Aksaray’da Otizmli çocukların yuhalanmasıyla birlikte toplumumuzun otizme bakış açısını ve otizmli ailelerin yaşadıkları sorunları apaçık bir şekilde gördük. Peki Otizmli çocukların anneleri bu konuda ne düşünüyor, hangi zorlukları yaşıyor, hangi konularda desteğe ihtiyaç duyuyorlar? Algı ABA Terapi ve Çocuk Gelişim Merkezi Yönetim Kurulu Başkanı Parin Yakupyan’la konuştuk… 
(Bu röportaj Parin Yakupyan ile Anne Bebek Kulübü tarafından yapılmıştır.)

Öncelikle sizi tanıyabilir miyiz?

İstanbul doğumluyum. Üniversite eğitimim babamın muhasebeci mesleğinden etkilenmem sebepli İstanbul Üniversitesi İktisat Fakültesi’nde tamamladım.Çekirdekten yetişme (ortaokul çağlarında babama yardım ederek öğrendim muhasebeyi) bir muhasebeci olarak başladığım meslek hayatım 18 yıl sürdü. Büyük tekstil firmalarında muhasebe ve finans müdürü olarak çalıştım.

2000 yılında çok istediğim bir hamilelik süreci sonrasında ikizlerimi aldım kucağıma. İkiz bebeklerim bana yepyeni bir dünyanın kapılarını açtı ve anneliğin çok farklı ama bir o kadar da kutsal şeklini yaşattılar. Çocuklarımdan birine 2002 yılında “otizm” tanısı kondu. Şaşkınlık, reddetme , panik , korku , kaygı döneminden sonra (veya aynı anda dersem yanlış olmaz) yapılması gereken çok şeyin olduğunu fark ettim. Tüm profesyonel ve sosyal yaşamımı yeniden gözden geçirdim. Çünkü çocuğumu bu hayata hazırlamalıydım.

Çocuğum tanıyı aldıktan 5 yıl sonra alandaki eksiklikleri gördüm. 2007 yılında oğlumun eğitimcisi Selim Parlak ve eşim Garbis Yakupyan ile birlikte hem oğluma daha faydalı olmak, hem de tüm çocuklara daha iyi hizmet sunmak için Algı Özel Eğitim Merkezi’ni açtık. Halen açmış olduğumuz bu merkezde yöneticilik yapıyorum. Merkeze gelen ve görüştüğüm tüm ailelere en doğru bilgileri verebilmek için çeşitli eğitim, seminer ve kongrelere katıldım ve katılmaktayım. Çocuklara fayda sağlamak adına alandaki tüm gelişmeleri takip etmekteyim, etmekteyiz. 2012 yılında Amerika’da yaşayan BCBA Nükte Altkulaç süperviyonuyla Algı ABA Terapi Merkezi’ni açtık. Bu merkezde yoğun aile ve çocuk danışmanlığı yapmaktayız.

Ayrıca 2014 yılında Özel Çocuklar Özel Çocuklar Eğitim ve Dayanışma Derneği’ni (ÖÇED) kurduk. Bu derneğinde Yönetim Kurulu Başkanlığı’nı yapıyorum. Kısacası hayatının neredeyse tümü özel eğitim olan biriyim.

Otizm nedir? Tedavi edilmesi gereken genetik bir hastalık mıdır? Otizm belirtileri nelerdir?

Otizm; erken çocukluk çağlarında belirtilerin gözlendiği önemli bir nöro-gelişimsel bozukluktur. Otizme dair belirtiler bazı çocuklarda gelişim basamaklarının erken dönemlerinde başlarken, bazı çocuklarda öncelikle normal seyreden gelişimde gerileme veya aksaklıklar olur. Otizm şüphesi çocuğun konuşmasının gecikmesi veya etrafa ilgisiz, tepkisiz olması ile ortaya çıkar. Aile, çocuğun akranları konuştuğu halde hiç kelime çıkarmamasından ya da daha önce “anne, baba” gibi tekli kelimeleri söyleyebilirken son aylarda bu kelimeleri unutması nedeniyle doktora (çocuk psikyatrı) başvurur.

Otizm, Otizm Spektrum Bozuklukları ya da eski adıyla Yaygın Gelişimsel Bozukluklar şeklinde isimlendirilen önemli bir bozukluktur.

Otizm büyük oranda genetik ama çevresel faktörlerin tetiklediği tahmin edilen bir bozukluktur. Genetik anlamda en büyük zorluk pek çok gen mutasyonunun otizme sebep olmasıdır. Maalesef tek veya az sayıda genden bahsedemiyoruz burada.

Otizmin tedavisiyle ilgili pek çok tartışma söz konusudur. Otizm küçük yaşta tanılandığı taktirde, özellikle doğru müdahalelerle; yoğun davranışsal eğitim, duyusal terapi ve doğru bir beslenme programı ile otizmin engellerini büyük oranda ortadan kaldırmak mümkün olabilmektedir. Bu uygulamaların faydası çocuktan çocuğa elbette değişkenlik gösterir. Otizmden etkilenme oranı çok olan çocuklarda başarı daha düşük olabilmektedir. Ama her çocuk bu üçlü destekten fayda sağlamaktadır. Bu işin olmazsa olmazı, erken yaşta uygulanan doğru ve bilimsel eğitimdir.

Otizmin belirtileri ;

Otizmde sosyal etkileşimdeki problemler, iletişimsel açıdan problemler ve tekrar eden davranışlar hususu ilk göze çarpan noktalardır. Fakat toplumsal açıdan otizm ile özdeşleşmiş bazı belirtiler vardır. Bunlar;

–           Göz temasının olmaması veya kısıtlı olmaması,

–           İsmi söylendiğinde tepki vermemesi (işine geldiğinde vermesi gelmediğinde vermemesi de bir sorundur),

–           İşaret dilini az kullanması veya hiç kullanmaması,

–           Söylenileni işitmiyor misali tepki vermemesi,

–           Akranlarıyla etkileşime geçmemesi veya düzgün geçmemesi,

–           Bazı kelime ya da cümle gruplarını sık sık tekrar etmesi,

–           Oyuncaklarla işlevsel oynamaması,

–           Dil gelişimi itibariyle yaşıtlarının gerisinde olması,

–           Çırpınma, sallanma tarzı bedensel hareketleri fazlaca yapması,

–           Dönen, sallanan, ışıklı nesnelere takıntılı şekilde bağlılık,

–           Bazı eşyaları ya da nesneleri bir düzen dahilinde dizmesi ya da sıralaması,

–           Düzen değişikliklerine aşırı tepki vermesi,

–           Kokuya ya da seslere aşırı duyarlı olmasıdır.

Bu belirtilerden biri veya birkaçı olması durumunda ailelerimizin mutlaka bir çocuk psikyatristine başvurmaları gerekir.

Amerikan Psikiyatri Birliği’nin yayımladığı kılavuza (DSM-V) göre “Otizm Açılımı Kapsamında Bozukluk” olarak adlandırılıp, iki alandaki yetersizlikle kendini göstermektedir:

1) Toplumsal İletişim ve Etkileşimde Güçlükler

İlişki kurma ve sürdürmede zorlanma

Göz kontağı kuramama

Duyguları ifade edememe

Etkileşim başlatma ve sürdürmede zorlanma

2) Sınırlı-Yineleyici Davranış Örüntüler (Tekrarlayıcı Davranışlar)

Basmakalıp ve tekrarlayıcı motor hareketler

Aynılıkta ısrar, rutine sıkı bağlılık

Sınırlı ve yoğun ilgi alanı

Duyusal az veya çok uyarılma

Otizmle nasıl tanıştınız?  Otizmli bir çocuk annesi olarak nasıl zorluklar yaşadınız? 

Garen  2 yaş civarındayken onda  bir değişik fark ettim. Bu farketme asla otizm değildi. Çocuğumda belki hiperaktivite, belki dikkat dağınıklığı olabileceğini düşünüyordum. Soluğu bir doktor muayenesinde aldım ve doktorun umursamazca söylediği, bende nasıl bir etki bırakacağını düşünmeden dillendirdiği daha sonra yıllarca mücadele edeceğim “otizm” ile doktor koltuğunda donup kalarak tanıştım. Şüphe evresinden sonra gelen bu acı şokla aileler kabullenmeyerek mutlaka başka muayenehanelerde başka doktorlarda cevap arıyorlar. Bunun adı “umut”, bunun adı evladına olumsuz bir şey yakıştıramamak, bunun adı “çırpınış” adına her ne derseniz deyin şokun şiddeti doğrudan aileyi, dolaylı yoldan özel gereksinimli bireyi etkiliyor. Bu en değerli zaman diliminde ailenin reddedişi ne kadar uzarsa, bireyin eğitimi de o kadar gecikiyor. Çünkü bu şok, otizmli birey hakkında hayati kararlar verecek ebeveynlerin sistemlerini bazen uzunca bir süre kullanılmaz hale getirebiliyor.

Nice aile bu ilk süreçte dağılıyor ya da dağılmanın eşiğine gelebiliyor.

Ben de şokun etkisinden kurtulup çareler aramaya koyuldum. Hiç bilmediğim bir şeyle mücadele edecektim. Ne olduğunu bilmediğim bir şey. Önce mücadele edeceğim şeyi teorik olarak tanımaya çalıştım. Ama şunu söyleyebilirim ki, tüm annelerin yaşadığı psikolojik süreçleri yaşarken hiç vakit kaybetmeden özel eğitime başladım. Araştırdım öğrenmeye çalıştım. Önceleri kendi imkanlarımda haftada 2 saat aldırdığım özel eğitimden sonra devlet destekli  eğitim alabilmesi için gerekli sağlık raporunu bin bir zorlukla hallettim. Elbette bu noktada eğitim merkezlerinin kalitesi çok önemliydi. O zamanlar belki özel eğitim merkezleri bugüne kıyasla sayıca çok azdı ama 26 aylıkken devam etmeye başladığımız merkez o dönemin şartlarına göre oldukça iyiydi. Şimdi dönüp geriye baktığımda, orda yapılan eğitimler sayesinde bilinçlendiğimi ve Garen’in iletişim konusunda geliştiğini anlıyorum. Devlet destekli eğitimle birlikte ALGI Özel Eğitimi açana kadar geçen sürede Garen haftada 4 saat özel eğitim aldı. Ancak bu noktada eklenmesi gereken çok önemli iki husus var. Birincisi özel eğitimcimizin onayıyla başladığımız ana okulunda özel eğitimi destekleyici faaliyetler yapıldı. İkincisi de kurumda aldığı özel eğitimi ev hayatımıza ekleyerek her alanda; mutfakta, alışverişte, arabada, restoranda özetle Garen ile bulunduğumuz her yerde eğitimlerimizi genelledik. Bu iş sadece kurumdaki 40 dakikayla olacak bir iş değil. Toplumda var olmak, zor da olsa her alanda bulunmak ve hep iletişimde kalarak çalışmak gerekiyor.

Bu noktada 26 aylık sıfır kelimeyle başladığımız özel eğitim sürecimizde; 3 yaş civarında konuşma okuma ile aynı anda geldi. Takıntılar konusunda travma yaratmadan onun esiri olmamayı seçtik hep. Garen akademik anlamda yaşıtlarından ileride başladığı okul sürecinde tembel karakteri ve takıntıları sebebiyle sorunlar yaşadı.

Garen bu yıl; kaynaştırma ile Aydın Doğan Mesleki İletişim Lisesi’ni bitirdi. Ve bu günlerde ileride kendine bağımsızlık kazandıracak bir mesleki programa sahip olmaya çalışıyor. Maalesef ülkemizdeki yasalar otizmli bireylere lise sonrası bir kolaylık sağlamadığı ve kendisi de eğitim hayatına devam etmek istemediği için eğitim hayatı şimdilik sonlanmış oldu. Fakat onunla toplum içerisinde yapamadığımız hiçbir şey yok artık.

Otizmli bir çocuk ve ailesi hangi sorunları yaşıyor? 

Yaşadığımız en büyük sorun ayrımcılık, dışlama, hor görme, stigma…

Otizmli çocuk aileleri her aşamada toplumun her köşesinde bu saydıklarımı yaşıyor. Tanıyı aldığımız gün en büyük travmayı yaşadığımızı düşünüyoruz oysa buna yani otizmle yaşamaya zamanla alışıyoruz. Hayatımızda bir tempo tutturuyoruz ama asıl travma nedeni olan toplum dışlamasını aşamıyoruz ve bu her gün bizim için bir eziyete dönüşüyor. Toplum farkında olursa, farklılığa tepki vermezse çocuklarımızla yaşam çok daha kolay olacak, inanın bana. Bu çocuklar aslında sadece ailenin değil global olarak toplumun sorumluluğunda. Onları kabullenmek ve içimize almak toplumun sorumluluğu.

Yasaların bizlere tanıdığı haklarla diğer tipik gelişen çocuklarla bir arada okuyabilecekken, diğer anneler, yöneticiler veya öğretmenler çocuklarımızı okullarda istemiyor. Böyle bir hakları var mı? YOK.

Dünya sadece çoğunluğa ait olabilir mi? Ama yasalarımızı kontrol eden merciler olmadığından,  onları istemeyen okullar “bu çocukların yeri burası değil” deyip hatta bazen bizim anneleri de ikna edip okuldan uzaklaştırabiliyorlar.

Otobüste, metrobüste biraz farklı davranan çocuklarımızı gören halkımız sirkte maymun izler gibi önce gözlerini dikip bakıyor sonra söylenmeye, anneliğimizi yargılanmaya başlıyor. Bulunduğumuz mekanı terk etmek zorunda kalabiliyoruz. Oyun alanlarında, restoranlarda, parklarda, marketlerde, oturduğumuz evlerde hep aynı muameleye maruz kalıyoruz. Önce izleyen gözler,  sonra yargılayan sözcükler, en sonra da ortamdan uzaklaştırma girişimleri..


Deniyor ki otizmli çocukların babaları evi terk ediyor. Anneler tek başlarına çocuklarına bakmak zorunda kalıyorlar. Nedir bunun doğruluk payı?

Engelli ailelerinin boşanma oranları ile ilgili bir çalışma görmüştüm. Orada bahsedilen oran %80 di. Bu oran doğru mudur veya abartımıdır, bilemem ama otizmli çocuk anneleri genelde bu yolda yalnız kalıyorlar. Baba terk etmemiş olsa da ayrılmamış olsa da zorluk ve sorumluluk genel olarak annede oluyor. Baba para kazanma bahanesiyle veya farklı bahanelerle çocukla sadece akşamları ilgilenebiliyor ve geride kalan zamanın büyük kısmını anne göğüslüyor. Özel eğitim merkezimizde çocuklarımız büyük oranda anneleriyle geliyor, bu anlamda çok çok az sayıda baba destek oluyor.

Ayrı ya da aynı evde, anneleri tek başına bırakmamak gerekir bu yolda. Evlilik bir akitse, iyi günde ve kötü günde diye söz verilmişse, bu yolda annelerin yanında babalar mutlaka olmalı.

Öyle görünüyor ki otizmli çocukların eğitimlerinde de ciddi sorunlar ve mağduriyetler yaşanıyor. Siz hangi sıkıntıları yaşıyorsunuz? Bu konuda ailelere neler önerirsiniz?

Bu alana dahil olduğunuzda, ilk tanı şokuyla beraber sadece “ben” bu mücadeleyi sürdürüyorum sanıyorsunuz. Ama şokun etkisi üzerinizden kalkınca, duyularınız çalışmaya başlayınca büyük bir  “BİZ” kitlesi olduğunu fark ediyorsunuz. Şu an benim çocuğum lise eğitimini tamamladı. Üniversiteye girme çabasında.

Konuyu baştan eğitim sistemine dahil olduğu andan itibaren işlersek, evet eğitim sisteminde ciddi sıkıntılar ve mağduriyetler yaşıyoruz. Okul öncesi dönemden de bahsedecek olursak, eğitim sistemiyle ilgili ilk sorunlar burada başlıyor. Özel gereksinimli bireyi kimse kurumuna kolay kolay kabul  etmek istemiyor. Ya kibarca ya da açıkça ailelerimize kapı gösteriliyor. Mecburen kurumuna dahil edenlerde de görmezden gelme sorununu çok yaşıyoruz. Ailelerimiz sisteme girdikleri anda yıpranmaya, hırpalanmaya başlıyor. Güzel örnekler yok mu, tabii ki var. Fakat biz olumsuzlukların hepsini konuşup ortadan kaldırmalıyız ki, özel gereksinimli bireye sahip olan hiçbir aile sorun yaşamasın, hiçbir ailemiz hırpalanmasın. Tüm enerjilerini ve dikkatlerini çocuklarında yoğunlaştırabilsinler.

Sistemin her kademesinde yaşanılan ortak problemlerden biri de veli problemi. Bunun en yakın örneği “Aksaray Olayı”. Kamuoyunu uzun süre meşgul etti bu mesele. Anlamadığımız şekilde bir çok kurumda istenmeyen pozisyonundayız. Tanılarımız bulaşıcılık barındırmıyor. Çocuklarımız hiçbir akranını başarıdan uzaklaştırmıyor. Tam aksine… Bu duruma başka gözle bakmayı bilseler, çocuklarına katkılarının çok daha fazla olduğunu görürler.

Olay lise boyutuna gelince özel gereksinimli bireyi yerleştirmede problemler ortaya çıkabiliyor. Bireylerimizi ilgi ve yeteneklerine göre yerleştirmek işin en doğru olanı. Şu an rakamsal değerlere baktığınızda zaten eğitimin her kademesinde basamaklar yukarı doğru çıktıkça devam eden birey sayısında azalma görüyoruz. Üniversite bir çok çocuğumuz için ütopya denebilecek konumda. Kaynaştırma eğitimiyle liseyi bitiren çocuğunuz (ki bu sayı da çok az) üniversite baraj olayına takılıyor ve eğitim orada sonlanıyor.

Okullarda; Bireyselleştirilmiş Eğitim Planları tam olarak uygulanmıyor. Uygulanmadığı için çocuklarımız ve ailelerimiz başarısızlık hissi yaşıyorlar. Hocalar, özel eğitim kurumuyla iletişime geçmek istemiyor. Bu işbirliğini kendi alanlarına müdahele olarak görüyorlar. Gölge öğretmenin sınıfa girebilmesi için yıllarca mücadele verdik. Kimse sınıfa alınmasın demiyordu ama öğretmenler istemiyordu. Şimdi kolaylaştırıcı kişi adıyla mevzuata girdi, bakalım karşımıza ne gibi sorunlar çıkacak bu sefer?

Özetle ailelerimize diyeceğim şey şudur, haklarını bilsinler, mücadeleden korkmasınlar ve vazgeçmesinler. Dün mücadele edenler olmasaydı bugün biz bu haklara kavuşamazdık. Bugün biz mücadele edeceğiz ki, yarınlarda çocuklarımıza güzel günler bırakabilelim. Eğer bir çocuğa kaynaştırma hakkı verilmişse aileler asla bundan vazgeçmemeli. Otizmli bir çocuğun en iyi öğrenme yolu, akranlarını taklit şeklindedir. O sebeple veliler hiçbir şekilde öğretmenlerin “sınıfa uygun değil” cümlelerini kaale almamalı , kolaylaştırıcı kişi ile (gerekirse annenin kendisi) bu hak sonuna kadar kullanılmalıdır.

Otizmli bir çocuğa nasıl yaklaşılmalı? Çocuğunuzun yeteneklerini nasıl keşfettiniz?

Otizmli çocuklara diğer bireylere nasıl yaklaşıyorlarsa öyle yaklaşmak gerekir. Acıyarak bakmayın, durumundan dolayı her istediğini yapmayın, “nasıl olsa anlamaz” demeyin, onun da bir birey olduğunu asla unutmayın. Hepimizin hassas olduğu durumlar ve önemsediğimiz şeyler olabilir, çocuklarımızın da bu tür hassasiyetleri ve öncelikleri var. Bunlara dikkat etmek iletişim açısından iyi bir başlangıç olacaktır.

Yeteneklerin ortaya çıkması için öncelikle uygun ortam ve zaman gerekiyor. Gözlem ve yorumlama yeteneği de. Çocuk uygun ortamı bulduğunda  zaten o sinyali gönderiyor. Size kalan keşfetmek ve teşvik etmek. Şöyle yanlış bir algı da mevcut. Her otizmli bireyin bir yeteneği vardır. Bu algı yanlış bir algı ve çocuklarımızı gereksiz yere hırpalayabilecek bir algı. Çocuğumuzun iyi özelliklerini keşfetmeli, geliştirmeli eksik kaldığı yönlerde de çalışamaya devam etmeliyiz.

Garen’in yeteneklerini keşfe gelince… Çok iyi ve ayrıntılı çizimler yapardı. Bunun üzerine resim konusunda ona destek olduk. Bir süre sonra Garen bu yeteneğini biraz geri plana attı ve biz de kendisini zorlamadık. Bahsettiğim gibi lisede grafik tasarım bölümünü okudu. Şu an grafik tasarım üzerine çalışmalar yapmaya devam ediyor.

Bunun haricinde, tarih ve rakamlarla da uzun zamandır iç içe. Yıllar, aylar , günler… Hangi tarihi söylerseniz size hangi güne denk geldiğini söyleyecektir. Geçmişi bir ajanda misali hatırlıyor ne sorsak biliyor. Ama açıkçası şuan bu üstün yönler işlevsel bir özelliğe dönüşmedikçe bir anlam da ifade etmiyor.

Otizmli bir çocuğun konuşma güçlüğü nasıl giderilir? Siz bu konuda neler yaptınız?

Her otizm tanılı birey konuşur demek tecrübelerime göre yanlış olur ama her otizmli birey iletişim kurabilir. Hepimiz birbirimizden farklıyız, tüm insanlar, konuşma şekilleri, iletişim tarzları, yöntemleri. Bizim çocuklarımız da öyleler. Bazıları bülbül misali şakırken, bazıları tek kelime ile iletişimlerini sürdürüyorlar, bazıları işaretle, bazıları resimlerle… Önemli olan onun hayatını kolaylaştıracak iletişim yöntemini bulmak. Onun kendini rahat hissedeceği, rahatça kendini ifade edeceği iletişim yöntemini bulmak. Konuşma kavramı biz normal gelişen bireylere göre kolay. Ya onlara göre? Kendi penceremizden bakarsak kendimize göre değerlendirmiş oluruz. Konuşma gibi üst kademe bir davranışa odaklandığımızda ve bunun gerçekleşmesi uzun zaman aldığında, bıkkınlık, motivasyon düşüklüğü, bireyde özgüven kaybı sonuçlar ortaya çıkar.

Otizm bir konuşmama sorunu değil “konuşma gönülsüzlüğü”dür. Çocuk bazen konuşmak istemediği için konuşmaz. Çocuğa mutlaka bir alternatif iletişim yöntemi bulmak gerekir. Çünkü sorun konuşmama değil, iletişim sorunudur. Bazen aileler çocuk konuşursa otizm sorununun biteceğini düşünürler. Bu büyük bir yanılgıdır. Çocuğun konuşması elbette kendi sorununu ifade etmesi açısından önemlidir ama unutmayalım sorun konuşma değil doğru iletişim.

Uzman desteği almak bu konuda çok önemli. Eğer dilde teknik sorun varsa dil terapisti devreye girebilir. Ama sorun iletişim ise özel eğitim öğretmenleri bunu çok rahat çalışırlar. Aileler otizmli çocuklara dil terapisi eğitimi verdirmek isterler, çünkü sorunun bu şekilde çözüleceğini düşünürler ama dil terapistleri teknik anlamda dilde sorun varsa destek olabilirler. İletişim sorununa, isteksizliğe ciddi bir özel eğitim programı uygulamak gereklidir. Bir uzman denetiminde bu süreci yönetmek ve yönlendirmek gerekir. Ben bu şekilde süreci yürüttüm. Dil terapisi olmadan, istek bildirme programlarıyla gelişti Garen’in iletişimi. Şaka yapmayı, mecazdan anlamayı, deyimleri vs. hep çalıştık.

Otizmli bir çocuğun ailesine ne söylememek gerekir? Toplum ailelere bu konuda nasıl destek olmalı?

Kendinizin duymak kişinin anneliğini ve babalığını yargılayabilir ki? Söylenilen sözler bazen ailelerimizi zerrelerine ayırıyor. Bazen bakışlar sözlerden fazla etki ediyor. Söylemeyi ve bakmayı bilen insan sayısı artsa da, şu an itibariyle hala az. Yansıyan örnekleri görüyorsunuz; toplu taşıma araçlarından indirilenleri, darp edilenleri, apartmanda istenmeyenleri… Anlayan bir toplum sonucu değil bunlar. İnsan olarak davranmaları kafi bence. Yoksa “ahlar vahlar, neden olmuşlar…” gibi cümlelere cevap vermekten ya da duymaktan ailelerimizin enerjisi kalmıyor. istemeyeceği sözleri karşınızdakine de söylemeyin. Her insan ayrı bir dünya. Her ailenin yaşantısı ve yaşadıkları farklı. Kimse perde arkasında yaşananları, kopan fırtınaları bilmiyor. Toplumumuzda anlamadan, dinlemeden yargılamalar meşhur. Kim bir

Otizmli bir birey bir kriz geçiriyorsa gözlerini dikip bakmasınlar, ebeveynleri çocuğun isteklerini yerine getirmiyorsa olumsuz bir davranışın pekişmemesi içindir, parası olmadığı için değil. “Ben alayım, çocuk ağlamasın” demesinler.

Toplu taşımada hareketli ve ses çıkarıyorsa, bir şeyden rahatsız olmuştur. O huzursuzluğunu ifade etmeye çalışıyordur, filtresiz şekilde ifade şeklidir. Bu ebeveynlerinin onu nasıl yetiştirdiği ile ilgili değildir.

Anlamadan, dinlemeden yargılamaya, hüküm vermeye son versinler.

Bir otizmli annesine çok söylenen ama söylenmemesi gerekenler;

“Normal görünüyor. Otizmli olduğuna emin misin?”

“Çocuğunuz özürlü mü?”

“Nasıl yapıyorsun? Ben asla başa çıkamazdım.”

“Çocuğumun böyle davranmasına asla izin vermezdim.”

“Bu seni yalnızca olgunlaştıran/büyüten bir yol.”

“Çocuğunu kontrol edemiyorsan evden dışarı çıkma.”

“Şanslısın daha kötüsü olabilirdi.”

“Çocuğunun iyi bir disipline ihtiyacı var.”

“Otizmi bahane/araç olarak kullanma.”

“Allah’ın takdiri. O yalnızca üstesinden gelebilecek kişiye bunu verir.”

“Şunu denemelisin… Birinin bu şekilde tedavi olduğunu duydum.”

“Onu evden uzak bir yere göndermelisin.”

“Tuvalet eğitimini ona şimdi vermen gerekiyor.”

“Daha iyi bir ebeveyn olmaya başlaman gerekiyor. “

“Sadece bir hafta benimle bırakın. Ben onu düzeltirim.”

“Diğer çocuğun otizmli ise neden bir çocuk daha yaptın?”

Aşı karşıtları aşıların otizme yol açtığını iddia ediyor. Siz bu konuda ne düşünüyorsunuz?

Benim fikir söyleyebileceğim yorum yapabileceğim bir alan değil aşı… Bu hususta farklı görüşler ve çalışmalar söz konusu. Şahsen ben çocuklarımın tüm aşılarını yaptırdım. Garenin ikizi var. Birinde otizm varken diğerinde yok. Şahsi görüşüm bu uzmanların işi. Ağır metallerin insanlarda olumsuz etki yaptığı da biliniyor. Etkisi varsa da yoksa da elimizde otizm var. Ben şu an çocuklarımızı hayata nasıl hazırlarız, otizmin etkilerini nasıl minimize ederiz, bağımsız yaşama becerisini nasıl aşılarız gibi konulara odaklanıyorum. Enerjimi bilinen gerçekle mücadeleye yoğunlaştırıyorum.

Son yıllarda otizmde ciddi bir artış var, otizm hızla yayılıyor. Bu konuda yapılması gerekenler nelerdir? Otizmli çocuk ailelerine devlet nasıl destek olmalı?

Yapılan araştırmalar sonucu ortaya çıkan rakamlar aslında bizlere salgın şeklinde büyüyen bir oranı gösteriyor. Otizmin yıllar içinde görülme sıklığı artıyor. 2006 yılında 150 doğumda bir görünen otizm şu an 59 doğumda bir görülüyor. Bu tabloyu yorumlamak için alanda uzman olmaya gerek olmadığını düşünüyorum. Gelecek için oluşacak rakamı tahmin bile etmek istemiyorum. Biz günümüz oranlarına rağmen şu an zayıf bir mücadele yürütüyoruz. Çünkü toplumsal desteğimiz ve eğitim yoğunluğumuz çok düşük düzeyde.

Otizmin simgesi puzzle. Bütüne ulaşmak için pek çok parçanın bir araya gelmesi gerekiyor. Otizmde etkili olabilecek her alanın birlikte çalışmalar yürütmesi gerekiyor.  Otizmin tek başına bir sebebi yoktur. Toplumda en tepeden en tabana kadar farkındalık çalışmaları yürütülmeli toplum bilinçlendirmesi sağlanmalı. Otizm dernekleri tarafından oluşturulmuş olan Otizm Eylem Planı’nın hayata geçirilmesi sağlanmalı. Toplumun ilerideki engelli maliyetini düşürebilmek adına erken çocukluk döneminde yoğun özel eğitimler verilmeli, eğitim verilen kurumlar nicelik açısından değil, nitelik açısından denetlenmeli. Kanunları uygulamayan ayrımcılık yapan kurumlara okullara ağır cezalar uygulanmalı, hiç kimse otizmlinin eğitim ve tüm haklarını elinden alamamalı. Özel eğitim merkezlerinde aile danışmanlığı da ödeme kapsamına girmeli kurumlar aile danışmanlığı vermek zorunda olmalı.

Son dönemde Mucize Doktor dizisi ile de otizm  konusu gündeme geldi. Siz dizi hakkında ne düşünüyorsunuz? Sizce otizmli çocuklar konusunda farkındalık sağlanması adına dizi etkili oldu mu?

Dizinin otizm kelimesinin fark ettirmekte etkili olduğunu söyleyebilirim. Artık herkes otizmi duydu Mucize Doktor sayesinde. Diğer yandan da çocuklarımız süper kahraman değil. Yetenekleri olabilir ama bu insan üstü düzeyde değil. Toplumu bir beklentiye soktuğunu da söyleyebilirim. İnsanlar her otizmli bireyin süper yetenekleri varmış gibi davranmaya başladı. Aslında ne kadar otizm tanılı birey varsa o kadar da otizm çeşidi var. Farkındalığa katkı sağlayan bu dizinin içerisine farklı otizmli karakterler sokarak otizm yelpazesi aktarılabilir.

Otizmli bireylerin ailelerinin  yaşadığı sorunlar da diziye katılarak; toplum tarafından yakalanan bu pozitif etki, çocuklarımızın kabulüne, ailelerimizin yaşadıklarının anlaşılmasına katkı sağlayabilir. Açıkçası ileriki dönemlerde beklentim bu yönde diziden. Artık televizyonda şiddet ve mafya dizileri prim yaparken böyle tertemiz bir dizinin böyle tutması çok sevindirici..