AYNUR KARA: OĞLUMA EVDE OKUL SINIFI OLUŞTURDUM

Sistem bizim çocuklarımıza kağıt üzerinde ‘eğitim hakkı vardır’ diyor, icraata gelince ise ‘üzgünüm eğitim veremeyiz’  diyorlar.

Ays’ın annesi olarak sizi kısaca tanıyabilir miyiz?

Ben Aynur Kara, 44 yaşındayım. Evli ve 2 çocuk annesiyim. Lise mezunuyum. İstanbul’da oturuyorum. Sosyal aktivitem Ays ile yapabileceğim her şey.

 Oğlunuzda farklı giden bir şeyler olduğundan ilk ne zaman şüphelendiniz?

Ays bebekliğinde güzel bir çocuktu. Yürüteç ile her yere giderdi ve oldukça kiloluydu. Yaşına girmesine yakın çok ciddi ters kasılmalar başladı ama sürekli değildi. Sanki bir yeri ağrıyor gibiydi. Çocuk doktoruna gittiğimizde bizi nöroloji doktoruna yönlendirdi ve o zaman öğrendik.

 Daha önce konuştuğumuzda Ays’ın çiş yapamama sıkıntısından bahsetmemiştiniz. Bu nasıl bir soruna neden olmuştu?

Ays’ın aslında anne karnındayken idrar yolarında kireçlenmesi varmış. Doğum doktorumuz bu durumu ultrason da görmüş ama ciddiye almadığı için bizi uyarmamış. Ays bezini fazla ıslatmayan bir çocuktu ve doktorlar sıvıyı az alıyor diyorlardı hep. Zaman geçtikçe, Ays’ta kasılmalar fazlalaştı ama doktorları durumu fark ettiğinde çok geç kalınmıştı. Ays’ın idrarından kan gelince anlaşıldı durum ve çok zor bir sünnet operasyonu geçirdi, 1 saat sürdü. Ays ilk defa sünnet olduğu gün kesintisiz uyudu ama maalesef çok geçti. Ays idrarını yapamadığı ve idrar kana karıştığı için vücudundaki gelişim dönemindeki bütün hareket fonksiyonlarını kaybetti. O dönem doktorlar 6 yıl yaşar çünkü iç organları çok hasar almış dediler. Ama Ays şu anda 18 yaşına girdi ve Allaha şükür yanımda.

Ays’ın tansı ne?

Ays’a nöroloji doktorları serebral palsi mix, atatoit, ataksi, diskinetik, distonik teşhisi,metabolizma doktorumuz ise mitakontrial stopati teşhisi koydu. Fakat sonuç olarak net bir teşhisi yok hepsine olabilir şüphesiyle yaklaştılar.

 Ays’ın özel bir çocuk olduğunu öğrenince ev yaşamınız nasıl değişti?

Ays’a teşhisin konulduğu ilk gün dünyanın sonu gibiydi. Doktor serebral palsi dediğinde anlamamıştım ama aynı tanıdaki çocukları gösterince, o an sadece ölmek istedim. İçimden Allaha dua ettim deprem olsun hepimiz ölelim diye. O günü hiç unutmuyorum. Hep kendime ben yapamam, ben bakamam diyordum. Ona zarar veririm diye korkuyordum. Her şeyin rüya olduğunu hayal ediyordum ama gerçekti ve benim oğlumdu. Bir kaç gün sonra kendime geldim ve güçlü olmak zorunda olduğumu anladım. Allah bana bir emanet melek verdi onu koruyup kollamam gerekti. Belirli bir süre psikolojik destek aldım bence her ailenin ilk yapması gereken bu, destek çok iyi geldi. Daha sonra hayatımızı Ays’a göre dizayn ettik. Giyim tarzımdan yemek alışkanlığıma kadar her şeyi değiştirdim çünkü ben ne kadar huzurlu ve rahatsam Ays’da o kadar iyi oluyordu. Önceden etrafımdaki kişilerin her dediği beni etkiliyordu. Oğlumdan sonra nasıl mutluysam öyle yaşamaya başladım ve kimseyi takmıyorum. Benim için oğlum Ays ile sanki farklı bedende tek kişi gibiyiz.

 Okul zamanı geldiğinde neler yaşadınız? Evde eğitim için nasıl bir mücadele verdiniz?

Diğer ailelerle yaptığım görüşmelerden, Ays’ın okula gidemeyeceğini anladığım için oğluma evde okul sınıfı oluşturdum. Çünkü maalesef sistem bizim çocuklarımıza kağıt üzerinde ‘eğitim hakkı vardır’ diyor, icraata gelince ise üzgünüm eğitim veremeyiz diyorlar. Genelde bütün özel çocukların karşılaştığı durum bu. Ailelerin çoğu ya sistemden kaynaklı ya da çocuğun durumundan kaynaklı olan okula alınmama durumunu hemen kabul ediyorlar. Bu dediğimi yanlış anlamayın, arada istisnalar da var ama benim gördüğüm çoğu aile böyleydi. Ays’ın okula yukarıda belirttiğim sistem yüzünden gidemeyeceği söylendi. Yani müdürler istemediği için 3 yıl okula geç başladı. Bu sürede Ays’ın eğitim alması için ben bütün yasal haklarımı kullanıp herkesle görüştüm ve bu tam 3 yıl sürdü. 3 yıl bıkmadan sürekli Ankara’daki bürokrasiyle uğraştım ve sonunda eğitimi şartlı da olsa evde almaya başladık.

O dönemde oturduğumuz şehrin İl Milli Eğitim Müdürü beni çağırıp “Bizi bu kadar rezil ettin. O kadar Ankara’ya filan gidip masraf ettin. Oğlun eğitim alsa ne olacak? Bir otizm tanılı işe girer ama senin oğlun asla çalışamaz. Bundan senin ne çıkarın var?” dediğinde ben müdür beye “Ays Kara sadece okumak istiyor. Oğlum eğitim istiyorum, dediği için ben uğraştım,” dedim. Ortaokul döneminde Ays fiziksel anlamda okula gitmek istedi. Adrese kayıtlı olan okula önceden gidip Ays’ın durumunu söylememize rağmen oğlumun sınıfını en üst kata koyarak bizi pes ettirmek istediler. Asansörü olmayan bir okuldu. Müdür bey kimsenin yardım etmesine izin vermediği için ben her gün sabahtan teneffüslerde ve okul çıkışında önce oğlumum arabasını 4. kattan indiriyor, sonrada oğlumu indiriyordum. Bunu günde en az 5 sefer yapıyordum. Herkes beni ve Ays’ı sadece seyrediyordu, yardım etmeleri yasaktı.

Nasıl bir yasaktı bu?

Müdür bey ve rehber öğretmen bana yardım eden olursa sicili bozarım diye tehdit etmiş. Nereye otursam, temizlik personeline oradaki koltuğu aldırıyordu. Kimse benimle konuşmuyordu. Öğretmenlerden özellikle İngilizce öğretmeni çok tepkili davranıyordu. Bana sürekli “Ben sınıfımda oğlunuzu istemiyorum,” diye neredeyse her gördüğü yerde söylüyordu. Bu şekilde Ays ile 2 ay dayanabildik ama veliler ve sınıf arkadaşları mükemmeldi. Bir kişi hariç tüm veliler Ays’ı istiyordu.Sonrasında bu okulu bırakmak zorunda kaldık. Bu çok modern sistem yüzünden, yaşadığımız şehirde Ays ile bütün okulları bir dilenci gibi gezip eğitim dilendik. Her okulda müdür ve rehber öğretmen alamayız dedi ve sonunda biz de pes ettik. Ays ile İstanbul’a geldik. İstanbul’daki konferanslarda yaşadıklarımızı, belki umut olur diye anlattık. Maalesef hiç kimse bir şey yapmadı, biz de evde eğitime geçip, 5.sınıfı bitirdik. Bu süreçte, birlik olup eğitim hakkımıza ulaşmak umuduyla bir çok özel çocuk ailesiyle görüştüm ama bana her defasında verdikleri cevap okuyup ta profesör mü olacak şeklinde alaylı bir cevaptı. Babası ile Ays’a haber vermeden yaşadığımız şehirdeki çoğu ilçe okullarını gezmeye başladık. Biliyor musunuz, sistem adına bunları yazmaya utanıyorum. Sadece bir okul kabul etti. Biz de 6. sınıfa başlaması için, okula yakın bir yere taşındık. Oğlum ile her sabah 8’de okula gitmeye başladık. Ays çok mutluydu. Bizi kimsenin üzmemes için okuldaki tüm çocuklara öğretmenler Ays’ı anlatmışlar. Bu okulda Ays ilk gün kral gibi karşılandı.

 Ays karateye bile gitmiş. Biraz bundan bahseder misiniz? Nasıl karate dersi aldı? Neler yaptı?

Biz aile olarak Ays’ı hiç özel çocuk olarak görmedik ve hissettirmedik belki de bu yüzden oğlumun özgüveni çok yüksek. Karateci çocuk filmini çok seyrediyordu ve ben karateye gideceğim diye çok ısrar etti. Babası ve ben Ays olmadan karate kursuna gittik, kurs sahibi ve eğitim veren kişi aynıydı. Oğlumun fiziksel durumunu anlattık, alırım dedi. Ays ile ilk gün gittik, hocası oğlumla yerde yuvarlanarak eğitim verdi.Kızım ve oğluma kurs için kıyafet alıp resmen başladık. Yaklaşık 2 ay gitti çok mutlu oldu sonra kendisi bırakmak istedi.

 Sizinle empati kurmak ve destek vermek isteyen kişilerden nasıl bir yaklaşım bekliyorsunuz?

Bize ve çocuklarımıza acıyarak bakmak yerine birazcık olsun anlamaya çalışsalar dünya özel bireyler ve aileleri için daha güzel olur. Ben her girdiğim ortamda Ays’ı anlatmak zorunda kalmayayım istiyorum.Çünkü oğlumun yanında anlamadığını ya da duymadığını düşünüp kırıcı konuşabiliyorlar. Ben oğlum ve bütün özel bireyler hep gülsün üzülmesin istiyorum.