“Otizm ve işitme engelliliğe birlikte çok sık rastlamaya başladık. Hatta şunu söyleyeyim, ben ilk zamanlar kendi oğlumda bile çok hafif de olsa otizm izleri olduğunu şimdi şimdi fark ediyorum.”

Güler Hanım sizi biraz tanıyabilir miyiz?

İsmim Güler Dağıdır. 49 yaşındayım. İki oğlum var. Biri 27 yaşında diğeri 17 yaşında. 27 yaşındaki oğlum Murat doğuştan işitme kayıplı. Ama o bebekken işitme engellilik çok fazla bilinmediği için biz bunu fark edememiştik.

Oğlunuzun işitme engelli olduğundan ilk ne zaman şüphe ettiniz?

Bir yaşındayken oğlumda tedirginlikler sezmiştim. Sakin olan çocuk birden bire agresifleşmişti. Sonra seslere dönüp bakmamaya başladı. Ben de o zaman bir şeylerden şüphe ettim ama fazla üstünde durmadım.  Genç yaşta anne olmuştum. Bebeklerdeki rutin gelişmeyi bilmiyordum. Murat bir yaşına geldiği halde kafasını tutamıyor, ayaklarının üzerine basamıyordu. Ama evladınıza kondurmak istemiyorsunuz. Bir gün eşime “Galiba Murat duymuyor bizi” dedim. O da güldü geçti.

Peki sonra?

Alt komşumuzun yeğeni ses sanatçısı Mediha Şen Sancakoğlu’ydu. Bir gün dayısını ziyarete geldiğinde Murat’ın durumu dikkatini çekti. “Kucağına alır mısın, duruşuna bakacağım,” dedi.  Kucağıma aldığımda Murat’ın başını taşıyamadığını görmemi sağladı. O sıralar oğlum bir yaşındaydı. Başını taşıyamadığını fark etmiştim ama bunun sorun olabileceğini düşünmemiştim.

İşitmede sorun olduğunu o zaman mı anladınız?

Hayır. İşitmede sorun olabileceğini düşünmüyorduk. Kamyon geçiyordu, benim oğlum uyanıyordu. Evde zil çalıyordu,  o sese tepki veriyordu. Hatta bir yaşına kadar bazı sesleri çıkarabiliyordu. Meğer o dönemde de işitme engelliymiş. Ama belki o zaman işitme kaybı daha azdı.

İşitmeyle ilgili hiç şüpheniz yok muydu?

Yoktu. Ben çok tecrübesiz ve bilinçsiz bir anneydim. Eşimle iki sefer görüşerek, görücü usulü evlenmiştik. İlk beş yıl bebek yapmamaya, birbirimizi tanımaya karar vermiştik. Ama evlendikten bir buçuk ay sonra hamile kaldım. Şunu özellikle söylemek istiyorum, lütfen bilinçli anneler çocuk doğursunlar. Özellikle anneler kız çocukları evlendirdiklerinde bir bebek nasıl yetiştirilir konusunda eğitim ve bilgi versinler. Benim ailem çok uzaktaydı. Bana yardımcı olacak kimse yoktu. O yüzden Murat’ın gelişim gecikmelerini de çok geç fark ettim. Mediha Ablanın Murat’ı benim kucağımda tutturması dönüm noktasıydı.  Sonra doktora götürmeye karar verdik. Fakat küçücük bir şey vardır ve hemen geçecek bir şeydir diye bakıyorduk o sırada duruma.

Doktora gidince neler oldu?

Başını tutamadığını, yürüyemediğini ve diğer şeyleri söyleyince bizi Çapa’daki çocuk nörolojisine yönlendirdiler. O ana dek işitme kaybı aklımızın köşesinden geçmiyordu. Görüştüğümüz doktor “Kızım sen bunu bol bol güneşe çıkar. Şu ilaçları kullanın, fizik tedavi uygulayın. Bu yürür” dedi. Sonra ben “Galiba bu çocuğun kulağına da bir şey kaçmış, duymuyor” dedim.  O zaman eski usulde ziller ve davullar ile ses testi yapılıyordu. Doktor Murat’ın arkasından ziller, davullar çalmaya başladı. Ama Murat hiç tepki göstermedi. Önündeki oyuncaklarla ilgilenmeyi sürdürdü.  Doktor bize baka kaldı, çok şaşırdı. “Ben işitme ile ilgili bir sorunu olduğunu sezinlemeye başladım. İşitme ile ilgili ABR testi yapalım,” dedi.  Ertesi gün hemen teste götürdük Murat’ı. Elektrotlar bağladılar. Murat hiçbir ses alamadı. Ben o sırada duvarları döverken avuçlarımın patlattığını hatırlıyorum. Ben orada  ağladım, bağırdım, içimi boşalttım. Eşim yapamadı. Keşke erkekler de ağlayıp, konuşup içini dökebilse.

İlk tanı şokunda neler yaşadınız?

İlk öğrendiğim anda sanki dünyanın sonu geldi sanmıştım. Günlerce ağladım. Neden benim başıma geldi? Ne günah işledim? Diye kendimi suçladım.

Ya sonra?

Hastanede oğluma cihaz takıldı ve hastanenin bir bölümünde eğitime devam etmeye başladık. Ama doğru ve uygun bir eğitim verilmediğini görmeye başladığımda eğitimciye tepki gösterdim. Eğitimci de beni sınıftan çıkardı. Dersten kovulunca kendi kendime “Bu kadar dik başlı olmak zorunda mısın? Biraz sussan, biraz eyvallahçı olsan ne çıkar? Bak çocuğun senin yüzünden eğitimden de mahrum kalacak” diye çok kızdım. O gün orada kendi kendime hem ağlıyor hem de bu çelişkileri yaşıyordum. O anda o koridorda oturanlar arasında birden sesimi yükseltmişim. Şu çığlığı atmışım “Yok mu bu konuda eğitim veren başka bir yer?”

Adamın biri “Var. Paranız var mı?” dedi. “Belgin Birer var, Nişantaşı’nda. Kreşi var.”  Hemen Belgin Hanım’ın telefon numarasını aldım adamdan. Oradan koşa koşa eşimin dükkanına gittim. Aynı gün saat ikiye randevu aldım. Ama nasıl sevinçli sevinçli gidiyorum. Belgin Hanım bizi görünce “Bu cihaz bu çocuğa göre değil. Marmara Üniversitesi’ne gideceksiniz ve doğru cihazlandırma yapacaksınız” dedi.  “Belgin Hanım siz ne diyorsunuz? Cihaz nasıl uygun olmaz, profesör verdi. Biz bu cihazı zor aldık” dedim. O zamanlar 1994 yılı sigortamız yok, devlet üniversitelerinde bile her şeyi para ile yaptırıyoruz.

Yanlış cihaz konusunda ne yapabildiniz?

Sonrasında Belgin Hanım bizi Marmara Üniversitesi’ne yönlendirdi. Ferda Aktaş Hocam testlerimizi aldı. Elimizden tuttu. Cihazı nasıl alacağımızı düşünmeye başladık. Çünkü her şeye para gerekiyordu. Biz ise eşimle şaşkın vaziyetteydik. Birbirimizle bile açık açık bizim oğlumuz sağır, işitme engelli diye konuşamıyorduk. Ama neyse ki, iyi insanlar da varmış. Allah gani gani rahmet eylesin Taksim’deki işitme cihazı firmasının sahibi Tarık Köroğlu’na durumumuzu anlattık. Oğlumun cihazını yedi ay kullanmamıza rağmen onun parasını bizden düştü. “Bırakın kalsın, gerekirse çöpe atarım o cihazı hiç önemli değil” dedi.

Bu sırada Murat eğitime başlamış mıydı?

Belgin Hanım ile ilerlemeye başladı. Ama daha çok küçüktü. Altına bez bağladığı için kreşe gidemiyordu. Ne olur bize birini yönlendirin dedim ona. Çok çaresizdim artık. Eskişehir mezunlarından Handan Hanım’ı yönlendirdi. Ben perişan bir haldeydim. Hala kabullenemiyordum… O cihazı taktıktan sonra yedi ay boyunca perdeleri kapattım. Çocuğun başında “Niye beni duymuyorsun? Duysana! Cihaz taktık sana! Niye cevap vermiyorsun?” diye bağırıyordum. Bilinçsizlik o kadar kötü bir şey ki… Ben çocuğuma şiddet uygulardım “Niye duymuyorsun hala?” diye. Bazıları çok eleştirebilir ama ben eleştirmiyorum. Çünkü bunların hepsini birebir yaşadım.  Ama Handan Hoca hayatımıza girdikten sonra bilinçlenmeye başladım. Cihaz takıldıktan hemen sonra duyamadığını , bunun eğitimle ve ses dinleyerek zamanla gerçekleştiğini öğrendim. Şimdi derneğimize gelen annelere de söylüyorum.

Eğitim nasıl ilerledi?

Handan Hoca haftanın üç günü evimize eğitime geliyordu. Bazen parasını veremediğim zaman başka işitme engelli öğrencileri evimde misafir ediyordum, bizde ders alıyorlardı. Benden yarı parasını alıyordu. Bazen de  hiç almıyordu. Handan Hoca bana öncelikle “Vereceğiniz parayı helal edin. Helal etmezseniz almam. Bu süreç çok uzun bir süreç. Çok geç geri dönüşümüz olabilir. Benim amacım ilk altı ayda sadece ses dinlemeyi öğretmek sonradan geri dönüşleri almak” dedi. Ben de eşime “Ne olur bana maddi güç ver. Ben gerisini yapacağım,” dedim.

Benim kendi ailemden insanlar bile “bırak bu çocuğu, hiçbir şey olmaz bu çocuktan. Ne yürür ne konuşur” demişlerdi. Hatta ayaklandılar, siz bu kadar parayı sokağa döküyorsunuz diye.  Eşime “Ben kendime çok inanıyorum ve güveniyorum. Lütfen sen de bana inan ve güven” dedim. Öyle bir hırsla çalıştım ki,  oğlum yürüdü ve konuştu. “Anne” dediğinde… O kadar güzel bir şeymiş ki o kelimeyi evladından duymak.  Şimdi gerçi çenesini durduramıyorum.

Şimdi ne yapıyor oğlunuz?

Oğlum iki yıllık meslek yüksek okulunu tamamladı. Beş yıldır da Şişli Meslek Yüksek Okulu’nda grafik ve web tasarımcısı olarak çalışmaya devam ediyor. Sosyal ilişkileri çok güzel. Her iki oğlum da çok ahlaklı ve vicdanlı gençler. Benim için de önemli olan da bunlar zaten.

Annelik dışında  Şişli İşitme ve Konuşma Engelliler Derneği’nin de kurucususunuz.  Biraz da buradaki çalışmalarınızdan bahseder misiniz?

On bir yıllık bir derneğiz. Oğlum ile başlayan hayat hikayem burada STK’cılığa dönüştü. Derneği kurduktan sonra insanlara yol göstermeye başladım. Anneler için rol model olmaya başladım. Şu anda iki oğlum da birbirini idare eder oldu. Hatta bazen senin çocukların dernekte diye beni evden kovuyorlar. (gülüyoruz) Gerçekten buradaki diğer çocukları da ister istemez çok benimsiyorsunuz. Öyle ki, sosyal etkinliğe giderken araca herkesi yerleştiriyorum, herkesi sıra sıra oturtuyorum, kendi çocuklarımı unutuyorum. Ama tabi onlara çok güvendiğim ve inandığım için de oluyor bu. Çünkü onlar da çok yardımcı oluyorlar bana.

Murat’ın sizin STK çalışmalarınıza ilgisi nasıl?

O da çok güzel sosyal sorumluluk projelerinde yer aldı. On sekiz yaşını tamamladığında, Lionslar onu Hollanda’ya götürdüler ve orada bir proje yarışmasına katıldı. Dördüncü oldu. Dördüncü olunca çok ağlamış. Oradakiler “Bu çocuk niye bu kadar ağlıyor?” diye sorumuşlar.  O da “Annemin çocuklarına cihaz alamayacağım ben onun için ağlıyorum”  demiş. Çünkü kazanıp ödül alsa o parayla bunu yapmaya karar vermiş. O amaçla gitmiş oraya. Bunu duyan Japon yetkili şoka giriyor. Bir ay sonra 10.000 $ yolladılar. O zaman o parayla beş tane iyi marka cihaz alınabiliyordu. Fakat satışı yapan firmadaki insanlar da o kadar güzel insanlardı ki, bu olayı duyunca “Beş cihaz da bizden hediye olsun Güler Hanım” dediler ve on tane cihaz işitme engeliler okulundaki çocuklara bağış yapıldı. Ayrıca Murat burada fotoğrafçılık kurslarına katıldı. Çok iyi bir fotoğrafçıdır. Sosyal ilişkileri çok güzeldir. Geziler düzenler.

 Biraz da diğer oğlunuza gelirsek…  O nasıl bir çocuktu?

İlk oğlumdan on yıl sonra Kaan doğduğunda hayatımızda çok fazla şey değişti. Hani sihirli değneğe inanmam ama hayatımıza bir şey dokundu sanki. Ailemize huzur geldi.  Ben büyük oğlumda anne kelimesini üç yaşında duyarken, Kaan on aylıkken söyledi. On aylıkken yürüdü. Küçük oğlum büyük oğlumun öğretmeni oldu. İki buçuk- üç yaşındaydı ağabeyine haberlerde olan olayları anlatıyordu. Sonra Kaan büyüdü kız erkek ilişkilerini, daha pek çok şeyi ağabeyine anlattı. Fakat şunu da özellikle vurgulamak istiyorum… Öyle bir yükümlülük yüklemişim ki, engelli olmayan oğluma… Kaan’a hep şöyle derdim “Ağabeyinin sorumluluğu senin üzerinde. Senin çok iyi yerlerde olman lazım. Senin okuman lazım.  Senin çok güçlü olman lazım. Ağabeyine de sahip çıkman lazım. Belki ileride ağabeyine de sen bakacaksın”. Kaan ikinci sınıftayken öğretmen sınıfta bir şey soruyor ve Kaan diyor ki “Benim omuzlarımda öyle bir yük var ki öğretmenim… Ben bu yükü nasıl taşıyacağımı bilemiyorum.  Ben ağabeyimin omuzlarını da taşıyorum omuzlarımda. Benim ağabeyim işitme engelli” diyor ve ağlayarak sınıftan çıkıyor. (Güler Hanım’ın gözleri doluyor, sesi titriyor.)

Öğretmeni beni aradı. “Oğlunuza nasıl bir sorumluluk yüklediniz siz?” dedi. Allahım ben ne yaptım diye iki gün kendi kendime sordum. Daha sekiz yaşındaki çocuğumun omuzlarına nasıl bir yük vermiştim? Çocukluğunu yaşatmadan ben bu yükü nasıl koymuştum onun omuzlarına? Ondan sonra destek alarak bu durumdan kurtulduk.

Sonra iki kardeşin ilişkileri nasıl oldu?

Sonra ağabeyi ona sahip çıkmaya başladı. Gittikleri yerlerde ağabeyi yönlendirir oldu. Ama öyle zaman oluyor ki, işitme engelli diye diğer çocuğunuza ayrıcalıklı davranıyorsunuz.  Biri engelli, biri engelsiz çocuğu olan her ailede bu yaşanır. Fakat küçük oğlumun öğretmeni ile konuşmam hayatımın en önemli anlarından biriydi. Ben nasıl yapmışım bunu diye günlerce kendi kendimi yedim. O yüzden şimdi derneğimizdeki ailelerde buna çok dikkat ediyorum. Annelere eşit ve adaletli davranmaları konusunda tavsiyede bulunuyorum. Yine de istemsizce, anne içgüdüsü ile engelli çocuğa biraz daha farklı davranılabiliyor. Ayrımcılık olabiliyor. Bazen sosyal etkinlik yaptığımızda bir engelli çocuğumuzu  ve annesini de refakatçi olarak alabiliyoruz. Kardeş evde kalıyor. Bu sefer kardeş üzülüyor. O tatile gidebilmek için keşke ben de engelli olsaydım diyen çocuklar ile karşılaştım. Bunun isyanını yaşayabiliyorlar. Bir de şunu gördüm… Engelli çocuğuna yaklaşımda, kabullenişte, eğitiminde çok geç kalan anneler var. Hatta engelli çocuğunun arkasına sığınıp, kendisini zavallı gibi hiçbir şey yapamayan, başaramayan, hiçbir sorumluluk almak istemeyen anneler de gördüm. En büyük isyanım da buna. Siz engelli annesi olarak ne kadar güçlü olursanız çocuklarınız da o kadar güçlü olur.

Siz nasıl bu kadar güçlü oldunuz?

Ben de bu kadar güçlü değildim  aslında. Hayat bizi bu hale getiriyor. Ben iki kelimeyi bir araya getiremeyen, her şeye ağlayan, kendi ile bile kavga eden bir kadınken bugün böyle bir kadın oldum. Kocasının her dediğini yapan, erkek egemen kütlerde yetişmiş, liseyi bitirmiş daha ilerisini okuyamamış, her söylenilene ağlayan, kendini ifade edemeyen bir anneydim. Oğlumu eğitime götürürken vapura binmekten bile korkardım. Ama evladınızın eğitimi için her şeyle baş ediyorsunuz. Belki de herkesin bu dünyaya bir geliş amacı var. Benim de görevim buymuş. Bu sayede birçok insana faydam dokundu. İnsanlara faydamın dokunması da beni besleyen şeymiş. Evime gittiğimde bir insana daha dokunmanın verdiği haz ile daha sorunsuz, daha problemsiz yaşıyorum. Eskiden kocamla bir perdenin değişmesi gerekiyor diye bile kavga edebilen bir kadınken, bugün öyle şeylere hiç takılmıyorum. Hiç vaktim olmuyor. Daha çok engelli hakları konusunda neler yapılabilir, sorunları nasıl aşabiliriz bunlara bakıyorum.

Otizm gibi farklı gelişen çocuklarda işitme engeline sık rastlıyor musunuz?

Çok fazla hem de…

Aileler bu ihtimali göz ardı etmemek için nelere dikkat etmeli?

Otizm ve işitme engelliliğe birlikte çok sık rastlamaya başladık. Hatta şunu söyleyeyim, ben ilk zamanlar kendi oğlumda bile çok hafif de olsa otizm izleri olduğunu şimdi şimdi fark ediyorum. Ailelere çocuklarının gelişiminde otizm izlerini de takip etmesi için uyarıda bulunuyorum. Gittiğim bütün seminerlerde otizmin çok fazla olduğunu belirtiyorum. İşitme engellilerde de otizmin olabileceğini ama bizde anlama ve algılama ile ilgili sorun olduğu için bazen testlerde netliğe kavuşamadığını söylüyorum. Kimi zaman da tam aksine işitme engelliye hatalı mental tanısı konulabiliyor. Biz annelerimizi bilgilendirmeye ve uyarmaya çalışıyoruz.

Pandemi dönemi nasıl geçti işitme engelliler için?

İşitme engeliler covid virüse ve pandemi koşullarına karşı bilinçliler. Ama işitme engelliler zaten asosyaldir, pandemi onları daha da asosyalleştirdi. Tamamen cep telefonlarına ve görüntülü konuşmalara kaldılar. Bu bize iki yönden zarar verdi. Hem dediğim gibi asosyallik hem de internette yanlış yerlere girip yanlış işler yaşmaya başlayan gençlerimiz oldu. İkinci durum ise maskeler. Dudak okuyan, mimikleri gören ve cihazlarla duymaya çalışan işitme engellilerin hayatını kararttı. Ben oğlumla dışarı çıkamıyorum. Çok sıkıntı yaşıyorum. Sürekli maskemi indirip konuşmak zorunda kalıyorum. Oğlum iş yerinde de bu konuda sorun yaşıyor. Anlayamadığını söyleyemiyor, utanıyor. Genç, 27 yaşında… Üniversitede çalışıyor. Rektörüne de diyemiyor ki, maskeyi indirin de benimle konuşun diye. Benim orada tanıdıklarım olduğu için ben açıklamaya çalışıyorum. Lütfen Murat ile mesajlaşarak, mailleşerek bu işi çözmeye çalışın diyorum. O yüzdenden bizim hayatımızı ikinci kez karartan maskeler oldu. En büyük temennimiz bir an önce bu hastalıktan kurtulup çocuklarımızın dışarı çıkıp sosyalleşmesi.

Önceden dışarı çıkıp bir şey yapabiliyor, birlikte eğleniyor, derneğe gelip rahatlıyorlardı. Şu anda annelerin söylediği şu “Her an patlayacak bomba gibiler”. Onların patlamaları çok kötü oluyor. O yüzden hep dediklerini yapmaya sakin kalmaya çalışıyoruz.