5 yıl önce kurulan Otizm Güçlü Aile Derneği Başkanı ve 14 yaşında otizmli bir çocuk sahibi olan Demet Uyar ile annelik yönünü konuştuk.

 

Hamileliğiniz ve doğumunuz nasıl geçti? Herhangi bir terslik yaşadınız mı?

Hamileliğimin beşinci ayında doktorumdan bebeğimde besin yetmezliği olduğunu öğrendim. Benim plasentamdan besinler oğluma geçmiyordu. Dolayısıyla büyüme ve gelişimi kısıtlıydı. O anlamda bir erken doğum riski ortaya çıkmıştı. Biz sürekli teyakkuzdaydık. Haftalık kontrollerinde ne kadar büyüyor ona bakıyorduk. 6 buçuk aylıkken doktorum “Senin suyun da bitti. Bebeği çıkartmamız lazım. Dışarıda onun yaşamını sürdürmenin yollarını arayacağız.” dedi. Ve Kuzey doğduğunda 750 gramdı. Doğumdan sonra da hastane mikrobu kaptı. 600 grama kadar düştü. Kan değişimi yapıldı. Kuvözdeyken gözünden ameliyat oldu. Hastaneden çıktıktan sonra fıtık ameliyatı geçirdi. Fiziksel zorluklarımız uzun süre devam etti.

 

Peki Kuzey’in otizm tanısı alması nasıl gerçekleşti? 

Erken doğduğu için çocuk doktorumuz bir nöroloğun da devamlı görmesini istemişti. Nörolog, Kuzey  16 aylıkken sosyal gelişiminde gerilik gördü. Otizm belirtileri olduğunu söyledi. Göz temasının eksik olduğunu fark etti. O yaştaki bir bebeğin biraz daha ses çıkarmaya başlaması gerektiğini söyledi. Biz ise Kuzey’in hep fiziksel gelişimine odaklanmıştık. Minicik bir bebekti. Hastaneden çıktığımızda bile 1 kilo 400 gramdı. Bağışıklık sistemi gelişmemişti ve beslenmesi problemliydi. İştahsızdı. Bunlara o kadar çok odaklanmıştık ki, otizm aklımıza gelmiyordu. Kaldı ki ben de otizm konusunda bilgili bir anne değildim. Gerçi 14 yıl önce otizm de bu kadar bilinmiyordu. Hepimizin otizmle ilgili tek bildiği şey; “Yağmur Adam” filmiydi. Sonra uykusu da çok problemliydi. O da aslında otizme eşlik eden semptomlardan biri olabiliyor. Ama yine de biz bunu gazlı bebek olabilir, fıtık ağrılarıdır diye normal karşılıyorduk. Ama ne zaman ki “otizm” tanısı kondu, o zaman neden böyle olduğunu anladık.

 

Bir konuşmanızda bahsediyorsunuz. Doktor size “oğlunuz bay bay yapıyor mu?” diye sormuş…

Bir bebeğin bay bay yapabilmesi, sosyal bir gösterge. Biz iki ay ailemin yanına Çeşme’ye tatile gidiyorduk. Ve doktor bize Kuzey’e “bay bay öğretme” ödevi verdi. Biz yapıyorduk o cevap vermiyordu. Bizim tekrar tekrar yapmamız onun bu davranışı yapacağı anlamına gelmiyordu. Biz yaptık, yaptık ama o karşılık vermedi. Döndüğümüzde doktoruna “Biz öğretemedik” dedik. Öğretme yöntemini bilmiyorduk çünkü. Ondan sonra da hemen rehabilitasyon merkezi aramaya başladık.

 

Oğlunuz ilk otizm tanısı aldıktan sonra bu süreçte başka doktorlara gittiniz mi?

Bizim nörologumuz Sinan Çomu idi. O otizm dedikten sonra biz emin olmak için bir sürü başka doktora daha gittik. Hatta orada kafa karışıklığı da oldu. Bir profesör “Erken doğumla ilgilidir. Ben bu çocukta bir otizm belirtisi görmüyorum” dedi. Eşim bunu duyduğunda çok sevindi. Ona inandı. Ama onun dışında üç doktor daha otizm olduğunu söyledi. Psikiyatristler de gördü. Ve hep ilk tanıya benzer şeyler söyleyince ben hemen rehabilitasyon merkezlerinin yolunu tutmaya başladım.

 

Otizmle ilgili bilgiye ulaşmakta zorluk çektiniz mi?

Kaynak azdı o zamanlar. Yazılmış ya da Türkçe’ye çevrilmiş olan 3-4 kitap vardı. Ben İngilizce bildiğim için yurtdışı kaynakları çok araştırdım. Rehabilitasyon merkezleri sayısı da fazla değildi. Yine de iyi yerlerde vardı. Onları dolaşıp bir karara varmaya çalıştık.

 

Peki kabullenme döneminde çok zorluk yaşadınız mı?

Ben eğitimci ve koç olduğum için kişisel gelişim konularının çok içindeyim, fazla yaşamadım. Daha çabuk atlattım. Yine de bu dünyanın içinde olsam da bir psikologtan destek aldım. Birkaç seans yeterli oldu bana. Çok faydalı olduğunu söyleyebilirim. Annelere ve babalara mutlaka bu şekilde bir destek öneriyorum. Çünkü önce kendimizi fark etmeliyiz. Benim kurduğum derneğin ismi de o yüzden Otizm Güçlü Aile Derneği (OGAD) ve şunun altını çiziyoruz: Her şey önce anne babalar olarak bizim güçlü durmamızla başlıyor. Biz güçlü duracağız, kendimizi de koy vermeyeceğiz ki çocuklarımıza faydalı olalım. Zaten sizdeki enerjiyi çocuklar çok kolay çekiyorlar. Herhangi bir şekilde karamsarsanız, üzgünseniz, kaygılıysanız bu onlara direkt yansıyor. Evet ortada çocuğunuzun bir eksikliği, aldığı bir tanı var. Dolayısıyla siz ona endeksleniyorsunuz. Halbuki madalyonun diğer tarafından bakın: Bu çocuğun iyi yaptığı bir şeyler de var. Onları fark etmeniz gerekiyor. Bunun için de o gözle bakmamız lazım. Neyi yapamıyor, yaşıtlarından kaç ay geride buna bakmayacağız. Bir ay önce yapamadığı bir şeyi yapmaya başlamış mı onu kutlamamız lazım. O küçük bir zafer.

Böyle bir dernek kurma fikri nasıl aklınıza geldi?

Kuzey ile olan gelişmeleri bir noktaya kadar getirmiştim. Kendi çocuğum için yapabileceğimin en iyisini yaptım diye düşünüyorum. Tabii ki yapmaya da devam ediyorum. Kuzey hayatıma girdikten sonra onunla birlikte girdiğim o yeni çevrede birçok anne babayla da tanıştım. Ben kolay adapte oldum ama gördüm ki herkes adapte olamıyor. Rehabilitasyon merkezlerinde bile bekleme salonlarına bakın, hep suratı asık kişiler görürsünüz. O yüzden de onlara acaba bir faydam olur mu diye düşündüm, derneğin misyonu önce aileleri kendine getirmek. Sadece kendi çocuğuma değil ne kadar çok aileye ulaşabiliyorsak o kadar fayda sağlamalıyım diye bakarak derneği kurmaya karar verdim.

 

Derneğinizde ne gibi faaliyetler gerçekleştiriyorsunuz?

Kendimize ait bir merkezimiz yok. Hedefimiz 2019’da küçük de olsa bir merkez açabilmek. Şimdiye kadar farklı mekânlarda çocuklara yönelik sanat ve müzik atölyesi yaptık. Sergiler açtık. Anne babalara da ücretsiz koçluk desteği verdik. Seminerler verdik. Hem aileyi bilinçlendirme ve psikolojik olarak destekleme hem de çocuklara klasik eğitimin yanı sıra farklı dünyalar açabilmek istedik. Bir spor bursu gündemimizde var. Sporun benim oğlumun da açılmasına ve gelişmesine büyük faydası oldu. Orada bir başarı sağladıklarında kendilerine güvenleri de artıyor. Kimi akademik anlamda daha başarılı, kimi çocuklarımız da müziğe ya da spora yatkın. Spora başka çocuklarla da kaynaşmalarını sağlayabilecek bir araç gözüyle bakıyorum.

 

Yeni tanı almış anne babalara ne gibi tavsiyelerde bulunursunuz?

Kaynaştırma çok önemli. Ama tabii kendi kendilerine kaynaşmıyor bizim çocuklar. Onun için diyelim ki bir yuvaya götürdüler. Yine de çocuğun bir destek görmesi gerekiyor. O noktada onların dilinden anlayan öğretmenler çok önemli. Bazı öğretmenler de otizmi bilmeyebiliyor. Hayatlarında hiç otizmli çocuk görmemiş olabiliyor. O zaman rehabilitasyon merkezlerindeki uzmanlarla birlikte o okullara yol göstererek çocuğun akranlarıyla kaynaşacağı bir sistem yaratmanın yolları aranmalı. Kardeş varlığı çok faydalı. Kardeşi olan otizmli çocukların daha hızlı geliştiklerini gözlemliyorum.

Ama anne babalarda ya ikinci çocuğum da otizmli olursa diye bir kaygı da var…

Doğru. O korku var ve nadir de olsa böyle vakalar görülüyor. İkinci çocuğunuzda da olma olasılığı var ama düşük. Eğer ki bir kardeşi yoksa komşu çocuğu, kuzen gibi kendi yaşıtlarıyla olabildiğince ama yapılandırılmış bir şekilde onun sosyalleşmesini sağlamak önemli. Bir yetişkinin bana bak demesiyle kendi yaşıtlarının demesi arasında fark var. Kendi yaşıtı daha oyun gibi, kolundan da çekecek bizim çocukların da ona cevap verme oranı artıyor. Dolayısıyla benim en çok tavsiye edeceğim şey böyle sosyal ortamlara daha çok girmeleri. Benim oğlum da başta sakin sakin duran bir çocuk değildi. Yine de her ortama soktuk. Ve şu an hiçbir ortama girmekte çekingen değil. Yadırgamıyor. Bunu Kuzey’i her ortama sokarak aştık. Şimdi bakıyorsunuz bir anne diyebiliyor ki “benimki çok yadırgıyor”. Evet, başta yadırgayacaklar. Tepki verecekler. Seslere karşı daha duyarlılar, takıntıları var. Ama hepsi aşılabiliyor. Olağan gelişim gösteren bir çocuğa verdiğiniz emeğin kat kat fazlasını veriyorsunuz belki ama karşılığını buluyor. O yüzden emek vermeye değer.

Kuzey’den biraz bahseder misiniz? Nasıl bir çocuk?

Kuzey 14 yaşında. Lise 1’e başladı. Lisede seçeneklerimiz daha çok azalıyor maalesef. Hele bir de kaynaştırma öğrencisi değilse. Kuzey de olmadığı için özel bir uygulama okuluna gidiyor. Yine o okuldaki diğer çocuklar da zihinsel engelli. Dolayısıyla etrafında hep kısıtlı yaşamı olan çocuklar var. Bu yüzden biz onu okul dışında farklı ortamlara sokmaya çalışıyoruz. Örneğin pazar günü bir tiyatro kursuna başladı. Orada bizim çocuklarımızın akranları “buddy”leri var. Onlarla birlikte drama eğitimi alıyor. Basket kursuna gittiği yerde yine yaşıtlarıyla öyle bir kursa gitmesini sağlıyorum. Çünkü kardeşi yok, akrabamızda yaşıtları yok. Kurslarla ancak bunu yakalayabiliyoruz. Başka ailelerin çevresinde akraba, arkadaş varsa hemen kullansınlar. Yoksa mecbur birtakım suni ortamlar yaratıyorsunuz. Onlar da haftanın belli günlerinde var ve her yer de sizi kabul etmiyor. Yanında ancak gölge öğretmeni olursa gidebiliyor böyle yerlere. Yaşlar küçükken yuvalarda bizim çocuklar bir şekilde kaynıyor ama yaşlar büyüdükçe o makas açılıyor. Kendi yaşıtı artık farklı bir noktada oluyor. Farklı bir dünyada farklı şeyler konuşuyor. Bizimkilerin dünyası daha dar, daha kısıtlı. Yine de onunla zaman geçirmeye tamam diyecek çocuklar bulmak lazım. Bizim çocuklarla vakit geçirmek istiyorlarsa demek ki aileleri onları duyarlı yetiştirmiş, empati kurmayı öğretmiş diye düşünüyorum. Ve umuyorum böyle ortamlar daha da artar.

 

Aslında yönetici koçusunuz ama ailelere de koçluk desteği verdiğinizi söylediniz…

Anne babalara bir koçtan destek almalarını çok öneririm. Çünkü koç, danışmandan farklı olarak sizin kendi çözümlerinizi bulmanızı sağlar. Dolayısıyla size dışarıdan bir şey dikte etmiyor. Ya da nasıl yapman gerektiğin konusunda yönlendirmiyor. Sizin kendi dünyanızda elinizdeki kaynakları fark etmenizi sağlıyor. Kendinizi koyvermişken “Yok aslında bunlar var. Onlarla da neler yaratabilirim” diye kendi yollarınızı buluyorsunuz. Öyle olunca da onlar daha gerçek çözümler oluyor. Yine özel gereksinimli çocuk sahibi annelere tavsiyem, eğer çocuk doğmadan önce çalışıyorlarsa ara verseler de tamamen iş hayatından kopmasınlar. Çünkü o sizin hala iyi hissetmenizi sağlıyor. Hayatınız sırf çocuğunuz ve siz olunca, ki bu olağan gelişimli çocuk anneleri için de geçerli dünyanız o çocuktan ibaret oluyor.