Oğlu 3 yaşındayken otizmle tanışan İlgi Otizm Derneği Başkanı Nejla Arslankurt kırk yılı aşkın bir süredir bu alanda yaşadıklarını ve dernek faaliyetlerini anlattı.

Nejla Hanım öncelikle sizi biraz tanıyabilir miyiz?

1954 yılında Alanya’da doğdum. Huzurlu ve keyifli bir çevre ve ailede büyüdüm. 1975 yılında evlendim. Eşimin subay olması nedeniyle Kayseri’de 1977 yılında oğlum Alper, 1978 yılında da bir buçuk yıl arayla Sarıkamış’ta kızım Gökçen doğdu.

Sizin otizmle tanışmanız nasıl oldu?

Alper’in doğduğu yıl ülkede televizyon kanalı olarak sadece TRT vardı. Oğlumun doğumuyla beraber onun yaşına uygun olacak biçimde sağlıklı bebek gelişimini anlatan bir program vardı. Şimdi adını hatırlayamadığım Batı kaynaklı bir programdı ve aylık olarak düzenli yayınlanırdı. Her bölümü izledim. Hatırladığım kadarıyla bebeğin el, ayak ya da vücudunun farklı yerlerine dokunarak reflekslerine bakarlardı. Aynı anda ben de Alper’e uygulardım. Her şey yolunda görünüyordu. Mama sandalyesine destekli oturmaya başlayınca (sanırım 5 veya 6 aylıkken) testte bebeğin karşısında durup ona cazip renkli bir oyuncak uzatılıyor, bebek uzanıp oyuncağı almaya çalışıyordu. Bebek almak için uzanınca, anne oyuncağı kendi arkasına saklıyordu. Bebeğin oyuncağın saklandığı yere, annenin arkasına bakması gerekiyordu. Televizyondaki bebek keyifle bunu yaparken Alper’in oyuncağı takip etmediğini fark ettim. Bu durumdan huzursuz olup doktoruna sordum. Bana çok güldü, çok tekrarlayarak bir hafta gecikmeyle takip etmesini başardık.

Oğlunuzun nasıl bir bebekliği vardı?

Asker yakını olanlar bilirler, bizlerin ömrü sivil ev-lojman taşınmaları, sık tayinler nedeniyle çok sık ev-şehir değiştirmeyle geçer. Alper’in doğduğu ev çevremizde küçük bebek yoktu. Oğlum 6 aylıkken aynı şehirde bize lojman çıktı ve biz 2 hafta içinde lojmana taşındık. Kendi mahallemize gelmiş gibiydik. Bizimle yaşıt arkadaşların çocuklarının bulunduğu bir siteydi. Kısa sürede yerleştik.  Karşı dairede 3 yaşında cıvıl cıvıl çok konuşkan bir kız çocuğu olan sınıf arkadaşımız oturuyordu. Kızı bizim evden götüremezlerdi. Alper de onu görünce canlanır, keyifle güler ve oyuna katılırdı.

Bir gün doktor randevum olduğu için Alper’i onlara bıraktım. Dönüşümde Alper’i “Gel babası gel”, “Tel sarar Alper tel sarar, tel bulamazsa ne sarar” oynarken buldum. Kızla çok canlı bir iletişim içindeydiler. Bir ay içinde komşumun lojman süresi doldu, şehrin başka bir köşesinde ev tuttular. Ben Alper’i onlara pek götüremedim, çünkü yeniden hamileydim. Fakat otizm diye bir şey olduğunu bilseydim her durumda giderdim.

Doktorlar bize hala Alper’in sorunu olmadığını söylüyorlardı ama ben endişeliydim. Çünkü oturduğum dairenin çaprazında oğlumdan bir hafta büyük bir bebek vardı. Annesi bizi işaret edince bakıp gülücüğümüze karşılık veriyordu. Ama Alper asla çocuğa bakmıyor, işaret için uzattığım parmağıma bakıyordu. Oysa yoldan geçen arabalara takıntılı biçimde odaklanarak bakıyordu.

Bir uzmana başvurma ihtiyacını ne zaman duydunuz?

Alper 17 aylıkken Sarıkamış’a tayin olduk. 1 ay sonra kızım doğdu. Sarıkamış’ta Alper ile ilgili endişelerimi aktarmak için gittiğimiz çocuk doktoru bize “İletişim gelişimi zayıf ama zekasında sorun olduğunu düşünmüyorum,” dedi. Ona ve bize bunu düşündüren Alper’in elimi tutup bana reklamları çizdirmesiydi.  2 aylık minik kızımızı da alıp Alper’i Erzurum’da bulunan Atatürk Hastanesine götürdük. Orada da tanı alamadan döndük.

İnsanlarla istek belirtmek dışında iletişime girmeyen oğlum, televizyon reklamlarında canlanıp tam odaklanıyor, reklamlar biter bitmez öne arkaya sallanmaya başlıyordu. O sallanmasın diye ben ilgisini çekebilmek için sürekli reklam çiziyordum. Çocuk şarkıları, özellikle “O piti piti karamela sepeti” en sevdiği şarkıydı. Büyülenmiş gibi dinler, şarkıdaki neşeli yerlerde güler ve zevkle sallanır, bazı mısradaki ses tonumda ise içini çeke çeke ağlardı.

Alper’in kardeşine zarar vermesinden korktuğum için yüksek parmaklıklı bir karyola alıp kızımı içinde büyüttüm. Çok keyifli bir bebekti. 4 aylık bebekken yatırır yanlarını yastıkla desteklerdim. Biberonunu eline verir, o mamasını içerken göz ucuyla takip edip Alper ile ilgilenirdim. Onun gelişimi ile kıyasladığımda Alper beni çok endişelendiriyordu.

Alper ne zaman tanı aldı?

Alper 3 yaşına yaklaşırken İstanbul’a taşındık. İstanbul Üniversitesi Çapa Hastanesi Çocuk Psikiyatrisi Bölümü’nde bir aya yakın çeşitli incelemeler sonucunda otizm tanısı aldı.

Tanılama sürecinde Bölümün alanla ilgili tüm personelinin katıldığı bir değerlendirme toplantısı yapıldı. Bölüm Başkanı Prof. Dr. Rıdvan Cebiroğlu bana işitme problemi olup olmadığını sordu. “Yok,” deyince nasıl bu kadar emin olduğumu sordu. Büyük olan salonun en uzak köşesine gidip çantamdaki badem krakeri göstermeden hışırdattım. Alper koşarak gelip krakeri almaya çalıştı. Daha sonra “Alper neler yapabiliyor?” diye sordu. Hiç kelimesinin olmadığını, ancak şarkı söyleyebildiğini, bir de ellerim doluyken önümde durunca çekil dediğimde anladığını söyledim. Reklamları takıntılı şekilde sevdiğini her çeşit reklamı hatasız çizebildiğini anlattım. Bana “Yazı tahtasına çizsin bir şey, görelim” dedi.

Ne yaptı Alper? Çizdi mi?

İlk defa yazı tahtasıyla karşılaşan Alper’e tahta kalemi verip “Alper Akbank çiz” dedim. O yıllarda Akbank’ın eşkenar kırmızı zeminli eşkenar dörtgen içinde dolgulu beyaz harfle dekoratif bir AK yazılı, dikdörtgenin altına büyük harfle AKBANK, onun da altına el yazısıyla “güveninizin eseridir” yazılan bir logosu vardı.

Hocamız banka amblemini görünce “olamaz” diye ayağa kalktı ve diğerlerine “gördünüz mü arkadaşlar” dedi. Ben gururlandım, “hocam daha güzel şeyler de çizer” deyince açıkladı. Konu güzel çizmek değil, eşkenar dörtgeni çocuklar 7 yaşında çizerler. 5 yaş altını ilk defa görüyorum dedi. Oğlum 3 yaşına o ay basmıştı. Ancak Akbank reklamını, yani eşkenar dörtgeni çok daha önceden çiziyordu. Bunun daralmış ilgi alanıyla ilgili olduğunu, ama yine de zeki bir çocuk olduğunu söyledi. Otizm diye bir gelişim bozukluğu olduğunu söyleyip, henüz otizm teşhisi koyamayız ama izlemeye devam edeceğiz dedi.

Otizm şüphesi size söylendikten sonra hayatınızda neler değişti?

2 yıl kaldığımız İstanbul’da Alper’i düzenli olarak haftada 3 yarım gün Çapa’ya götürdük.  Oraya gitmediğimiz günlerde de aynı bölümden bir pedagog evde Alper’e eğitim verdi. Ben her yapılan etkinlik ve oyunu evde de yoğun biçimde Alper’le tekrarladım. Bu arada oğlumun reklam ilgisinden yararlanıp çizdiğim reklamların arasına çeşitli objelerin de resimlerini çizmeye başladım. Reklamlardaki çizim ve yazıları mükemmel yazmasından hareketle aklıma gelen her şeyi çizip adlarını altına büyük harflerle yazmaya başladım. Ayrıca reklam cıngılları ve çocuk şarkılarını söyleterek bilmeden gırtlak kaslarının gelişimine katkı yaptık sanıyorum. Oğlumu hiç kendi halinde bırakmıyordum. İstanbul’da olduğumuz 2 yılı bu şekilde geçirdik.

Alper 5 yaşındayken Ankara’ya Tayin olduk. Ankara Üniversitesi Çocuk Psikiyatrisi Bölümü’nde oyun Melda Akçakın’dan yetişkin oluncaya kadar düzenli olarak oyun terapi aldı.

Biz Ankara Tıp’a başladıktan birkaç yıl sonra Prof. Dr. Bülbin Sucuoğlu yurtdışında özel eğitim doktorasını yapmış olarak Ankara’ya döndü. Özel bir ilkokul bünyesinde özel eğitim sınıfı açtı. Özel eğitim ile ilk defa orada karşılaştım. Bülbin Sucuoğlu birlikte çalıştığı arkadaşlarıyla daha sonra Özel Eğitim Merkezi kurdu ve biz hem Ankara Tıp’ta oyun terapisi, hem de o merkezde özel eğitim almaya başladık.

Derneğinizin kuruluş hikayesinden biraz bahseder misiniz?

1988 yılında Dr. Bülbin Sucuoğlu ve Psk. Dr.Füsun Akkök’ün önermeleri ve destekleri ile Derneğimizi kurduk. Kurucularımız arasında ağırlıklı olarak otizmli çocuğu olan aileler olmakla birlikte, bizlere destek vermek amacıyla üye olmuş kişiler de vardı.

Çocuklarımızla sürekli ilgi ve iletişim içinde olmamızı önemli bulan Mualla Öztürk Hocamızın kendi kızı olan Prof. Dr. İlgi Öztürk Ertem’e bu adı seçmesi beni çok etkilemişti. Derneğimizin adını kuruluşumuzdan kısa bir süre önce vefat eden kişiliği ve mesleki yeterliliği çok üstün olan değerli bir bilim kadını olan Prof. Dr. Mualla Öztürk anısına İlgi Otizm Derneği koyduk.

Dernek olarak faaliyet alanlarınız nelerdir?

Otizmin bugün için bilinen en etkili gelişim yönteminin eğitim olması bizi eğitim alanına yöneltti. 1992 yılında Derneğimiz bünyesinde bugünkü adıyla İLGİ Otizm Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi’ni açtık. Ancak o günden bugüne ülke genelinde halen nitelik ve nicelik bakımından yetişmiş hem ölçme – değerlendirme, hem de müdahale ve eğitim alanında çalışacak meslek personeli gereksinimimiz sürmektedir. Gelişmeler olmakla birlikte otizmin görülme sıklığının artması ve daha çok fark edilen otizmli çocuk sayısı nedeniyle otizmli birey sayısı artmakta, ancak alanda çalışan ilgili meslek dallarında çalışması gereken öğretmen ve diğer meslek gruplarında yeterli nitelik ve nicelikte kişi yetiştirilememektedir.

90’lı yıllardan bu güne özel eğitime gereksinim duyan öğrenciler Milli Eğitim Bakanlığı’na bağlı Rehberlik ve Araştırma Merkezlerinde (RAM) eğitsel değerlendirmeye alınıp, özel eğitim alması gerektiği konusunda rapor vermektedir. Bu raporla aileler gittikleri rehabilitasyon merkezlerinde haftada 2 seans bireysel, 1 seans grup eğitimi alırlar. Yakın zaman kadar rapor bireyin eğitim programı konusunda detaylı bilgi içermezdi. Yaklaşık 10-15 yıl gibi bir zaman içinde Milli Eğitim Bakanlığı’nın Özel Eğitimi Güçlendirme Projesi ile değerlendirme ölçekleri geliştirildi. RAM’larda öğrencinin gelişim alanları ölçülerek özel eğitim raporu verilmeye başlandı.

Halen ölçme-değerlendirme ile ilgili eskiye oranla çok yol kat etmiş olmamızla birlikte sorunlarımız vardır. Özellikle bu yıl Çocuklar İçin Özel Gereksinim Raporu (ÇÖZGER) uygulaması nedeniyle aileler rapor alabilmek için aylar sonrasına randevu alabildiklerini ve o sürede devlet ödenek vermediği için çocuklarının özel eğitim alamadığını bildirmişlerdir.

2018 Kasım Ayı’nda TBMM’de kurulan Down – Otizm Komisyonu ilgili akademisyenler, sivil toplum kuruluşları aileler ve alanda çalışan otizmli bireylerin hayata tam katılımı umuduyla çalışmalarını sürdürmektedir.

İlgi Otizm Derneği’nin “Buradayız Bize Yer Açın” projeniz otizmli bireylerin iş gücüne katılımına dikkat çekmek için çok önemliydi. Duymamış olanlarımız için bu projeyi ve bu proje ile elde edilenleri anlatabilir misiniz?

Bu proje ile yetişkin otizmli bireylerin dokuma öğrenmelerini amaçladık. Kurmuş olduğumuz dokuma atölyesinde öğrencilerimiz örtü, yolluk, çanta vb. eşyalar üretiyorlar. Ayrıca hediyelik eşyalar ürettiğimiz el sanatları atölyemiz var.

Ayrıca şu anda otizmin olabildiğince erken tanılanmasına yönelik olarak Çankaya Belediyesinin 12 kreşinde kreş öğretmenlerini otizmin belirtileri konusunda eğiteceğimiz bir AB projesi yürütmekteyiz.

Otizm Eylem Planı’nın bir an önce yürürlüğe girmesini istediğinizi biliyoruz. Bununla ilgili ilerlemeler var mı?

Çok kapsamlı bir Otizm Eylem Planımız var ancak süreç çok ağır ilerliyor, hatta ilerlemiyor. Zaman ise hızla akıyor.

İLGİ Otizm Derneği olarak her koşulda nitelikli eğitim, istihdam, sosyal yaşam, bakım hizmetlerinden ödün vermemek temel prensibimiz. Bu konularda Devlet gerekli hizmet destekleri vermezse aileler olarak bir şey yapabilmemiz mümkün değil. Bizler çocuklarımızın bugününü kurtarmaktan geleceklerine yatırım yapamıyoruz.  Eşim ve ben yaşlılık dönemimizdeyiz. Zaman hızla akıp gidiyor ve oğlumuzun bizden sonra ne olacağı ile ilgili ülkemizin bir hazırlığı yok. Ne yazık ki gözlerimiz açık gideceğiz gibi görünüyor. Çünkü hali hazırda biz ailelerin “BENDEN SONRA ÇOCUĞUM NE OLACAK?” sorusunun cevabı henüz yok.