13 Eylül’de Fransa’nın Nice kentinde gerçekleşen Otizm Dünya Kongresi’nde neler tartışıldı? Dünya otizme nereden bakıyor? Kongreyi takip eden Pınar Gogulan izlenimlerini aktardı.

Pınar Gogulan Otizmli Birey Annesi

8 yaşındaki oğlum Can Leo’nun okula kaydı sırasında yaşadıklarımız derinden üzmüştü beni. Benim çocuğum şanslıydı, onun hakkını savunan, çekinmeden oğlunun eğitim hakkı için gerektiğinde her kapıyı çalacak bir ailesi vardı. Peki ya başka çocuklar? Ötekileştirilen, dışlanan, ‘hasta’ veya ‘engelli’ etiketi yapıştırılan, bırakın okulu, restorana sokulmayan, dolmuşa alınmayan, site havuzundan çıksın diye parmakla gösterilen, sınıf öğretmeni tarafından saçı çekilen, akran şiddeti gören? Toplumsal hatta küresel bir sorundu otizm konusundaki cehalet. Bir şeyler yapılmalıydı. Yapmalıydım. Yapmalıydık. 10 Eylül’de Avrupa Otizm Birliği’nin web sitesinde gördüm ilanı. 13 Eylül’de Otizm Dünya Kongresi vardı.

Bir Can annesi daha var kalbime yakın, sızımı hisseden, Zeren Hanımcığım, kıymetlim. Hadi dedim, gidiyoruz! “Pınar Hanım, 3 gün sonra bu kongre!” diye yükseldi. “Biliyorum. İyi ki dün değildi. 3 günümüz var!” diye cevap verdim. Kararlılığımı hissetmiş olacak, dahil oldu yolculuğuma.

İki anne 12 Eylül’de Fransa’nın Nice şehrine doğru yola çıktık. Kongre sabah 9’da başlıyordu, yarım saat önce kapıda olalım istedik. Ancak kongre merkezine yaklaştığımızdaki şokumuzu anlatamam. Önce Rock konserine geldik sandım. Binlerce insan içeri girmek için sırada. Yüzlerce demiyorum, abartmıyorum, binlerce insan akın akın, o kuyrukta, içeri girmeyi bekliyor. İçinde otizmli bireylerin de olduğu bir kuyruk bu. Salona girdiğimde ikinci şokumu yaşadım. 3000 kişilikmiş salon. Ayakta dinleyenler, yerlere oturanlar var çünkü 3000 koltuğun hepsi dolu! E dışarıda da hala kuyruk var. “5000 kişi otizm için mi burada?” diye sordum ister istemez. Nice Belediye Başkanı Christian Estrosi mikrofondaydı. 34 senedir Paris’te geçen bir organizasyonun, 35.’sinin kendi şehrinde olmasının coşkusunu yaşıyor. “Otizm toplumsal sorumluluğumuzdur,” diyor. Belediye başkanı olarak, Nice şehrinin otizmli bireylere kollarının ve kapılarının her zaman açık olduğunu, onların daha güvende, daha sağlıklı, daha huzurlu, daha özgür olmaları için tüm belediye teşkilatının canla başla çalıştığını, onlara özel restoran ve cafeler açıldığını, meslek edinmeleri, doğru eğitimi almaları, gerçek potansiyellerini gerçekleştirebilmek için hem kişisel hem de tüm ekibiyle projeler üretip, hayata geçirdiklerini vurguluyor. Toplumun gelişimi ve dönüşümüne destek olduğumuz için tüm katılımcılara teşekkür ediyor.

Birden herkes ayağa kalkıyor, sessizce ellerini havada sallamaya başlıyorlar! Anlıyorum ki salon bu şekilde alkışlıyor! Neden biliyor musunuz? Salondaki otizmli bireyler alkış sesinden rahatsız olmasınlar diye. Göz yaşlarımı tutamadım. Tüm dünya otizm için kenetlenmiş, otizme, otizmliye sahip çıkıyordu. Avrupa Otizm Birliği Başkanı ve otizmli annesi Zsuzsanna Szilvásy aldı mikrofonu. Kendi yolculuğunu anlattı. Tanı ilk konduğunda yaşadığı şoku, çevresinden aldığı tepkileri, hissettiği derin acıyı ve suçluluk duygusunu. “Seneler içinde fark ettim. Ben iyi değilim. Ama ben yeteri kadar iyiyim! Siz de yeteri kadar iyisiniz. Bu sizin suçunuz değil. Bir ayıp da değil! Bu hayatın gerçeği. Farklıyız evet. Ama biz de yeteri kadar iyiyiz!” diyerek hepimizin kalbine dokundu. İngiltere, Fransa, Avustralya, İsveç, Belçika, Rusya, Almanya, İskoçya, Macaristan, Hollanda kongreye katılan ülkelerdendi. Panellerden ve farklı çalıştaylardan oluşan kongrede otizme tüm kariyerlerini ve yaşamlarını adamış çok değerli psikiatrlar, nörologlar, özel eğitim uzmanları, psikologlar, akademisyenler, sosyal hizmetler uzmanları araştırmalarını ve çalışmalarını paylaştı.

Kongrenin Teması: Kaynaştırma & Değişim

Sadece okulda kaynaştırma değil, her bir çalıştay toplumda kaynaştırma, meslek edindirmeye yönelik eğitimler ve toplumun daha iyiye değişim ve dönüşümünü sağlamak, toplumu doğru eğitmek ve bilinçlendirmek için gereken eğitimler, eğitimde yeni teknolojiler ve teknolojiyi eğitim için doğru kullanmak üzerineydi.

İngiltere’den Simon-Baron Cohen (Cambridge Üniversitesi Uzman Psikoloğu) Otizmde Cinsiyet Farklılıklarını Anlamak (Understanding Sex Differences in Autism) seminerinde; otizmli çocuklara ‘cinsellik’ eğitimleri, biyolojilerindeki farklılık, farklı cinsiyetlerde otizmin nasıl kendisini gösterdiğini, farklı cinsiyetlerden otizmlilerin birbirlerinden ayrıştığı ve birleştiği noktaları anlattı.

Otizmde Eğitim ve Okula Erişim Olanağı panelinde Fransa, İngiltere, Hollanda, Belçika, Rusya kaynaştırmayı nasıl başarılı hale getirdiklerini anlattılar. Her bir konuşmacının ve çalıştayın değerlendirmelerini eklemek isterim ama inanın sayfalar yetmez. Bizim için en dönüştürücü ve sarsıcı olanları özetlemek gerekirse:

  1. Otizmli çocuklar öğrenebilir mi diye bir soru yok! Doğru soru otizmli çocuklar nasıl öğrenir? Kaynaştırma yapılsın mı? Sorusu da asla söz konusu değil! Doğru soru: Kaynaştırma en sağlıklı nasıl yapılır? Her bir otizmli çocuğun sosyal ve akademik gelişimi için çok sağlam bir ekibe ihtiyaç vardır. Bu ekipte anne, baba, tüm aile bireyleri, yaşam koçu/mentorü, psikiyatr, psikolog, özel eğitim uzmanları, sınıf öğretmeni, sınıf içi akranlardan oluşan bir veya birden fazla ‘buddy’, duyu bütünleme terapisti, konuşma terapisti, sosyal hizmetler otizm uzmanı olmalıdır.
  2. Bu ekipteki her bir bireyin de süpervizörü ve destek aldığı bir ekip olmalıdır. Örneğin, mentörlük eğitimleri açılmalı ve mentörlerin de süpervizörleri olmalı ve aynı zamanda da senede bir veya iki kez bir psikologla görüşmesi sağlanarak desteklenmelidir.
  3. Buddy – akran iletişimi ve akranlarla bağ ve iletişim kurmak için muazzam bir yöntemdir. Buddy’i zorla seçemezsiniz. Bir sınıfta Otizmli bir çocuğa Buddy’lik etmeyi zaten gönüllü seçecek çocuklar olacaktır. Buddy olmayı seçtikten sonra, o çocuğa doğru ve müdahalesiz destek vermek önemlidir. Bir Buddy bir psikoloğun veya özel eğitimcinin beş seansta öğretmeye çalıştığını 5 dakikada öğretebilir. Buddyler otizmli arkadaşlarına destek vererek kazandıkları tecrübe sayesinde Avrupa’da ve Amerika’da Üniversite’den burs kazanma şansı yakalıyorlar.
  4. Otizm bir hastalık değildir ki tedavi edebilesin. Otizmli beyin farklı nörolojik gelişim gösterir. Bu beyne göre yaşamı kolaylaştırıp anlamlaştırabilirsiniz. Onu tedavi edilebilir bir hastalık olduğunu savunur veya düşünürseniz çağın gerisinde kalırsınız.
  5. Normal çocuk, otizmli çocuk diye ayıramazsınız çocukları. Avrupa’da bununla ilgili sıkı yasalar var. Kullanılması doğru olan: ‘Tipik Nörolojik Gelişim Gösteren Çocuk’ / ‘Otistik Nörolojik Gelişim Gösteren Çocuk. İkisi de gelişiyor anlayacağınız. Sadece beyinleri farklı gelişiyor.
  6. Otizmli nörolojik gelişim gösteren çocuklara 2 boyutlu eğitim sistemiyle öğretemezsiniz. Kaynaştırma eğitimi en doğru ve sağlıklı vermek için ekip kollarını sıvamalı. Ancak özel eğitimde akademik bilgiyi 3 boyutlu materyallerle desteklemelisiniz. Yine vurgulamak isterim: Öğrenebilir mi sorusu literatürde yok! Sormamız gereken: Nasıl öğrenir?
  7. Otizm kaynaştırmalı üniversiteler, meslek edindirme sertifika programları, müzik veya resim veya spor alanında yetenek gösteren çocuklar için üniversite programları oluşturulmalı. Çalışır mı? Para kazanır mı? Kendine bakar mı? Doğru soru asla değil! Nasıl çalışır? Nasıl üretir? Nasıl üniversitede okur? En iyi eğitimi nasıl alır? Topluma nasıl katkı sağlar?
  8. Her ülke, özel eğitimde ve kaynaştırmada kendini ispatlamış ülkeler dahil, sunumlarına önce ‘Gelişim Alanlarımız’ diye bir bölümle başladılar. Yani, otizmde hala takıldıkları, zorlandıkları, kendilerini yetersiz buldukları alanları dürüstçe ve açıkça belirttiler. Başardıkları teknikleri daha sonra paylaştılar. Özetle, Avrupa, Amerika, Avustralya hala öğreniyoruz. Daha iyisini nasıl yaparız diye sorguluyoruz diyor. Ama gelişim alanlarında: Her otizmli çocukla ilgilenecek devlet destekli bir mentör sağlamak ve mentörleri doğru desteklemek ve eğitmek var. Otizmli çocukların eğitim alanlarını (parklar, parkurlar, duyu bütünleme alanları, iç dış mekanlar) arttırmak var.
  9. Teknoloji şirketleri otizm üzerine ciddi fonlar ve hibelerle eğitim destekleyici materyaller üretiyorlar. Beni en çok etkileyenleri pekiştireç olarak kullanılan robot ve simülatör oldu. Simülatörü taktığınızda otizmli bir bireyin okul, otobüs ve restoran deneyimini bire bir hissediyorsunuz. Ülkemizde tüm okullarda ve özel eğitim merkezlerinde bu simülatör olmalı ki hem akranları, hem öğretmenleri, hem de veliler konuda daha hassas olabilsinler.
  10. İki otizmli yetişkin sahneye çıkıp eğitim hayatlarını ve nasıl meslek edindiklerini, çalışma hayatlarını anlattı. Jean Francois ellili yaşlarda bir otizmli. Sosyal hizmetlerde kendisine koçluk yapan bir mentörü var. Otuz yıldan fazladır çalışıyor. Otizm kaynaklı öfke ataklarını geri dönüşüm fabrikasında plastik şişeleri yumruğuyla kağıt haline getirmiş bir sene. Ve öfke atakları iyileşmiş. Temizlik takıntısını hastanelerde ameliyat cihazlarını ve odalarını temizleterek çözmüşler. Çiftlikte, otelde, hastanede, okullarda, otomotivde çalışmış ve emekli olmak üzere. Emekli olsam da çalışacağım çünkü dünyayı gezmeyi çok seviyorum diyor. Gittiği ülkeleri gururla anlatıyor.

Amerika’da Marcus Autism Centre kurucusu psikolog Ami Klim şöyle dedi: “Her sabah uyandığımda, acaba bugün Amerika’da kaç otizmli çocuk doğdu? diye soruyorum kendime. Şu anda 58 çocuktan 1’i otizmli doğuyor. Otizmli bireylerin azınlık olmaktan çıktığı bir döneme doğru gidiyoruz. Bu hepimizi ilgilendiren bir durumdur.” Otizmlilerin sosyal beyinlerinin desteklendiği akademik olarak en sağlıklı öğrenme modellerinin oluşturulduğu bir eğitim sisteminin vazgeçilmez olduğunu vurguladı. Her bir otizmli birey meslek edinmeye, aile kurmaya, hatta ebeveyn olmaya teşvik edilmelidir. Amerika’da otizmli anne ve babalara da eğitim programları oluşturulduğundan bahsetti. Erken tanının önemini de vurgulayan Klim, erken tanıyı mümkün kılan cihazlar icat ettiklerini ve ürettiklerini söyleyip bu cihazlar sayesinde 15-18 aylık tanı konmuş ve hemen özel eğitime başlatıldığı bireylerin gelişimlerinden bahsetti. Otizmli çocukların ebeveynlerine çok iş düşüyor, evet. Ama hepimizin otizm için çok işi var, kaybedecek bir saniyemiz bile yok. Dernekler, sivil toplum kuruluşları, Milli Eğitim Bakanlığı ve ME Müdürlükleri, belediyeler , öğretmenler, Rehberlik servisleri, psikologlar, herkes otizm konusunda bilinçlendirilmeli, projeler üretmeli ve projeler hayata geçmeli.

Kongreden dönerken sormadan edemedim kendime; neden Türkiye yoktu bu kongrede? Neden Türkiye’de düzenlenen uluslararası ABA ve otizm konferanslarına katılımlar bile binli sayıları bulamıyor? Üç maymunu oynamaya, görmezden gelmeye, yok saymaya daha ne kadar devam edeceğiz? Bugün Can Leo’mun okulunda Bireysel Eğitim Programı toplantısı yaptık, toplantıdaki herkesle kongre izlenimlerimi paylaştım. Toplantı sonunda rehber öğretmenimiz Öznur Hanım ‘otizm’ ile ilgili tüm projelere beni dahil edin, okulumuzda da herkesi bu konuda bilinçlendirelim Pınar Hanım dedi. Kendisine şöyle dedim: “Şu an 1 öğrenciniz otizmli. Yakında her sınıfta, en az 10 öğrenciniz otizmli olacak! Kolları ne kadar erken sıvarsanız, o kadar iyi!”

Siz kollarınızı sıvadınız mı?

Sevgi ve Şükranlarımla…