BİZE ACIMASINLAR, ÖZGÜRLÜK VERSİNLER

Üç çocuk annesi Yeşim Ermiş, anaokulu öğretmeni olmak için hazırlanıyordu. Gördükleri dersin bir ünitesinde otizmi işlerken, Yeşim Hanım kızının da otizmli olabileceğini bir anda anladı.

Sizi tanıyabilir miyiz?

Adım Yeşim Ermiş. Üç çocuğum var. Bir oğlan iki kız. Elif, özel çocuğumuz.

Elif’in özel gereksinimli bir çocuk olduğunu ne zaman fark ettiniz?

Elif yaklaşık iki yaşlarındayken. O sıralar anaokulu öğretmenliği yapmayı planlıyordum ve çocuk gelişimi okuyordum. İşlediğimiz konuda otizmi görüyorduk. Elif’te de takıntılı hareketler, konuşurken susma, bizi duymazdan gelme gibi bazı davranışlar fark etmeye başlamıştım. O gün sınıfta otizmi işlerken bir baktım, kızımda anlamlandıramadığım davranışların çoğu otizm özelliğiymiş. “A hocam bunlar benim kızımda da var” dedim. Bunu söylediğimde dersi kaynattığımı sanarak güldüler.

Ne zaman emin oldunuz?

Şüphelerimi internetten ulaştığım bir doktora yazdım. Doktor “Kulaklarında az da olsa işitme kaybı olabilir. Bir baktırın,” dedi. Bunun üzerine Çapa Tıp Fakültesi’ne başvurdum ve işitme testleri yapıldı. Oradaki doktor hanım bana “Bu çocuğun özel eğitime ihtiyacı var,” deyince ben durumu anladım. Tanıyı aldığımızda kızım 2,5 yaşındaydı.

Tanıyı aldıktan sonra neler oldu?

İlk başta konduramıyorsunuz çocuğunuza. Şok yaşadık. Açıkçası çok üzüldüm. Bir sene boyunca çok ağladım. Neden biz? Neden benim çocuğum? Ben kimseye kötü bir şey yapmadım, neden bunları yaşıyoruz? Diye düşünüp durdum. Sonra kendimi suçlamaya başladım.

Özel eğitime ne zaman başladınız?

Hemen. Eğitimci arkadaşlarım vardı, bizi hemen yönlendirdiler.

Elif’in okul hayatı nasıl başladı?

Beraber çocuk gelişimi eğitimi aldığım arkadaşlarımın çoğu ya anaokulunda staj yapmaya ya da kurumlarda çalışmaya başlamıştı. Onlar sayesinde Elif’in 3 yıl süren çok güzel bir anaokulu hayatı oldu. Koca bir okulun öğrencisi olan Elif, otizmli olduğu bilinen, ilgilenilen ve hoş görülen bir çocuktu. Bunlar benim çok büyük kazanımlarımdı.

Eğitim açısından çok büyük şans…

Evet, ama anaokulu tek başına yetmiyor. Benim en büyük üzüntüm, 3 ila 7 yaş arasındaki en verimli zamanında kızıma konuşma terapisi aldıramamış olmam. Konuşma terapisi aldırmak için bazı kurumlara başvurmuştum. Olumlu yanıt alamamıştım. Fakat bilseydim bu kadar önemli olduğunu, maddi anlamda imkanlarımı daha fazla zorlar ve aldırırdım. Bu konuda daha sonra çok bilinçlendim.

Peki, özel eğitim  süreci nasıl geçti?

Yoğun özel eğitim aldırdım, kurumdaki hocalarımızın hakkı ödenmez. Bazı meslekler sevgisiz asla yapılamaz ya… Ben bunu özel eğitimde çok iyi hissediyorum. Öğretmenlerimiz işlerini çok severek çalışıyor. Bu konuda şanslı olduğumuza inanıyorum.

Elif zapt edilemeyen, epilepsisi olan bir çocuktu. İnanın epilepsi nöbeti geçirdiğinde öğretmenleri durumu benden daha iyi değerlendirip doktora aktarabilecek kadar duruma hakim. Elif ile neler başarabiliriz, çok iyi biliyorlar. Ama keşke daha yoğun eğitimler ve spor eğitimi de alabilseydi.

Bunun haricinde yüzmeye göndermek de, komut almasına ve göz temasına fayda etti. Bu arada ailemiz Karadenizli büyük bir aile. Bu da, Elif’in sosyalleşmesine çok katkı sağladı. Yaylaya çıkmanın ve fındığa gitmenin de onun için artıları olduğuna inanıyorum.

Her şeyi yaptık biz Elif ile. Drama bile yaptık. Bir piyeste oynadık. Yüzdük. Ata bindik. Normal gelişimli çocukların bile aileleri ile yaşayamayacağı kadar güzel şeyler yaşadık.

Bazen eğitim sürecinde aileler ümitsizliğe düşebiliyor… Sizde hiç oldu mu?

İtiraf edeyim zaman zaman biz de ümitsizliğe kapıldık. “Gidip geliyoruz ama ne olacak ki sonunda?” diye düşündüğümüz anlar da oldu. Oysa bazen karınca adımlarıyla da olsa hep ilerliyorduk. Karıncalar sürekli çalışarak bir dağı bile delebiliyor. Ben de eğitimdeki kazanımlarımızı öyle düşüyorum. Küçük ama dev adımlar…

Tanıyı aldıktan sonra çevreniz nasıl tepkiler vermişti?

Durumu gençlere hatta çocuklara bile anlatabiliyorsunuz ama büyükler biraz yoruyor. Bizim aile büyükleri “Babası da böyleydi. Geç konuşmuştu. Bir şeyi yok,” dediler. Onları da anlayabiliyorum, farklı bir kuşaktan geliyorlardı. Hiçbiri kırıcı da olmadı. Yine de çocuğuna yeni tanı konulmuş, ne olduğunu anlamaya çalışan bir annenin çevresini de ikna etmeye çalışması biraz zor oluyor… Fakat yakın arkadaşlarım, akranlarım sağ olsunlar çok destek oldular.

Anaokulundan sonra Elif’in nasıl bir eğitim hayatı oldu?

İlkokula başlangıcımız çok üzüntülüydü. RAM, Elif’i kaynaştırma öğrencisi olarak mahallemizdeki bir okula yönlendirmişti. Okula gittiğimizde velilerin yargılayan bakışları, çocukların tepkileri, öğretmenin isteksiz tutumu… Çok kırıcıydı. O bir hafta çok ağladım. Ben de kızımın o sınıfa uygun olmayabileceğinden şüpheleniyordum. Yine de denemeye ve elimizden geleni yapmaya çok hevesli gitmiştik. Fakat öğretmenimiz çok önyargılı davrandı. Elif’in neler yapıp yapamadığını değerlendirmekle hiç uğraşmadı. Israrla “Elif sınıfta durmuyor. Bu sınıfa uygun değil” diyordu. Oysa ben sınıfa gidip baktığımda, Elif’in sakince oturduğunu ve kendi dünyasına çekildiğini görüyordum. RAM’a gittim, durumu anlattım. Öğretmenin kızımı sınıfta istemediğini söyledim. “Bu çocuğu en az 15 gün gözlemlemesi gerekiyor. Daha öncesinde karar veremez” dediler.

O süre bitince öğretmen bir rapor yazdı. “Kalem tutamıyor, şunları yapamıyor…” diye. Halbuki bizim 3 senelik eğitim geçmişimiz vardı ve Elif hepsini de yapabiliyordu. Keşke o öğretmen birkaç gün sabredip bir şeyleri deneseydi. Sizden bu fırsatın bile esirgendiğini görmek çok canınızı yakıyor. Öğretmenlerimize çok saygı duyuyorum. O öğretmenimize de kızmıyorum ama bize başka türlü davranabilirdi.

Sonrasında Elif eğitime nasıl devam etti?

Devletin Otistik Çocuklara Eğitim Merkezi (OÇEM) vardı, oraya gitmeye başladı. Aslında başta oraya göndermeyi hiç istemiyordum. Çünkü OÇEM hakkında çok kötü hikayeler duymuştum. “Oraya sadece çok  ağırlar gidiyor…” diyorlardı. Hayır, ağır diye bir şey yok. Bunların hepsi özel çocuk. Bu şekilde ayırmak çok yanlış.

Ben de duyduklarım yüzünden OÇEM’e çok önyargıyla gittim. Ama OÇEM’de çok yol kat ettik. Hala oradayız. Çok güzel bir uyum içindeyiz. Bunu özellikle söylemek istiyorum. Çünkü bazen biz özel çocuk anneleri de farkında olmadan kötü hikayeleri fazla genelleyerek anlatıyoruz. İstemeden başka anneleri korkutabiliyoruz ya da önlerini kapatabiliyoruz.

 Elif şimdi kaç yaşında?

16 yaşında. Ben bu yaşa kadar özel eğitim ve okulun haricinde materyallerle evde de çalıştım. Özellikle yaşam becerileri kazanması ve sosyalleşmesi için uğraştım. Onunla beraber cenazeye de gittim, düğüne de. Elif her zaman uyumlu da değildi. Kendini yerlere attığı da oldu ama ben hiç pes etmedim. Pozitif bir insanım. Pes etmememi sağlayan en büyük avantajım da bu oldu.

Otizmli bir kardeşe sahip olmak diğer iki çocuğunuzu nasıl etkiledi?

Tabii ki, ikisi de etkilenmiştir. Elimizde olmadan hayatlarında kısıtlamalara gidilmiş olabilir. İstemeden de olsa isteklerini duygularını bastırdığımız zamanlar olmuştur. Ama bana hep çok yardımcı ve destek oldular. Hatta anne olarak ‘onlar ile yeterince ilgilenemedim  mi acaba…’ diye de üzülüyorum bazen.

Öyle söylemeyin. Her şeyden önce çok pozitif bir insansınız. Böyle bir anneye sahip olmak tüm çocuklar için büyük şans…

Teşekkürler. İyi bir insan olmaya çalışıyorum. Çünkü ben annemden babamdan bunu gördüm. Yardım etmeyi çok severim. Markette birinin poşetini açmaya yardım etmek bile beni mutlu eder. O mutluluk bana hayat enerjisi verir. İlahi bir gücün varlığına ve bir insana yardım ettiğim zaman bunun bana döneceğine çok inanıyorum.

Tekrar ailenize dönersek… Eşiniz nasıl kabullendi otizmi?

Eşim suçluluk duyan taraftı. Elif bebekken biz onu bırakıp çok kısa bir süre şehir dışına çıkmak zorunda kalmıştık. Sadece 7 gün. Fakat eşim Elif’in durumunu hala ona yoruyor. Doktor “Sizinle hiçbir ilgisi yok,” dese de şüpheleri silinmedi.  Bunun dışında, çok vefalı ve merhametli bir baba olmasına rağmen işinin gereği olarak bize ayırabildiği zaman kısıtlı. Maddi anlamda çok destekleyici bir baba. Bir de, ben çok savaşçı bir anne olduğum için benim de hatalarım oldu. Elif’i hep ben giydirdim, ben yedirdim, ben eğitime götürdüm. Baba ile de bir şeyler yapmasına imkan vermedim. Belki imkan verseydim, o da daha fazla roller üstlenebilirdi.

Yeni tanı almış ailelere ne tavsiye edersiniz?

Yeni tanı almış aileler kesinlikle yılmasınlar. Bu bir savaş. Herkesin yaşamında bir mücadelesi var. Bizim mücadelemiz de biraz daha fazla. Evet, çocuklarımız hiçbir zaman normal gelişimli insanlar gibi olmayacak. Ama çağımızda çok fazla normal insan kaldığına da inanmıyorum.

Bunu bir yaşam tarzı olarak benimsemeleri gerektiğine inanıyorum. Biz böyle mutlu olmak zorundayız. Ben çocukları çok güzel okullar bitirmiş, çok iyi işlere girmiş ama çok mutsuz anneler de gördüm. Mutluluk bunlarla ilgili değil. Yaşadığınız an ile alakalı.

Çok pozitif konuşuyorum ama biliyorum büyük zorluklar da yaşıyoruz. Bir otobüste, hastanede ya da AVM’de biri bize tepki de gösterebiliyor. Fakat bazen normal gelişimli bir insan, bir yaşlı, masum bir genç kız da bu tepkiyi görebiliyor. Böyle düşünsünler. Bu mücadeleyi sonuna kadar sürdürmek zorundayız.

Devletten beklentileriniz neler?

Öncelikle yaşam alanı istiyoruz. Bir konut, çocuğum ile aktivite yapabileceğim bir yer olsun. Kocaman AVM’lere gidiyorum, şöyle bir bakıyorum da Elif ile yapabileceğimiz hiçbir şey yok. Bize ayrılmış sadece bir tuvalet var. Belki bizim hayal bile edemeyeceğimiz rakamlar harcanıyor bu işlerde, peki bizim için de ayrılabilecekleri küçücük bir bütçeleri yok mu?

Belediyeler daha başarılı bu konularda. Çok güzel etkinlikler yapıyorlar. Ama daha fazlasına ihtiyacımız var. O etkinliklerde başardıklarımız özel gereksinimli çocuk aileleri için çok önemli. Öğretmeni Elif ile beraber drama çalışması yaptığında mesela yaşadığımız o mutluluğu size anlatamam. Çocuğum ile gurur duydum ve hiçbir şey beni o kadar mutlu edemezdi.  Çocuğumuz Oxford’dan mezun olmuş ya da Oscar almış gibi mutlu oluyoruz bu başarılarla.

Toplumun otizmli bireyler ve ailelerinin hayatını kolaylaştırmak için yapabilecekleri neler?

Önyargılardan sıyrılsınlar. Acıma duygusu, acıma bakışları bizi çok yıpratıyor. Bana bile “inşallah senden sonra hemen ölür”, “Siz cennetliksiniz” diyenler var. Bunun haricinde rahatsız olup “Kontrol edemiyorsan evden çıkma”, “Sustur o zaman” gibi tepkiler de veriyorlar.

Oysa bizim istediğimiz normal insan gibi davranmaları. Siz nasıl kanser hastalığınızda normalseniz, siz nasıl izole bir hayat yaşamak isterken normalseniz, dilinizle, ırkınızla, dininizle normal ve özgürseniz biz de öyle olmak istiyoruz. Bize acımasınlar özgürlük versinler.