19 haftalık hamileyken bebeğinin hidrosefali olduğunu öğrenen  Şahsine Büşra YAYLACI, “Aybars zaten kas hastası olarak doğdu ama bizim  hesabımızda göz hiç yoktu. Yani görmemesi bizleri çok etkiledi”  diyerek yaşadıklarını anlatıyor.

Özel gereksinimli bir çocuk annesi olarak sizi biraz tanıyabilir miyiz?

Merhabalar Ben Şahsine Büşra Yaylacı, 32 yaşındayım. Endüstri mühendisiyim ve okul öncesi öğretmeniyim. 2012 Sakarya Üniversitesi Endüstri Mühendisliği’nden mezun oldum ve devamında 2 yıl kadar Hollanda menşeili bir firmada planlama koordinatörü olarak çalıştım. Uğradığım mobingler ve kadın olmamdan dolayı yaşadığım sıkıntılardan dolayı okul öncesi öğretmenliği okumaya yöneldim. 2017 Sakarya Üniversitesi Okul Öncesi Öğretmenliği mezunuyum. Öğretmen olarak çalışamadım. Çalışmayı oğlumun bakımının daha düzenli ve sağlıklı olması açısından erteledim. Şu an ise dünyaya gelmiş en değerli varlığımın anneliğini yapıyorum ve okul öncesi öğretmenliğinde yüksek lisans yapmaktayım.

Aybars’ta farklı giden bir şeyler olduğunu ne zaman fark ettiniz? 

Bizim hikayemiz anne karnında, Aybars 19 haftalık iken başladı. Okuldan yeni mezun olmuştum. Yazın sürekli yürüyüş yapıyordum çünkü Aybars’ı normal doğum ile doğurmak istiyordum. O gün yine normal bir gündü. Tarih 18.09.2017 pazartesi günü ya da hayatımın milad tarihi de diyebiliriz. O gün yürüyüş yaptım öğleden sonra tahlil sonuçlarımı almaya sağlık ocağına gittim. Sağlık ocağında tansiyonum yüksek çıktı. Kötü bir durum olmaması için hemen kendi doktoruma gittim ve o gün Aybars’ın beyninde su olduğu yani hidrosefali olduğu ortaya çıktı.

Doktorumuzun tavsiyesi ile bir perinatolog bulduk. (Perinolotolog: Yüksek Gebelik Riski taşıyan gebeler için uzmanlaşmış kadın doğum doktoru). İstanbul Üniversitesi Çapa Tıp Fakültesi’nde doğuma kadar heyete devam ettik.

Nasıl bir hamilelik geçirmiştiniz?

Aybars’a hamile olduğumu kişisel rahatsızlıklarımdan dolayı 9 haftalıkken öğrendim. Hamileliğim 19. haftaya kadar çok huzurlu ve mutlu geçti çünkü Aybars istediğimiz bir çocuktu. Geleceğini bilmek ailemiz için çok mutluluk verici bir süreçti. 19 haftalık hamilelik sonrası benim için bir stres süreci başladı. Stresimin en önemli sebebi karnımda olan bebeğimin ölüm tehlikesi ve doğumdan sonra bizleri nelerin beklediğiydi. Temelde Aybars’ı hep istedik hatta doktorların sürekli aldırın demelerine karşı geldiğimiz ve tüm doktor kontrollerine gittiğimiz için eşimi ve beni ‘inatçı aile’ diye adlandırmaya başlamışlardı. Hamileliğim stresliydi ama stresle başa çıkabilmek için sosyalleşerek doğuma bir hafta kalaya kadar sürekli halk eğitim merkezlerinde kurs almayı tercih ettim. Hikayemizin ikinci yarısı ise 36+2 haftalık hamile iken Aybars’ın hidrosefalisi nedeniyle kalp atışlarına hakim olamamasından dolayı 12.01.2018 tarihinde başladı.

Doğumdan sonra doktorunuzun tanısı neydi?

Doğumdan sonra Aybars hidrosefaliden ve prematüre doğmasından dolayı kuvöze alındı. O süreçte hidrosefali ameliyatını oldu beynine şant takıldı. Toplamda 45 gün kadar kuvöz maceramız oldu. Bu süreçte doktorlar sadece hidrosefali tanısı ve epilepsi tanısı koyabildiler. Kuvözden çıkmasına yakın bir dönemde yapılan göz kontrolünde ise gözlerinde de problem olduğu söylendi ama ilk zamanlar onun için bir tanı almadı.

Tanımız yapılan gen testleri ve Aybars’ın hidrosefali, total görme engelli, beyin anomalileri, hypotonun etkileriyle de Konjenital Musküler Distrofi yani doğuşsal kas bozukluğu olarak tanılandı.

Bir yandan lohusalık, diğer yandan bebeğinizi tıbbı ihtiyaçları… Bizim kültürümüzde ilk kırk günün ayrı bir önemi vardır. Sizin doğumdan sonraki ilk kırk gününüz nasıl geçti?

Lohusalık hayatımda yaşadığım en zor dönemdi. Bu dönemi her anlattığımda duygusallaşıyorum. Tam dokuz ay ayrılmadığınız evladınız doğumdan sonra yanınızda değil. Bu çok büyük bir boşluk. Doğumum sezaryen olmuştu hiç unutmadığım bir anım var hatta; sezaryen sonrasında ayılmaya başladığımda bağıra bağıra ‘yaşıyor mu, yaşıyor mu?‘ dediğimi hatırlıyorum. Sonrasında odaya geldim ama bebek beşiği boş sanki o an bana dünya boş gibi geldi. Aslında gerçekte de boştu ve bizler birer hiçtik… Bunu ben Aybars sayesinde çok iyi öğrendim.

Aybars 12 Ocak 2018 mübarek Cuma günü doğdu. Ben Aybars’ı Salı gününe kadar hiç göremedim gördüğümde de hiç dokunamadım. Aybars’ı gördüm evet mutluyum ama bir yandan dikiş sancılarım zorluyordu beni. Lohusalığımda yaşadığım en zor zamanlarımdan biri de dikişimin alındığı günün akşamı patlamasıydı. Patlamasının ardından hiçbir insanın yaşamasını istemediğim anlar yaşadım hastanede. Zorlu bir haftanın ardından tekrardan dikişlerim dikildi ama bu sefer yine olmadı. Tam 40 gün yattım dikişlerim düzelsin diye. En son plastik cerrahı uzmanının müdahalesi ile toparladım ama bu süreçte ben oğlumun ameliyatına gidemedim çünkü ağrılarımdan dolayı ayakta durmakta çok güçlük çekiyordum. En zoruma giden de bu oldu ve bu yüzden Aybars’ı yaklaşık iki sene kucağımdan dahi hiç bırakmadım. Hatta eşim aldığında bile Aybars sanki kaçacak edasıyla bir an önce kucağıma geri almak isterdim. Uykuya daldığında çok özlerdim. Bunu da kenara bir annenin vicdan azabı hikayesi olarak ekleyelim…

Aybars ilk ameliyatını ne zaman oldu?

Oğlum ilk ameliyatını on yedi günlükken 29 Ocak 2018 tarihinde hidrosefalisi sebebiyle şant takılarak oldu. Sonra gözlerinde çıkan problemlerden dolayı dört aylıkken 2018 Mayıs ayından ilk göz ameliyatını sağ gözünden oldu. Sağ gözünde ameliyat sonrası bir iyileşme olmadı. Gelişmemiş retinasından dolayı sağ gözünde görme hiç olmadı. Sol gözünde bir ışık takibi vardı ama bir yaşında sol gözünde gerçekleşen retina dekolmanı (retina zedelenmesi) sonrasında sol gözünden toplamda üç ameliyatı ile birlikte bu problemi gideremediğimiz için şuan total olarak görme yetisini kaybettik.

Oğlunuzun görme ile ilgili sorunları ne zaman başlamıştı?

Oğlum doğduğunda görme ile ilgili bir sorun yok gibiydi yani biz öyle sanıyorduk. Bende simetri takıntısı vardır birazcık eşitlik severim. Aybars’ın kuvöz zamanıydı. Kuvözde ziyarete her gittiğimde gözlerinde bir sıkıntı var gibiydi, bir asimtrik durum… Bunu yoğun bakım doktorumuza ilettiğimde kendisi göz doktoruna göstereceğini belirtti. Anne yüreği yanlış düşünmemişti aslında, sonrasında bir çok sıkıntı olduğu ortaya çıktı. Sağ gözünde mikroftalmi (anne karnında az gelişen göz için konulan tanı) vardı. Sol gözü de yapısal olarak çok hassastı. Sağ gözünden özel bir hastanede ameliyat oldu. Sağ gözünde retinanın hiç gelişmediği sol gözün de retinasının sıkıntılı olduğunu söylediler. Bir yaşına geldiğinde ise sol gözünde retina yırtılması oldu. Bu sefer sol gözünden bir buçuk yaşına kadar toplam üç ameliyat oldu ama o gözünü de maalesef kurtaramadık. Doktorumuz ile birlikte çok savaştık ama bazen yazılan bir kaderin ardında olan vardır. Biz kaderimizi kabul ettik. Aybars’ın göz olarak şuan ki durumuna gelirsek eğer şuan hiç görmüyor ve total görme engelli olarak geçiyor.

Tanıdıklarınızın ve yakınlarınızın oğlunuzun durumu ile destekleyici ya da yıpratıcı davranışları oldu mu?

Herkesin bir kabul etme süreci oldu. Aybars anne karnında tanısı konulmuş bir bebekti. Aslında biz birçok şeyi daha kabul etmişken ailelerimiz biraz daha umutlu olabiliyor. Sonrasında ise gelişen süreçler ile birlikte anneler babalar genel olarak kabul ettiler. Onlar desteklerini hiç eksik etmediler. Daha çok sadece “tanıdık” dediğimiz kişilerden yıpratıcı şeyler yaşadık. Onun dışından Aybars’ın çok şanslı olduğunu düşünüyorum. Rabbim bizleri öyle güzel insanlarla karşılaştırdı ki. Genelde çevremizde bizleri seven bir çevremiz ve dostlarımız oldu.

Özel gereksinimli birey annesi olarak çevrenizin tepkisinde sizi en çok etkileyen, en unutamadığınız şey ne olmuştu?

Aybars zaten kas hastası olarak doğdu ama bizim hesabımızda göz hiç yoktu. Yani görmemesi biz-

leri çok etkiledi. Hiç unutmadığım bir anım şu oldu… Annem şeker ve tansiyon hastalığı olan aşırı duygusal bir kadın. Ben de kendisi üzülme-sin diye birçok şeyi anlatmam. Şimdi Aybars’ın hiç göremeyeceğini anladığımız son ameliyata sizi götürüyorum…

Hastane odasındasınız, Aybars’ın hiç göremeyeceğini söyleyen doktorun ardından telefon çalıyor. Telefonun arkasındaki anneniz ve ona bir şey söylemek zorundasınız.

Annem ameliyatın nasıl geçtiğini sordu. Ben kendisine Aybars’ın bir daha göremeyeceğini söyledikten sonra akmaya başladı gözyaşları. Benimkiler yüreğime anneminkiler sesine… Anneme söylediğim şu sözleri hiç unutmuyorum “Anne bu dünyada sadece benim çocuğum kör değil. ” Sözlerimin benim içime saplanan bir bıçak olması, annemi de göz yaşına boğması… Çok zordu ama güçlü durmak zorundaydım çocuğum için.

Şu an Aybars’ın nasıl bir hayatı var? Sağlık durumu nasıl?

Aybars’ın beyninin sağ tarafında bir şantı var. Şant, beyinde fazla olan sıvıyı karın boşluğuna ya da kalp boşluğuna ileten alet. Bizim şantımız ise karın boşluğuna iletiyor. Total görme engelli ve Konjenital Musküler Distrofi (Doğuşsal Kas Bozukluğu) tanısı var. Large1 genindeki mutasyon sebebi ile kas hastası olarak hayatına devam ediyor. Sağlık durumu iyi ara ara epilepsi nöbetlerimiz dışında hayatı çok şükür rutinde ilerliyor. Henüz hareket edemiyor, kafasını da henüz tutamıyor. İletişime yeni başladı. Adına tepki verebiliyor ama henüz konuşamıyor. Haftada dört seans fizik tedavi uygulanıyor. Ben de evde fizik tedavi yapıyorum. Haftanın iki günü sosyalleşmesi için özel eğitim anaokuluna gidiyor.

Sizin yaşadıklarınızı yaşayan ailelerin hangi bakımlardan desteğe ihtiyacı var?

Tanı ilk alındığı andan itibaren bir psikolog ve yönlendirici danışman desteğine ihtiyacı var. Almanya, Sırbistan gibi ülkelerin erken müdahale eğitimlerine katılmıştım; isterdim ki Aybars gibi çoklu engeli olan aileler ve çocuklar için ülkemizde de oradaki gibi erken müdahale programı olsun. Mesela duyu bütünleme, ergoterapi, fizik tedavi ve görme gibi engel durumuna göre ailelerin yönlendirildiği tek programa dahil olmak isterdim. Her şey için ayrı ayrı hastane, rehabilitasyon merkezi dolaşmak istemezdim.

Türkiye’de öyle bir durumdayız ki, şu an çoklu engelli çocuğu olan bir anne hem öğretmen, hem doktor hem ev hanımı ya da çalışıp ekonomik destek olan oluyor. Yeri geliyor başka anneler için bir psikolog, bir danışman oluyor. Ben, bu sürece okul öncesi öğretmeni olduğum için daha kolay adapte oldum ama ya bilmeyen anneler… Gerçekten bizim çoklu engelli çocuklarımız sabır ve doğru yöntem ile eğitilebiliyorlar. Örnek olarak, Perkins Görme Engelliler okuluna bakabilirsiniz. Bunların daha çok aileye uzanmasını isterdim.

Endüstri mühendisi ve okul öncesi öğretmenisiniz. Ama şu an çocuğunuz ile daha iyi ilgilenebilmek için çalışmıyorsunuz. Akademik bilgilerinizi hayata geçirmeyi özlüyor musunuz?

Hayatımda en iyi yaptığım şey galiba çalışmaktı. Okumayı da çok severim. Boşa zaman geçirmeyi hiçbir zaman sevemedim. Ya bir şey okurum, ya bir hobim ile uğraşırım ya da bir şeyler üretirim. Şuan Aybars benim en güzel kitabım, en güzel hobim en iyi arkadaşım oldu ama çalışmayı çok özlüyorum yani sürekli sosyal hayattan uzak kalmak bir zaman sonra insanda bir işe yaramadığını düşündürücü bir etki yaratıyor. Ama Aybars’a zaten birçok zamanımı veriyorum. Beni en çok zorlayan rahatsızlığından dolayı ve malum Covid’den dolayı insanlar ile görüşmeyi minimize etmem oldu. Ailemin uzakta olması ve eşim dışında kimse ile görüşememek beni psikolojik olarak yıpratan tek şey ama kendime her zaman bunların hepsi geçecek diye telkin veriyorum. Bazen kötü hissettiğim zamanlar oluyor ama oğlum ile onların birçoğunu aşıyorum hamd olsun.

Sizce özel gereksinimli çocuk annelerinin istihdamında nasıl bir sıkıntı var?

Özel gereksinimli annelerini istihdam eden bir kurum ya da kanun yok. Olanlar da yine yöneticinin inisiyatifinde ilerliyor. Aslında home ofis dünya düzeninde bizler özel çocuk anneleri olarak hiçbir yere ait olamıyoruz. İnsanlar hala yüz yüze bir şeyler yapmanın zorunluluğunda hissediyorlar ama farkında değiller ki, bir çok işlerini mail, telefon yani online hallediyorlar. Ama bunları düşünmüyorlar ya da düşünmek istemiyorlar. Artık toplantılar bile Metaverse üzerinden yapılabiliyor. İnsanların vücuden orada bulunma zorunluluğu olması gerekmediği bu dönemde bizlerin de istihdamda olması gerektiğini düşünüyorum.

Bu sıkıntıların aşılması için neler yapılabilir?

Mesela haftada bir belki yüz yüze, onun dışında ise online çalışabileceğimiz bir ortam oluşturulsun isterdim. Özellikle çalışmayı isteyen özel gereksinimli çocuğu olan anneler için ortam/kurum oluşturulabilir, kanun çıkartılabilir ya da çalışmasını destekleyici bakıcı desteği yapılabilir. Ama ilk önce topluma kendimizi yani özel gereksinimli bireyleri kabul ettirmemiz gerekir gerisi Allah u Alem…

Keşke röportajımızı okuyacak kişiler sizin enerjik sesinizi de duyabilseydi. Böyle gayretli ve enerjik olmayı nasıl başarıyorsunuz?

Bu bir kuyruğu dik tutma çabasıdır 🙂 Benim gayretimin ve enerjimin Aybars’ı etkilediğini düşünüyorum. Ben düşemem, ben mutlu olmalıyım ki, Aybars iyi olsun. Hayatta tek ben değilim bu durumu yaşayan ve hayat bir şekilde devam ediyor.

Evren büyük bir enerji kütlesinden oluşuyor. Benim evrene gönderdiğim enerjinin bana aynı şekilde geri döndüğüne inanan bir insanım. Pozitif olarak devam etmenin kendime daha çok yakıştığını düşünüyorum. O pozitif enerjinin iyi düşünmenin birçok iyi kapıyı açtığına da inanıyorum.

Sizin güçlü olmanız oğlunuzu nasıl etkiliyor?

Bizim evimiz hamd olsun bu zamana kadar hiç yas evi olmadı. Sevgi yumağı ile sarmaladığımız bir oğlumuz var ve biz onu çok seviyoruz. Tabii ki ailesi olarak bizlerin güçlü olması Aybars’ı hem mutlu hem de güçlü bir çocuk yaptı. Bazen bizim dağıldığımız zamanlarda gülen suratı bizlerin kendimize gelmemizi sağladı. Aslında sadece bizler güçlü değiliz. Çoğu zaman Aybars’ın bizden daha güçlü olduğunu düşünüyorum bu yüzden onun güçlü olması bizleri güçlü yapıyor. Bizim de pozitif olmamız onu daha da güçlendiriyor.

Hayatımda okuduğum ve okumaya devam etmek istediğim en güzel kitap Aybars. Ondan öğreneceğim o kadar şey var ki… Sorulan soru öyle bir soru oldu ki “Tavuk mu yumurtadan çıkar yoksa yumurta mı tavuktan?”. Aybars bizler için tam da öyle oldu. Biz mi onu güçlü kılıyoruz yoksa o mu bizi? Bizler bir takım olarak bunu başarıyoruz galiba…

Son olarak röportajımızı okuyacak ailelere ne söylemek istersiniz?

Her insanın bir hikayesi vardır. Her hikayenin de bir başrol oyuncusu. Benim başrol oyuncum ise Aybars oldu. Eline el, ayağına ayak, gözüne göz oldum. Peki, o bana ne oldu? Yeri geldi dert ortağım; yeri geldi can yoldaşım oldu. Evet, görmedi. Evet, sarılmadı. Evet, öpmedi belki hiç bilmedi ama her zaman hissetti. Derdime çare olan, yüzümü gülümseten oldu. Bazen gözlerime gözyaşı, bazen gönlüme yara ama hep yanımda oldu. Gönlüme ferahlık oldu aklıma doğruyu gösterdi. Yolumu doğrudan ayırmadı. Mesela daha fazla şükrü öğretti ve bu dünyada sıkıntının sadece bende olmadığını aslında herkesin bir derdi olduğunu öğretti. Nefes sesinin kıymetini ve varlığın en güzel hediye olduğunu öğretti.

Yaşlı insanlara ömür nasıl geçti diye soruyorum. Göz açıp kapayana kadar diyorlar. Gözümüzü açtığımızda kapayacağımızın ya da kapadığımızda açacağımızın; nefesimizi aldığımızda vereceğimizin ya da verdiğimizde alacağımızın bir garanti olmayan bir ömür yaşıyoruz. Bu ömrü felakete sürükleyecek olan sensin ya da gül bahçesine çevirecek olan yine sensin.

Evet, bizler zor yollardan geçiyoruz ama şu kısacık hayatınaı gül bahçesine çevirecekken felakete niye çevirmek istediğinizi bir düşünün derim. Hayat o kadar kısa ki, onu felakete çevirmeden önce düşün; çevrene bak; şükredecek şeyler bul. Eminim o kadar çok şey vardır ki. Sonra şu kısacık hayatını daha fazla tüketmeden gül bahçesine çevir çünkü zaman az ve hızlı akıyor…