Elif bebek doğduktan sonra 210 gün yoğun bakımda kaldı ve toplamda hayatının ilk bir yılından fazlasını  hastanede geçirdi. Down sendromlu Elif’i annesi Meral Hanım ile konuştuk.

Nasıl bir hamilelik geçirmiştiniz? Elif ilk çocuğunuz muydu?

Elif hamileliğimde yapılan tüm tetkiklerden iyi saklanabilmiş o yüzden down sendromlu olduğunu doğar doğmaz öğrendik. Elif doğduktan sonra onun doktorun down sendromlu olduğunu haber veriş şekli yaşadığımız ilk travmamızdır. Sanki dokunmaması, görmemesi gereken bir şey ile karşılaşmış gibi yaklaşmıştı Elif’e. Davranışları canımızı çok acıtmıştı. Kendimize geldikten sonra eşim ile doktoru ziyaret etmiş yaptığı hareketin yanlışlığını anlatıp bizim canımızı yaktığı gibi başka bir annenin canını yakmaması gerektiğini söylemiştik.

Doğum yaptığınız hastaneden taburcu edilmeden önce Elif’in sağlık durumu nasıldı?

Maalesef bize sağlık konusunda hiç bir şey söylenmemişti. O anda tek yapmak istedikleri bizi bir an evvel taburcu etmekti.  Bütün tetkiklerimiz o hastanede yapılmış, kalbi de dahil hiç bir sorun yok denmişti. Fakat sonra Elif’in kalbinde ciddi bir sorun olduğunu öğrendik.  Elif’in ilk hastalığı pulmoner tansiyon yüksekliğiydi.  Bu hastalık iki şekilde oluyor, ya doğuştan ya da kalp hastalığına bağlı olarak. Türkçesi; Elif’in akciğer basıncı çok yüksek olduğu için acil ameliyat olması gerekiyordu, altı aylık olduğunda ameliyat şansı bile kalmayacaktı.

Kalp ameliyatı için doktor bulmanız kolay oldu mu?

Çok zordu. Hiç bilmediğimiz bir hastalığa çare arıyorduk. Kucağımda bir haftalık bebek, çare için şehir şehir duyduğumuz her doktora koşu

yorduk.  Daha sonra kalbinden ikinci kez ameliyat olması gerekince, yeniden doktor bulmak daha da zordu. İlk sağlık geçmişini bilen hiç bir doktor risk almak istemiyordu. Bütün doktorların ortak fikri ameliyat olmasın, yaşadığı yere kadar yaşasın, bu ameliyatı kaldıramaz tarzındaydı. Sonra Cenevre’de bulunan Kolongos Hoca’ya ulaştık. Yaptığımız görüşmede kızımızın %1’lik bir şansı olduğunu ve o  %1 için elinden ne gelirse yapacağını ancak biz her türlü sonucu baştan kabul edersek bu ameliyata gireceğini söyledi. Gözlerinizi kapatın hayal edin… Sabahın 6’sında Elif’i ameliyata hazırlamak için hemşirenin getirdiği ilaçlı suyu bütün vücuduna sürerken hem kırmızı balık şarkısını söyleyerek gülümsüyor hem de gözyaşları içinde masada kalır denen kızımı ameliyata hazırlıyordum.

Henüz dünyaya gözlerini yeni açmış Elif ameliyata hazır mıydı?

Mümkün mü? Kucağımda küçücük, bağışıklığı çok zayıf ama zamanla yarışan ve her geçen dakikada kalbi hasar gören bir bebek vardı.

Elif ne zaman ameliyat oldu? Nasıl geçti?

Elif 3 aylıkken ilk kalp ameliyatını oldu. Nisan 2017 soluk borusu genişletme oldu, Aralık 2017’de beyin kanaması yaşadı, Temmuz 2018 ikinci kalp ameliyatını oldu. Bu arada 18 kere ameliyathaneye girmiş ve yoğun bakımlarda kalmış bir çocuk.

Çevreniz, tanıdıklarınız bu süreçte nasıl bir tutum sergiledi? O günlerden unutamadığınız neler var?

Ben bu konuda sonsuz şanslı bir insanım. Ailem farklı bir şehirde olmasına rağmen hep yanı başımda olmaya çalıştı.

Sizce çocuğu hasta olan annelere nasıl davranılmalı? Anneye asla söylenmemesi gerektiğini düşündüğünüz şeyler neler?

Bir annenin herhalde hayatının en zor anlarıdır çaresizlik içinde evladını hastanede beklemek. Anneye söylenmemesi gerekenlere gelirsek…  O kadar çok şey anlatabilirim ki size. Örneğin her gelen ziyaretçi ‘Sen çok güçlüsün’ derdi. Oysa o yoğun bakım kapısı bir annenin en güçsüz olduğu yerdir. İnsan orda nasıl güçlü olabilir ki? Evladı içerde yaşam savaşı verirken? En canımı acıtan “Hangi taraf hayırlıysa o olsun” demesiydi bazı insanların. Tüylerim diken diken olurdu. Evlat başkasının olunca nasıl kolay söylüyorlardı. Hemen uyarırdım, “Öyle değil, evladımı bana bağışlasın diye dua ediyorum” derdim. Elif çok ağırlaştığında, beyni çok hasar almış ölse onun için daha hayırlı olur diyen doktoru bile duydu bu kulaklar.

Mucize bebek Elif 210 günü yoğun bakımda olmak üzere bir yılı hastanede geçirdi. Çıkışta ne durumdaydı?

İlk kalp ameliyatını ilk yoğun bakım sürecimiz izledi.  Çıktığında boğazında trakostami, sağ tarafımızda yapay akciğer makinesi, oksijen tüplerine bağlı bir bebekti. Evimize 1.5 yaşında geri dönmüştük.

Hastaneden çıkıp eve geldikten sonra Elif’in kalbinin durduğunu söylemiştiniz. İlk yardım bilmeniz sayesinde neler yapabildiniz?

Elif’in yoğun bakım sürecinde dünya iyisi hemşirelerle karşılaştım. Benim istekli olduğumu görünce onlar da evde karşılaşacağım tüm olumsuzluklar için bana eğitim verdiler. Mesela kanülün her değişimini hep bana yaptırdılar, ambu yapmayı (yapay solunum yaptırılmak istenen kişiye manuel olarak uygulanan solunum cihazı) ve bunun gibi ilk yardım bilgilerini ambulans gelinceye kadar en azından ne yapmam gerektiğini biliyordum. Bunları yazarken çok kolay gibi geliyor ama inanın yaşarken çok çok zordu. Kanülü her çıktığında Elif’i hayatta tutmak için tam 3 dakikam vardı. Her gün bu kor-

kuyla yaşardım. Ya takamazsam, ya o 3 dakikayı geçirirsem? Ve taktıktan sonra o stres ve korkuyla önce hıçkıra hıçkıra ağlar sonra istemsizce olan ellerimin titremesinin geçmesini beklerdim. Ama insan buna bile alışıyor. Sonra normal hayat rutinimiz gibi geliyor.

4 yaşında ufak bir operasyon için girdiği ameliyatta beklenmedik şekilde beyin kanaması geçirmiş Elif. Bize biraz bu olayı ve sonuçlarını anlatır mısınız?

Bu da hayatımızın en zor günlerinden biriydi. Yürüyerek girdiği basit bir operasyondan tedavisi olmayan nedeni bile hala tam bilinmeyen omurilik felçlisi (parepileji) bedensel engelli bir çocuk olarak çıktı ameliyattan. Haftalarca yoğun bakım odasında yaşam mücadelesi verdi. Bazen bedeni çok yoruldu, defalarca kalbi durdu ama ruhu o kadar savaşçı ve yaşama bağlı bir çocuktu ki, yapılan müdahaleler sonra da geri döndürülerek rabbim emanetini bize bahşetti. İnsanların filmlerde izlediği o geriye döndürme sahnelerinin en gerçeğine defalarca tanık olmuş bir anneyim.

Şu an hayat nasıl gidiyor?

Defalarca evladının canıyla sınanmış bir anne yavrusu yanındaysa, ona sımsıkı sarılabiliyorsa bayram coşkusundadır.

Elifi anlatır mısınız?

Elif bu hayatta karşılaşabileceğiniz en savaşçı çocuklardan biridir. Trokostomi açılırken doktor hatasıyla sağ ses telleri kesildiği için his sesi hiç çıkmıyordu ve biz ona işaret dilini öğretmediğimiz halde çok iyi işaret dili kullanabilir. Felç kaldığında eve gelip ilk yere bıraktığımızda yerde nasıl

ilerleyebileceğini, kollarını nasıl ayak yapabileceğini hep kendi çözdü. O yataktan tek başına kendi kalkamayacağını bildiği halde her sabah denemekten hiç vazgeçmedi. Nedenlere nasıllara hiç takılmadı. Hep denedi ve hep çabaladı. Tıbbın bize verdiği MR sonuçlarına göre yapamaması gereken her şeyi yapıyor ve ben tüm kalbimle inanıyorum ki, o yürümez denilen ayaklar da bir gün adım atacak çünkü o gerçek bir mucize.

Özel gereksinimli birey ailesi olarak en çok hangi bakımdan desteklere ihtiyacınız var?

Kendi adıma ve çevremde gözlemlediğim diğer anneler adına diyebilirim ki, en çok psikolojik desteğe ihtiyacımız var. Öyle bir tempo içindeyiz ki, evladımızın doktoru, hemşiresi, fizyoterapisti, öğretmeni, o kadar çok şeyi oluyoruz ki, bazen anne olmayı unutabiliyoruz.

Geçmiş yıllara göre özel gereksinimli bireyler için eğitimde gelişmeler olsa da hala pek çok ihtiyacımız var. Mesela bu konuda siz Elif’in okulunda hangi düzenlemelere ihtiyaç duyuyorsunuz?

Elif bu yıl kendisi gibi özel gereksinime ihtiyacı olan arkadaşlarının gittiği bir okula başladı ve engelli okulunda engelli rampası yok. Başka cevap vermeye gerek var mı bunun üzerine?

Sizinle görüşmemizde “Özel çocuklarımız olduğu için hayatlarımızı çok farklı zannediyorlar. Oysa biz de sabahları herkes gibi uyanıyoruz,” demiştiniz. İnsanlar özel bir çocuğunuz olduğunu öğrenince size nasıl bakıyor?

Özel gereksinime sahip bir çocuğunuz varsa insanlar hayatınızı hep dram ve keder içinde geçirdiğinizi zannediyorlar.  Onlara bakınca engelini görüyor. Biz bakınca evladımızı görüyoruz. Aynen sizlerin çocuklarınıza hissettiği duygu gibi.

Sizce insanlar özel çocuğu olan anneler ile tanıştığında nasıl davranmalı? Neler söylememeli, yapmamalı? Yardımcı olmak istiyorsa neler önerebilir, yapabilir?

Bizlerin ve çocuklarımızın hayat temposu eğitim, fizik terapi ve terapistler arasında bir koşuşturmaca içinde geçiyor.  Bunun dışında kalan sürede sadece kendi adıma sıradan olmak bize o kadar iyi geliyor ki! Ah ahlar, vah vahlar çekmenize sabırlar dilemenize hiç gerek yok.

Bundan yedi yıl öncesine dönsek… Hastanede bebeğini kucağına yeni alan kendinize ne söylemek isterdiniz?

Bugünkü aklımla o günkü anneye: “Biliyorum çok hüzünlüsün. Kendini büyük bir hayal kırıklığına uğramış hissediyorsun. Bütün duygularını sonuna kadar yaşa. Sonra ayağa kalk, yeni doğmuş bebeğini al kucağına ve kokusunu çek içine. O sadece senin bebeğin. Senin sevginle, şefkatinle, ilginle, bilginle büyücek ve yol alacak. Sen değer verirsen değerlenecek. Sen seversen neşe saçacak. Unutma kıymetli şeyler,  kıymetini bilecek insanlara emanet edilir.