Epilepsili çocuklar, yetişkin dönemde artmış işsizlik ve azalmış evlilik oranlarının yanı sıra sosyal ilişkilerde zorluklar ve bağımsız yaşama güçlükleriyle karşı karşıyadırlar.

 

 

 

 

Sağlık Bilimleri Üniversitesi

Haseki Eğitim ve Araştırma Hastanesi

Çocuk Nörolojisi Ünitesi

Doç. Dr. Semih. Ayta

 

Yaşam kalitesi kavramı, bireyin yaşadığı kültürel yapı ve değerler sistemi içinde beklentileri, amaçları ve endişeleri açısından yaşamdaki durumuna yönelik “bireysel algısı” olarak tanımlanmaktadır. Sağlıkla ilişkili yaşam kalitesi (SİYK) ise tıbbi bir hastalık ve tedavisinden etkilenen fiziksel, ruhsal/sosyal sağlık algısını ve bunların uzantılarını kapsayan çok yönlü ve bireysel bir kavramdır. Epilepsi en sık görülen kronik nörolojik hastalıklardan biridir ve psikososyal işlevsellik ile yaşam kalitesi üzerinde olumsuz etkileri olabilmektedir. Epilepsili çocuklar, yetişkin dönemde artmış işsizlik ve azalmış evlilik oranlarının yanı sıra sosyal ilişkilerde zorluklar ve bağımsız yaşama güçlükleriyle karşı karşıyadırlar. Bu çocuklar ayrıca öğrenme bozuklukları, ilaç yan etkileri, sosyal etiketlenme (stigmatizasyon), psikiyatrik eş sorunlar (komorbidite), nöbetlere bağlı kazalar gibi birçok ek durum ile mücadele etmek zorunda kalabilirler.

Epilepsi hastaları ve sağlıklı kontroller ile yapılan çalışmalar, epilepsili hastaların yaşam kalitelerinin daha düşük olduğunu göstermektedir. Genel bilişsel işlevsellik, akademik başarı, davranış ve nöropsikiyatrik işlevler üzerine epilepsinin etkilerini değerlendiren araştırmalarla, bu alanlarda epilepsili çocukların işlevselliklerinin azaldığı saptanmıştır.

 

TOPLUMUN BİREYLERE BAKIŞI NEGATİF

Biyopsikososyal model açısından bakıldığında epilepsili kişilerin toplumsal faaliyetlere katılımı, toplumdaki konum ve işlevsellikleri de yaşam kaliteleri üzerinde önemli belirteçlerdir. Hastanın çevresel desteklerinde yetersizlik ve toplumun epilepsiye yönelik negatif tutumu psikososyal sorunlara neden olan faktörlerdendir. Nöbetlerin çoğu zaman belirsiz doğası, bireylerin günlük işlevlerini etkileyerek sosyal uyumlarını azaltabilir. Tekrarlayan nöbetler hastaların eğitim ve iş hayatlarını olumsuz etkileyebilir, aile ve sosyal ilişkiler kurmasını engelleyebilir. Bir araştırmada nöbetleri kontrol altında olan hastalarda genel nüfusa göre evlilik ve iş sorunlarının daha az görüldüğünü, ancak küçük sayıda epilepsili hastanın sosyal aktivitelerinde kısıtlılık olduğunu gösterilmiştir.

 

EPİLEPSİNİN RUH SAĞLIĞINA ETKİSİ

Epilepsi hastalarında başta majör depresyon olmak üzere psikiyatrik bozukluklara ve intihar girişimlerine, epilepsili olmayan bireylere göre daha sık rastlanmaktadır. Epilepsinin hasta ailesi üzerine de olumsuz etkileri vardır. Ailenin hastalığı kabullenme süreciyle ilişkili sorunlar, çocuğunun geleceğine yönelik kaygıları, zaman zaman çocuklarının hastalığı konusunda kendilerini suçlayıcı tutumları, yoğun ruhsal sıkıntı ve yüke neden olabilmektedir.

Epilepsili erişkinlerde özellikle depresyon ve anksiyete bozukluğu gibi psikiyatrik ek tanıların yaşam kalitesi üzerine etkisinin, epilepsi ile ilişkili diğer faktörlerden daha güçlü olabileceği gösterilmiştir. Epilepsili çocuklarda, yaşam kalitesi üzerine yapılan çalışmalar epilepsiyle ilişkili faktörler (nöbet şiddeti, sıklığı, sendrom tipi, AEİ sayısı ve yan etkileri) üzerine yoğunlaşmasına rağmen, psikiyatrik ve nörogelişimsel hastalıkları kapsayan kronik ek tanıların yaşam kalitesi üzerine etkileri yeterince araştırılmamıştır.

SOSYAL ETİKETLENME SORUNU

“Stigma” kötü etiket, utanç veya itibardan düşme, leke, dışarıdan tanınabilen iz veya karakteristik özellik olarak tanımlanır. Dayatılan stigma, hastaların sosyal olarak toplum içinde kabul edilemezler temeline dayandırılan, yaşanmış, gerçek reddedilme deneyimleridir. Hissedilen stigma ise hastanın kendisinin stigmatize edilen hastalığa sahip olmaktan duyduğu utancı ve dayatılan etiketlenmeye maruz kalmaktan duyduğu korkuyu ifade etmektedir. Stigma düşük benlik değeri, yüksek kaygı düzeyi, hayata ve hastalığa dair olumsuz duygular ve depresyona yol açabilir. Günümüzde stigma etkilerini epilepsi hastalarına iş ortamında negatif ayrımcılık yapılması, iş verilmemesi, evlenecek kişi bulunamaması şeklinde göstermektedir. Çocukların psikososyal gelişimleri ve yaşam kaliteleri üzerinde olumsuz etkileri olan stigmayı azaltmanın en temel yöntemlerinden biri hastaların yanı sıra ailelerin, arkadaşların, öğretmenlerin ve tabii ki sağlık çalışanlarının devamlı olarak eğitilmeleri, bilgilendirilmeleridir. Ayrıca düzenli zaman aralıklarıyla bireyin stigmasıyla toplumun hastalığa bakışı üzerinde gözlenen değişiklikler incelenmelidir.

Sağlıkla ilişkili yaşam kalitesinin belirlenmesi, epilepsili çocuklarda kapsamlı tedavi düzenlemek ve hastalık ile ilgili eğitim programları geliştirmek için temel oluşturur, aynı zamanda aile ve çocuk arasındaki ilişkinin daha sağlıklı düzenlenmesi ve sürdürülmesinde de yararlıdır. Olası bireysel farklılıkları anlamak, çocuk ile ebeveynine hastalık ve günlük yaşama yönelik değerli bir bakış açısı sağlayacak, ayrıca çocukluktan erişkinliğe geçerken uygun destek sistemleri geliştirmede yardımcı olacaktır.

*Bu yazı, bir derlemeden kısaltılarak hazırlanmıştır. Derlemenin yazarları arasında Doç. Dr. Semih Ayta ile birlikte Dr. Onur Tuğçe Poyraz Fındık, Dr. Duygu Murat ve Prof. Dr. Ayşe Rodopman Arman da bulunmaktadır.