Türkiye’nin her yerinden otizmli ve engelli bireylerle ilgili onlarca mesaj alıyor… Sorular ve sorunlar farklı olsa da hepsinin temelinde anne ve babanın sabır göstermemesi ve kabullenmemesi olduğunu bıkmadan, usanmadan her yerde anlatıyor… Kendisini “Öğrenmeye düşkün, öğretirken sabırlı, deneyimlerden faydalanan, çok vaka inceleyen ve sonucunda en yakın gördüğünü kendisine ve çevresindekilere uygulayan kişiyim” diyerek anlatan Adem Kuyumcu ile Türkiye’deki engelli algısını, yanlış bilinenleri ve olması gerekenleri konuştuk.

Yazı: Burçin Öztınaz

Kendinizi kısaca tanıtabilir misiniz?
Rize Ardeşen doğumluyum. Doğumdan kısa bir süre sonra sağ gözümü kaybetmişim. Anne ve babam beni hastane hastane gezdirmiş iyileştirmek için. On yaşıma kadar hep hastanelerdeyim. Oysa akranlarım okuyor, hayata katılıyordu. O zaman anne ve babama dedim ki: “Beş kez ameliyat oldum ve bir sonuç olmadı. Akranlarım okula gidiyor, ben hastaneye gidiyorum benim artık okula gitmem lazım.” Aslında farkında olmadan kabullenme süreçlerini yönetmişim kendi kendime…. Hayata biraz sonradan atıldım ama hızlı atıldım denilebilir. Üç erkek çocuğun en küçüğüydüm. Benden üç yaş büyük ağabeyim 13 yaşındayken kendisinde ağır epilepsi nöbetleri başladı ve bu dönemde psikolojik olarak bende bir savunuculuk doğdu. “Nöbet geçirdiğinde yayında olayım, başına bir şey gelmesin” diyordum. Epilepsi, asperger seviyesinde otizmi de tetikler. Bazı takıntıları ve inatçılıkları başladı ağabeyimin, kabul edemediği şeyler için öfkelenmesi başladı. Kablolarla uğraşmayı çok sevdiği için telefon santralleri alanına yönlendirdik onu. Milli Eğitim Bakanlığı’nın bir mesleki kursu açılmıştı. O kursa devam etti, oradan bir sertifika aldı ve kablolarla uğraşmaya devam etti. Birisiyle tanıştı, evlendiler, çocukları oldu. 2000 yılının kriz döneminde sıkıntılar oldu. İşleri bozuldu, sıkıntısı, stresi, öfkeleri çoktu… O süreçte birkaç gün dinlenmeye İstanbul’a geldiler. 1 Ocak’ta onları yolcu ettik ve akşam da cenazelerini aldık. Ağabeyim ve eşi bu kazada vefat ettiler. Bu ağır bir acı tabii. Arabadan yeğenim sağ çıktı. Henüz iki yaşına gelmemişti. Annem, babam, anneannesi, dedesi, herkes çocuğa sahip çıkmaya çalıştı. Çocuğun hiperaktivitesi de var, çok fazla ittiriyor, ısırıyor, ikinci kattan kumların üzerine atlıyor… Tüm bunlar üst üste konduğunda uzmanlar “Genetik yatkınlık da var, bu çocuk otizmli” dediler. “O zaman bunu öğrenmek gerekli” diye düşünüp araştırmaya başladım. Almanya’ya gidip geldim, sosyal pedagoji eğitimleri almaya başladım. Otizmli bireyle yaşam, kabullenme süreci, çevrenin kabullendirilmesiyle ilgili eğitimler aldım.


Yeğeninizin eğitim sürecinde nasıl bir yol izlendi?
İzmir Behçet Uz Çocuk Hastanesi Psikiyatri uzmanları tarafından “Otizmli olabilir” denilerek takibi başladı. Uzmanlar çocuğu sakinleştirmek için ilaca başlamayı önerdi. Herkes itiraz etti, “aman içirmeyin” diyenler oldu. Sonra ben Almanya’daki uzmanlara sordum, onlar “Sakinleştiremezsen eğitemezsin. Bunun için de ilaç kullandığı sürece davranışıyla ilgili eğitimiyle uğraşacaksın” dediler. Önce kendim öğrendim, sonra ağabeyim ve yengeme eğitim verdim, nasıl iletişim kuracakları, nasıl davranacakları ile ilgili. Kızımı ve yeğenimi eğittim, annemi, babamı, çevremdeki herkesi aynı şekilde eğittik. Kreşe başladı, arkadaşlarını itiyordu. Şu an asperger seviyesindeki otizmli çocuklar ne yapıyorsa onları yapıyordu. Büyüdükçe azaldı ve tanı ortadan kalktı. Kendi kendine okula gitmeye başladı. Şu anda da üniversiteye devam ediyor ve tek başına yaşıyor. Tabi ki ufak tefek takıntıları var ama onu bildiğimiz için onu tolere etmeyi de biliyoruz.

Engellilerin toplumsal hayata katılımı ve adaptasyonu konusunda eğitimler veriyorsunuz. Bu süreç nasıl başladı?
2002 yılında babam şeker hastalığına bağlı olarak beyin kanaması geçirdi ve felç oldu. Sıfır tepki veriyordu ve doktorlar “Babanız eks oluyor” demişlerdi. Almanya’daki arkadaşlarımı aradım onların yönlendirmeleriyle ve farklı tespitleriyle yöntemler belirledik. Öğrendiklerimden yola çıkarak, dedim ki ‘babam çocuklarını, torunlarını özlüyor ve biz yokuz yanında. Depresyon nedeniyle beyin kanaması geçirdi. Bunu ters tetiklememiz lazım.’ Kızım o zaman küçüktü. Babam yatıyor yatakta, babama dedim ki: “Bak hepimiz buradayız annem, ağabeyim, çocuklar… Senin gözlerini açmanı bekliyoruz. Açmaktan başka şansın yok. Şimdi Zeynep’i sağ koluna koyacağım ve kolunu açmazsan düşecek.” Sağ koluna doğru koydum, açmadı. Sonra “Şimdi sol koluna koyuyorum bak açmazsan düşecek” diye tekrarladım. Tam bırakıyordum ki torununun düşmesini engellemek için kolunu açtı ve tuttu. “Öldü” diye bıraktıkları babam, 18 gün sonra bastonla yürür vaziyette hastaneden çıktı. Ben İstanbul’a dönmek zorundaydım, bu süreçte babamın fizyoterapi hareketleri vardı, sokağa çıkmak istiyor, çıkamıyordu, çünkü mimari engeller vardı. “Bunları nasıl aşacağız?” diye literatürü taradım ama Türkiye’de henüz bir çalışma olmadığını gördüm. Engelsiz kent uygulamaları nedir, ne değildir diye yurt dışından bir öğretim görevlisi ile iletişime geçtim ve o bana 1000 sayfalık kitabı anlattı. O konuda farkındalığım gelişti. Bu arada iş hayatım devam ediyordu. Bir yandan babamla ilgileniyordum, bir yandan da babama daha iyi bakabilmek adına bakım eğitimleri alıyordum. Bakım zor bir iş. Önce onu öğrendim, sonra anneme, kuzenlere, akrabalara öğrettim. Bu arada da “Engelsiz Şehirler” kitabını yazdım. 2008’e geldiğimizde bir şekilde işlerimi yürütüyordum ama babam ağırlaştı ve iş hayatından yavaş yavaş çekilmek zorunda kaldım. 2009’da gerçekten çok şey yapılması gerektiğini düşünerek aldığım eğitimler doğrultusunda çevreme bilgiler vermeye başladım. Dernek kuruldu, ben çalışmalarımı yapıyordum üstüme derk kurdu arkadaşlar daha doğrusu. 2010 yılından beri de her yerde bu deneyimleri paylaşıyorum ve öğrenmeye de devam ediyorum. Çünkü toplumu eğitmezsek eğer engelleri kaldıramayız. Engellilerin toplumsal hayata katılımı ve adaptasyonu için engellileri eğitmek yetmez, çocukluktan başlayarak toplumun tamamını eğitmek gerekiyor. Yöntem bu olmalı.

İnsanlar size neden bu kadar güveniyor?
Çünkü onlara bir şeyleri okumuyorum. İnternette araştırdığım veya kitapta okuduğum bir şeyi anlatmıyorum. Onlara vaka anlatıyorum, olayları anlatıyorum. Yaşanmışlıkları anlatıyorum. Bir de aile bana “Nereden bileceksin?” diyemiyor. Bana bunu söylemez çünkü ben zaten tam ciğerindeyim bunun üç farklı konuda da. Onun için daha iyi iletişim kuruyoruz. Çünkü beni kendilerinden sayıyorlar. Üniversite, lise, ilkokul hangi seviyede olursa olsun öğrenciler için de kapasiteye göre programlar hazırlıyorum ve çok iyi sonuçlar alıyoruz.

Engelli algısındaki yanlışları ve toplumdaki ötekileştirmeyi ortadan nasıl kaldırabiliriz?
Otizmli veya engelli bireyin ötekileştirilmesi ailesinden başlar. Nasıl başlar? Aileler çocuklarına özel çocuk, cennet çocuk, melek çocuk sıfatlarını taktıkları için başlar. Bunu yapan aile çocuğunu birey olarak görmez ve göstermez. Benim çocuğum bir melek! Eee, bütün çocuklar melek… Benim çocuğum özel! Eee, bütün çocuklar özel… Anneler bunu çocuğunu topluma kabul ettirmek için yapıyor olsa da sonrasında geliyor bana “Hocam komşunun çocuğu benim çocuğumla parkta oynamıyor” diyor. Oynamıyor, çünkü komşunun çocuğu bir çocuk ve bir birey ama sen kendi çocuğuna bir birey olarak bakmamışsın. Özel demişsin… Sen eğer çocuğuna ‘özel çocuk’ demeseydin, ‘benim çocuğum da her çocuk gibi bir birey, oyun oynama hakkı var’ deseydin, çocuğun eşit yaşam hakkını savunsaydın bu sorun olmazdı. Aileler çocukları ötekileştirdikten sonra kendilerini de ötekileştiriyorlar. Melek anneler, cennetlik anneler, özel çocukların anneleri… Bu da ötekileştirme. Eğitimlerde diyoruz ki, “Bunları yapmayın. Bunları yaptığınız zaman farkında olmadan hem çocuğu hem kendinizi ötekileştiriyorsunuz.” Önceliğimiz birey olarak çocuğu kabul ettirmek topluma. Önce biz kabul edeceğiz tabii ki. Çocuğun durumunu kabul edeceğiz, daha iyi ve daha mutlu nasıl yaşarız onu öğreneceğiz. Anne ve baba eğitimlerindeki birinci hedefimiz bu. Mutlu yaşamanın yollarını öğretiyoruz aslında.

Kabullenme konusunda anneler babalardan daha hızlı mı yol alıyor? Bu konudaki gözleminiz nedir?
Maalesef ülkemizde engelli çocuğu olan ve özellikle zihinsel farklılığı, otizmi olan çocukların babalarının yüzde ellisinden fazlası terk edip gidiyor veya boşanıyor. Babaların bir kısmı annelerin çocuklar ile çok fazla ilgileniyor olmasından rahatsız oldukları için gidiyorlar. Bu konuda annelere de bir eğitim vermek gerekiyor. Bir kısmı da bu sorumluluğu taşımak istemediği için kaçıyor aslında. Maalesef çok az baba kabullenebiliyor. Babaların kabullenmiyor olmasının nedeni de bana göre erkek sohbetleridir. “Bir çocuk bile doğurtamadın, sakat çocuğun var” gibi ithamlarla karşı karşıya kalıyorlar, kendi ailelerinden bile eleştiriler oluyor. Anne ilk önce eşi tarafından terk ediliyor zaten. Sonrasında çevrenin tepkisi geliyor. Doktorlar bile ailelere “Siz hemen bir tane daha doğurun gelecekte buna baksın” diyebiliyor. Bir kere bakım profesyonel bir iş. Kimse kimseye bakmak sorumluluğunda olmamalı. Bu gibi durumlar annenin depresif duygulara girmesine ve daha çok desteğe ihtiyaç duymasına neden oluyor. Anne, çocuğu için mücadeleye başlıyor, kendinden vazgeçiyor. Kendinden vazgeçtikçe de kadınlığından vazgeçiyor, her şeyi çocuğu için yaptığını sanıyor ama farkında olmadan toplumdan uzaklaşıyor. Toplumdan uzaklaşmak da aslında çözümden de uzaklaşmak demek. Annelere şunu tavsiye ediyorum ben, bu sadece senin başına gelmiş bir şey değil. Sakin ol, senin bir tane otizmli çocuğun var ama üç tane otizmli çocuğu olan anneler de tanıyorum ve onlar senin gibi bu kadar öfkeli değiller. Şükretmeyi ve kabullenmeyi, daha beterinin olduğunu düşünmeyi bilmiyoruz. Herkes kendini bir sorgulamalı. Otizmli çocuktan daha ağır bir şey var mı sizce? Var tabii ki… Beklentisi olan, talebi olan engelli çocuklar da var. Hareket edemeyen, sadece yatan ve bir sürü isteği olan engelli çocuklar var. Konuşabiliyor, düşünebiliyor ama dışarı çıkıp hareket edemiyor.
“Neden ben, neden benim başıma geldi?” gibi sorulardan uzaklaşmak gerekli. Yine anne babaların yaptığı en büyük hatalardan biri de kendilerini suçluyor olmaları. Benim yüzümden, senin yüzünden, senin genlerinde vardı, senin akrabalarında vardı… Bunlar uzaklaşmayı ve kavgayı başlatıyor. Hiç gerek yok. “Bu bizim çocuğumuz ve bu çocuğu en güzel şekilde nasıl yaşatabiliriz”e odaklanmak gerekiyor. Bir yandan eğitimine bakalım, sağlıkla ilgili gelişmeler varsa takip edelim, hastane hastane gezdirmeyelim, ‘ona iyi gelen bana da iyi gelir’ diye her duyduğumuzu deneyip, olmayınca da isyan etmeyelim.

Aile özelinden çıkıp toplum geneline bakarsak son yıllarda yapılan çalışmaları nasıl değerlendiriyorsunuz?
İyi niyetle yapılan çok çalışma var ama iyi niyetli olup yanlış yapılan çalışmalar da çok fazla var. Sadece otizm temelinde değil, bütün engel sınıfları için söylüyorum bunu. Biz sürekli olarak birlikte yaşamı, birlikte gezmeyi, birlikte spor yapmayı savunuyoruz. Bizim için engelli kafe, otizm kafe, engelsiz park, engelsiz plaj ötekileştirmedir. Yapılması gereken bir arada yaşamayı savunup, her kafede otizmlinin, down sendromlunun gelebileceği ortamlar hazırlamak, bir kafede değil her kafede birer ikişer down ya da otizm tanılı birey çalıştırabilmek… Birileri koşamayanlar için koşuyor, neden? Bana bir faydası yok ki senin benim adıma koşmanın! Gel, birlikte koşalım koşmak istiyorsan. Birlikte masa tenisi oyna, basketbol oyna, tekerlekli sandalyeye otur, onunla masa tenisi oyna. Birlikte yapmaya çalışalım her şeyi, onların adına değil. Siz eğer engelli ve otizmli bireyi bir şey yapamıyor gibi gösterirseniz ve “zavallılar için biz yapıyoruz” mesajı verirseniz, bu daha büyük olumsuz sonuçlara sebep oluyor.

“Başka Bir iletişim Mümkün” isimli bir kitap hazırlığındasınız. Bu kitapta otizmli, görme engelli, işitme engelli bireylerle ve aileleriyle doğru iletişimi anlatıyor olacaksınız. Peki doğru davranış ve iletişim şekilleri konularında bireylere önerileriniz neler?
Bir kere sıfat takmayalım. Birey olarak kabul edelim. Otizmli birey, görme engelli birey, işitme engelli birey, ortopedik engelli birey diyelim. Özel çocuk, cennet çocuk demek yerine birey olarak tanımlayalım.

Tekerlekli iskemledeki bir birey ile konuşurken ayakta durmayalım. Göz seviyesi bizim bel seviyemizde kalmasın, karşısına bir tabure çekelim yüz yüze iletişim kuralım, saygı duyduğumuzu gösterelim.
Görme engelliye yardım ederken, bir yerden bir yere götürürken koluna girmeyelim. Çünkü görme engellinin koluna girilmez. O sizin kolunuza girecek. Bir adım önde yürüyeceksiniz ve o sizin yaptığınızı yapacak.
İşitme engelli bireyin yanında bir tercüman varsa işitme engelli bireye dönük olarak konuşmamız gerekiyor, tercümana değil, muhatabımız o çünkü.
Görme engelli bireyin yanından ayrılıyorsak, “yanından ayrılıyorum” diyelim.
Engelli bireyle karşılaştığımızda “geçmiş olsun” demeyelim. Çünkü engellilik geçecek bir şey değil. Hastalık ilaçla geçecek bir şeydir. Engellilik bir hastalık değil, bir yaşam tarzıdır.
Tekerlekli sandalye kullanan birisine daha iyi hareket etmesi için akülü sandalye vermeyelim. Çünkü akülü sandalyeyi vermek doktor raporuyla olmalı. Üst bedeni çalışıyorsa ve tekerlekli sandalyeyi kullanabiliyorsa, biz mutlaka tekerlekli sandalye kullanmasını isteriz kol kası, bel kası çalışsın diye. Daha uzun yaşar, yaşam kalitesi yüksek olur.
Çocuklarımızla farklı gelişim gösteren çocukların bir arada olması normal gelişim gösteren bir çocuğa zarar vermez, katkı sağlar. Farklılıklarla bir arada yaşamayı öğrenir. Kaynaştırma öğrencilerinin sınıfta olması çocuklarınıza zarar vermez, tam tersi farklı biriyle bir arada olmayı öğrenmiş olur. Bundan çekinmenize gerek yok.
Miş gibi şeyler yapmayalım. Bireye dokunalım, ailelere dokunalım. Engeli olmayan topluma eğitimlerimde şunları söylüyorum: Engelli çocuğuna bakım yapan ya da engelli bireye bakım yapan birine yapacağınız en büyük iyilik “Ben iki saat bakabilirim, sen biraz nefes al” demek olabilir.
Yardım etmeden önce sormayı bilmiyoruz. Öncelikle sadece engelli bireyin kendisinin duyacağı şekilde “Size yardım etmemizi ister misiniz?” diye soracağız ama bunu başkasına duyurmayacağız. Türkiye’de de sık sık yapıldığı gibi “Zavallıya niye yardım etmiyorsunuz???” diye bağıra bağıra gitmeyeceğiz oraya. İkinci sorumuz ise daha önemli: “Peki size nasıl yardım edeceğimi bana söyler misiniz?” Çünkü bilmiyoruz. Bakıyorum tekerlekli sandalyenin orasından burasından tutuyorlar, felçli birisini omuzlarından kaldırmaya çalışıyorlar. Akülü sandalyeyi çekiştiriyorlar. Bunların hiçbirisine gerek yok. Bunlar yanlış şeyler. Bunları öğrenmemiz gerekiyor.
Engelli birey kendisi için bir şey istemeyebilir ama apartmanımızda bir engelli yaşıyorsa (zihinsel engelli olabilir, farklı gelişim gösteren biri olabilir), hangi yaşta ve engel grubunda olursa olsun onun giriş ve çıkışını kolaylaştıracak mimari bir düzenleme gerekiyorsa onun adına biz hareket edelim. Diyelim ki, “Apartmanımızda böyle birisi yaşıyor gelin bunun engelini kaldıralım, biz önayak olalım.”
Okulumuzda farklı gelişim gösteren bir çocuk varsa onu rencide etmeden ona yardımcı olalım. Diğer ailelerle konuşalım örneğin. Maalesef o çok duyarlı dediğimiz toplum imza toplayıp çocukları okuldan atmak istiyor, imza toplayıp engelli bireyleri apartmanda istemiyor. Bunlarla yüzleşmek zorundayız. Doğru iletişim ve davranışı öğrenmemiz lazım.

ÖÇED olarak toplumdaki algıya pozitif katkıda bulunmak, özel gelişim gösteren çocukların ailelerinin sorularına cevap bulmasını sağlamak için çalışıyoruz. Siz ÖÇED’in çalışmalarını takip ediyor musunuz? Derneğimizle ve diğer STK’larla ilgili öneri ve görüşleriniz neler?
Maalesef Türkiye’de sivil toplum kuruluşu algısı biraz farklı. Kanun rahatlık sağladıktan sonra sivil toplum kuruluşu patlaması oldu. Şöyle ki yedi kişi bir araya geldi, dernek kurdu ve mevcut olduğu dernekte başkan olamadı, hemen başka bir dernek kuruluyor. Türkiye şu an en çok engelli derneği ve konfederasyonu olan ülkesi. Siyasi beklenti içinde olan kişiler var. Siyasi beklenti içerisinde olduğunuz zaman savunuculuk yapamıyorsunuz. Türkiye’deki dernek, federasyon ve konfederasyonların birçoğunda koltuk kavgası var ve onun için de yol alınamıyor. Tabii profesyonel çalışan, daha çok katkı yapmaya çalışan dernekler de ama genel anlamda bir disiplin ve düzen getirmek gerekiyor. Mesela dernek başkanı dernek başkanlığı süresince siyasetten aday olmamalı. Görevini bıraktıktan iki sene sonra aday olabilmeli. Derneğin para toplamaması ve iktisadi teşekkül kurması için üç yıl geçmeli, üç yıl içindeki çalışmaları da takip edilmeli. Ne kadar savunuculuk yapmış, ne kadar eğitim vermiş, toplumda ne kadar farkındalık yaratmış bunlar takip edilmeli. Bunlar yönetmeliğe girerse belki biraz disipline olunur. Her gün otizm derneği, her gün engelli derneği kuruluyor. Oysa bir araya gelip güçlü kalmak zorundayız. Bir ilde bir tane otizm derneği olmalı ve herkes o çatı altında buluşmalı. Bir konfederasyon olmalı ve herkes o çatı altında buluşmalı. İşte o zaman 9 milyon engellinin, anne baba ve eşleriyle 40 milyon seçmenin gücünü göstermiş olursunuz. Şu anki sistem parçala yönet ve sürekli parçalanıyoruz, azalıyoruz ve eksiliyoruz maalesef.