İlke Tüzüner haber muhabiriydi. Yıllarca ana haberlerde çalışmış bir gazeteci. Kızı 34 haftalık doğduğunda oksijensiz kaldı. Doğumdan hemen sonra, diş hekimi eşi ile birlikte özel bir çocuğun ebeveyni olacaklarını öğrendiler ve yaşamları değişti. Serebral palsili kızı Dora için @doralicemmm hesabı ile tanıdığımız İlkem hanım bizimle hikayesi paylaştı.

İlke Hanım sizi biraz tanıyabilir miyiz?
Haber muhabiriydim. Ana haberlerde ağırlıklı olarak magazin haberleri yaptım yıllarca. Sonra kızım dünyaya geldikten ve mesleği bıraktım, annelik yapmaya başladım.
Kızınızın tanısı ne zaman konuldu?
Dora erken doğdu. Plasentadan 34 haftalık ayrıldı. Doğduğunda oksijensiz kaldı. Bize ilk andan söylendi durumu, yaşarsa bu şartlarda yaşayacak diye. İki ay da yoğun bakımda kaldı. Çok uzun bir süre oksijensiz kaldığı için biz ilk doğduğu andan itibaren bizi nelerin beklediğini biliyorduk.


Daha sonra da sizin için özel bir çocuk annesi olarak yaşam başladı…
Evet ama herhalde ben haber muhabiri olduğum için bana durum söylendiği anda hiç neden, niye düşünmeden kabullendim. İlk zamanlar biraz daha zor geçti ama bunu kabullenip hayatıma bir an önce yön vermem gerektiğini biliyordum. Bir şekilde mutlu olacaksak bunu kabullenip bu şekilde hayatımıza devam etmeliydik.

Mutluluk fotoğraflarını sosyal medya paylaşımlarınızda görüyoruz. Kızınızın adına açtığınız bir hesap var. O hesabı açmaya nasıl karar verdiniz?
Biz kızımız için cihazları çok araştırıyoruz. Türkiye’de bu konuda fazla kaynak yok. Bizim araştırıp bulduğumuz cihazların en azından bizden başkalarına faydası olsun istedik. Bir de bu şekilde de çok mutlu yaşanabileceğini insanlara göstermek istedik açıkçası. Sadece bu tarz çocukları olanlar için de değil çabamız. Ben Dora’dan önce özel gereksinimli bireylere nasıl davranmam gerektiğini bilmediğini fark ettim. Dora doğunca gördüm ki, etrafımızdaki diğer insanlar da bunu bilmiyor. Onlara da öğretmek gerekiyor bu şekilde.

Ben Dora’dan önce tekerlekli sandalyede giden birini gördüğümde onun yüzüne çok dikkatli bakarsam onu rahatsız ederim sanıyordum. O tekerlekli sandalyede oturduğu için ona bakıyorum sanmasın diye hiç bakmamaya çalışıyordum. Aksine onları gördüğüm zaman el sallamak, gülümsemek, nasılsın demek, eğer yardıma ihtiyacı varsa yardım teklif etmek gerekliymiş. Ben kendi adıma da bilmiyormuşum, benim bilmediklerimi başkası öğrensin amacıyla da paylaşımlarımı yapıyorum.

Dora şimdi kaç yaşında?
Beş buçuk oldu.

Kızınızın nasıl bir hayatı var?
Dora doğduğu günden beri hortumla besleniyor. Yutamıyor, yutma refleksi yok. Onun dışında dokunsal hassasiyeti var. Benim dışımdaki biri dokunduğu zaman tepkisini kusarak gösteriyor. Ama yoğun bakımda on dört günlükken fizyoterapi almaya başladı ve iki yaşına kadar her gün fizyoterapi aldı. Bunların çok faydası oldu. Dora şimdi hala fizyoterapi alıyor ve hatta jimnastiğe de gidiyor. Başka çocuklardan hiçbir eksiklik hissetsin istemiyorum. Ben yıllarca bale yaptığım için kasların jimnastik ve bale yapıldığı zaman çok açıldığını biliyorum. Fakat açıkçası ben şu anki hocamızı bulana kadar çok zorlandım. Gittiğim yerde bana hep sizin çocuğunuz özel, burada rahat edemezsiniz dediler. Kibarca biz sizi buraya kaydetmek istemiyoruz dediler yani. Dora ayrıca yüzmeye de gidiyor. Yüzmede de aynı şekilde ilk kayıt yaptırmak istediğimiz yerlerde “İnsanlar burada size tuhaf bakar, siz rahatsız olursunuz,” dediler. Biz sizi almayalımın kibarlaştırılmış versiyonu yani…

Serebral Palsili çocuğu olan diğer ailelere ne tavsiye edersiniz?
Bazen ailelerimiz şöyle düşünebiliyor, benim çocuğum hasta ben onu dışarı çıkarmamalıyım. Ama bizim çocuklarımız hasta değil. Onlarla dışarı çıkabiliriz. Ben Dora’yı kuaföre götürüyorum. Saçına fön çektiriyorum, ojesini sürdürüyorum. Bunun haricinde o yaşta bir çocuk ne yapıyorsa onu yapması için çalışıyorum. Mesela bakıyorum etrafıma her çocuk dışarı çıkarken yanında oyuncağı ile çıkıyor. O yaş grubu yanına ayı alıyorsa, ayısını alıyorum. Bebeklerini alıyorsa bebeğini alıyorum. Çünkü o tepkisini gösteremiyor ama içinden onları yaşadığını biliyorum.

Röportaj: Rana Zeynep Çömlekçi