Çocuklarımız… Onlar doğmadan ne büyük hayallere kapılırız… Ne misyonlar yükleriz onlara… Belki de yapamadıklarımız onlar sayesinde gerçekleşecek diye hayal ederiz. Ailelerimizin bizi büyütürken yaptığı hataları biz yapmayacağız diye kararlar alırız. Onları görmek istediğimiz yeri hesaplar, planlarız… Ve çocuğumuz eğer bir tanı alırsa -farklı gelişimle ilgili herhangi bir tanı- yıkılırız. Gelecek hayallerinizin yarım kalması, sönmesi demektir bu. Bazımız yıkılır, bazımız küllerimizden doğarak savaşçı kimliklerimizle onu hayata kazandırmaya çalışırız. İlk tanı zamanında çocuğumuzun içinde bulunduğu durumu herkesten saklarız. Toplumda farklılık ve etiket dışlanmaya meyilli olduğu içindir bu… Evet, genel olarak alışılmıştır çocuklarımızı paylaşmayız, sıkı sıkı saklarız. Kabul etmek istemeyiz, etiketlemek istemeyiz. Oysa bilmeyiz ki bu örneklere yeni tanı alan ailelerin veya bu mecrada yaşam savaşı veren ailelerin ne çok ihtiyacı var. Yalnız olmadığımızı bilmek ne kadar kocaman bir aile olduğumuzu bilmek adına! Garen’le ilgili ilk paylaşım yapmaya başladığımda bana “Ünlü mü olmak istiyorsun?” veya “Oğlunla kurumunun reklamını yapıyorsun” gibi yaftalamalar olmuştu. Hala da oluyordur ama kulaklarımı tıkadım zaman içinde. Bu alana ilk girdiğimde hiçbir şey bilmiyordum. “Sudan çıkmış balık” deyimi tam da benim içindi. O zaman yaşanmış örneklere ulaşabilseydim, kendimi daha iyi hissederdim. Etrafım ‘2 yaşında çocuk psikoloğa mı gider’ demişti… ‘20 yaşında konuşmayan birini gördün mü? Büyüdükçe düzelecek her şey’ demişlerdi… Konuştu belki şükürler olsun ama 20 yaşında konuşmayan birey çok gördüm… Tanı alan bir aile için en büyük korku ilerde ne olacağının bilinmemesi. Aslında belirsizlik belki de en büyük sıkıntı. Ailelerin önünde örnekler çok olursa, o çocukların da hayata bir şekilde tutunabildiklerini görürlerse yolun en başında daha iyi olmaz mı sizce? O sebeple “paylaşım önemli” diyorum.
Ben kendimi bildim bileli yön engelliyim, yönümü bulmak konusunda ciddi bir defektim var. Önceden hayatımı ciddi engelliyordu bu durum. Şimdi teknoloji sayesinde aştım. O zaman şunu derdim: ‘Ben yönümü bulamıyorum bana adres tarif etmeyin!’ Yahu neden saklayayım ki sorunumu! Anlamıyorum, eksiğim ama bu eksikliğimi bilmem beni alternatif çareler konusunda geliştirdi.

Eksikliği bil ve engellenmeye izin verme
Çocuklarımız için de durum bu. Bir gün durumunu aşarsa o zaman ne olacak? Ee, aşsın harika bir şey olacak! Çocuk kendisinin yaptığı ve yapamadığı şeyleri bilecek ve ona göre davranacak… Biz herkese aynı mı davranıyoruz? Karşımızdakine göre esnemiyor muyuz? Daha iyi değil mi? Deve kuşu gibi başımızı kuma gömemeyiz. Bir misyonumuz var ve bunu gerçekleştirmek bizim görevimiz. Garen 10 yaşındayken otizm platformunun yönettiği bir kampanya vardı ‘Otizmliyim ben de varım, ben de vatandaşım’ diyecekti. Sordu bana: ‘Otizm ne, vatandaş ne?’ Anlattık kendisine uygun bir dille… O zamandan beri biliyor otizmini. Şimdilerde kendini aşmış ve atlatmış olarak görse de durumunu bilmesi sorunları yönetebilmesi açısından hep artı oldu bizim için… Pek çok konuda kendini yönetmeyi, toplum içinde gerekirse saklamayı da öğrendi. Gülmesi geldiğinde izin isteyip tuvalete gitmeyi, ağlaması geldiğinde kafasını dağıtacak düşünceleri aklına getirip ağlamayı kontrol etmesi hep farkındalıkla ilgili durumlar. Toplumdan saklayarak yaşamak/yaşatmak hem kişiye hem topluma haksızlık.
İçinde olduğumuz farklılıkları saklayarak yaşamak ne sağlayacak bize? O zaman daha tuhaf olmayacak mıyız? Kendini bilerek hatta kendiyle dalga geçerek o özgüvenle yaklaştığında insanlar saygı duymaz mı? Saçı dökük olan birinin bunu saklayacak peruklar takması mı yoksa bunu açıkça söyleyerek, bunu saklamadan gerekirse peruk gerekirse tamamen kel yaşaması mı? Neden anlamaz insanlar? Nedir bu gerçeklerimizden kaçış? Farkının farkında olmak inanılmaz bir lükstür insana… Keşke her çocuğumuz büyüdüğünde bunu fark edecek düzeye gelse.
Otizmli olmak, özel eğitim almak aşağılanacak bir durum da değil ki… Otizm hepimizin içinde yok mu? Aslında bu paylaşımlar kişilerin kendi içindeki otizmi görmelerini de sağlıyor. Belki çok zeki pek çok kişide var otizm kırıntısı… Yani ne olur ki zamanında özel eğitim aldığı bilinse… Çok daha özgüven çok daha farkındalık olur bu kişiye… Bu benim bakış açım. Ben Garen’in benim için bir misyon olduğuna inanıyorum ve onunla birlikte pek çok aileye dokunabiliyorum. Saklasaydım, bu olamazdı. Garen de kendini biliyor ve daha iyi idare ediyor. Bu konuda gelecek olan tüm itirazlara saygım sonsuz, fakat hiçbir şey ne tam beyaz ne tam siyah… Ben Garen’i bir şans olarak görüyorum bu hayatta. O olmasaydı bu dünyayı bu kadar anlayamayacaktım ve şu andaki halime asla dönüşemeyecektim belki de. Gülmenin gerçek tadını, mutluluğun anlamını biliyor mu sizce etrafınızdaki sıradan insanlar? Sıradan olmak hiç istemezdim doğrusu…

Parin Yakupyan
ÖÇED Yönetim Kurulu Başkanı