CRİ DU CHAT’TAN SONRA…

Özge Yıldız öğretmen, yazar ve biri cri du chat sendromlu iki oğlanın annesi. Fakat sosyal medya hesabına girerseniz bunların onu tarif etmekte çok yetersiz kaldığını görürsünüz. Özge Hanım tek kişilik dev kadro ve Cri du Chat konusunda Türkiye’de muazzam bir farkındalık çalışması yürütüyor.

Nedir bu Cri du Chat sendromu?

Cri du Chat (okunuşu: kıri du şa’t) Sendromu, İngilizce adıyla Cat Cry Sendromu ya da Türkçesi Kedi Ağlaması Sendromu olarak biliniyor. Bilimsel olarak söyleyecek olursak, her insanın vücudunda bulunan 46 adet kromozomdan 5. Kromozoma ait kısa kol olan p kolunda meydana gelen kopma sonucu ortaya çıkan genetik farklılık durumudur. Bu sebeple, bilimsel olarak 5polarak da biliniyor. Kopma dolayısıyla bireyin gelişimsel özelliklerinde gecikmeler, gerilikler ve fiziksel hastalıklar ortaya çıkabiliyor. Gözlerde perde, burun kökünün olmaması, düşük kulaklar, mikrosefali dediğimiz küçük kafa yapısı, düşük doğum ağırlığı bunlardan fiziksel ve en basit olanları. İç organlardaki (kalp, böbrek, mide gibi) sorunlar, yarık damak/dudak, kas zayıflığı (hipotoni), nörolojik nöbetler gibi daha ağır ve hayat kalitesini ciddi şekilde etkileyenleri de var. Bu belirtilerden bazıları tedavi yoluyla iyileştirilebilirken, bazıları için yapılabilecek hiçbir şey yok (mikrosefali). Tek tek hastalıklar tedavi edilebiliyor ama sendromun kendisi bir hastalığı değil, farklı olma durumunu anlatır. Yani tedavi edilemez, ilacı yoktur. Cri du chat sendromunun bir de aile için anlamı vardır ki o çok daha derin. Cri du Chat, aile için önce bir etikettir; böylelikle belki de aylardır çocuğunun neden “böyle” olduğunu bulamamış aileye bir cevaptır. İçinden geçen onca soruya cevap bulmak, cevapları yeniden yazmaktır. Kurduğunuz hayallerin önünde bir engeldir. Alıştıkça bilmediğimiz diyarlara açılan bir kapı gibidir; imkânsızların imkâna, normalliklerin hayallere dönüştüğü bir “harikalar diyarı” gibidir. Bir gülüşten, bir öpücükten, bir yaramazlıktan, bir “a” sesinden, bir işaret parmağından, bir kafa sallamadan günlerce, aylarca mutlu olunan bir tiyatro sahnesidir. Kısaca ayaktaki nasır gibidir aile için Cri du Chat: Her daim hafif hafif içinizi sızlatan ama asla mutlu olmanıza engel olmayan bir nasır. Onun her yere sizinle geldiğini hissettirir, ince ince ve derinden.

Cri du Chat, aile için önce bir etikettir; böylelikle belki de aylardır çocuğunun neden “böyle” olduğunu bulamamış aileye bir cevaptır. İçinden geçen onca soruya cevap bulmak, cevapları yeniden yazmaktır.

Alper’in Cri du Chat sendromlu olduğunu ne zaman öğrendiniz?

Alper’in cri du chat sendromlu olduğunu 3 aylıkken resmi olarak öğrendik. Fakat Alper ikinci çocuğumuz olunca, iki aylıkken gelişiminde bir sorun ve farklılık olduğunu düşünmeye başlamıştık. Sonrasında gittiğimiz farklı bir çocuk doktoru bizi tıp fakültesi tıbbi genetik birimine yönlendirdi. Ancak hiçbir ön tanı veya teşhiste bulunmadı. Eşim durumu (doktor) abisi ile paylaşınca, bize “cat cry”dan şüphe duyuyoruz dememizi söyledi. Önce şirin geldi isim bize, “Ya evet gerçekten de 4-5 kişi kedi sesine benzetmişti Alper’in sesini” diyerek aramızda şaka bile yaptık. Sonra bekleme salonunda hemen telefonlarımızın arama motoruna yazdık ve önümüzde sadece bir Türkçe sayfa ve fotoğraflar çıktı. İşte o anda şaka yapılamayacak kadar ciddi bir durumun içinde olduğumuzu anladık. Sonrasında fiziksel muayeneler, genetik testler, başka testler ve 15 gün bekleme… 22 Ağustos 2014 Cumartesi günü saat 16.52’de sonucu öğrendik. Hani insan evladının doğduğu günü, saati, yeri, anı unutmaz ya ben bir de bu anı unutamıyorum. Abisinin telefonda eşime sonucu söylerken eşimdeki değişimi izlediğim ve ne kadar inkâr etsem de koltuğa yıkıldığım, kucağımda uyuyan Alper’i bağrıma daha sıkı bastığım o anı! Ömrüm oldukça da unutmayacağım.

“Bilsek ne fark ederdi? Canlı bir bebeğe sırf farklı diye kıyabilir miydik? “Biliyorduk da size aylarca söylemeden yüzünüze güldük, mutlu gibi yaptık ama ne kadar sakladıysak da artık siz de öğrendiniz,” demem mi bekleniyordu? Yani bilsek ne bilmesek ne?

Size “anne karnında biliyor muydunuz?” diye sorulması nasıl hissettiriyor?

Önceleri bu soruyu duyduğumda uzun uzun anlatıyordum, hamilelikte yaşadığım sıkıntılara rağmen doktorların bilemediğini ve zaten nadir görüldüğü için şüphe ettikleri bir durum olmadığını vs. Fakat şimdilerde açıkçası sinirleniyorum. Çünkü bu soruyla sanki benim kararlarımı ve benim üzerimden kendi kararlarını sorguladıklarını görüyorum. “Biliyordun da neden doğurdun?” veya “Nasıl bilmezsin?” altyazıları okuyorum bu soruda. Elbette, iyi niyetle veya geçtiğimiz süreci önemseyerek soranlar da var ama yine de hissettirdikleri değişmiyor: Çaresizlik, öfke, pişmanlık gibi olumsuz duygular. O yüzden de şöyle bağırmak istiyorum: “Bilsek ne fark ederdi? Canlı bir bebeğe sırf farklı diye kıyabilir miydik? “Biliyorduk da size aylarca söylemeden yüzünüze güldük, mutlu gibi yaptık ama ne kadar sakladıysak da artık siz de öğrendiniz,” demem mi bekleniyordu? Yani bilsek ne bilmesek ne? Ne değişecekti? Hem sizin hem bizim hayatımızda… Evet, doğduğunda tabii ki bilmiyorduk. Şüphe bile duymuyorduk, ne biz ne doktorlar. Biliyor musunuz ayaklarına bakmayı (çarpık ayak ile doğacağı söylenmişti) bile bir gün sonra akıl ettik. Çünkü o her haliyle öyle mükemmeldi ki, o her haliyle bizden öyle bir parçaydı ki onu sadece bağrımıza basıp kabul edebilirdik. Ve biz de tam öyle yaptık.”

Çocuğumuza teşhis koyarken doktorların anne veya babaya haberi nasıl vermesini, neler söylemesini isterdiniz?

Bu konuda çok ütopik ve romantik fikirlere sahip olabilirim 🙂 Ama gerçekçiliği de elden bırakmadan cevap vereyim. Hasta başına 5 dakikanın çok görüldüğü ve yoğun stresin hakim olduğu sağlık sektöründe, doktorlarımızdan beklediğimiz güler yüz ve sakinlik anlamsız gelebilir. Ama inanın, hayatınızın değişeceği değil yerinden oynayacağı haberinin kendisi kadar veriliş şekli de travma yaratabiliyor, çocuğunuza tavrınızı ve ayakta durabilme gücünüzü etkiliyor. Çünkü bazen ne söylediğinizden çok nasıl söylediğiniz akılda kalıyor. Bu yüzden, çocuğumuza teşhis koyarken doktorların anne veya babaya şunları da söylemelerini dilerdim:

• Her şeyden önce, bebeğiniz hayırlı olsun.
• Çocuğunuz tüm özellikleri ile benzersizdir. Aynı sendromlu her birey aynı olmayabilir.
• Özel gereksinimli çocuklarla ilgili toplumda modası geçmiş, yanlı ve yanlış fikirler olabilir, her duyduğunuza inanmayın.
• Çocuğunuzun birçok gelişim alanında gerilik göstermesi muhtemeldir, fakat bunlar düzenli terapiler ve eğitimle aşılabilirler.
• Sendrom taşıyan bireylerin daha fazla sağlık problemi yaşadığını görürüz fakat bu ömürlerinin kısa olacağı anlamına gelmez.
• Burada aynı tanıyı almış çocuğa sahip ailelerin ve derneğin iletişim bilgileri var. Sizinle seve seve konuşacaklarına inanıyorum.
• Özel gereksinimli aile olmak ekstra zorluklar taşıyor ama yalnız değilsiniz.
• Beklediğinizden zor olacak fakat sevgiyle her zorlukları aşabilirsiniz, bizler de size destek olmak için buradayız.

 

Çocuğu cri du chat sendromlu başka aileler ile de buluşuyor ve onları buluşturuyorsunuz. Ailelerin en büyük ihtiyaçları neler?

Sosyal medya üzerinden ailelerin bana ve birbirlerine ulaşmalarına vesile oldum. Sonrasında bilgiye olan ihtiyacımız çoğaldıkça, elimizdeki Türkçe kaynaklar çok kısıtlı kaldı ve ABD 5pDerneği’nin izniyle onların sağladığı bilgileri Türkçeye çevirerek bir sitede yayınladım. Bu sayede ailelerin ilk şok anında garip fotoğraflar, eski ve çok sert bilgilere ulaşması yerine bize ve daha akademik bilgiye ulaşmasını sağladım. Aynı bilgiler şu anda derneğimizin web sitesinde de yayınlanmakta. Ailelerimizin en büyük ihtiyacı destek,  hem maddi hem manevi. Çünkü nadir görüldüğümüz için uzmanlardan yeterli ve net bilgiye ulaşmak kolay olmayabiliyor. Teşhis aşamasından sonra “Eee şimdi ne olacak? Ne yapmalıyız?” kısmına geçince ailelere yol gösteren kaynaklara, kişilere ulaşmak zor olabiliyor. Raporu nasıl alacaklarını, ne işlerine yarayacağını veya hangi imkanlara sahip olduklarını öğrenmek için de çok uğraşmaları gerekiyor. Hem hayatındaki yön değişikliğini anlamak hem adapte olmak hem de bunları çok hızlı yapmak zorundalar. Eğer öncelikle manevi destek bulamazlarsa karanlıkta el yordamıyla yollarını bulmaya çalışırken çok yoruluyorlar. Sonrasında da maddi kaynaklar yavaş yavaş tükendikçe, kendi enerjileri azaldıkça para ve insan desteği hasıl oluyor. İşte bu noktayı çözmek çok da kolay değil!

Sizinle tanışalı birkaç yıl oldu ve uzaktan da olsa Alper’in gelişimini görüyorum. Her yıl daha fazla bağımsız yaşam becerisi kazanıyor. Neler yapıyorsunuz onu desteklemek için?

Uzaktan da görülebilir bir gelişim olmasına çok sevindim. Çok teşekkür ederim. Açıkçası covid dönemini bağımsızlaşma açısından verimli geçiremediğimizi düşünüyorum. Alper’in bir yaşından sonra çalışmaya döndüğüm için galiba, Alper’in bana yakınlık ihtiyacını yeterince gideremediğimi gördüm. Ve biz pandemi döneminin ilk yarısını deyim yerindeyse ‘vıcık vıcık’ geçirdik. Tüm gün sarılarak, yuvarlanarak, aynı koltukta 4 kişi battaniye altında oturarak… Pandemide ikinci kısma geçtiğimizde Alper de anaokuluna gitmeye başladı ama dokuz ay boyunca her sabah ağladı, orada yemeklerini yemedi. Sonrasında bir gelişim kampına gittik ve orada bağımsızlaşma yolunda ilk adımları atmıştık ki 1 ay sonra Alper 3. dereceden yanık olacak şekilde bir ev kazası yaşadı. Toparlamamız 3 ayımızı alırken, Alper’in becerileri de en az 6 ay geriledi. Bu yıl evde eğitimle birinci sınıf okudu, küçük küçük okumaya başladı, konuşma terapisiyle çok güzel ilerleme kaydetti. Arada sırada benimle okula gelerek orada biraz sosyalleşme şansı yakaladı. Alper, hayal etmediğim kadar güzel bir noktada aslında ama yanık ve sonrasında evde eğitim sebebiyle öz bakım becerilerinde eksikleri var. Sağlık olursa, bu yaz onlar üzerinde çalışıp ilerleme kaydetmeyi istiyoruz. Her zamanki gibi sevgi ve eğlenceyle destekleyerek 🙂 Sanırım bizim en büyük gücümüz ve onu desteklemek için en iyi yaptığımız şey Alper’i çok sevmek!

Sürekli tavsiye verilmemesini, çocuklarımızın dert kaynağı gibi görülmemesini, ‘imtihan’ kelimesinin ağızlarda sakız gibi dönmemesini, geçmişle ilgili sorular sorarak meraklarını gidermemizin beklenmemesini, çocuklarımızın gözle görülen davranışlarını sözle teyit etmemizin istenmemesini, ömürleri ile ilgili tahminlerin bizimle paylaşılmamasını, cevabını bizim de bilemeyeceğimiz soruların sorulmamasını, bizden sonraki kısımlar için bizi darlamamalarını, emanetçi çocuk mantığıyla aile hayatımıza karışılmamasını ve bizim de onlar gibi insan olduğumuzu unutmamalarını isterim.

Toplumdaki insanlar ya da yetkililer sizin ve Alper’in hayatını kolaylaştırmak için neler yapabilir?

Aslında biz, özel gereksinimli çocuk aileleri, herhangi bir kolaylık istemiyoruz; sadece haklarımızı kullanırken zorluklarla karşılaşmak istemiyoruz. Yoksa devletimiz yasalarla çocuklarımıza çok güzel haklar tanımış. Elbette hala eksik kısımlar, iyileşmesi gerekenler var ama biz daha bize verilenleri kullanamıyoruz veya kullanırken zorluklarla karşılaşıyoruz. Kurumlardan, yetkililerden, idarecilerden haklarımıza ulaşmada destek ve kolaylık bekliyoruz. Anayasal haklarımız olan eğitim, sağlık, eşitlik haklarımıza kolayca sahip olmak yerine bin bir prosedür ile yıldırılmak istemiyoruz. İnsanlardan ise çok daha fazla isteğimiz olabilir ki bunların hepsini Instagram hesabımda dile getirmeye çalışıyorum. Sürekli tavsiye verilmemesini, çocuklarımızın dert kaynağı gibi görülmemesini, ‘imtihan’ kelimesinin ağızlarda sakız gibi dönmemesini, geçmişle ilgili sorular sorarak meraklarını gidermemizin beklenmemesini, çocuklarımızın gözle görülen davranışlarını sözle teyit etmemizin istenmemesini, ömürleri ile ilgili tahminlerin bizimle paylaşılmamasını, cevabını bizim de bilemeyeceğimiz soruların sorulmamasını, bizden sonraki kısımlar için bizi darlamamalarını, emanetçi çocuk mantığıyla aile hayatımıza karışılmamasını ve bizim de onlar gibi insan olduğumuzu unutmamalarını isterim. Aslında, temelde hepimizin bize bahşedilen hayatı en güzel şekilde ifa etmeye çalıştığımızın ve birbirimizde izler bıraktığımızın bilinciyle konuşsunlar ve yaklaşsınlar isterim. Yapamıyorlarsa da engel olmasınlar başka ihsan istemem!

Özel gereksinimli çocuk annesi olmak çok zaman ve enerji istiyor. Tükendiğini düşünen annelere buradan bir şey söylemek ister misiniz?

“Hayatın alt üst oldu sanırsın ama bilir misin ki altının üstünden daha kötü olacağını?” demiş ya Mevlana, ne güzel demiş. Eğer çocuğun yeni tanı aldıysa ve sen hayallerin yıkılmış hissediyorsan; veya aldığı tanının altında ezilmiş, çaresiz olduğunu düşünüyorsan beni dinle! Bak biz özel gereksinimli çocuk ailelerine ve çocuklarımıza. “Ah şu kadar olsa benim oğlum.” “Ay sizinki ne de güzel konuşuyor/yürüyor/oturuyor, benim kızım da yapar mı ki?” “Siz güçlüsünüz ama ben şaşırdım kaldım, ne yapacağımı bilemiyorum.” sözlerini söylemek istediğin hangi anne varsa, hangi çocuk; bil ki onlar da, biz her birimiz de senin durduğun o karanlık yerdeydik… Belki bazımız şanslıydı, ailesi eşi çevresi destek oldu. Bazılarımız ise gurbette tek kaldı veya hiç destek bulamadı. Bazı annelerin maddi imkan sıkıntısı olmadı belki ama olanlar da boş durmadı. Bazıları zorluklara alışkındı ama emin ol çoğumuz böylesi bir duruma hiç hazır değildik. Ama illa ki her birimiz senin içinde hissettiğin o ateşi 1 kez de olsa yaktık. “Olmayacak, yapamayacağım.” “Bitti, gücüm kalmadı.” “Her şey üst üste mi gelir?” “Nereye götüreyim, kime anlatayım?” “Yapayalnızım, kimse beni anlamıyor.” sözlerinin en az bir tanesini  hepimizin bir kez de olsa söylediğine eminim. Hala zaman zaman bunları yaşıyoruz ve bu sözleri kendimize söylüyoruz. Sadece daha kısa sürede içimizden geçip gitmesine izin veriyoruz. Çünkü bir gün geçmeyecek belki ama kesinlikle değişecek. Hem sen değişeceksin hem de yaraların ve duyguların. Unutmayacaksın ama hatırlamak için duraklaman gerekecek. Sadece zaman ve sağlık lazım. Desteği de gücü de evladına sevginden alacağına inancım tam, sen de kendine ve sevgine inan!

Alper’in ilk teşhis aldığı zamanlara dönseniz, o zamanki Özge’ye ne söylemek isterdiniz?

Bu soruya kitabımda bulunan ve Instagram sayfamda da ara sıra paylaştığım bir yazıyla cevap vermek isterim. 6 Yıl Önceki Özge’ye… Alper’in ilk teşhis aldığı zamanlara, 6 sene öncesine dönsem o zamanki halime şunları söylemek isterdim: Bu üzüntüyü hayatında bir kez yaşayacaksın, o yüzden dibine kadar yaşamak istiyorsan durma, dibine kadar yaşa! Hayatın alt üst oldu, Alper’in bir hayatı bile yok sanıyorsan sanma! Onun kadar içten duygularla şu hayatta yaşayamayan nice insan var ve Alper ile sen onlardan olmayacaksınız! “Neden?” kelimesi kadar içini hem kemiren hem de seni delirten başka kelime olmayacak. Onun yerine “Nasıl?”ı seç ve her gününün nasıl daha da mucizevi olacağına tanıklık et! Tıpkı senin gibi, bu durumu ilk kez duyan herkes gibi, yakınların da şok yaşayacak. Bunu asla göz ardı etme. Tepkilerini boş ver, şoklarına rağmen yanında kalıyorlar mı, işte önemli olan bu, asla unutma! İlk ateşten sonra birçok ses duyacaksın, kulak ver ama kulak asma. Seni mutlak başarıya değil belki ama mutluluğa götürecek olan içindeki sesin olacak, asla boş verme! Enes ve Alper uzlaştırılması gereken iki uç nokta değiller. İkisi de senin koşulsuz kabulüne ihtiyaç duyan iki minik kalp. Sadece ikisine de yeterli alanı kendi kalbinde açtığından emin ol! Her zaman güçlü olmak zorunda değilsin, gücü başkalarına devretmeyi bilmelisin. Bu kontrolü kaybettiğini değil tam tersi her şeyin kontrolde olduğunu gösterir. Rahatla! Alper’in birçok terapisti, doktoru, öğretmeni olacak ama asla başka bir annesi olmayacak. Asli görevinin “annelik” olduğunu ve tüm sorunlarının çözümünün bu kelimenin içinde var olduğunu hep hatırla! Çünkü Alper için başka bir Özge yok, olmayacak! Ve sen olduğun halinle, onunla olduğun her halinle onun için yeterlisin. Yetemediğin yerde yardım isteyeceğine, yardım göreceğine, ailen ve dostlarından destek bulacağına ve yüreğindeki sesin ikinizi de hepinizi de önünde sonunda doğru yolda yürüteceğine güven!