Nevin Penny, enerjisi yüksek ve araştırmacı bir anne… Üç yaşındayken otizm tanısı alan oğlu Roni şimdi 24 yaşında… “İstiyorum, İhtiyacım Var, Çünkü Farklıyım” kitabında hem uyguladığı yöntemleri hem de yaşadığı duygusal dalgalanmaları kaleme alan Penny, ailelere otizm teşhisini önlerine bloke edici bariyer olarak koymamalarını öneriyor…

Yazı: Burçin Öztınaz


Sizi kısaca tanıyabilir miyiz?
Merhaba! Bana bu fırsatı verdiğiniz için teşekkür ederim. İsmim Nevin, 1956 İstanbul doğumluyum. 1986 yılından beri Londra’da yaşıyorum. Çamlıca Kız Lisesi ve İstanbul İktisat Fakültesi mezunuyum. Birmingham Üniversitesi’nin otizmle ilgili bir yıllık kursunu kursunu bitirdim. Oğlum Roni ile birlikte Londra’daki yaşamımız dolu dizgin devam ediyor.

Sizi en iyi tanımlayan kelimeler hangileri?
Sanırım beni en iyi tanımlayacak kelime “civa” olabilir. Bu tanımlama çok sevdiğim bir aile dostumuzun bana çocuklukta vermiş olduğu bir ikinci isim gibidir. Çünkü anlatılanlara göre geçmişte çok hareketliydim ve şimdi de öyleyim. Enerjim yüksektir, bir anlamda zihinsel hiperaktivite de var ki bu beni üretken kılıyor.

Anne olmak hayatınızda neleri değiştirdi?
Doğal bir annelik ve onu takip eden bir çocuk yetiştirme süreci yaşasaydım bu sorunuzu cevaplamak kolay olabilirdi ama ben inanıyorum ki benimle benzer yaşamı paylaşan anneler otizmle beraber farklı bir yaşama istem dışı geçiş yaptık. Bu devasa değişimde, oldukça kompleks duygusal dalgalanmalar, kırılganlıklar, yalnızlık ve kopuşlarla düşük düzeyde sürekli bir depresyon hali yaşanabiliyor. Bunu söylemekle beraber olumsuz vurguladığım duygusal durumlara zıt anlamda ise pozitif, kişilikte mücadeleci bir sıçrama yapmak da söz konusu, ki bendeki etkisi bu yönde oldu. Kısaca özetlersem kendime güven, yoğun bir enerji ve bilgilenme süreci, araştırmacı yönümün keskinleşmesi ki, bunun sonucu kendimi sıkça yürüyen kütüphane gibi gördüğüm anlar oldu ama çoğu kez de sanki hiçbir şey iz bırakmadı!

Otizmi fark etme süreciniz nasıl gelişti?
Otizm konusunda bilgilenmemiz başlangıçta hiç yoktu, çünkü bilmiyorduk. Konuşmada gecikme yakın çevremiz tarafından erkek çocuklarda, özellikle eşimin ailesinde iki yaştan sonra konuşmanın görüldüğüne dair yorumlarla gözden kaçırılmıştı. Bir yaş ve iki yaş arasındaki ortaya çıkan sinir krizleri, oğlum Roni’nin bazı çocuk filmlerini sürekli izleme isteğindeki aşırı ısrarları, beş yaş altı çocuk kulübündeki iletişim kopukluğu, İngilizlerin klasik “terrible two’s” dönemi, yani isyankar, reddeden tavırların hakim olduğu dönem olarak yine aile çevresinde adlandırılmış kısaca oğlumda dışa vuran belirtiler gözden kaçmıştı. Televizyondaki ‘Damdaki Kemancı’ filmindeki müzikleri sanki trans halinde izlemesi ,Thomas The Tank Engine çizgi filmlerine obsesif tarzda düşkünlük, akıp giden suya, gölgelere sabit odaklanması, makine seslerini taklit gibi bir dizi ortaya çıkan davranış farklılıklarının otizmle ilgisini tabii ki bilmiyorduk. Otizm teşhisi bu bağlantıyı kurmamızı sağladı ve üç yaşındayken bir çocuk doktoru tarafından Otizm Spektrum Bozukluğu olduğu söylendi ve otizm teşhisi kondu. Teşhisten sonra gitmiş olduğu yuvada davranışları bir konuşma terapisti ve bir psikiyatrist tarafından gözlemlendi ve teşhisin doğruluğu güçlendi ne yazık ki.

Tanıdan sonraki eğitim sürecinde nasıl ilerlediniz?
Eşim, Londra’daki ailelerin kurmuş olduğu en büyük otizm cemiyetine (National Autistic Society) gitti ve otizm hakkında bilgilendi. Bana da okuduğu makaleyi getirdi ve bu onun için kabullenme sürecini hızlandırdı, benim içinse durum hiçbir zaman aynı olmadı. Hızla internet kullanımına ağırlık vererek bilgilenme, farklı gruplarla iletişim kurma çabalarına başladım. Kendimi eğitmeye başladım. Evde teşhisten sonra dört yaş döneminde yerel eğitim birimi Portage sisteminden bir eğitmeni haftalık eve göndermeye ve ilk gelişimsel programları oyun kanalı ile oğluma vermeye başladı. Çok yetenekli bir eğitmenle geçen çok zevkli saatlerdi bunlar. Ayrıca çok yakın bir arkadaşımın aynı yaşlardaki oğlu ile bize haftalık ziyaretlerde bulunması, arkadaşımın gitarı ve oyun kurguları ile iki çocuğun oyun temelinde iletişimini sağlama yönünde gösterdiği çabayı her zaman takdirle anacağım. Bu arada gitmiş olduğu yuvadaki eğitmenlerden biri tesadüfen bir gazetede çıkan ABA (Uygulamalı Davranış Analizi) ile ilgili çok pozitif, ümit veren bir yazı verdi bir gün. Bu da benim için bir başlangıçtı. Ben zaten evdeki birçok eğitsel oyunla bir şeyler kazandırmaya çalışıyordum, keza Portage eğitmeni de öyle ama kazanımlar konusunda netlik yoktu. Eşimle ailelerin kurmuş olduğu bir organizasyonun düzenlediği ABA tanıtım gecesine gittik, ilk bilgilendirme paketini aldık ve bir uzman ayarlayıp ekibi kurmak için arayışlara, finans yönüne odaklandık. İngiltere’de teşhis aldıktan sonra yerel birimlerden çocuğa verilmesi gereken eğitimsel sürecin irdelenmesine ve kararın çıkmasına kadar geçen süreç ayları bulabiliyordu ve oğlumun yaşı beşe yaklaşıyordu, yani zamana karşı yarışıyorduk denilebilir. Arkadaşlarımın da desteği ile ilk çalışma atölyesini ayarlayabildik, bir Amerikalı ABA uzmanı ve üniversitenin psikoloji bölümü öğrencilerinden ekibi oluşturup ABA adımımızı attık ve yıllar boyu oğlumun eğitimindeki birinci yöntem ABA terapisi oldu. Gelişim sürecinde yazı dilini iletişimde kullanma (RPM-Rapid Prompting Method), kısmen kişisel çabalarımızla denediğimiz RDI (Relationship Development Interaction) kazanımlar getirdiğini gözlemledik ve hala devam ediyoruz.

Oğlunuzla ilişkinizi biraz anlatabilir misiniz?
Roni yirmi dört yaşında, mutlu bir çocuk, küçük yaştan beri yüzünde gülümseme eksilmeyen hatta bir İngiliz annenin ‘gülüşü bulaşıcı’ diye olumlu bir şekilde yorumda bulunduğu bir karakter yapısına sahip. Onunla ruh ve bilinçaltı ilişkimiz çok güçlü. Mesela benim yüz ifademden, ses tonumdaki farklılıkların anlamını yakalayabilir. Fonksiyonel konuşma dilinde Türkçe anlamada oldukça sorunsuz, diğer bütün algılama, konsept, iletişim İngilizce olmak zorunda. Bu iki dilli anlamanın birçok avantajı var, aramızda gizli kodlama gibi. Ben oğlumun arkadaşı, sevdiği insan, kız arkadaşı, annesi, her şeyi oluyorum. Şimdi ise yetişkin yaşama bir geçiş sürecinde olduğu için bu ilgiyi çevresindeki çalıştığı terapist-destek verici kişilerin ve çeşitli aktivitelerde birlikte olduğu çocukların düzenli olarak bir araya gelebilecekleri bir sosyal grup mecrasına yönelterek büyütmeye çalışıyorum.

“İstiyorum, İhtiyacım Var, Çünkü Farklıyım”… Kitabınıza neden bu ismi verdiniz?
Bu kitabın ismi Roni’nin güçlü bir şekilde kendini bana ifade etmesine dayanıyor. Bunu kitabımda belirtiyorum. Roni’nin sözel dili iki dilde gelişmekte iken kelimeler ortaya çıkıyor ve kayboluyordu, tipik bir otizm profili. Kitabımda belirttiğim gibi bir gün sokağa çıkmak üzereyken çok yoğun bir şekilde ağzına vuruyordu ve ben kontrolümü kaybederek “Neden yapıyorsun?” diye ona sesimin son perdesinde bağırmaya başladım. Roni kademeli olarak önce İngilizce “İstiyorum (I want)” dedi. Ben tekrar “Neden, ne istiyorsun? Soruma cevap ver” dediğimde “İhtiyacım var (I need)” dedi ve yine “neden” diye sorduğumda “Çünkü farklıyım (Because I am different)” diye cevaplayarak son noktayı koydu. Çok özel bir andı, tanıdığım tüm dostlarımla o dönem hemen paylaşmıştım ve çok sevdiğim Amerikalı yaşlı bir homeopath “Bu farkındalığı kavradı ise çok güzel” demişti. Roni bu farkındalık vurgusunu, diğer çocuklarla oynayamama güçlüğünü benzer ifadelerle iki kere daha tekrarlamıştı geçmişte.

Sizi bu kitabı yazmaya yönelten neydi?
Otizmle beraber yaşadığımız bu dönemi, uyguladığımız yöntemleri ailelerle paylaşmak istedim. Yirmi yılı aşkın bir sürenin başlangıcından söz ediyoruz, o zaman otizm fazla bilinmiyordu, ABA bilinmiyordu, otizmin görülmesi 10000’de birdi, şimdi bu oran 100’ün altında. Ayrıca oğlumun bu ilginç kısa dışa vurumlarını yansıtmak istedim. Paylaşımcı kişiliğim de beni motive etti diyebilirim.

Otizmle yaşamak sosyal hayatta duruşunuzu, çevrenizle ilişkinizi nasıl etkiledi?
Otizm büyük bir yoğunluk getiriyor yaşamınıza. Geçirilecek boş vakit hiç yok, çünkü zaman aleyhinize işliyor ve bunu biliyorsunuz. Bu yoğunluk doğal olarak kopuşunuzu getiriyor, tabii arkadaş grubunuz var ise istemeden bile olsa dışına düşüyorsunuz. Önceliklerinizde de kopuşlar başlıyor. Bugün otizmli aileler dünyanın neresine bakarsanız bakın yalnızdırlar, sosyal çevrelerdeki halkalar zayıftır. Daha sıcak dostlukları yine özel çocuklu ailelerle kurmaları doğaldır ama bu alanda da hiç de kolay olmayan, her gün göğüs germeniz gereken güçlükler olabilir. Benim çok güçlü geliştirdiğim bir strateji, merkeze oğlumu oturtmak ve ona yardım isteğimi çok güçlü tutarak otizmle ilgili konulara, eğitimine, beş yaşlarındayken adımımızı attığımız biyolojik terapilere, kısaca otizmle ilgili her şeye yoğunlaşmam oldu ve hala ayaktayım, bir adım daha onu geliştirme isteğimi hiç kaybetmedim.

Otizmle ilgili çalışmalarınız var mı? Neler?
2011 yılında oğlumun gittiği özel çocukların eğitimine yönelik bir okuldaki küçük bir aile grubunu motive etmemle The Dynamic Autism Group adlı bir grup kurduk ve hemen bir proje hazırlayarak bunun ilk finans kaynağı olan Awards for All-Lottery’e başvurduk. İngiltere’de bizim gibi küçük toplum kuruluşları projelerini belirli destekleyici büyük organizasyonlara, vakıflara sunabilirler ve projeniz kabul edilirse temsil ettiğiniz gruplar için ücretsiz sosyal aktiviteler yaratabilirsiniz. Biz 2011’den bugüne kadar projelerimizin kabul edilmesi ile birlikte çeşitli sosyal aktiviteler düzenleyebildik. Kısaca özetlersem, bir yaz dönemi kulübü, fotoğrafçılık ve şiir workshopları, birkaç müzik projesi, el sanatları ile ilgili bir proje, ebru kursu ve son olarak resim sanatı ile ilgili bir projeyi hayata geçirdik. Bu projeler genellikle 14 haftalık ve 14-25 yaş arası gençlere ücretsiz, profesyonel kişilerle birlikte eğitim ve sosyalleşme imkanı sağlıyor. Keza aileler de bundan faydalanıyorlar. Projelerimiz tüm özel gereksinimli gençlere açık ama ağırlıklı olarak otizmli çocuklar geliyor.

Çocuğu yeni otizm tanısı almış annelere neler söyleyebilirsiniz?
Söyleyeceğim tek cümle ilk şoku atlattıktan sonra, teşhisi bir bloke edici bariyer olarak önlerine koymamaları ve hızla bireysel eğitime odaklanmaları. Bu eğitim bedensel, zihinsel, ruhsal olmak zorunda. Spora ağırlık vermeleri, yerde bol sürünme hareketleri, takla atmalar, ip atlamalar… Kısaca bir genel gelişim çizelgesinde aynı yaş grubu çocukların neler yapabildiği ama sizin çocuğunuzun neleri yapamadığı bir uzman vasıtasıyla tespit edilmeli ve hedef adım adım bu becerilerin kazandırılması olmalı. Bunu aileler kendileri de yapabilirler, internet zengin eğitim fırsatları sunuyor bu tip çizelgeler elde etmekte. Ama tabii otizm alanındaki eğitim uzmanlarından bir bireysel eğitim programı hazırlama desteği almak iyi bir başlangıç olabilir. Hiçbir uzmana ulaşma şansınız yoksa ya da sınırlı ise ve özellikle ABA davranış terapisini uygulamak istiyorsanız, ki bunu bizim kazanımlarımız ve keza bilimsel kabul görüş dolayısıyla önermek istiyorum, İngilizce kaynak bulmanız sorun olmaz. Eğer evde aileler bireysel olarak ABA tarzı bir eğitim programını denemek istiyorlar ve Türkçe kaynak aranır ise üzerinde birkaç ay çalıştığım, oğlumun programlarından ve diğer temel ABA referans kitaplarından özetlediğim, üç seviyeli kitap çalışmasını ilgilenenlere önerebilirim (Bağlantı linki yazının bitimindedir.)
Otizm bugün gittikçe konusunda uzman kişiler tarafından bir tıbbi durum olarak değerlendiriliyor. Özellikle çocuğun tıbbi olarak bir ön taramadan geçirilmesini ve bunun bir baz alınarak, otizm alanında önyargısız, son duyurumları takip eden bir çocuk doktoru kanalı ile var olan durumun değerlendirilmesini önerebilirim. Birçok çocuğun özellikle bağırsaklar ve sindirim sorunu yaşaması ve dünya genelinde oluşturulan aile gruplarındaki paylaşımlar ve keza oğlumdaki tıbbi sorunlar bu inancımı güçlendiriyor. Geçmiste ABA-Türkçe grubunun saygıdeğer üyelerinden Prof. Dr Ahmet Aydın Bey ailelere karşılıksız desteğini sunan eşsiz bir örnekti, ne yazık ki kaybettik. Aileler araştırmak ve konuya sıcak bakabilen uzmanları bulmak zorunda.

ÖÇED olarak toplumdaki algıya pozitif katkıda bulunmak, özel gelişim gösteren çocukların ailelerinin sorularına cevap bulmasını sağlamak için çalışıyoruz. Siz ÖÇED’in çalışmalarını takip ediyor musunuz?
Geçmişte on yılı aşkın bir süre faaliyet gösteren otizm alanında aile, eğitmen ve farklı uzman kişilerin katkıları ile zengin, çok kapsamlı yazışmaların yapıldığı ABA-Türkçe grubundan takip edebiliyordum, maalesef şu an pek edemiyorum. Bunu söylemekle beraber bana bu fırsatı verdiğiniz teşekkür ediyorum. ÖÇED’i bundan sonra ilgiyle takip edeceğimi söyleyebilirim.

Sivil toplum kuruluşları ailelerin başvuracağı birinci merciler olmalı. Ailelerin haklarını savunmada, otizmle mücadelede, siyasi alanda, var olan politikaların otizmliler lehine bir şekilde yaşama geçirilmesinde, otizmli çocukların-yetişkinlerin toplumun içinde kalarak topluma entegrasyonunda, toplumun-kurumların bu konuda bilgilendirilmesinde, kısaca İngiltere’deki Otizm Cemiyeti’nin doğru bir tanımlaması ile ‘beşikten mezara otizmli bireylerin her hakkının garanti altına alınması’ ve bunun politik kazanımlarının korunmasına yönelik mücadelede STK’lar en önemli rolü üstlenmelidir bana göre.

www.theDynamicAutismGroup.weebly.com
İsteyenler web sitesi üzerinden PDF dosyası olarak
ABA programlarını temin edebilirler.
(http://autism-stepstolearn.weebly.com/)