OTİZMİN KIYISINDA…

Görüştüğü uzman oğlu için ‘otizmin kıyısında’ dediğinde, Özlem Akkuş hissettiklerini şöyle aktarıyor:  “Her ne kadar aylardır kendinizi buna hazırlasanız da, bilgi sahibi olsanız da, şüphelerinizden emin olsanız da, anne yüreği yolunda gitmeyen şeyleri asla kendi çocuğuna konduramıyor.”

Sizi biraz tanıyabilir miyiz?

Merhaba… Ben 38 yaşında ve 3 erkek evlat sahibiyim. Trabzonluyum ve Trabzon’da yaşıyorum. Çeşitli sektörlerde çalışma imkanı bulduktan sonra ikizlerim olduktan sonra çalışma hayatım son buldu. Kendi çabalarımla kazandığım el becerilerimle evden yaptığım ufak tefek çalışmalar dışında zamanımın tamamı çocuklarımın temel ihtiyaçları ve eğitimlerine destek olmakla geçiyor.

İkiz olan oğullarınızdan biri otizmli. Onun farklı gelişen bir çocuk olabileceğinden ne zaman şüphelendiniz?  

İkizlerim Barbaros ve Cihangir 2015 Temmuz doğumlular. Öncesinde 2008 doğumlu bir de ağabeyleri var. Tabii ilk çocuk, anne için muazzam bir deneyim demek. Birçok deneyim kazanıyorsunuz onu büyütürken. İlk oğlumdaki deneyimin yanı sıra çocuk gelişimi üzerine destek aldığım kaynak kitaplar da vardı. O kitaplar sayesinde gelişimin aşamalarının, basamaklarının takibini yapmak da çok fazla yol gösterici olmuştu. Ardından ikinci çocuğu planlarken bunun doğal çoğul gebelik olması tabii büyük şaşkınlık oldu. İki çocuğa birden yetişebilmek, onların takiplerini yapabilmek, ihtiyaçlarını karşılayabilmek gibi çok fazla stres faktörünün bir araya geldiği bir bambaşka bir süreçti. Ne zaman fark ettiğim sorusunu cevaplamadan önce değinmeden geçmek istemediğim bir konu daha var. İkizlerimden otizmli olan Cihangir çok farklı bir problemle dünyaya gelmişti. Fasyal Paralizi…

Nasıl öğrendiniz fasyal paralizi olduğunu?

Doğumdan sonra, yeni yeni kendime gelirken Cihangir’le göz göze geldiğimiz ilk anda yüzündeki asimetriyi, değişikliği fark etmiştim. Ama tabii annesiniz bir şey konduramıyorsunuz. Gayet normal hatta normalden daha konforlu denebilecek bir gebelik süreciniz olmuş, tüm kontrol ve taramalarınız alanında çok çok iyi isimler tarafından yapılmış, hiç bir sorun tespit edilmemiş ya da öngörülmemiş. Dolayısıyla çocuklarla ilgili en ufak bir anormallik kaygınız yok. Doğalı henüz bir kaç saat olduğu, ikiz oldukları ve doğum ağırlıkları 3’er kilonun üzerinde çocuklar oldukları için sıkışma, ezilmeye bağlı yamukluklar olabileceğine, kaslarını henüz kontrol edemediğine yordum gördüğüm durumu. Hastane ekibi, doğuma giren çocuk doktoru konu hakkında hiç bir şey fark etmemiş, bana da bir açıklama yapmamışlardı. Sadece sol kulağında minör anomali dedikleri, kulak kepçesi şekil farklılığı olduğunu, bunun da kalp ya da böbrekle ilgili başka bir hastalığa işaret edebileceği söylenerek bebeği gerekli taramalardan geçirdiler. Hepsi temiz çıkınca sadece estetik açıdan bir defekt olarak değerlendirildi. Üzüldüm ama ne yapalım, Allah da böyle uygun görmüş, büyüdüğünde bir ameliyatla düzelttiririz diye kendimi teselli etmeye çalıştım. Bu arada yüzünde hareket kısıtı gördüğüm bölüm de yine aynı kulağın olduğu sol bölümdü. Doğumu takiben 1 hafta gözlem yaptıktan sonra değişiklik görmeyince bir uzman muayenesine girdik ve fasyal paralizi dedikleri, daha önce hiç duymadığım, hiç görmediğim, örneğini bilmediğim bir tanı aldık. Arkasından beyinde bir tümör ya anormallik olup olmadığının yani paralizinin santral mi yani beyinden mi yoksa periferik mi olduğuna dair incelemeler için MR çekimleri, sinirlerin canlılık durumunun tespiti için EMG incelemeleri gibi birçok şeyden geçtik. Gelinen noktada fizik tedaviler, masaj terapileriyle geçen bir 1 yılımız oldu. Gerçekten ama gerçekten çok zordu. Tüm bu anlattıklarımın arka planında bir bebeğim daha olduğunun, 7 yaşında ve birçok konuda yine bana bağımlı bir oğlum daha olduğunun, aile büyükleri ya da yakın akraba çevremizden kimsenin en ufak bir manevi desteğinin olmadığının altını kalınca çizmek isterim.

Otizmi ne zaman öğrendiniz?

Fasyal paraliziyi yeni yeni kabullenmeye çalıştığım sıralarda, yanılmıyorsam 8 aylıktılar o dönem, bir arkadaşım bana Haluk Yavuzer’in “Çocuğunuzun ilk 6 yılı” isimli kitabını hediye etti. Kitapta, gelişimin aşamaları çok ince ayrıntılarla anlatılmıştı. Ben de buna bağlı olarak kendi taramalarımı Yapıyordum. İçinde bulunduğumuz 7-8. aylarda gözlemlenmesi gereken şeylere dikkatimi verdim. Oradaki kriterlerden bazılarının Cihangir’de olmadığını fark ettim. Neydi diye soracak olursanız, işaret edilen yöne doğru bakması ve kendisinin istediği bir şeyi işaret etme davranışı göstermemesi. Ama bence az bilinen fakat çok daha önemli bir işaret sayılabilecek olan “Kıskaçlama” hareketi. Haluk Yavuzer, beynin nöro-gelişiminin sağlıklı olduğuna dair çok önemli bir işaret olarak tanımlıyor kıskaçlamayı.

Nedir bu kıskaçlama?

O aylardaki bebekler, oral dönemin de etkisiyle buldukları küçük parçalı her şeyi alıp ağzına götürme eğilimindedir. Bu bağlamda büyük parçalı oyuncakları kavramak, avuçlayarak kavrayıp ağzına götürmek kaba motor olarak değerlendiriliyor. Sağlıklı bir nöro-gelişim sürecinde ise daha çok ince motor kabiliyetleri öne çıkıyor. Halının üzerindeki minik bir kırıntıyı veya küçük bir parça oyuncağı başparmak ve işaret parmağını kullanarak kıskaçlaması/cımbızlaması bekleniyor çocuktan. Göz-beyin-vücut koordinasyonu açısından çok önemsenen bu davranışın Cihangir’de olmayışı ilk endişem olmuştu. Denemeler yapmaya, minik parçalar halinde önüne yiyecekler koymaya başladım ama kesinlikle alamıyordu, minik oldukları için de avuçlayamadığından sinirlenir sağa sola savuruyordu yiyecekleri. 1 yıl bu şekilde takip ettim onu hep. İkiziyle kıyaslayarak, neyi ne kadar yapabildiklerini karşılaştırarak gözlemlerime devam ettim. Gülümsemesi, kahkahası olan, yürümesi, kaba motor becerileri, renklere, materyallere, dokulara olan ilgisi ikizinden de ileride, tam ayına göre olması gerektiği gibiydi. Ama oyuncaklara ilgisizliği, işaret dili ve alıcı dildeki geriliği, ince motor becerilerinin gelişmemesi ya da bazı kazandığı becerilerdeki gerilemeler, gözlemlediğim eksiklikler bu 1 yıllık süreçte yaptığım araştırmaları otizmde birleştirdi.

Şüphelenince ne yaptınız?

Öncelikle kendi imkanlarımla, araştırarak, okuyarak belirtiler konusunda detaylıca bilgi sahibi oldum. Daha sonrasında da bu belirtilerden 1 ya da 2’sini görüyor olmamın net bir fikir vermeyeceğini düşünerek belirti izlem sürecine girdim. Bana otizmi düşündüren, beni konuyu araştırmaya iten noktada Cihangir yaklaşık 14 aylıktı. Tabii bu yaş dönemi çocuklarda yalancı belirtiler olabileceği, bazı belirtilerin geçici olup bir süre sonra sönebileceği, tv-ekran alışkanlığının sosyal gelişime olumsuz etki edebileceği gibi bir takım yanıltıcı durumlar olabileceğini biliyordum. Bu bilgiler ışığında 10 ay kadar hem fiziksel, hem de nörolojik açıdan takip ettim. Aslına bakacak olursanız, zaten yüzündeki paralizi sebebiyle yüzün sol yarısında bir hareket artışı, bir mimik gelişimi var mı diye 24 saat göz hapsimdeydi çocuk. 22 aylık olduğunda artık çok emin olduğum otizm durumu için, araştırmalarımız sonucu ismine ulaştığımız, alanında isim yapmış, doçent statüsünde bir çocuk nöroloji uzmanına götürdük.

İlk görüştüğünüz uzman size neler söylemişti?

Beklediğimden çok kısa, hızlı denebilecek bir muayeneden sonra yerine geçip, son derece olağan ya da geçici bir durummuş gibi rahat bir tavırla, “Evet, çocuk otizmin kıyısında” demişti. Aslında durumu yumuşatan o “kıyısında” ifadesinin sebebi çocuğun tanı alamayacak yaşta olmasıydı. Her ne kadar aylardır kendinizi buna hazırlasanız da, bilgi sahibi olsanız da, şüphelerinizden emin olsanız da, anne yüreği yolunda gitmeyen şeyleri asla kendi çocuğunuza konduramıyor. İçinizde bir yerlerde hep yanılmayı umuyorsunuz. Ve o an, yanılmadığınız gerçeğinin yüzünüze tokat gibi çarptığı bir an aslında.

Neler hissettiniz?

Doktorun ilk cümlesini kurduğu o an, yaşadığım o aydınlık dünyanın fişi çekilmişti sanki. Bütün ışıklar aynı anda sönmüş gibiydi. Kapkaranlık ve çok derin bir kuyuya düşmüş gibi hissettiğimi net olarak ifade edilebilirim. O esnada doktor önerilerini sunmaya başladı. İlk iş olarak ‘Hiç beklemeden, hemen yarın kreşe başlasın’ diye yönlendirdi. Akran iletişimi ve sosyal gelişim için bu şart dedi. Cılız bir sesle, “Özel eğitim almaya başlamayalım mı?” dediğimi hatırlıyorum. “Kesinlikle hayır,” dedi, “Biz çocuğun sabit bir masada oturup, renkli küpleri üst üste koyarak vakit geçirmesini istemiyoruz.”

O an gözümün önüne 89 yapımı Rain Man filmindeki koca koca adamların telli koordinasyonla oynadığı, abaküslerle ilgilendikleri rehabilitasyon sahneleri gelmişti. 80’lerden bu yana özel eğitim ve rehabilitasyonda hiç bir gelişme olmamıştı demek, diye düşünmüştüm. Doktorun bize önerisi, acil bir kreş kaydı ve hızlandırılmış bir nöro-play eğitim programıydı.

Onun yönlendirmeleri sizi nasıl etkiledi?

Açıkçası farklı otoritelerden, farklı öneriler, yönlendirmeler oluyor bu konuda. Bize yapılan öneriler kötüydü diyemiyorum ama ne kadar doğruydu inanın ondan emin değilim. Bir de tabii en önemlisi, benim o noktadaki ruh halim. Kesinlikle faydalı olabilecek bir halde değildim. Bu sadece durumu kabullenmeyişle vs. ilgili değildi. Hayat şartlarım, sorumluluklarım o kadar ağırdı ki… Sanki ben altlarında eziliyordum, gücüm yetmiyordu. Bu nedenle de aldığımız öneriler büyük oranda lafta kaldı.

Tüm sorumluluğun anneye yüklenmesi kendinizi nasıl hissettirdi?

Çok kötü hissettirdi. Düşünsenize, henüz 22 aylık iki bebeğiniz, bir de 8 yaşında küçük bir çocuğunuz var. İkizlerden birinin özel bir durumu var. Bu bir nörogelişimsel bozukluk ve size “Bunu iyi edecek olan sizsiniz” deniyor. İkiz gebelik, doğum, özellikle ilk ayları ve sonrasındaki tüm süreçleri gerçekten tek başına aile ya da bakıcı desteği olmayan bir ebeveyn için inanılmaz zor, travmatik bir süreç. Hala etkisinden çıkamadığım anlar ve olaylar var hafızama kazılı. Artı bir de size muhtaçlığı henüz devam eden küçük bir evlat daha var. Tabii evle ilgili sevk ve idare, sorumluluklar vs… Önünden geçtiğim aynada kendimi görmeye fırsatımın olmadığı günler biliyorum. Kendimden koptuğum, kendime yabancılaştığım… Dolayısıyla böylesine bir sorumluluğun “Hadi bakalım yeni sorumluluğun hayırlı olsun” dercesine sadece benim omuzlarıma yığılıp bırakılması son derece ağırdı. Bu şunun gibi, yaralandınız, kan kaybediyorsunuz, acil müdahale için hastaneye yetiştiriliyorsunuz. İlgili doktor gelip bakıp, yakınlarınıza ne yapması gerektiklerini söyleyerek sizi evinize gönderiyor, yaparsınız siz diyor. Ne kadar ironik öyle değil mi? Biz kan kaybediyorduk ve acil uzman müdahalesine ihtiyacımız varken evimize gönderilip kendi becerilerimiz doğrultusunda çocuğa müdahale etmemiz beklenmişti.

Oğlunuz özel eğitimden önce kreşe başlamış. Kreş özel eğitimin yerini tutabildi mi?

Asla! Asla! Asla! Birileri darılır gücenir mi bilemem, gerçekten işini layıki ile yapanlar varsa onları tenzih edeyim. Kaç kreş değiştik, sayısını bilmiyorum. İlk kez görüştüğüm her kuruma, çocuğun durumunu, ihtiyaçlarını, ilgi alanlarını, özel şartlarını anlatıyordum bir bir. Hele  bir de ikizi de var deyince, gözler ışıldıyordu adeta. Havada karşılanıyordum, kahveler sohbetler ikramlar… Ne desem kabul, ne desem razılar. Kayıt alınıyor, çocuklar kreşe başlıyor (ayrı sınıflarda olmak koşulu ile) aradan geçen 1 bilemediniz 2 ayda ben çocukla asla ilgilenilmediğini, bütün gün kendi başına tekrar eden davranışlarıyla başbaşa sınıf dışında ya da başka sınıflarda vakit doldurduğunu, öz bakımının ihmal edildiğini, asla ve asla üzerine düşülmediğini fark ediyordum. Fark ettiğim noktada bunu kurumla paylaştığımda da “Ama o zaman öğretmen sınıfıyla hiç ilgilenemez ki” cevabını alıyordum. Oysa bunun planlamasını yapmak, organizasyonunu yapmak zaten onun asli görevlerinden. O çocuğumu nasıl mevcut plana dahil edeceğini bilecek olan o. Ama gelgelelim o çok havalı birçok kurum yeni mezun, tecrübesiz, niteliksiz ve yetersiz eğiticilerle çalışıyor. Ve size de her defasında çocuğunuzu o kurumdan alıp, bir sonraki hayal kırıklığına doğru yola çıkmak kalıyor. Biz, doğru, planlı, yoğun ve istikrarlı bir eğitim programıyla çok daha farklı olabilirdik…

Çocuğu yeni tanı almış ailelere ne tavsiye edersiniz?

Biliyorum çok zor ama kendilerine ve çocuklarına yapabilecekleri en büyük iyilik sakinliklerini korumak, uzman desteği almaktan asla çekinmemek ki bu süreçte en doğru adım ailece bir psikolojik destek almak. Ne arayacakları hakkında bilgi sahibi olmak ve tabii çocukla ilgili hızlıca eyleme geçebilmek. Bir planlarının olması çok önemli. Aksi halde oradan oraya savrularak geçen, çok zor, çok yıpratıcı bir sürece girmiş olurlar ki, bunun da uzun vadede sonuçları daha ağır olabiliyor.

Kendinizden yola çıkarak… Ailelerimizin en çok hangi konularda desteğe ihtiyacı olduğunu düşünüyorsunuz?

Her ne kadar bir takım çalışmalar olsa da zamanla yarışan bizler için ne yazık ki bürokrasi çok ama çok ağır işliyor. Otizmin de dahil olduğu YGB (yaygın gelişimsel bozukluk) tanılarından birini almış olan çocuğu lütfen ama lütfen ağır kan kaybı ile acile getirilmiş bir vaka olarak düşünün. Bu vakalara en hızlı, en doğru ve en komplike müdahalenin acilen yapılması gereği üzerine bir politikamız olmalı. Bunun için her ilde, nüfus yoğunluğuna göre belki 1’den fazla YGB ile Mücadele üzerine kompleksler olmalı. İçeride bireysel, aile ve çocuk psikolojik danışmanlığının olduğu, çocukların ihtiyaçlarına uygun müfredatların programlandığı, her biri alan mezunu eğitimcilerden oluşan bir eğitim kadrosuyla bu çocuklara kucak açan, haftanın her günü ve en az 4’er saatlik ders programı ile çocuğa müdahale edebilecek merkezler olmalı. Bedensel ve zihinsel aktivitelere uygun salonların, duyusal anlamda kazanımların sağlanabileceği modüllerin olduğu bir kompleks. Havuz kullanımı, aktivite parkurları, toprakla terapi, hayvanlarla terapi, hobi geliştirebilecekleri alanlar, sanat faaliyetlerinin olduğu bir kampus alanı, meditasyon/rahatlama sağlayacak faaliyetler gibi… Her mahallede nasıl ki bir ilköğretim, bir lise bulabiliyor isek en azından yaşadığımız şehirlerde çocuklarımızı teslim edebileceğimiz böyle komplike eğitim kurumları da bulabilmeliyiz. Bahsini ettiğim model tamamen yaygın eğitimin dışında, yalnızca özel eğitimi kapsayan bir model. Çocuğun kapıdan içeri girdiğinde A’danZ’ye tüm gereksinimlerini karşılamaya muktedir bir yapıdan söz ediyorum. Ülke olarak bunu yapabilecek, başarabilecek güçteyiz. Tabii soru köküne dönecek olursak tüm bu hizmetler içerisinde aileye de özel bir plan çıkarıp, düzenli psikolojik danışmanlık verecek kurumlar olacak bunlar. Bizler yetersiz, niteliksiz ya da eksik değiliz. Bizler yetersiz, niteliksiz ve eksik uygulamalar nedeniyle giderek eksiltilenleriz…