37 yaşında ve atipik otizm tanısı bulunan Efe Erden’in annesi Selma Erden ile Efe’nin çocukluk yıllarını, geçmişteki otizm bilincini ve yetişkin bir otizmli çocuk sahibi olmayı konuştuk.

 

Kendinizi tanıtır mısınız?

68 yaşındayım. 37 senedir, Atipik Otizm tanısı alan Efe’nin annesiyim. İstanbul İktisadi Ticari İlimler Akademisi (İİTİA) mezunuyum. Bir bankanın kambiyo servisinde çalıştım. Oğlumla yoğun ilgilenmek ve eğitmek için genç yaşımda isteyerek emekli oldum. Sonra oğluma ve potansiyel engellilere yardımcı olmak, deneyimlerimi aktarmak ve beni yetiştiren devlete ve milletime olan borcumu bir nebze ödeyebilmek için sivil toplum kuruşlarında görev almaya başladım. Önceliğim engelliler oldu. Otizmin bilinmediği yıllarda derneklerde görev aldım. Çevrem genişledi. Otizmi duyurmak, farkındalığa dikkat çekmek ve “Toplumda biz de varız!” demek için otizmli aileler ve yardımsever arkadaşlarla TODEV’i kurduk. Zorlu mücadeleler sonucunda Hamit İbrahimiye Özel Eğitim Uygulama Merkezi’ni açıp Milli Eğitim Bakanlığı’na kazandırdık.

 

Sizin otizmle tanışma hikâyeniz nasıl başladı?

Her anne babanın doğacak çocukları için hayalleri, düşünceleri ve umutları vardır. Daima isteyip de ulaşamadığı yere çocuğu gelsin, daha iyi şartlarda büyüsün, eğitim görsün ister. Çok iyi bir insan olsun, güzel okullarda okusun, iyi bir sanatçı, sporcu ya da akademisyen olsun istersiniz. Ama hayat, “Size dağıtılan kartlarla oynamaya mahkumsun” der. Başka kart çekme şansınız yoktur. Önce şaşırırsınız, “Yok yanlışlık var olamaz” dersiniz. “Küçüktür değişir” falan dersiniz. Ama hiçbir şey değişmez. Çocuğunuz, en sevgili parçanız, canınız, yavrunuz farklıdır. Diğer çocuklara bakarsınız, birçok şeyin yolunda gitmediğini görürsünüz. Anneler tez fark eder. Babalara söylersiniz, “Vesveselisin” diyerek çok umursamazlar ya da öyle görünürler. Doğumu, konuşması, yürümesi normal olan çocuğunuzda bir eksiklik vardır. Ama nedir? İşte arayışınız böyle başlar.

 

Efe’nin otizmli olduğunu ilk nasıl fark ettiniz?

Yıl 1980’lerin başı ve ilk durağımız çocuk doktorlarıydı. O zamanlar, daha ziyade akraba evlilikleri ve doğum vakalarından oluşan CP (Cerebral Palsy)’ye ilgi fazlaydı. Otizm çok az bilinen bir kavramdı. Doktorlardan tatminkâr bir cevap alamadık. Gerçek şu ki; eğitimin en güzel yılları 3-5 yaş aralığı fakat bizde zaman giderek daralıyordu. Bir şeyler yapmalıydık. Hem çalışıp hem anne olmak zor işti. “Efe!” diye seslendiğimde cevap alamıyordum ama sokaktaki satıcıların, tüpçünün, sucunun sesini duyup pencereye koşuyordu. Demek ki beni duyuyordu. “Ne yapmalıyım?” diye düşünürken, nörolog bir akrabam otizmden bahsetti. “Yok canım olamaz” diye düşündüm önce. Efe 2,5-3 yaşındayken ilk tanı Nörolog Dr. Bülent Madi tarafından kondu. Ama inanmakta zorlandım. Beni İstanbul Üniversitesi Çapa Tıp Fakültesi çocuk nörolojisi bölümüne yönlendirdi. Orada rahmetli Prof. Dr. Kayıhan Aydoğmuş tarafından inanmak istemediğim tanı doğrulandı. İşte o zaman sanki tam kalbimin ortasına keskin bir hançer saplandı. Karamsar, mutsuz, şaşkın, afallamış bir haldeydim. “Neden, niçin, ne yaptım da bu başıma geldi?” soruları aklımdan çıkmıyordu. “Öleyim daha iyi” diyordum. Tam bir depresyon. İşte mutsuz, evde mutsuz… Çocuklu evlerden neşeli sesler yükselir ama sizinkinde çocuk ağlar, siz de onunla birlikte ağlarsınız.

 

Sonra ne yaptınız?

İstanbul Üniversitesi Çapa Tıp Fakültesi çocuk nörolojisi bölümüne başvurdum. Çok yalnız hissediyordum kendimi… Orada benzer vakalarla karşılaşınca şaşırdım. Yalnız değilmişim. Biraz ferahladım. Bireysel ve grup terapilerine başladık. Yeterli olmadı. Çalışıyordum, işten çıkmam mümkün değildi. O zamanlar devlet yardımından sadece memurlar yararlanıyordu. Müdürüm ücretsiz izin almamı önerdi, ben de aldım. Artık Efe’yle daha çok ilgileniyor, onun ilgi alanını keşfetmeye çalışıyordum. Arabaları seviyordu. Salacak sahilinde kırmızı araba aradığımızı bilirim. Renkleri öğretmeye başladım. “Bak deniz mavi, gökyüzü mavi, yaprak yeşil” gibi… Çocuk parkına götürüyordum. Bizimki kaydırağa çıkıyor ama inmiyordu. Öyle olduğunda Efe’ye çocuklardan çok anneleri bağırıyordu. Durumunu anlatmaya çalışıyordum ama anlatamıyordum. Geçmişte duyarlılık çok daha azdı. Medyada falan esamemiz okunmuyordu. Sonra işe başlama zamanım geldi çattı, terapistler ve pedagoglara görevi devrettim. Bir süre sonra da yuva eğitimi başladı. “Diğer çocuklara kötü örnek olur” diye hiçbir yuva almak istemedi. Çocuğun sosyalleşmesi, arkadaş edinmesi ve oyun oynayabilmesi için özel bir yuvaya yazdırdım. İlgilenmeleri için de özel bir öğretmen tuttum. Bir öğrencinin doğum gününde pastaya parmak attığı için gün boyu Efe’yi alt kattaki mutfakta tuttuklarını öğrendim, nedeni diğer çocuklara kötü örnek olması imiş. Hemen okuldan aldım. Dört yuva daha değiştirdikten sonra o sene evde kalmasının daha doğru olacağı kanaatine vardım. Ücretsiz izin aldım, eve terapistler gelmeye başladı. Ama Efe o kadar hiperaktif  bir çocuktu ki, iki kere üçüncü kattaki evimizin penceresinin dışında yürürken yakaladım. Birkaç terapist havlu attı. Ama bizi anlayan oğlumun eğitiminde ilerlememizi sağlayan, sabırla yaklaşan Sayın Nükte Altıkulaç’ı unutmam asla mümkün değil. Kendisine bir kez daha sevgi ve saygılarımızı sunarız. Yolu ve bahtı daima açık olsun.

Yuvadan sonra ilkokula başlarken buna benzer bir sorun yaşadınız mı?

Efe ilkokula başlarken, özel bir okulla önceden konuşup kayıt yaptırmıştım. Çocuğun özel durumunu izah ettiğim halde zorlukla karşılaştım. Öğretmen, Efe’ye ulaşamadığını, ona öğretmenlik yaparsa diğer çocuklara haksızlık yapacağını ve amaçlarının “Robert Koleji” olduğunu söyledi. Dört günlük okul eğitimini tamamlayıp başka okullara yönlendirildik. Üç ilköğretim okulundan da adeta kovulduk ve “Alın bunu evde eğitin” denildi, bir de rapor yazıldı. Yine eve dönüş, yine hüsran… Ücretsiz izin alıp bir sene evde terapi ve eğitime devam ettik. Efe, biraz da olsa gelişme kaydediyordu. Sonra Çapa’ya grup terapisine giderken, bize çocuk nörolojisinin alt katında Çapa İlköğretim Okulu’nun özel alt sınıfı bulunduğunu, kayıt yaptırabileceğimizi çocuğun buna hazır olduğunu bildirdiler. Ama evimiz Üsküdar’daydı. Her gün okula götürmek gerekiyordu. Benim emekli olmama bir buçuk sene vardı. Eşim işinde çok iyi bir konumda olduğu halde emekliliğini istedi. Böylece her gün Üsküdar’dan Çapa’ya Efe’yi götürebilecekti.

 

Eğitim hayatı nasıl geçti?

Aslında Efe’nin okuma yazma öğreneceği konusunda hiçbir ümidim yoktu. Bir gün otobüste giderken Efe dükkanların tabelalarını okumaya başladı. Sevinçten çılgına döndüm. İğneyle kazdığım kuyuda su görünmüştü! Herkes şaşkın, diğer öğretmenler “Efe bize bugünleri de mi gösterecektin?” dediler. Altı senelik eğitim, doktor ve aile işbirliği sonucuydu bu… Sonra Tuzla Vala Gedik Engelliler Okulu’ndan davet aldık. Beşer kişilik beş tane sınıfı olan bir okuldu ve burada tam sekiz sene okul hayatına devam ettik. Bu arada araya ergenlik girdi. Vücut gelişimine devam ettiği için, hırçınlıklar, arada bir şiddet başladı. Doktor denetiminde öfke nöbeti önleyici ilaçlar alıyorduk. Çok zor bir dönemdi ama ailecek atlattık.

 

Birlikteyken unutamadığınız bir anınız var mı?

Eşim ve ben asker çocuğuyuz. Her iki dedesi de İstiklal Savaşı’na ve Kore Harbi’ne katılmış olan oğlumuzun da askerlik yapmasını çok istiyorduk. Ama ne büyük bir hayaldi bizim için. Ve okuldan “Bir günlük askerlik yapabilir” diye haber geldi. İki otobüs toplandık; birinde çocuklar, diğerinde aileler… Çocuklar ellerine kına yaktırmışlar, ailelerine asker azığı hazırlatıp uğurlama töreni yaptırmışlar. Keşke diyorum bir de davul zurna olsaydı! Eskort eşliğinde birliğe doğru yola çıkıyoruz. Nizamiyede durduruluyoruz. İlgili komutan çocuklarımızın artık asker ocağında olduğunu, kendi çocuklarından hiçbir ayrımı olmadığını, müsterih olmamızı söylüyor ve arkasından davul zurna çalmaya başlıyor. İki göz iki çeşme ağlamaya başlıyorum. Gerekli eğitimi aldıktan ve yemin töreninden sonra döneceğiz ama hiçbiri ayrılmak istemiyor. İlla ki nöbet tutacaklar. Neyse ikna ediyoruz. Ama bir türlü arabalar hareket etmiyor. Bir de bakıyoruz ki yüzer metre arayla askerler yol boyu dizilmişler, eğitim veren subaylar rütbelerine göre sıralanıp bize selam durup protol uyguluyorlar. Bu sefer hıçkıra hıçkıra ağlıyorum. Bize hiç alışık olmadığımız değer verilmiş. Çok mutluyuz. Yine eskort eşliğinde dönüyoruz.

 

Bugüne gelirsek, Efe ile hayat nasıl geçiyor?

Şu anda kurslar, spor, yüzme gibi uğraşılarla hayatımıza devam ediyoruz. Kendi aramızda geziler, toplantılar düzenleyip, sosyalleşmeyi arttıran faaliyetler yapıyoruz. Efe müze gezmek, sinema ve tiyatroya gitmek ve klasik müzik konserlerinden çok hoşlanıyor. Dönerken “Beni konsere getirdiğin için çok teşekkür ederim anneciğim” demesi ise bütün zorlukları geçiştiriyor. Efe sosyal yönü kuvvetli, herkes tarafından sevilen, centilmen ve çok kibar bir çocuk olmayı becerdi. Gerçek şu ki bütün bunlar geceden sabaha olmadı. Başta sevgi, azim ve sabırla gerçekleşti.

 

Peki yetişkin bir otizmli çocuk sahibi olmak nasıl bir yaşantı getiriyor? Daha mı zor, daha mı kolay?

Bakış açısına göre değişir. O yüzden hayat hem zor, hem daha kolay. Benim için dünyaya gelmek bir şanstır. Siz seçilmişsinizdir. Ruhunuzu geliştirip, faydalanıp faydalandırıyorsanız göreviniz tamamdır. O yüzden hayata güzel bakmamı öğütleyen anne ve babama, birlikte gülüp ağladığımız, iyi ve kötü günlerimizi paylaştığım sevgili eşime, bana anneliği tattıran melek yüzlü, güzel oğluma binlerce defa teşekkürler.