“Zeynep ve Dilara farklı frekanslardan aldıkları enerjiyle gücüme güç kattılar” diyen Emine Kuru ile down sendromunu ve annelik yolculuğunu konuştuk.

Sizi kısaca tanıyabilir miyiz?
İsmim Emine Kuru. 1972 doğumluyum. İkisi Down sendromlu, dört çocuk annesiyim, ev hanımıyım ve Yalova’da yaşıyorum.

Down Sendromu ile nasıl tanıştınız? Öncesinde Down sendromu ile neler biliyordunuz?
Down Sendromuyla şu an dokuz yaşında olan kızım Zeynep’le tanıştım. Öncesinde Down Sendromu’nu mongol ve mental gerilik olarak biliyordum.

Yaşadığınız deneyimler hayatınıza ne gibi etkilerde bulundu?
Yaşadığım deneyimler, işin aslının ne mongol, ne mental gerilik olmadığını anlamamı; farkındalığı ve farklı kromozomda olan birileriyle nasıl yaşamamız gerektiğini, hayatı aşkla yaşamanın, umutla bakmanın, hep mutlu, hep pozitif ve net olmanın getirdiği kazanımları gösterdi. Kızlarım bir yaşam koçu gibi öğreten, farklı frekanslardan aldıkları enerjiyle gücüme güç katan, bilinçlenmeme, hayatıma yeni bir yön çizmeme, sıradan bir ev hanımıyken daha çok okuyan, makaleler yazan, spor yapan, doğru insanlarla beraber doğru nefes, doğru beslenme konusunda bilgili ve gelecek kaygılarından arınmış, anın tadını çıkarmayı başaran bir anne olmamı sağladı.

“Pozitif bir yaşam şeklini başardım” diyorsunuz… Burada kimlerden, nasıl destekler gördünüz?
İlk önce Down sendromlu kızlarımdan, sonrasında ailemden, yakın dostlarımdan, öğretmen ve eğitimcilerden… Ailem durumu kabullenmeyi sihirli değnek olarak görmemde çok etkili oldu. İnanmanın ve neticeyle bize biçilen rolün en iyisini oynamak için var olduğumuzu sürekli hatırlatan bir çevrem vardı. Zeynep ve Dilara ile derse giren öğretmenler de “Onlar Down sendromluysa, biz neyiz?” diyerek sevgiyle, gayretle bize destek oldular. Birçok kişi tarafından “neden ben?” diye vurgulandığı bu hali “iyi ki de ben” şekline çevirdim ve “Down sendromlu kızlarım oldu, başıma talih kuşu kondu” adlı bir yazı yazdım.

Down sendromunun özellikleri neler?
Down sendromu bir kromozom anomalisidir, yani 46 olması gereken 47 olmuştur. Üç çeşittir: Trizomi 21-Mozaik-Translokasyon… En avantajlı grup Mozaik kabul edilmekle birlikte bizimkiler Trizomi ve çok iyiler…

Uygun eğitim programları ile Down sendromlu çocuklarda ne gibi ilerlemeler yaşanıyor? Dilara ve Zeynep için siz ne gibi eğitimler aldınız?
Uygun eğitim programları, bu çocuklar için yapılabilecek en iyi şey… Normal bireylerde yetenekleri erken fark edip geliştirmek ne kadar ona katkı sağlıyorsa Downlular için de böyle… Zeynep ve Dilara 2 aylıkken fizik tedaviye başladık. Bir yaşında yüzme, evde etkinlikler; üç yaşında kreş, tiyatro, koro, atletizm, hafta sonları gönüllülerimizle İngilizce ve Arap dil eğitimi başladı. Aynı zamanda günde en az iki saat park, bahçe ve alışveriş merkezlerinde gezintilerimiz oluyor.

Fizyoterapi desteği gelişim basamaklarına nasıl katkı sağlıyor?
Fizyoterapi onların, uyarılmasında en önemli etken. Düşük kas tonusu ve eklem bağlarındaki gevşeklik motor gelişimi etkilediği için doğar doğmaz, anneye verilen eğitim ve bilgilerle bu egzersizleri yaptırması çok faydalı.

Down sendromlu bireyler toplum hayatında ne gibi zorluklarla karşılaşıyorlar? Örneklerle paylaşımda bulunabilir misiniz?
Down sendromlu bireylerin toplum hayatında karşılaştıkları en büyük zorluk, onlara uzaydan gelmiş muamelesi yapmak ve sevgi göstermemek. Bir gün yolda giderken, babaannesi torununa, Zeynep’i göstererek “bak küçük kız bile yürüyor” dedi. Beş altı yaşlarındaki çocuk “ama o yabancı” dedi. Zeynep günlerce “ben yabancı değilim” diye tekrarladı. Yaramazlık yapan ve ağlayan çocuk onları rahatsız ediyor. Ağlayan çocukların hemen yanına gidip ellerinde olanı vererek susturmaya çalışıyor.

Down sendromlu gençlerin bağımsız hayata katılımı için neler yapılıyor/yapılabilir?
Başaramayacakları hiçbir yok aslında. Bunun için de kendi seçtikleri alanlarda istihdam etmek, fırsat eşitliği sağlamak önemli…

Anne Meclisi’ndeki çalışmalarınızdan bahseder misiniz?
Anne Meclisi’nin eğitim komisyonunda, engelli bireyler için proje çalışmalarında yer alıyorum. Anne Meclisi, annenin, kadının olması gerektiği yerde, onun gücünün farkında olan, misyon ve vizyonunu anne üzerine kuran, çok yönlü, çok güçlü bir STK…

Ailelerin bilinçlendirilmesine yönelik çalışmalarınız var mı?
En önem verdiğimiz konulardan biri ailelerin biçimlendirilmesi. Öyle ki babalar bu sahada neredeyse yoklar. Eğer anne de bir şeylerin farkında değilse, ellerindeki hazine heba oluyor. Biz Yalova’da, her hafta bu çağrıyı yapıyoruz, katılım istediğimiz gibi olmasa da bu birliktelik sayesinde birçok soru ve sorunun çözüleceğine inanıyorum.

ÖÇED olarak toplumdaki algıya pozitif katkıda bulunmak, özel gelişim gösteren çocukların ailelerinin sorularına cevap bulmasını sağlamak için çalışıyoruz. Siz ÖÇED’in çalışmalarını takip ediyor musunuz? Farkındalık arttırmak için sizce neler yapılabilir?
Adı üzerinde Özel Çocuklar Eğitim ve Dayanışma Derneği… Başkanı ise çok bilinçli özel bir anne. Bu bizim için büyük avantaj. Neyi nasıl çözümleyeceğini iyi bilen, boş bırakılan ve görmezden gelinen her konuyu detaylarına kadar düşünen, alanındaki profesyonelleri, bizlerle buluşturan ve en büyük engelin sevgisizlik olduğunu savunan Parin Hanım’a şükranlarımı sunuyorum. Farkındalık arttırmak aslında çok kolay… Hırs, öfke, kin ve kavgaların cirit attığı şu ortamda karşılıksız seven, içten gülen bu özel insanlara çok ihtiyaç var. Samimiyetle yardım eden bu özel çocuklara filmlerde, belgesellerde, kamu spotlarında öncelik verilmeli, onlar mutlaka normal eğitilmeli, onlar sadece bir günde değil, her zaman gündeme getirilmeli diye düşünüyorum. Sizlere, bu fırsatı verdiğiniz için teşekkür ediyorum.

 

0 cevaplar

Cevapla

Want to join the discussion?
Feel free to contribute!

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir