Deneyimlerimizle öğreniyoruz. Her yeni gün yeni bir şeyler öğretiyor bize. Serpil Muşlu da annelik deneyimiyle hayata bakış açısı değişenlerden… Kendisiyle oğlu Fırat’ı, otizmle yaşamdan öğrendiklerini ve yaşadıklarını konuştuk.

Sizi biraz tanıyabilir miyiz?
Ben Serpil Muşlu. İki çocuk annesiyim. 7 yaşındaki büyük oğlum otizmli. Bu yıl ilkokul 1’e başladı. İkinci oğlum daha 2.5 yaşında. Yoğun bir eğitim sürecinden geçtiğimiz için şu an çalışmıyorum, çocuklarımla ilgileniyorum.

Fırat kaç yaşında otizm tanısı aldı?
Zor bir hamilelik geçirmiştim ve 7.5 aylık doğum yaptım. Fırat erken doğdu, bir süre yoğun bakımda kaldı. Otizm tanısı ise biraz geç kondu. 4 yaşındaydı…

Bebekliğinde takıntıları veya dikkatinizi çeken farklılıkları var mıydı?
22 aylıkken yürüdü, geç yürümesi kafamıza takılmıştı. Bebekliğinde çok yüksek ateşi oluyordu. 18 aylıkken geniz eti, bademcik ameliyatı oldu ve kulağına tüp takıldı. Çok fazla duymadığı için dil gelişimi biraz geç başladı. Daha sonrasında konuşan, göz teması kuran bir çocuktu ama bir anda kilitlendi. Doktorlar sıvıdan dolayı denge bozukluğu olduğunu, yürüyememesinin normal olduğunu söyledi. Bizim aklımıza hiç otizm gelmedi çünkü hayatımızda otizmli bir birey yoktu. İki buçuk yaşındayken yarım gün bir kreş hayatımız oldu. Sonrasında üç yaşındayken tam gün bir kreşe başladı. Orada öğretmeni “dikkat eksikliği var gibi” dedi ama tam netleştiremedik. Sonra yaz tatilinde eve bir öğretmen aldık ve gelişimini gözlemlemek istedik. O öğretmen de “dikkat eksikliği çok fazla, bir psikiyatriste gitmesi gerekiyor” dedi ve biz bu şekilde psikiyatriste başladık. Aslında biraz da yanlış yönlendirildik. Doktor EEG, kan tahlili gibi bazı testler istedi. EEG’si kötü çıkınca MR istediler. Fırat doğduğunda beyin kanaması geçirmiş, bu kanamadan dolayı da epilepsi hastası şu an. Hiç nöbet durumunu görmedik, devamlı uykuda geçirdiği için anlayamadık. Ben epilepsi teşhisi konduktan sonra bile iki defa gördüm, ondan öncesinde hiç görmedim. Sonrasında ilaca başladık, otizm teşhisi kondu ve özel eğitime başladık.

Tanı sürecinde yaşadığınız zorluklar nelerdi?
Tabii dünya başımıza yıkıldı bizim. Bazen insanların çok acımasız olduğunu düşünüyorum, direkt yüzünüze çok ağır şeyler söyleniyor. Biz bunu birkaç ay ailelerimizden bile hiç kimseyle paylaşmadık. Sadece eşimle ben biliyorduk çünkü Fırat’a karşı davranışlarının değişeceğini düşündük. Ne yapacağınızı bilmiyorsunuz, ne tepki göreceğinizi bilemiyorsunuz, bu durumun çocuğunuzu nasıl etkileyeceğini bilemiyorsunuz. Şu an daha rahatım kabullendiğim için insanlara “evet, benim çocuğum otizmli” diyebiliyorum ama öncesinde diyemiyordum. Aslında kendimi değil, çocuğumu düşünüyordum. Çok zor yollardan geçtik. Küçük bir bebeğim daha vardı, daha yeni doğum yapmıştım. Özel eğitimin ne olduğunu bile bilmiyorduk. Kendi çabamla bir şeyler araştırıyordum. O dönemde kendime de, eşime de bir söz verdim. Doktorlar “çok umudunuz, beklentiniz olmasın” diyordu ama ben dedim ki “umudumu her zaman çok yüksek tutacağım, beklentimi yüksek tutacağım. Çünkü ben umudumu yüksek tutarsam çocuğum bir yerlerde olacak, onu bırakmayacağım, çocuğumu en iyi yerlere getireceğim.”

Annenin duruşu çocuğun hayatında çok önemli…
Eğer çocuğunuzda bir farklılık varsa çevreniz kalabalık oluyor ama gerçekte yalnızsınız. Özellikle anneler… Babalar da elbette bunun içerisinde ama anneler 7/24 yaşadığı için daha fazla etkilenebiliyor. Ben çocuğumu asla otizmli, epilepsi hastası olarak görmedim. Önceden nasıl davranıyorsam, şimdi de öyleyim. Normal gelişim gösteren bir çocuk gibi davranıyorum. Hasta gözüyle bakarsanız o çocuk zaten bunu hisseder. Bizim çocuklarımızın 6. hissi çok kuvvetlidir. Annedeki, kaygıyı, endişeyi ya da mutluluğu çok çabuk hissedebiliyorlar. Ben bunun için çok mücadele ettim. Fırat çok kötü bir durumdaydı ve biz çok fazla yol kat ettik. Tabii ki Algı’daki öğretmenlerinin de katkısı çok büyük. Dokuz ay içinde inanılmaz yol aldık.

Teşhis ve tanıdan sonra nasıl bir yol izlediniz?
Teşhis konduktan sonra birçok doktora, nörologlara gittik. Sonrasında duyusal almaya başladı. İlk zamanlar çok faydasını gördük ama hep aynı yöntemle eğitim gösterdikleri için çocuk artık oradan alacağını aldı ve bir karar aldım, çocuğumu Sivas’a götürdüm. Sivaslıyım, ailem şehir merkezinde yaşıyor ama biz köye gittik Fırat’la. Orada toprakla ilgilendikçe öfke nöbetleri, hiperaktivitesi daha azaldı. Ben üç yıldır çocuğum için mutlaka her yaz Sivas’a gidiyorum. Orada ağaçları, böcekleri, her şeyi görerek tanıyor. İnanılmaz farklılık oldu. Geldiğimizde öğretmenlerimiz “Biz çok korktuk Fırat geri kaldı diye ama bir adım önde gördük, çok iyi gelmiş” dediler. Yazın olabildiğince tatil yapıyoruz. Tatil süresinde eğitimimize devam ediyoruz tabi ki, tamamen boş bırakmıyoruz. Tatil yapmak, birlikte vakit geçirmek inanılmaz iyi geliyor.

Anne olmak hayatınızda neleri değiştirdi?
Ben çocuğum için her şeyi yaparım, her anne öyledir. Benim için hayatın anlamı o. Hayata, insanlara bakış açım çok çok değişti. Aslında hayatı bana oğlum öğretti.

Hayata pembe gözlüklerle bakabilen biri misiniz?
Aslında küçük şeylerle mutlu olabilen bir insanım. Oğlumla bir şeyler başardığımız zaman da çok mutlu olup hayatı toz pembe görüyorum ama biz hayatın gerçekleriyle yüzleştiğimiz için öyle hayal dünyasında ve toz pembe bir hayat yaşamıyoruz. Hayatın gerçekleri çok farklıymış Fırat’la ben bunu öğrendim. Oğlum bana hayatı, farkında olmadığım şeylerin farkına varmayı öğretti, hayata bakış açımı değiştirdi. Eşimle de hep onu söylüyoruz, bizim bazı şeylerin farkında olmamız için bize bir mesaj olarak geldi Fırat. Çocuğunun bir kez “anne” diyebilmesini duymak için çabalayan ve maddi gücü olmayıp mücadele eden birçok anne var. Onları görmeye başladım. Çok şükür çocuğum daha iyi bir durumda ama çocukları daha ağır olan, sadece otizmi değil birçok engeli olan çocuklar var. Bunları görmeye başladık, onlar için bir takım şeyler yapmaya çalışıyoruz. Farkındalıklarımız arttı ve bir sürü insana bunları anlatmaya başladık. Bu da oğlumuzun sayesinde oldu.

Kendinizi dibe vurmuş hissettiğiniz anlarda nasıl güç buluyorsunuz?
Eşimin bana desteği güçlü olmamı sağlıyor. Evet, çok fazla baş başa vakit geçiremiyoruz, belki dışarı çıkıp baş başa yemek yiyemiyoruz ama eşimin bana manevi desteğine minnettarım. O beni çok ayakta tuttu. Bazen annelerde tükenmişlik sendromu oluyor. Dönem dönem bunu ben de yaşıyorum. Dibe vurduğumda oradan beni hep eşim çıkarıyor. “İyi bir anne değil miyim?”, “Benim yüzümden mi?”, “Neden bunu artık aşamıyoruz?”, “Neden çocuğuma daha sabırlı davranamıyorum?” gibi soru işaretleri olduğunda, vicdanım sızladığında, ki yüksek sesle Fırat dediğimde bile sabaha kadar ağlayan bir insanım, eşim destek olur, beni yüreklendirecek sözler söyler.

Gönüllü destek verdiğiniz çalışmalar var mı?
Bunu söylemek bana çok hoş gelmiyor, yapılan şeylerin gizli kalması taraftarıyım ama şu an üç çocuğu okutuyoruz, özel eğitimlerini destekliyoruz. Bu bizim için inanılmaz bir mutluluk. Bu şekilde desteklemeye de gücümüzün yettiğince devam edeceğiz. Bir sürü insana da bu mesajı veriyoruz zaten. Oğlumuz böyle olmasaydı, biz bunları görüp yapamayacaktık böyle güzel şeylere vesile olamayacaktık.

Fırat neleri sever, neleri sevmez?
Fırat çok duygusal bir çocuk. Çok şefkatli, merhametli, duygularını içinde yaşayan, üzüntülerini çok fazla göstermeyen bir çocuk. Artı arkadaşlarıyla ilişkisinde bize inanılmaz bir mucize yaşattı. Kaynaştırmada mükemmel derecede yol aldı. Arkadaşlarını çok seviyor. Kalabalık bir ailemiz var, babaanne, anneanne hep aynı sitedeyiz, hep bir aradayız. Çok sevgi dolu büyüdü Fırat. Mutlu bir çocuk. Belki de bu yüzden biz çok çabuk ilerliyoruz. Fırat’ın inanılmaz bir müzik düşkünlüğü var. Saatlerce müzik dinleyebilir.

Otizm nedir?” dendiğinde çoğu insan bunu bilmeyebiliyor. Bu durum dışarıda zorluklar yaşamanıza sebep oluyor mu?
Dışarıda sanki bulaşıcı bir hastalıkmış gibi çocuğunu kendine çeken, çocuğumla oynatmak istemeyen birçok aile oluyor. Gerçekten çocuğunuza karşı da, size karşı da çok acımasızlar. Hal ve hareketlerinden bile bunu gözlemliyorsunuz. İlk başlarda ben de bir yere giderken sıkılıyordum. Bir şey kıracak, her şeyi tekrarlayacak, “neden bu çocuk böyle?” gibi sorular gelecek diye çok rahatsız oluyordum ama şimdi öyle değilim. Hatta geçmişte başıma gelen bir şeyi anlatayım size. Bir arkadaşımla buluşacağız onun da çocuğu var. Fırat çok mutlu oldu onlarla görüşeceğiz diye. Bir kafede oturuyoruz. Fırat oradaki şekerleri aldı, her yere atıyor. İnsanların “Bu nasıl bir çocuk” der gibi bakışlarını görseniz inanamazsınız. Ben gayet rahat bir şekilde davrandım. “Bitti mi annecim?” dedim, “bitti” dedi. Ben oturdum şekerleri topladım. İnsanlar hala hayretle bakıyor. Dedim ki: “Çocuk. Siz hiç çocuk olmadınız mı?” Ya şımarık yetiştirmiş, iyi bir anne değil etiketini alıyorsunuz ya da çocuğunuzun durumunu öğrenip size acıyan gözlerle bakılıyor. Bu beni rahatsız ediyor açıkçası. Sonuçta benim çocuğum beni ilgilendirir, ben ilgileniyorum 7/24. Bir başkası ilgilenmiyor ve benim çocuğumu yargılama hakkına kimse sahip değil. Hatta markette bir sıkıntı yaşadık, bir kadın oğluma vurdu. Çok aşağılandık, çok hakarete uğradık. Polis girdi araya, çok büyük bir travma geçirdim ben. Marketteki bir müşteri şeftalileri elliyor diye benim çocuğuma vurdu. Uyarıyor, kızıyor, elleme diye ve çocuğum ona vurunca o da çocuğuma vuruyor. Bana hakaret ettiler, çocuğuma gerizekalı dediler, neden böyle bir çocuğu topluma sokuyorsunuz gibi birçok hakarete maruz kaldım. Çok kötü bir olaydı. İnsanlarımız duyarlı değil, insanımız daha normal bir çocuğa bile nasıl davranacaklarını bilmiyor. Sen 7 yaşındaki bir çocukla kendini nasıl bir tutabiliyorsun ki? O yüzden toplumumuz bu konuda çok fazla geride diye düşünüyorum. Çocuğunuz AVM’de yerlere yatıyor, öfke nöbetleri geçirebiliyor. Ben artık insanların bakışlarından rahatsız olmuyorum. Kimseyi görmüyorum ve iki çocuğumla tek başıma dışarı çıkabiliyorum. Geziyoruz, eğleniyoruz, geliyoruz. İnsanların bakışlarını görmemeyi öğrendim artık karşımdaki insanın bir şey söylemesine fırsat vermiyorum. En önemlisi insanların bakışlarını artık görmüyorum. Çünkü benim çocuklarımdan daha değerli bir şey yok.