Teyzem bir gün “Senin çocuğun otizmli olabilir” dedi. “Otizm de ne?” diye sorduğumda “Engelli” dedi. Ben de üzüldüm. “Baba tarafında irsi bir durum var, onlar çok geç konuşuyor.  Ondan böyle çocuğum” dedim.

Sizi kısaca tanıyabilir miyiz?

Ben Tülay Gürel, Konya’da yaşıyorum. 39 yaşındayım. İki çocuğum var. Tek Danışmanlık adı ile dijital danışmanlık yapıyorum.

Biri aspergerli diğeri otizmli iki oğlunuz var. Oğullarınızda farklı giden bir şeyler olduğundan ne zaman şüphelendiniz?

Otizmli oğlum Yiğit’te 2 yaşından sonra sinirlilik, öfke, başını yere vurma, kıyafet giymeme gibi problemler başlamıştı. Kalabalıktan hoşlanmıyordu. Yaş geçişinde yaşanabilecek durumlar diye düşündüm. Benimle iletişimi iyiydi, konuşuyordu ama yaşına göre uygun konuşma şekli değilmiş. Ben bunu fark edemedim.

O sıralar büyük oğlum Yusuf’un aspergerli olduğunu hala fark etmemiştim. Ama onda da bazı farklılıklar görüyordum. Yalnız kalmayı çok seviyor, sürekli hayal ediyor, düşünüyordu. Ben bunları çok olumlu görüyordum. Hayal ettiği şeyleri bana anlattığı zaman keyifli vakit geçiriyorduk.

Küçük oğlum Yiğit zamanla konuşmamaya başladı. Sinir, stres, öfke ve uyku problemi arttı. Dört farklı çocuk doktoruna götürdüm. Tedavi olarak bize uyku yapabilecek ilaçlar verdiler, onlar da fayda etmedi.

Teyzem bir gün “Senin çocuğun otizmli olabilir” dedi. “Otizm de ne?” diye sorduğumda “Engelli” dedi. Ben de üzüldüm. “Baba tarafında irsi bir durum var, onlar çok geç konuşuyor. Ondan böyle çocuğum” dedim. Ama otizmin ne olduğunu da merak edip araştırma yaptım. Okuduğum ilk metinde 11 belirtinin 9‘u oğlumda vardı.

Oğlunuz tanı alınca ne yaptınız?

Doktor yapmamız gereken şeyleri sıraladı. Hemen rehabilitasyon ve kreş eğitimine başlaması gerekiyordu. “O içeride ağlayacak, siz dışarıda ağlayacaksınız. Eğer ki vicdan yapıp çocuğunuzu alırsanız, çocuğunuz geriler” dedi.

Yiğit’i doktora büyük oğlumla götürmüştüm. Çıkınca bahçede oturduk. Yiğit biraz hırçındı. Yusuf “Anne ne olursa olsun o benim kardeşim. Doktor geçmez dedi ama iyi bakarsak belki de geçer,” dedi.

Ben de ona, “Sen yüzerken hep şöyle diyoruz ya… Su bizim savaş alanımız! Şimdi savaş alanımıza bir tane daha eklendi. O da otizm. Hadi kalk! Mücadeleye başlayalım,” dedim. Bunu söylerken tabii içimde çok kötü bir acı vardı.

Tanıdan sonra siz durumu hızla kabullenip hemen mücadeleye giriştiniz. Oğullarınızın babası nasıl tepki verdi?

Çocuklarımın babası kabullenemedi. İrsi olabileceğini düşünüyordu. Kayınvalidem daha öncesinden fark etmiş ama ben üzülürüm, kırılırım diye hiçbir şey söyleyememiş. Tanıdan sonra “Evet bu çocuk da farklılık var” dedi bize. Kayınvalidem otizmli olduğunu kabul etmeseydi süreç çok daha zor olacaktı. Ondan sonra eşim de kabul etti. Kendisi sağlık memuruydu, özel eğitimle oğlumuzun ilerleyebileceğini değil gerileyeceğini düşündü. O çok sakin ve zorlukları sevmeyen bir insandı. Olanı olduğu gibi kabul edip hayatımıza devam etmemiz gerektiğini söyledi.

Konya’da insanlara bir şeyleri kabul ettirmek çok zor. Olanı olduğu gibi kabul etmek ama saklamak, ya da kabuğunda kuruyup gitmek gerekiyor bazen.

Ben araştırdıkça çözüm yolları buluyordum. Paylaştığım zaman durumu kabullenmem gerektiğini söylediler. Yiğit hiçbir şeyin farkında değildi, Yusuf da tepkisizdi. Ben onlara yansıtmadan elimden geleni yapmaya çalıştım.

Eşiniz ile ayrılma kararını almanızda oğullarınızın durumu etkili oldu mu?

Ben elimden gelen her şeyi yapmaya çalışıyordum. Bu süre içerisinde tabii ki eve yetişemedim, yapmam gerekenleri yapamadım. Dolayısı ile evde huzursuzluk çıkıyordu. Ancak bunun asıl sebebi de Yiğit için mücadelemdi. Ayrılma için en büyük sebebimiz buydu, ben hiç taviz vermedim.

Peki ya akrabalar? Hiç bilmedikleri bu otizm konusunda size neler dediler?

İlk başlarda durumu saklamamı istiyorlardı. Rehabilitasyon servisinin mahalleye gelmemesini, durumu fazla duyurmamak gerektiğini düşünüyorlardı. Benim Yiğit’in eğitimi için dışarıya çıkmamı, gezmek için bahane ettiğimi söylediler.

Eğitim ile otizm geçmez, boşuna çabalıyorsun dediler.

Ben de “Özel eğitim ile belki Yiğit’in otizmi geçmez ama geriye de gitmez” dedim hep.

Oğlunuzun eğitimini evde de desteklediğinizi biliyorum. Bu onu nasıl etkiledi?

Eğitime başladığımızda “Dedektifin olacağım çocuğum senin” demiştim. Yiğit özel eğitim sınıfına girdiğinde onu camdan izliyordum evde ben de aynını yapıyorum. Ankara Hacı Şahin rehabilitasyon merkezinden eğitim aldım her gün akşam bir saat o eğitimi verdim. Eve özel eğitimci hocalar da geliyor, onları da takip ediyordum. Onlar gittikten sonra ben de onlar gibi davranıyordum. İlgi alanına giren şeyler Yiğit’i o kadar keyifli ve mutlu yapıyor ki, hemen öğreniyor. Ancak ilgi alanına girmezse sıkıntı yaşıyor ve problem davranış sergiliyor. Ben de onun ilgi alanına giren şeylerin arasına istemediği şeyleri küçük küçük serpiştirerek öğretince Yiğit hızla ileriye gitmeye başladı.

Oğullarınıza daha iyi eğitim aldırmak için iş hayatında da mücadele verdiğinizi biliyorum. Bu alanda verdiğiniz mücadeleden yaşadıklarınızdan bahseder misiniz?

Ben Çumra Şeker ve Algida dondurma fabrikasında kalite kontrol laboratuvarlarında çalıştım. Mesai çalışma saatleri çocuğumun gelişimi için uygun değildi. Çalışma hayatım son bulmuştu. Fakat otizm maddi anlamda çok güçlü olunması gereken bir özel durum. Rehabilitasyon eğitimi, terapiler, okul… Bir de beslenme ile alakalı problemleri oluyor ve beslenmesi bile maddiyatta bağlı… Bir şey yapmam lazımdı ama ne ne?

Sermayesi az mesai saatleri bana uygun bir iş düşünmeye başladım. Temizlik firması açmak için KOSGEB’e başvuru yaptım. Bu sırada sadece bir tane künyem vardı sermayem, bir de arabam. İlk başvuruda ret cevabı geldi. 3 ay sonra tekrar başvurdum 900 kişi içerisinde ilk 100’e girmiştim.

Geceleri proje hazırlamaya ve neler yapabilirim diye araştırmaya başladım. Projemizi sundum, mülakata çağırdılar. Çok heyecanlıydım ama başarabileceğime de inanıyordum. Benden önce bir bayan arkadaş ağlayarak çıktı “Vermezler bana destek” dedi. Ben de biraz korktum açıkçası. 6 kişilerdi mülakatta. Öyle güzel bir sunum yaptım ki, şu sözü duydum “Tülay Hanım bizim soracaklarımız bitti. Biz sizi oylamayalım hemen işinize başlayın…”

KOSGEB desteği de tamamdı!

Sizce otizmli çocuk annelerinin en çok neye ihtiyacı var?

Öncelikle şefkat duruşuyla söylediklerinin dinlenilmesine ihtiyacı var. Yargılamadan, sorgulamadan dinlemek lazım onları. Konuşmaya başladığımızda, öyle çok akıl veriyorlar ki… Hele bir de şu söz “Allah yardımcınız olsun,”. Rabbim bilmiyordu yardım edeceğini onlar söyleyince yardım edecek. Otizm herkesin imtihanı, anne, baba, konu komşu, hısım akraba, mahallelinin imtihanı.

Tam anlatmaya başlarsınız yaşadıklarınızı ve ihtiyaçlarınızı, dinlemezler. Onu öyle yapmasaydın, bunu böyle yapmasaydın derler.

Bu annelere yapılabilecek en güzel şey kek, poğaça ve kurabiye yapıp “Hadi çocuğunu da al gel. Biz çocuğuna bakalım biraz sen dinlen. 2-3 saat ben bakarım, sen uyu,” demeleri. “Senin için ne yapabilirim? çocuğun için ne yapabilirim?” diye sormaları. En büyük destek bu ve en çok bunlara ihtiyacımız var.

Aspergerli oğlunuz Yusuf’un hem yüzmede hem de dil konusunda çok yetenekli olduğunu duyduk. Nasıl fark ettiniz ondaki bu yetenekleri?

Yusuf’a mutlu olacağı şeyleri yaptırdığımda o konuda büyük başarılar kazanabileceğini fark etmiştim. Satranç kursuna götürüyordum, müsabakalara katılıyor ilk üçe girip madalyasını alıp geliyordu. 7 yaşındayken yüzmeye başladı. Amacım sadece yüzmeyi öğrenmesiydi.

Antrenörümüz TOSSFED’de özel gereksinimli çocuklara da antrenman yaptırdığı için Yusuf‘da bir farklılık olduğunu, aspergerli olabileceğini söyledi. Yusuf’un aspergerli olduğunu öğrendiğimde 12 yaşındaydı. Ancak ben problem davranışları takıntı etmeyip, sosyal aktivitelerle problemini çözmüşüm farkına varmadan.

Satranç müsabakalarında ilk üçe girerdi. Yüzmede, kurbağa stilinde defalarca Konya birinciliği aldı. Antalya müsabakasında kendinden büyük yaş grupları ile yüzmesini de ikincilik, Kayseri yarışmasında birincilik, aldı ve daha sayamadığım kadar madalyası var.

Peki, ya kendi kendine yabancı dil öğrenmesine gelirsek…

Yusuf çizgi film izlemeye başladığında İngilizce’yi duyduğunda çok heyecanlanıyordu. Çizgi filmi önce Türkçe sonra İngilizce izliyorduk. “İngiceli” aç derdi bana. İngilizceyi kendi kendine, birkaç farklı kitapla destekleyerek, online eğitimlere katılarak B2 seviyesine getirdi.

Sonra Japonca’ya merakı arttı. Benden bir kitap istedi 1 aylık yaz tatilinde 3 farklı alfabesi olan Japonca’nın ilk alfabesinin bitirdi. Yine animasyonlar sayesinde, Korece alt yapısı oluştu. Yusuf’un şöyle bir özelliği var, onu mutlu olduğun şeyde yalnız bıraktığınızda mucize bir sonuçla geri dönüyor.

Oğullarınızın birbiri ile iletişimi nasıl? Birlikte yapmaktan hoşlandıkları şeyler var mı?

Çok güzel oyun oynuyorlar. Yusuf Yiğit’i öyle kabullendi, enerjileri o kadar güzel tutuyor ki, onun ne yapmak istediğini abisi hemen anlıyor. Bir örnek vereyim ilişkilerine… Yiğit’e markalı kıyafetler almamıştım, çünkü farkında değildi. Yusuf’a ise az ama hep markalı kıyafetler alıyordum. Yusuf bu duruma o kadar çok üzülüyormuş ki, anne artık Yiğit’e de güzel şeyler alalım dedi. Oysa Yiğit’in eğitimine harcadığım para, milyonlarca kıyafet alınacak paraydı. Bunu söylediğimde, abisi “Yiğit bir gün fotoğraflara baktığında bana hiç güzel kıyafetler almadınız derse, onun için istedim. Kendini sonra kötü hissetmesin” dedi. Bunu şu sebepten dolayı anlattım, abisi o kadar kabul etti ki benim düşünemediğim şeyleri düşünüp teklif ediyor.

Çocukları yeni tanı almış ailelere ne söylemek istersiniz?

Çok zorlu bir süreç. İnsan başta ne yapacağını bilemiyor, araştırmaya başlıyor, farklı farklı bilgiler ile karşılaşıyor. Eğitim, terapi, spor ve beslenme gibi konularda her öğrendiğini yapmak istiyor. Her şeyi değil doğru olanı yapmak önemli. Öteki türlü hem maddi hem de manevi yetişmek imkansız.

Bana göre en büyük hata, otizme faydalı diye her şeye birden koşmak ama hepsini yarım yarım yapmak. Daldan dala atlamamak lazım, önceliği eğitime verip daha sonra sıra ile sakin bir şekilde ilerlenirse, kısa sürede daha çok şey başarmış olacaklar. Önce disiplin inşa etmek gerekiyor.

Son olarak ben de şunları ilave etmek istiyorum… Yol ayrı, yokuş ayrı, yolcular da ayrı… Birilerinin gittiği yolu değil de, kendinizin çizdiği bir yolun haritası izleyin. Ama o yol haritasını ne kadar güzel çizerseniz çizin, bazen aşılmaz engeller ile karşılaşılabiliyor, ters yollara sapılabiliyor.

Ben pandemi sürecinde iş yerimi kapatmak zorunda kaldım. Sonra DİJİTAL Marketing, network Marketing , affiliate Marketing e-ticaret eğitimleri aldım TEK Danışmanlık ve AYS&AYS Akademi adı altında yeni bir projeye başladım.

Projenin, içerikleri hedef kitlesi reklam metinleri hepsi hazır. Şu an tek takıldığım nokta reklam kısmı. Geridonder.com.tr uygulamasının danışmanlığını alarak işe başladım. Reklam konusunda destek vermek isteyenlerin desteklerini bekliyorum.