ÖÇED Başkanı Parin Yakupyan Çocuk İstismarı ve İhmali ile Mücadele Derneği tarafından hazırlanan ve yayınlanan O Benim de Çocuğum dergisine konuk oldu.

 

OTİZM ÜZERİNE KISA BİR YAZI…

Her ne kadar bu aralar gündemimiz korona virüs olsa da, evlerimize kapanmış olsak da, kimimiz için hayatın öncelikli gerçekleri değişmiyor.

Evlerimizden selamlamak zorunda kaldığımız bahar ile birlikte “Nisan” ayı kapımızda. Nisan, otizm farkındalık ayı olduğundan bu mücadelede yer alanlar için ayrı bir anlam ve öneme sahip.

Korona ve otizm… Bugün dünya üzerinde otizm görülme sıklığı koronadan çok daha yaygın. Elbette ikisi kıyaslanabilir olgular değil. Yine de her nisan ayında dünyayı maviye boyamaya çalışsak da, yıllardır katlanarak artan otizmin hiçbir zaman bir virüs kadar ilgi çekmemiş olması bizler için çok acı.

Ben yaklaşık 18 yıldır otizm farkındalığı için mücadele ediyorum. Otizmle ilk tanışmamdan yaklaşık 5 yıl sonra, sistemde bir farklılık oluşturmak ve insanların yalnız olmadığını hissettirmek adına bir eğitim merkezi açtım. Alana farklı bir bakış açısı getirmek, kaliteli hizmeti daha erişilebilir üretmek içindi bu girişimim.

O günden beri  kurumumuzda eğitime başlayacak aileler ile görüşmeleri şahsen yapmaya gayret ediyorum. Nice hayatlar gördüm, nice hayallere şahit oldum. Yanaklar göz yaşları ile ıslanırken, dertlere şahit olurken, karşıma gelen aileler hep arayış içindeydi.

Bu yazımda sizlere biraz bu arayıştan ve ailelerin otizmle tanışma hikayesinden bahsetmek istiyorum. Öncelikle ilk tanıyı aldıktan sonra insanlar kendilerini bir süre boşlukta hissediyorlar. Bir şok yaşıyorlar. Hemen ardından bir inkar ve reddetme evresi geliyor. Tanıya inanmıyorlar. Doktor doktor gezmeler başlıyor. Aslında baştaki bu bocalama sürecinde çocuğun bir önce eğitime başlaması gereken zamandan harcanıyor. Gezilen doktorlardan hep aynı cevabı alan aileler sonunda eğitime başlamaya karar veriyorlar.

Bu aşamada “Hangi kuruma gitmeliyiz?” diye düşünüyorlar. Çoğumuz  için fikirlerine büyük önem verdiğimiz bir aile büyüğü yerine geçen internette danışılıyor. Böylece eğitim kurumları listeleyen aileler sonra her birini ziyaret etmeye başlıyorlar. Bize yapılan ziyaretlerde en sık karşılaştığım arayış sorusu  “Ne zaman?” oluyor. Ne zaman sonlanacak otizm? Umutla bir mühlet almayı bekliyor aileler.

Kimseyi gereksiz bir şekilde ümitlendirmenin anlamı olmadığını düşünüyorum ve bu şekilde konuşuyorum danışanlarla. Otizmden tanısal anlamda çıkanlar var ama çocuklarımızın çok azı bu duruma erişebiliyor. O yüzden öncelikle amacımız otizmi bitirmekten ziyade ailenin ve çocuğun yaşam kalitesini artırmak ve otizme rağmen bağımsız yaşam becerilerini kazandırmak olmalı. Bunun için de faydası bilimsel olarak kanıtlanmış tek ve etkin yöntem yoğun eğitim.

Oğluma otizm teşhisi konulduğunda, yani bundan neredeyse yirmi yıl önce ben bu gerçeğin bu kadar farkında değildim.  Onun hamur gibi yoğrulabileceği en kıymetli yıllarında sadece bize tavsiye edilen kadar eğitim aldırdım. Şu an bildiklerimi o zaman bilseydim, oğlumun hayatında neler değişebilirdim diye sık sık düşünüyorum. Bu yüzden ailelere gücünüz yettiğince çocuğunuza özel eğitim aldırın, hiç olmazsa evde bu eğitimleri tekrarlamaya çalışın diyorum.

Bu sayede otizm tanısından çıkmak mümkün mü? Hayır. Çünkü her bireyin otizmden etkilenme biçimi aynı şekilde olmuyor. Her aile farklı bir kültürün ürünü ve her ailede yetişen çocuk da farklı bir dünya…  Otizm geniş bir şemsiye ve biz adına “Otizm Spektrum Bozukluğu” diyoruz. Otizmden etkilenen bireyler de bu şemsiyenin altında bir damla.  Otizm tanılı iki çocuk düşünün, aynı eğitimi alıyor olsun. Fakat biri diğerinden daha hızlı ilerleme kaydediyor. İşte bu noktada karamsarlığa kapılmak ve eğitimden vazgeçmek ailelerimizin yapabileceği en büyük hatalardan biri oluyor. Lütfen çocuklarımızı başka bireyler ile kıyaslayarak ona haksızlık etmeyelim.

Biz aileler bir an önce otizmden sıyrılmaya çalışırken, hedefimize ulaşmakta sabırsızlanırken etrafımız  tuzaklarla dolu oluyor. Çok üzücüdür ki, başkalarının acılarını kazanca dönüştürmeye çalışanlar var. Mesele evlat olunca, umudun diri tutulmaya çalışıldığı yerlerde ailelerimiz suiistimal edilebiliyor. Umut tacirleri mucize çözümler sunuyor.  Maddi ve manevi olarak aileler ciddi kayıplar yaşayabiliyorlar. Bu alanda bunca yıl bulunmuş biri olarak otizme mucize bir çözüm olmadığını rahatlıkla söyleyebilirim.

Otizmde en önemli husus güven aslında. Aileler güvendikleri bir kurumda eğitime başladıktan sonra, uzman desteği ile süreçlerini ilerletsinler ve bunun bir ekip işi olduğunu unutmasınlar. Bu ekibe çocuğun hayatına dokunan herkesin dahil edilmesi gerekir. Ailesiyle, okuldaki öğretmeniyle, ergoterapistiyle, okul öncecisiyle, çocuk gelişimcisiyle, psikoloğuyla, dil terapistiyle tam bir ekip işidir özel eğitim. Hiçbiri diğerinden üstün değildir. Sadece çocuğun ihtiyaçlarına göre farklı alanların önceliği olabilir. Bu ekip bir koro misali koordineli hareket etmelidir.

Benim bu çalışmalarda en önemli önceliklerimden biri her ailenin kendi korosunu oluşturması  için destek vermek.  Bir aileye, bir çocuğa daha fayda sağlayabilmeyi umut ederek 18 yıldır mücadele ediyorum.  Nefesimin  yettiği yere kadar da çocuklarımız ve ailelerimiz için mücadele etmeye devam edeceğim.

Sadece özel eğitimde değil, hayatın her alanında çocuklarımızın desteğe ihtiyacı var. Yaşadığımız en büyük sorun toplumun önyargısı. Toplumun farklılıklara gösterdiği anlayışsızlıklardan bizler de nasibimizi alıyoruz ve çocuklarımızın gelişiminde büyük sorunlar yaşıyoruz. Çocuklarımızı dışlayan; otobüs halkı, market kuyruğundaki sabırsız müşteri, okulda istemeyen öğretmen, çocuğunun sınıfında istemeyen veli, apartmanda sese tahammülü olmayan komşu; hepsi bu mücadelede işimizi çok zorlaştırıyor. İçe dönüş anlamına gelen otizm; sosyalleşme ile aşılacakken en büyük engellemeyi de toplum bireyleriyle yaşıyor olmamız inanın çok acı. Bir kurum yöneticisi, bir anne ve bir STK temsilcisi olarak söyleyebilirim ki, bunu aşmak için toplumdaki her bireyin bizim için yapabileceği bir şey var.

Yaşadığımız bu olağan üstü günlerin, birbirimizi daha iyi anlamak ve dayanışmamızı arttırmak için bir fırsat doğurabileceğine inanmak istiyorum. Nice umut dolu “Nisan”ları, baharları birlikte karşılayacağız, çocuklarımızın haklarının verilmiş olduğu, ailelerimizin kafalarında “Benden sonra ne olacak” sorusunun olmadığı…

O günlere kavuşana kadar eğitimle dolu, mücadele ile yoğrulmuş, umutla harmanlanmış “an”larınız bol olsun.

Sağlıcakla kalın…