vardı. Bizi nasıl bir gelecek bekliyor bilemiyorduk. Tanı alındıktan sonra ilk yapmamız gerekenin özel eğitim için rapor çıkartmak olduğunu söylediler bize. Biz de devlet hastanesinin çocuk psikiyatri bölümünden randevu alarak rapor sürecini başlattık.

Rapor alırken tereddütleriniz var mıydı?

Çocuğumuzun raporlu olacak olması bile bizi düşündürmüştü. Rapor almasak mı, Eren ileride iyi duruma gelirse, raporlu olması onun okul ve iş hayatını etkiler mi, gibi sorular kafamızda idi. Fakat bu sürecin uzun olabileceğinin farkında olduğumuz için ve devletin sağladığı eğitim desteğinden faydalanmak için rapor almaya karar verdik. Çok fazla etiketlere takılmama kararı aldık, yeter ki oğlumuz yaşıtları seviyesine gelsin, otizmli olmuş, engelli denmiş bizim için önemli değildi. Rapor aldıktan sonra, rapordaki engelli, özürlü gibi ifadeler bizim için ikinci vurgun oldu. Her ne kadar kabullensek de bu ifadeler bizi üzmüştü.  Her halükarda kabullenme sürecimiz uzun sürmedi. Biz o an çocuğumuz için ne yapmamız gerekiyorsa ona odaklandık. Eren ağır otizmli olmadığı için hep umudumuz vardı. Çoğu yeni tanı almış ailenin en zorlandığı durum kabullenmek. Bazı ailelerde anne kabul ediyor, baba kabul etmiyor. Bazılarında tam tersi. Veya ikisi de senelerce kabul edemiyor, bu yüzden çocukları daha ağır durumlara düşüyor. 5-6 yaşına kadar teşhis almayan aileler var bu yüzden.  Her ne kadar kabullenmesi zor bir durum olsa da, aileler önce doğru teşhisin konmasına, sonrasında da kabullenip ne yapılması gerekiyorsa ona odaklanmalı. Bazen kabullenmesek de bunu yapmalıyız. Eninde sonunda kabulleniyoruz.

Genellikle babalar otizmi daha zor kabulleniyor. Sizde bu durum nasıldı?

Bende zor olmadı, kolay kabullenen babalardanım :). Geleceği bilemiyoruz. Bilinmeyenin kaygısını çekip, o an ihtiyacımız olan sabır kuvvetimizi harcamaya gerek yok. Biz çocuklarımız için güçlü olmalıyız. Ben bu düşünceye sahibim. O an yapılması gerekenlere odaklanıp, geleceğe karşı umudumuzu yitirmeden mücadele etmeliyiz.

Şu an Ahmet Eren neler yapıyor? Ne durumda?

Ahmet Eren şu an 13 yaşında. Devlet okuluna, 7. sınıfa kaynaştırma öğrencisi olarak devam ediyor. Pandemi koşullarında evden uzaktan eğitim görüyorlar. Tabi Eren gibi çocuklar için bu eğitim anlamsız. Canı istediği zaman derslere katılıyor, amacı arkadaşlarını görmek 🙂 Biz derslere katılması, takip etmesi için zorluyoruz ama faydası olmuyor tabii ki. Odaklanması, dersleri takip etmesi uzaktan eğitim modeli ile mümkün değil. Bizim çocuklarımız için bireyselleştirilmiş, yüzyüze, birebir eğitim olmalı. Maalesef bu imkandan mahrumuz. O yüzden biz kendi imkanlarımızla ne yapabilirsek onu verebiliyoruz. Evde onunla birebir çalışan öğretmeni var. Onunla açığı kapatabildiğimiz kadar kapatmaya devam ediyoruz. Tabi rehabilitasyon derslerine de aksatmadan devam ediyoruz. Eren’in piyanoya da yeteneği var. Ona da devam etmeye çalışıyoruz. Bunun dışında bilgisayar, tablet zamanımızın bağımlılığı çocuklarımız için. Mümkün mertebe kontrollü kullanmasına izin veriyoruz. Bilgisayarda animasyon yapmayı çok seviyor, sonra onları kendi YouTube kanalına yüklüyor 🙂 Spora da götürüyorduk ama pandemiden dolayı bir süredir ona da ara verdik.

Küçük oğlunuz Mert’te de farklı gelişim özellikleri var bildiğimiz kadarıyla. Onun tanısı nedir? Ne zaman fark ettiniz?

Onunla olan mücadelemiz doğuşuyla başladı. Erken doğum oldu ve bir süre beyni oksijensiz kaldığı için beyin hasarı oluşmuş. Tanı olarak serebral palsi konuldu. Zihinsel ve fiziksel gelişim geriliği var.

2,5 yaşına doğru emeklemeye başladı. 6 aylık iken onunla fizik tedavi eğitimlerine başlamıştık. Tabi daha erken rapor aldığımız için fizik tedavinin yanı sıra özel eğitim derslerine de başladık. Zihinsel gelişimi de geriden geliyordu. 6 yaşına doğru destekle yürümeye başladı. Şu an 8 yaşında. Desteksiz yürüyebiliyor ama kasları tam gelişemediği için düzgün yürüyemiyor. Yaşı seviyesinde olmasa da konuşabiliyor, kendini ifade edebiliyor. Mert çok sosyal birisi, oynamayı, iletişim kurmayı seviyor, en güçlü yanı bu. Şu an 2. sınıfa gidiyor ama özel alt sınıfta. Tabi pandemiden dolayı okuldan hiçbir destek alamıyoruz ona yönelik. Yine evde kendi imkanlarımızla, eve gelen öğretmeni ile desteklemeye çalışıyoruz.

Farklı gelişen çocuğu olan babalara ne tavsiye edersiniz?

Önce kabullenme, sonra eşine destek. Maalesef çocukların yükü daha fazla annelerin üzerine düşüyor. Özel gereksinimli olsun olmasın, çocuklarının gelişiminin sorumluluğu sadece anne veya babaya yüklenemez. Her ikisinin rolü, etkisi farklı. Her ikisi de birlik olup, çocukları için gerekli fedakarlığı yapması gerekir.

Otizmli çocuğu olan aileler ile gönüllülük esası ile yürüttüğünüz Otizmli Dergisi çalışmanız var. Ne zamandır bu çalışmada yer alıyorsunuz? Neler yapıyorsunuz?

Otizmli Dergisinin kurucusu Harun Mısırlı ile 2019 şubat ayında tanışmıştık sosyal medya üzerinden. Bana dergiden bahsetmişti. Ben de o aralar sosyal medya üzerinden aileleri bilgilendirmek ve farkındalık amaçlı neler yapabilirim diye düşünüyordum. Oğlum için bir instagram hesabı açtım. @birotizmhikayesi_ahmeteren. Oradan onun hikayesini, tecrübelerimizi paylaşmaya başladım. Ailelerin deneyimlerinin paylaşımı çok önemli. Yalnız olmadığımızı hissediyoruz. Bunun yanı sıra en büyük ihtiyacın aileleri bilinçlendirmek olduğunun farkındaydım. Devletin sağladığı imkanlar yetersizdi. Çocuklarımızın gelişimi sadece yoğunlaştırılmış özel eğitime bağlı. Buna çoğu ailenin maddi gücü yetmez. Bu amaçla nasıl ailelerin daha fazla bilinçlenmesi, bilgi sahibi olmasına destek olabilirim diye düşünüyordum. O aralar Harun beyle tanışınca, dergi projesi bana çok mantıklı geldi. 2014 yılında başlayan Otizmli Dergisi sorumluluk projesini tekrardan canlandırma kararı aldık. Basılı dergi yerine e-bülten şeklinde yayınlar yapalım dedik. Facebook yavaş yavaş popüleritesini kaybediyor, o yüzden Instagram tarafına ağırlık verelim dedik ve içeriklerimizi @otizmli.dergisi Instagram hesabımızdan yayınlamaya başladık. Orayı canlandırdık. İlk bülteni 2 Nisan 2019 tarihinde çıkarmıştık. İnternet sitesini tekrar açtık, yazıları oraya da yüklemeye başladık. Derginin 2014’lü yıllardaki, ilk gönüllü ekibinden Emine Timuçin’e tekrardan dergiyi canlandırdığımızdan bahsetti Harun bey. Emine Hanım tekrar aramıza katıldı. Onun moderatörlüğünde Instagram üzerinden canlı yayınlara başladık. Eğitimciler, özel gereksinimli çocuk sahibi ebeveynler ve daha birçok önemli konu ve konukla yayınlar gerçekleştirmeye başladık. Bu yayınlardan içerikler oluşturup sitemizde, e-dergimizde yayınladık. E-posta ile başladığımız e-bültenlere, daha sonra e-dergi şeklinde devam ettik. Daha sonra dergi yazılarını seslendirip, podcast kanallarından yayınlama kararı aldık. Şu an Spotify, Itunes gibi bütün podcast platformlarında, Otizmli Dergisi adıyla kanalımız var ve yazıları oradan takipçilerimiz dinleyebilir. Tabii ki bu yolda birçok destekçimiz, gönüllümüz de oldu. Yazılarıyla bize destek veren bir çok alan uzmanı, yaşam hikayelerini paylaşan bir çok aile, seslendirme çalışmalarına destek verenler, fikirleri ile, önerileri ile destek veren bir çok isim…

Gönüllülük fedakarlık isteyen bir iş. Görev verilmeyi beklemeden, görev alınması, işin belli bir kısmının sahiplenilmesi gereken bir iş. Bizler de bunu yapmaya çalışıyoruz. Devamlılık şart. Tabi bende de, Harun Beyde de, Emine hanımda da zaman zaman şahsi işlerimizden dolayı vakit ayıramadığımız, motivasyonumuzu kaybettiğimiz zamanlar oluyor. Ama elimizden geldiği kadar, bazen küçük bazen büyük adımlarla ilerliyoruz. Bu projede kimsenin bir maddi çıkarı yok. Amacımız çocuklarımızın geleceği için faydalı bir şeyler yapmak. Bu hedefle yolumuza devam ediyoruz.