“Kelimelerim Ötesinde-Bir Otizm Hikayesi” kitabının yazarı Pınar Küçükaras, kitabı, fikirleri ve yaşamıyla otizmli çocuk annelerinin yakından tanıdığı ve birçok annenin hayata bakış açısında iz bırakmış bir anne.

Sizi ve Ömer’i biraz tanıyabilir miyiz?
Ömer şu an 21 yaşında. Ben 45 yaşındayım. Genele göre belki erken yaşta anneliği tatmış oldum. Bunun da bizim hayatımızda bir avantaj olduğunu düşünüyorum. Ömer, zor bir hamilelikten sonra “acaba sağlıklı doğacak mı” diye beklediğim ilk bebeğim. Beş altı  ayını  yatarak, istirahatle geçirdiğim bir hamilelikti. Ömer erken doğması gereken bir bebek oldu. Sezaryenle, doğuma iki buçuk hafta varken dünyaya geldi. Gürbüz, keyifli ve çok iştahlı bir bebekti.

Ömer ile ilişkiniz nasıl?
O dünyaya geldikten sonra tecrübesizliğimden ve  anneliği 24 yaşında yaşıyor olmamdan kaynaklanan bir takım sıkıntılar yaşadık. Korkuyordum, anneliği sindirmiş değildim. Bir karar aldım, “Ben doğal bir anne olacağım, çocuğumu saatlere bağlamayacağım, oyun oynaması, uykusu bebeğim nasıl istiyorsa o şekilde gelişecek, gün içerisinde programlara kendimi bağlamayacağım ve onun istediği biçimde yaşayacağım” dedim. Bunları anlatıyorum çünkü ben hala Ömer’in istediği biçimde yaşıyorum. Bu kadar yıl içerisinde değişmeyen şeylerden biri bu oldu. Benim hayatım Ömer’in ritmiyle dönüyor. Bunu eleştiren uzmanlar da oldu. Ömer 8 yaşındayken ilk görüşmemizde “Mutlu musun sen, rahat mısın” diye sormuştu Amerika’daki doktorumuz. “Mutluyum, rahatım, hayatımı gayet güzel idare ediyorum” demiştim. Doktorumuz da “Hayır, sen rahat  değilsin. Sen çocuğun rahatını kendi rahatın olarak kabul etmişsin. Mesela herhangi  bir yerde yedi – sekiz dakikadan fazla oturamıyorsun. Oğlun ayağı kalktığında  sen de onunla birlikte ayağa kalkıyorsun ama bundan gocunmuyorsun. Mutluluğunun sebebi bu. Bunu esnetmen lazım” demişti. Bunu daha sonra Türkiye’deki eğitmenlerimiz de söyledi. Zaman içerisinde en çok çalıştığım konulardan biri bu oldu. Hayatımıza en önemli desteği veren ilk uzman Psikolog Cafer Çataloluk’tur. Onunla birkaç yıl birlikte çalıştıktan sonra bana söylediği şey şuydu: “Ömer’in bir şeyi başarmasını istiyorsam önce seni ikna etmek zorundayım. Yapacağına senin inancın yerindeyse Ömer’in yapmasını sağlıyorsun.” Nereden bakarsanız bakın anne ile çocuk arasındaki bağ, özellikle çocuğun anneye ihtiyacı normal gelişen çocuklardan daha fazla ise, kopmuyor. Bunun bazen hastalıklı bir hale gelme ihtimali de var. Ben ne kadar sağlıklı yürütüyorum bu ilişkiyi bilemem ama şu an seyahatlere çıkabiliyorum. 5-6 gün uzakta kalabiliyorum Ömer’den.

Geçmişten ve tanı almanızdan bahsedelim biraz… Ömer’deki farklılığı nasıl fark ettiniz?
Ömer’in teşhisi “regresif atipik otizm”. Yani geriye dönüş yaşadığı bir dönemden bahsediyoruz gelişiminde. Bebekken ağrılı orta kulak enfeksiyonu yaşıyordu, gıda alerjileri vardı. Gıda alerjisi derken 1997 yılından bahsediyorum, bu dönemde  gluten kazein introlansının adı bile geçmezken geçmişken Ömer’le ilgilenen doktorlar süt ve buğday alerjisi olduğunu teşhis edebilmişlerdi. Bu çok da büyük kazanımdı bizim için. O dönemde yaşadığı şeylerin aslında üzerinde biraz daha fazla durabilseydik, bir buçuk yaşından sonraki dönüşünün bu kadar sert olmayabileceğini düşünüyorum. Ömer’in geriye dönüşündeki milat ise bir yaşında olduğu aşılardır. Bu aşılardan sonra keskin bir düşüşü var Ömer’in. Göz kontağını birkaç ay içerisinde kaybettiği, kendi dünyasına bariz bir şekilde çekildiği bir dönem var. Ömer bir buçuk yaşındayken kardeşi dünyaya geldi. Uzaktan bakıldığında Ömer’in kendine dönmesi, kardeşini kıskanmasını hemen çağrıştıran bir şey. Bir de genç, tecrübesiz, çocuğun her istediğini yapmaya hazır, çok endişeli bir anne var uzaktan baktığınızda. “Çocuk konuşmamaya başladı, bana bakmıyor, benimle oyun oynamıyor” dediğimde “Kardeş kıskançlığını bu, anne de biraz abartıyor” hissiyatı vardı. O yüzden resmi teşhisi alana kadar biraz oyalandık. Teşhisi almamız Ömer’in üçüncü yaşından beş gün önceye geliyor. Bir buçuk yaşındaki o geri dönüş iki buçuk yaşına kadar artarak devam etti. Biz o arada bunu engellemek için uzmanlarla konuşuyorduk ama otizm telaffuz edilen bir kelime değildi, kardeş kıskançlığı birinci odaktı.

“Farklılık var” endişeniz aileniz tarafından da abartılı bulundu mu?
Evet, ama bunu aklında soru işareti olan tüm anneler yaşıyor. Gider annesiyle, kayınvalidesiyle, kardeşleriyle, anne olan arkadaşlarıyla konuşur herkes. Genel olarak bizim karşımızdakini üzmemek gibi bir yaklaşımımız var. Bu durumda çoğu zaman yok “canım erkek çocuk, geç konuşur, benimki de şu yaşta konuşmuştu” gibi yorumlar oluyor. Aile olarak ise kendimizi üzmemek gibi bir alışkanlığımız var. Çünkü onun da yeğeni, onun da torunu. Kondurmamak sıkıntısı var. Benim ailemde iki kutup vardı. Bir grup “Yok canım, Pınar işte, yine takıldı” diyordu. Bir grup ise “Bir şeyler yanlış gidiyor” diyordu. “Yanlış gidiyor” diyenler benim anne ve babamdı. Benim için iki kutup  arasında kalmak zorluydu tabii ama onların endişesi daha kolay teşhis almamıza da sebep oldu. Çünkü onlar iki çocuk büyütmüş kişiler olarak başka gözle bakıyorlar. Anneannenin dedenin torununun sıkıntısının farkında olduğu, anneye babaya kabul ettirmekle uğraştığı yaşanmışlıklar olduğunu daha sonrasında da gördüm, uzaktan izledim. Onların tecrübesi önemli çünkü biz daha birinci çocuğumuzu büyütürken bazı şeyleri gözden kaçırabiliyoruz.

Teşhis ve tanıdan sonra nasıl bir yol izlediniz?
Ben çok şanslıydım. Öncelikle tanıdıklarım vasıtasıyla doğru  yaklaşımla bize yol gösterebilecek bir doktorla tanıştım. Doktorumuz bize “Yanılıyorumdur umarım ama otizme benziyor” dedi. Otizmin ilk defa bir uzman tarafından telaffuz edilişi ailenin hayatında çok önemli. Bunu söylediğinizde bir sürü soru işaretine, bir sürü belirsizliğe yol açıyorsunuz ailenin aklında. Teşhis ne olursa olsun aslında yol bir: Eğitim alacak. Doktorumuz “Vakit kaybetmeyeceksiniz, sonuç ne olursa olsun eğitime ihtiyacı var” dedi ve bu arada bizi işitme testlerine yönlendirdi. İşitme testlerini yapan doktor Ömer’in öfke nöbeti yaşamasından testi tam olarak yapamamış olmasına rağmen bana “Testi yapıp yapmamam önemli değil. Ben duyduğunu anladım ama tabii ki derinliğine test edebilmiş değilim. Bundan vazgeçmiş değiliz ama siz hemen şu eğitim merkezine gidiyorsunuz, hemen uzmanlarla görüşmeye başlıyorsunuz” dedi, bize bir eğitim merkezi tavsiye etti ve bana da çok güzel bir öğüt verdi: “Senin haftada bir gün annelikten izne ihtiyacın var!”

Kendinize bu izni verebildiniz mi?
Biraz yapabildim. Haftada bir gün olmasa da haftada birkaç saat kendime izin verebildim. Daha sonra Cafer Bey’in de bana ilk söylediklerinden biri oydu. “Benim seninle ayrı çalışmam lazım çünkü eğer anne sağlam değilse çocuğa destek olması mümkün değil” dedi. Benim annelikten izinlerim  bana  özel terapi seanslarına gittiğim günlerde oldu. Seansa giderken yolda iki üç saat geçirdim, yol boyunca kendi başıma müziğimi dinledim, seanstan çıkıp belki çay-kahve içtim, o izinlerimi az da olsa kullandım.

“Kelimelerim Ötesinde-Bir Otizm Hikayesi” kitabını yazma fikri nasıl oluştu?Kitabım ilk olarak 2005 yılında Kelebek Yayınevi tarafından yayınlandı. Daha sonra 2009’da başka bir yayınevi ikinci kere yayınladı. Yazma fikri benim değil. Full time annelik yapmak zor bir şey. Özel bir çocukla ve kardeşiyle tam zamanlı annelik yapmak daha zorlu bir şey. Yakın bir dostum, yine yayıncı bir dostuyla bir gün demişler ki “Pınar’a bir roman tercümesi verelim, oyalansın.” Ben o zamana kadar hiç kitap tecrübe etmemiştim ama fikri mutlulukla karşıladım. Benim için çok güzel bir pencereydi. Romanı çevirdim, fena da bir iş olmadı, yayınlandı Türkçe haliyle. Birkaç ay sonra yayınevinin sahibi “Seni üzmeyecekse otizmle ilgili araştırmalarını, doktorlarla konuşmalarını, otizmle ilgili birikmiş bilgini bir kitapla paylaşmanı istiyorum” dedi. Bu beni üzmedi, aslında tam tersine yazmak iyi geldi. Çok kolay yazdığım bir metin oldu. Üç ay içerisinde yazdım ve olduğu gibi de yayınlandı. Yıllar sonra hâlâ kitap vasıtasıyla tanıştığım dostlarım var. Bu benim çok mutlu ediyor. Yıllar sonra hâlâ “kitabınızı okudum, söyledikleriniz benim çok işime yaramıştı ya da “okudum, yalnız olmadığımız gördüm” diyen anneleri bilmek benim için çok büyük bir mutluluk. Çok fazla düşünmeden, akışıyla yazdım kitabı ve mümkün olduğunca da kendi sıkıntımı hafife alarak yazdım. Çünkü biliyordum ki bunu okuyan anne, özellikle de ilk teşhis aşamasındaysa umuda ihtiyaç duyuyor.

Otizm alanında farklı çalışmalarınız var mı?
Otizmi kendine çalışma alanı olanak seçen cesur annelerden değilim. Genel davranışım bu oldu çünkü otizm çok zor bir mücadele ve bu mücadele zaten hayatınızın her anında var. İş hayatınızı bundan ayrı tuttuğunuzda otizme göre kolay zaferlerin olduğu bir başka açılıma sahip oluyorsunuz. Kendi çocuğumla uğraşırken başka çocukların mücadelesine de dahil olmak bana zor geldi belki de. Otizm çok fazla enerjimi alıyor.  Bu arada yanlış anlaşılmasın, oğlumu ve oğlumun hayatımdaki varlığını otizm olarak tanımlamıyorum. Onu oğlumla ilişkim olarak tanımlıyorum. Otizmler ilgili sürekli bir araştırmalar yapılıyor. 15 yıl öncesine kıyasla inanılmaz çok bilgi var ortada. Ben artık yaptıklarımın yeterli olduğunu, bundan sonra yapmam gerekenin Ömer’in mutlu olması olduğunu düşünüyorum. Çocuğumla biz mutlu olalım. Hayattaki birinci amacımız bu.

Ömer’in okul süreci nasıl geçmişti?
Hem kolay, hem zordu. Okulu 2000’lerin şartlarında tarif etmek lazım bir kere. Kaynaştırma eğitiminin yönetmelik olarak daha yeni başladığı, uygulamanın olmadığı zamanlardan bahsediyoruz. Biz bu konuda çaba göstermeye gerçekten kendini adamış bir özel okulla çalıştık. Onlar ana okul yaşından itibaren özellikle  otizmli çocukları normal gelişen çocukların bulunduğu binanın içerisinde özel bir sınıfta tutan, onlarla bir arada eğitim veren, gerçekten farklı bir okul olarak karşımıza çıktılar ve ben Ömer’i oraya kaydettirdim. Benim için çok kolay oldu. Çünkü kaynaştırma eğitimi ile uğraşmadım. Normal okul müfredatı içerisinde Ömer’in nasıl yer alacağı ile uğraşmadım. Otizmi bilmeyen velilerin önyargısıyla uğraşmadım. Çünkü okul zaten velilerine tanıtıyordu. Diyordu ki “Bu bizim misyonumuz. Biz bu çocuklarla özel çalışmamıza devam edeceğiz, sizin çocuklarınızın eğitiminden ayrıdır ama bir arada olmaları gerekir. Çocuklarınız da siz de kabul içerisinde bu eğitimi yaşayacaksınız.” Bu yüzden hayat daha kolaydı. Zorlu olan kısımları da tabii vardı. En basitinden otizmli bir çocuğu  her sabah sekiz buçukta kaldırıp okula göndermek çok da kolay olmuyordu elbette. Bu bizim hayatımızın normali tabii.

Kardeşi Zeynep’in eve gelişi Ömer’i nasıl etkilemişti ve geçen yıllar içinde ilişkileri nasıl ilerledi?
En zoru gelen kardeş için, sonradan gelen için. Çünkü o, zorlu bir hayatın içine doğuyor. Normal uyku düzeni, normal yemek düzeni olmayan bir ev hayatı düşünün. En basit örneği Ömer gece beş altı gibi uyurdu, Zeynep sabah 7’de uyanırdı. Anne uykusuz hatta anne vampir. Ne kadar ilgi gösterebilirsiniz o tükenmişlikle kardeşe? Bu tartışılan bir şey. Ben de yeterince ilgi gösteremediğimi ve Zeynep’in ilk çocukluğunun çok zor olduğunu düşünüyorum ama bunun yanı sıra Zeynep’in başka kazanımları var. Bu zorluğu gördü, kendi ayakları üzerinde durması gerektiğini de erken öğrendi. Aralarında inanılmaz bir  sevgi ilişkisi var ama Zeynep hep yüz vermeyendir, Ömer ise kovalayandır. Kardeşin etkilenmemesini sağlamak çok zor bir şey. Bunun için büyük ailenin devreye girmeyi lazım. Biz şanslıydık anneanne, babaanne, dedeler, amca herkes yapabildiğince devreye girdi ve biz Zeynep’in bakımını aslında imece usulü yaptık. Her evin ayrı düzeni var o yüzden odasını toplamak, düzenli ve uygun yemekler yemek gibi alışkanlıklar Zeynep’te zor gelişti. Ben çok kalbimi kıran şey Zeynep’in dört yaşlarındayken söylediği bir şeydi. O kadar kuralsız, o kadar zoruz ki evin içerisinde, terapiden terapiye koşuyoruz, arada öfke nöbetleri yaşanıyor, o öfke nöbetlerinin arasında o uykusuzluk içinde ne kadar enerjiye sahipsem o durumdayım, sabırsızım, hayat hep böyle geçiyor. Bir gün dedim ki kuralları uygulayayım. Zeynep’e “Bunları toplasana”  dedim. “Ömer toplamıyor ama” diye yanıt verdi. “Hayır kabul etmiyorum, o toplamıyorsa ben de toplamayacağım” dedi. Hadi bakalım ne yapacaksınız? Bir sonraki deneyişimde tarif ettim. “Bak Ömer’in özel bir durumu var. Ben ona bunu öğretmeye çalışıyorum ama sen bunu öğrendin, gerekliliğini biliyorsun, o yüzden senin kendi kurallarınla yaşaman lazım, senin hayatın daha başka, onun hayatı daha başka” diye anlattım. Burada bekleyeceğiniz cevap ne olur? “Keşke ben de hasta olsaydım” olur mu! Bu beni çok üzmüştü. Ama şu bir gerçek ki Ömer’in Zeynep’in bugünkü karakterine çok büyük faydası var. Çünkü Zeynep büyük bir kabulle ve duygusallıkla gelişti.

Eğitim dışında neler yaptınız Ömer’in büyüme sürecinde?
Bütünsel yaklaşım deniliyor sanırım bizim yaptıklarımıza. Bir grup doktor özellikle 90’larda birbirinden bağımsız olarak başladıkları araştırmalarda aşağı yukarı aynı sonuçlara ulaştılar. Bu sonuçlardan biri de bizim çocuklarımızın sindirim sistemi sıkıntıları ve vücutlarında bazı maddelerin yeterli olmayışıyla ilgili sonuçlardı. Mesela B12 vitamini eksikliği, mesela sağlıklı bir bağırsak florasının olmayışı… Çocuğun sağlığını herhangi bir birey olarak bu yönde geliştirmek için bazı tedavilere başladık. Vitamin mineral takviyelerinin gerçekten önemli faydaları olduğunu gördüm. Yine bizi çok iyi yönlendiren doktorlarımızdan biri  Dr. Seyrani Türkaslan Ömer’i ve Zeynep’i bebekliğinden beri takip eden çocuk doktoruydu. Seyrani Bey bana şunu söyledi: “Ömer’in hareketliliğini, hiperaktivitesini ilaçla baskılamayalım, dayandığımız yere kadar dayanalım. Eğer dayanabiliyorsak o kendi sınırları çerçevesinde normal hareket etmeyi öğrensin. Ayrıca sen bulduğun tedavi  yöntemlerini, araştırmaları, okuduğun şeyleri benimle paylaş, bir zararı yoksa niye yapmayalım?” Çocuğa yüksek doz C vitamini vermenin ne zararı olabilir, buğday yememesinin ne zararı olabilir? Bu aslında annenin hep kendinden feda ettiği tedavi yöntemleri. Buğday yedirmemek demek içinde un olan her şeyden çocuğu sakınmak demek. Bu da sokakta hiçbir şey yedirmeyip her şeyi sizin pişiriyor olmanız ve üstüne sonuçları güzel olmayan şeyleri yeme zorluğu çeken bir çocuğa yedirmeye çalışmanız demek. O dönem öcü kabul edilen bir şeydi bu diyet. Doktorlar genellikle “yapmayın” diyorlardı. Çekincelerini de anlıyorum ama çocuğun sağlıklı gelişimi açısından bir faydası varsa hayatından ekmeği çıkarmanın tıbbı olarak ne zararı var? Ömer’in tedavisinde en önemli adımlardan biri buydu. İkincisi vitamin mineral takviyeleriydi. Bunlar tabi ki kişiye özel tedaviler. Tabi ki çocuğun test edilerek, buna ihtiyacı varsa ve mutlaka doktor kontrolünde yapılması gereken tedaviler. Diğer yandan yine bir dostum sayesinde homeopatiyle tanıştım. Dostum Mısırlı bir hanımdı ve otizmli bir yeğeni vardı. O da bu tedavi yöntemiyle İngiltere’de tanışmış ve zaman içinde çocuğun hayatındaki faydaları görmüş. Ömer’e zarar vermeyeceğine kanaat getirdim, “niye yapmayalım” dedim ve Kahire’ye gittim. Bu şekilde başladık ve fayda gördük, hâlâ da fayda görüyoruz. Ama mutlaka uzmanıyla yapılması gereken bir tedavi. “Şu iyi geliyor” diye başlanacak bir şey değil. Tedavilerin hepsi bir bütün. En fazla fayda aldığım tedavilerden biri de Neurofeedback. Ben hepsini bir arada yaptım.

ÖÇED’in ve diğer STK’ların çalışmalarını takip ediyor musunuz?
ÖÇED olarak ihtiyacımız olan bir bilgi dağarcığını tekrar  karşımıza çıkartıyorsunuz ve yenilenen bilgiyi bize sunuyorsunuz. O yüzden çalışmalarınız kesinlikle çok değerli. Yeni teşhis almış annelerle karşılaştığımda benim söylediğim bir şey var. Bunu bana kimse söylememişti ben söylüyorum: Geçecek. “Ama nasıl geçecek?” diyorlar. Geçecek merak etme. Bu dönemin geçecek, hayatın daha rahat olacak. Bu “geçecek” çocuk normal bir yetişkin olarak üniversiteye gidecek, askere gidecek, evlenecek, meslek hayatına atılacak anlamında bir geçecek değil. Bizim hayatımız kökünden değişti aslında. O hayata bizim evrilmemiz zaman içinde gerçekleşecek, zorlukların çoğu bu yüzden. Diğer yandan çocuğun yaşadığı  sıkıntılar eğer gereken eğitimi alıyorsa bu  yoğun eğitimle azalmaya başlayacak. O da hayata alışır olacak. O yüzden geçecek.  Siz hem bilgiyi hem tecrübeyi paylaşıyorsunuz. Bizim gibi “geçecek” diyebilen annelerle konuşuyorsunuz. Belki yeni başlayan anne babalara bu biraz olsun umut veriyor olabilir. O yüzden de çok değerli. Ben hep pozitif bir şeyler paylaşılması  gerektiğine inanıyorum.

Benim sivil toplum kuruluşlarıyla bir çalışmam yok. İş hayatım zaten günümün büyük bir bölümünü alıyor. Bu da benim tercihim aslında. Ama gerektiği yerde ben de anne olarak tecrübemi paylaşarak faydalı olmaya çalışıyorum. Bizi bilenlere değil, bilmeyenlere kendimizi anlatmak farkındalık için önemli. Mesela kızımın okulunda beni ve Ömer’i  anlayan, bu konuyla hiç alakası olmamış, merak edip, soru soran ve hayatımıza sevgi ile katılan dostlarımız var. Farkındalık böyle bir şey bence. Hayatına değmeyeni farkında yapabilmek önemli. ÖÇED’in bu konuda da faaliyet gösterdiği çok güzel projeleri var, çok başarılı çalışmalar olacağını umuyorum.