Beş yıl öncesine göre hafif otizm vakalarının daha çok arttığına dikkat çeken Maltepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi Çocuk ve Ergen Psikiyatri Uzmanı Doç. Dr. Sebla Gökçe ile otistik regresyonu ve ailelerin psikolojisini konuştuk. 

 

Son dönemlerde otizm, giderek arttığı yönündeki haberlerle gündeme geliyor. Bu istatistiki bilgilerle de destekleniyor. Bir farkındalık artışı mı söz konusu yoksa gerçekten otizm artıyor mu?

Otizmin görülme sıklığı, 68’de birden 59’da bire çıktı. Biraz çevresel etkenler, her şeyin hızlanması, teknolojinin artması… Ben biraz bunlarla bağdaştırıyorum. Sanki her şey daha mekanik ve gittikçe hızlanıyor. Yani otizmin gerçekte arttığını düşünüyorum.

 

Bazı uzmanların 2050’den sonra her iki çocuktan birinin otizmli olacağı söylemlerine katılıyor musunuz? Bu bir felaket senaryosu mu, yoksa gerçeklik payı var mı?

Umarım o kadar olmaz. Tedavi yöntemlerini ve önleme stratejilerini artırırsak o hale gelmesini engelleyebiliriz. Bir de şöyle bir durum var: Klinikte gördüğümüz kadarıyla otizmin ağır formları değil de, hafif formları daha çok artıyormuş gibi görünüyor. Biraz daha eğitimden fayda görebilecek, erken dönemde saptadığımız atipik otizm türleri, klinik olarak daha fazla artıyor. Farkındalığın etkisi de var tabii.  Kliniğe her türlü vaka geliyor ama bir beş yıl öncesine göre otizmin hafif türlerinin daha çok arttığını söyleyebiliriz.

Ebeveynler erken dönemde ne gibi ipuçlarından yola çıkarak otizmi fark edebilirler?

Aslında 6. aydan itibaren sosyalleşme başlıyor. Hatta iki aylık çocuk annesine gülümser. Agu sesleri çıkarır, seslere tepki verir. Onların olmamasıyla bile şüphelenme başlayabiliyoruz. Bir bebek, 6 aylıktan itibaren göz teması kurar, seslendiğinizde bakar, karşılıklı sosyal gülümseme başlar, babıldar. Daha sonra 6-9 aylıkken hecelemeyi, 12 aydan sonra da tek tek kelimelerin çıkmasını bekleriz. Alıcı dil değil anlama biraz daha hızlı gider. “Alıcı dil”in olmaması da aslında otizm için daha öncül bir şey oluyor. Komut almayabiliyor. Dediğini anlamayabiliyor. 1 yaşındaki bir çocuğa “Baba nerede?” dediğimizde babaya doğru bakması beklenir. Ya da “Baba geldi” dediğimizde onu fark etmesi, mamayı, anneyi bilmesini bekleriz. Bebek 6 aydan itibaren anneyi, babayı, abiyi, ablayı tanır. Bunların olmaması, yine 6 aylıktan itibaren bağlandığı bireysel figürlere yönelmemesi şüphe uyandırır. Mesela bir bebeğin mama sandalyesinde sıkıldığı zaman ellerini uzatarak anneye bakması, kalkma isteğini beden gelişimiyle göstermesini sağlar. Bununla birlikte ortak dikkat, göz teması, 1 yaşından itibaren oyuncaklarla amacına uygun oynamayışı ebeveynlere ipucu verebilir. Bir bebeğin 6 ay-1 yaş arası taklit becerilerinin de gelişmesi lazım. Bay bay ve alkış yapabilmesini bekleriz. İşte bunlar otizmli çocuklarda gelişmiyor. O yüzden 1 yaşta bu tip belirtilerin olmaması bizi şüphelendiriyor.

 

Şöyle öyküler de duyuyoruz: Benim bebeğim gayet normaldi, yaşına uygun bir şekilde gelişim gösteriyordu, hatta akranlarından erken bile yürüdü. Ama sonra ne olduysa bir şey oldu ve öğrendiklerini yapmamaya başladı. Bu nasıl oluyor?

Buna otistik regresyon diyoruz. 1,5 yaşına kadar her şey normaldi. Konuşmaya başlamıştı, tek tek kelimeleri vardı. Ama sonra gerileme oldu. Kelimelerini bıraktı. Sosyal etkileşime daha az girmeye başladı. İnsanlardan ziyade nesnelere daha çok yönelmeye başladı gibi şeyleri de duyuyoruz. Bu zaten otizmin bir parçası gibi. Bazı otizm spektrum bozukluğu türleri otistik regresyon ile birlikte gidiyor evet. O zamana kadar her şey yolunda ama 1,5 yaşından sonra bir gerilemeyi de sıklıkla öyküde alıyoruz.

 

Bunun sebebi beyindeki bağlantılarla ilgili bir şey mi?

Beyindeki belirli alanların gelişmemesi veya gelişen alanların geriye dönüşü söz konusu. Bir dejenerasyonun olduğuna dair hipotezler de var. Ama bu regresyonun sebebi, otizmde olduğu gibi tam olarak bilinemiyor. Regresyon sıklığı, otizmli çocukların yüzde 50’sinde görülebiliyor.

Bu aslında öyküye dayanan bir şey olduğu için, bazı kaynaklarda “Bu biraz yanlış hatırlamadan da kaynaklanan bir şey olabilir” deniyor. Aileler genelde her şey yolunda görmeye meyillidir. Çocuklarına çok negatif bir durumu kondurmak istemezler. Ya da başka çocuklarla çok bir arada değillerse bu farklılığın farkına varmayabilirler.

2 yaşından önce otizm tanısı koyduğunuz oluyor mu?

2 yaşından önceki çocuklara otizmli dememeyi tercih ederim. Hemen eğitime yönlendiririm. Çünkü o yaşta tanı koyduğumuzda çok hızlı yanıt alabiliyoruz. “Evet otizme ait bulgular var. Otizme gidebilir ama gitmesini önlemek için bir an önce eğitime başlatmak lazım” diyoruz. Yoksa “Bunun tanısı budur” demek kendi kliniğimde uyguladığım bir şey değil. Ama iki yaşından sonra netsem de bunu söylemekten çekinmiyorum. Ama arada olan vakalarda ya da iki yaş öncesinde bizim kafamızda da çok net oturmayan, gerçekten şüphelendiğimiz tablolar oluyor ve eğitimle çok hızlı düzelebiliyor bu çocuklar.

Dikkat dağınıklığı ağır olduğunda 0-3 yaş arası çocuklarda yine otizme dair belirtiler olabiliyor. O dönemde dikkat eksikliği ve hiperaktivite bozukluğu ile otizm karışabiliyor. Tabi tam bir otizm tanısı koyabilmek için stereotipilerden, basmakalıp, tekrarlayıcı hareketlerden bahsetmek gerekiyor. Dört dörtlük otizm tanısı koyuyorsak şüphemiz olmuyor, söylüyoruz ama o bahsettiğimiz 0-1 yaş ya da 1-2 yaş arasında stereotipiler de gelişmemiş oluyor. Ya da normal gelişen çocuklarda da değişik sesler çıkaranlar da olabiliyor. Net olunmayabilir. Zaten o yaşlarda çok hızlı eğitime yönlendirdiğimizde, çok daha fazla yanıt alabiliyoruz. O yüzden otizme dair belirtilerden şüphelenmek bile, erken eğitime bir an önce başlamak ve yanıt almak için önemli.

 

Yaşadığımız çevrede normal gelişimli bireylere çok yakın ya da tanısı konmayan otizmli insanlar var mı?

Var. Zekâ düzeyi yüksekse sosyal etkileşimi de öğrenmiş olan kişiler var. Bu kişiler arkadaş da edinebiliyor. İçgüdüsel, taklide dayalı öğrenme değil, empati yoluyla olmayan öğrenilmiş düzeyde giden sosyal beceriler bu bireylerde de olabiliyor. Ama işte biraz normal dışılık, sosyal etkileşimde tuhaflık, esprilerden çok anlamama, alınganlık, insanlarda göz temasında zorlanma, sosyal olarak empati yeteneğinin çok gelişmemesi görülebiliyor. Gerçi empati bile biraz öğrenilebiliyor. Bu bireyler kodlayarak öğreniyor. Çocukluktan itibaren “Bu durumlarda insanlar böyle hisseder, ben de böyle yapmalıyım”ı bilinç düzeyinde değil ama öğreniyor. Oradaki fark şu: Karşıdaki üzgünse o duygu sana da geçiyor. Ancak orada duygu geçişi otizm spektrum bozukluğunda olmuyor ama bunu öğrenilmiş olarak yapabiliyor.

Otizm tanısı koyduğunuz ailelerle ilk konuşma nasıl geçiyor?

Açıkçası bir tanıdan bahsediyorsak aileden aileye açıklama yöntemini değiştirebiliyorum. Çünkü bazı ailelere net bir şekilde söyleyip defansa geçirirsek uygun olmayabiliyor. Bu defa doktor doktor gezip “Bu çocukta otizm yok” diyen bir doktor bulmaya çalışıyorlar. O da çok fazla zaman kaybına yol açıyor. Aileyle ilişki kurup, biraz güvenmesini sağlayıp ondan açıklama yapmak aile ve çocuk için çok daha iyi olabiliyor. Gerçekten ağır bir durum. Bir ailenin başına gelebilecek en zor şeylerden biri. Ama olması gereken; ailenin de bu tanıyı bir an önce kabullenmesi, eğitime başlaması, yas sürecini çabuk atlatıp yapılması gerekenlere odaklanması. Çünkü birbirlerini ya da kendilerini suçlayabiliyorlar. “Benden mi bulaştı, ne yaptık da oldu, ailemde de bu durumlar var mı?” vs gibi şeyleri çabuk atlatmaları önemli. Burada da klinisyen desteği çok gerekli olabiliyor. Evet eğitime yönlendiriyoruz ama klinikte bu çocuğun yine takip edilmesi ve ailenin takibi de çok önemli. Aileye destek olmak, sürecin içinde kalmak, çocuğun gelişimini, ailenin çocukla etkileşimini, durumu ne kadar kabullendiğini ve neler yaptığını takip etmek çok gerekli diye düşünüyorum.

 

Yas süreci bu durumda beklenen, normal bir süreç. Peki ne normal değil?

Uzun süreli yas veya ret normal değil. İyileşmede gecikmeye neden oluyor.

 

Özel eğitime başlayıp içsel olarak hala bu durumu kabul edemeyen aileler için ne söyleyeceksiniz? 

Yasa giremeyen aileler bile var. Çünkü yasa girmesi için önce kabullenmesi gerekiyor. Onun yerine defans geliştiriyor. Reddediyor. Otizm değil diyor, eğitime göndermiyor, evde normal hayatına devam etmeye çalışıyor. Sonra bize geri gelmek zorunda kalıyor ama aradaki kayıp, çocuk ve aile için çok fazla oluyor.

 

Çoğu ebeveynde “Çocuğum bir gün düzelecek” düşüncesi de oluyor. Bu konuda neler söyleyeceksiniz?

Çabalamak için umut olması gereken bir şey. Bunu da yine klinisyenle birlikte devam ettirmek önemli. Hiçbir zaman o spektrumdan çıkmayacağını düşündüğümüz çocuğa, “Bu çocuk düzelecek” diyemeyiz. Ama gelişecek, ilerleyecek, bundan daha iyi durumda olacak. Amacımız bu çocuğun kendi hayatını idame ettirebilir düzeyde sosyal ilişkilenme, kendi kendine yetebilme becerisini kazanması. Bu çocuktan çocuğa, otizmin derecesine göre değişiyor. Ama umut, tabii ki bütün çocuklar için var. Hepsi ilerleyebilir ama hepsi spektrumdan çıkabilir mi, bu herkes için geçerli değil. İlerlemek de bir iyileşme, hastalığın tamamen yok olması, gelişimsel bozukluklar için pek geçerli değil. Çünkü çocuğun beyin gelişimi böyle. Farklılık diyoruz ya, beyin gelişimi farklı ilerliyor. O yüzden oradan çıkması çok beklenir bir durum değil.

Ancak hafif vakalardan eğitim almış, spektrumun hiçbir belirtisini göstermeyen ve dışarıdan anlaşılmayan kişiler de yok değil. Bu vakalarda en çok şunu görüyoruz: Erken çocuklukta çok iyi eğitim almış, hafif otizm spektrum bozukluğu tanısı konmuş ama olumlu anlamda çok ilerlemiş olabiliyor. Bu kişilerde ilkokul döneminde biraz sosyal becerilerde eksiklik devam edebiliyor. Sosyal olarak çok uyanık, çok fazla karşısındakinin ne yapmak istediğini, davranışının amacını, niyetini, duygusunu anlayabilen bireyler olmayabiliyorlar. Bu çocuklar daha düz olabiliyor ve çabuk yönlendirilebiliyor. Diğer çocuklar tarafından alay edilebiliyor. Çünkü normal gelişen çocukların inanılmaz bir manipülasyon becerileri gelişmiş oluyor. Bir şeyi ona yaptırıyorlar, öğretmen o çocuk yapmış gibi görüyor. Bu tip şeylere daha kolay maruz kalıyorlar. Biraz daha toplumun “saf “diye nitelendirdiği bireyler olabiliyorlar.

 

İnternet sitenizde otizmi etkileyen birtakım faktörlerden bahsediyorsunuz: ileri anne baba yaşı, gebelik diyabeti, kanama, ilk çocuk olma durumu gibi… Bunlar risk faktörleri mi?

Çalışmalarda risk faktörleri olarak belirlenmiş. Son zamanlarda da en fazla “ileri baba yaşı” üzerinde duruluyor. 35 yaşından sonrası ileri yaş olarak kabul ediliyor. İleri anne yaşı zaten vardı ama ileri baba yaşı da yeni çalışmalarda ortaya çıkan bir faktör. Sadece bu kadına yüklenen bir şeydi. Sanki kadının belli bir yaşa kadar doğurganlığı var da erkeğinki sürekli devam edebilir şeklinde bir algılama vardı. Ama böyle bir şey yok. Son çalışmalar gösteriyor ki ileri yaşla birlikte sperm kalitesi de düşüyor.

 

Otizmli çocuklar, romantik ilişki kurabilir mi?

Dediğim gibi bu bir spektrum. Empati düzeyinde duygu alışverişinin olması da spektrumun içinde ve bu çocuklar da tabi ki aşık olabiliyor. Empati duygusu ilerlediyse, sosyal iletişim, kişilerarası iletişim kurma becerisi ilerlediyse, güzel romantik ilişkiler kurup evlenip çocuk sahibi de olabiliyorlar. Ama orada karşı cins tarafından reddedilmeye daha hassas davranabiliyor, daha çabuk etkilenebiliyorlar. Bu alanda da desteğin devam etmesi gerekiyor. Yani terapatik bir alanın içinde kalması gerekiyor. Bununla ilgili çok güzel bir dizi var aslında Netflix’de: “Atipical Family”. Otizmli ergen bir bireyi çok güzel işliyorlar. Amerikan dizisi ama bizim Türk ailelerine çok benziyor. Ailenin kabul edememesi, yaşanan zorluklar, evde normal gelişimli bir ergenle ve dışarıda arkadaşlarıyla olan ilişkisi, romantik ilişki kurma çabası, terapistiyle ilişkisi bizdeki gibi benzer durumlar yaşanıyor. Ailelere bu diziyi izlemelerini öneriyorum. Dizideki çocuk zeki bir otizmli birey. Tabi ki konuşmayı, ilişkilenmeyi öğrenmiş. Zorluklar yaşıyor ama eğitime devam ediyor. Hani konuşmamızın başında dedik ya, otizmin hafif formlar artıyor. Bu da demek oluyor ki; ileride bu tip çocukları daha çok göreceğiz.

 

Peki otizmli çocuklar depresyon, kaygı bozuklukları gibi psikolojik rahatsızlıklara daha yatkın olur mu?

Evet, otizmli bireylerde biraz daha fazla görülebiliyor. Küçük yaşta dikkat eksikliği, hiperaktivite ya da davranış sorunları gibi durumlar otizme daha sık eşlik ederken, ilerleyen yaşlarda depresyon ve kaygı bozukluğu görülebiliyor. Bipolar bozukluk gibi daha yıkıcı durumlar ya da OKB gibi psikiyatrik durumlar görülebiliyor. Dolayısıyla ek psikiyatrik durumlar için de mutlaka takipte kalmak gerekiyor. Çünkü bunların ilaç tedavileri çok önemli. Bu rahatsızlıklar, bireylerin eğitim almasını etkileyebiliyor. Mesela otizme dikkat dağınıklığı eşik ediyorsa, çocuk eğitimden daha az fazda görüyor. Bunun ilaçla tedavisi olduğu için ilaçla eğitim kalitesini artırabiliyoruz. Ya da depresyonu varsa, odaklanması azalıyor kendini daha çok kapatabiliyor. Ama depresyonu tedavi ettiğimizde bunlar da azalıyor.