“Aerodinamik yasalarına göre yaban arılarının uçamaması gerekirmiş. Kanatlarının şekli, vücut ağırlığı ve orantısızlığı nedeniyle. Ama yaban arıları uçuyorlar. Benim de bir oğlum var. Yaban arısı gibi” diyen Avukat Ali Ulusoy ile konuştuk.

Öncelikle sizi biraz tanıyabilir miyiz?

Jeoloji mühendisiyim.  Ayrıca Ankara Hukuk Fakültesi’ni bitirdim, avukatım. On yıl kamuda görev aldım. Daha sonra okul öncesinde bilgisayar destekli kavram eğitim, program geliştirme ve uygulama çalışmalarım 13 yıl sürdü. 2004 yılından bu yana da Avrupa Birliği projelerinin hazırlanması ve uygulanması alanında faaliyet gösteriyorum. 1988 doğumlu,  Down sendromlu Ozan Ulusoy nedeniyle engellilik hayatının33 yıldır içindeyim. Sanatı, şiiri, tiyatroyu, çalışmayı seven, sivil toplumda olan ve daha az şanslı bireyler için bir şeyler yapma uğraşı içerisinde biriyim.

Özel gereksinimli birey babası olduğunuzu ne zaman öğrendiniz?

Oğlum Ozan Ulusoy 1988’de Ocak ayında doğdu. Biz Ozan’ın Down sendromlu olduğunu 6. ayda fark ettik. O sırada Kahramanmaraş’ın Elbistan ilçesinde mühendis olarak çalışıyordum. Orada zaten 3’lü tarama testleri de yoktu. Daha sonra Antalya’da bir yaz kampında Ozan ateşlenince, doktora götürdük. Doktor muayene ettikten sonra “Eşiniz dışarıda durabilir mi?” dedi.  Eşim çıktı ve bana “Çocuğunuz zihinsel engelli olabilir” dedi. Şaşırdım. Down sendromunu ve onun tanı özelliklerini bilmiyorduk. Bunu eşime söylemedim ve Elbistan’a geri dönünce takip eden çocuk doktorumuza sordum. Didim’de bize şöyle söylediler, dedim. “E, ben size söylemiştim zaten” dedi. Belki ima etmiştir ama biz duymaya hazır olmadığımızdan duymamışızdır bilemiyorum. Doğumunda altı ay sonra biz oğlumuzun Down sendromlu olduğunu öğrenmiş olduk. Hacettepe Üniversitesi  Genetik Bölümü’nde yapılan araştırma sonrasında da  Trisomi 21 tanısı konuldu. Ozan  da kendisinin Down sendromlu olduğunu  11 yaşındayken tam olarak fark etti. Sınıf arkadaşlarına yazdığı mektupta “Arkadaşlar aramızdaki farkı biliyorsanız utanmayın söyleyin. Çok çalışır aramızdaki farkı kapatırım” diye mesaj yazmıştı.

Ozan’ın nasıl bir eğitim hayatı oldu?

Eğitime, okul öncesi eğitim ile başladı.  Ankara’da yaşıyorduk. Sincan Belediyesi’nin kreşine vermiştik. Gücümüz oraya yetiyordu. Oraya devam etmesi bizim için bir şanstı.  Daha sonra Eryaman’da  Öykü Kreş’te eğitim aldı ve yaşıtları ile eğitim alma şansı oldu. İlkokul çağına gelince Rehberlik ve Araştırma Merkezi’nden (RAM) kaynaştırma öğrencisi olabileceği ile ilgili bir rapor çıktı. Oturduğumuz semtteki Bahar İlköğretim Okulu’na devam etti. Birinci sınıfı geçti. İkinci sınıfa gelince öğretmen “Sınıf tekrarı yapmasında fayda var” dedi. Biz de kabul ettik. Fakat aynı okulda arkadaşları bir üst sınıfa giderken Ozan’ın sınıfta kalacak olması sorun yaratabilir diye düşünerek onu başka bir okula aldırdık. Orada şansımıza Sevil Gönenç isimli sınıf öğretmenimiz vardı. Öğretmenimizin eşi tarafından bir engelli yakını varmış. Ozan’ı çok benimsedi. Öğrencilerin ve velilerin de Ozan’ı benimsemesi için çaba gösterdi.

Ozan sonrasında nasıl devam etti?

İlköğretim okulu o dönemde sekiz yıldı. Ozan beşinci yılı tamamladıktan sonra altıncı sınıfa kayıt yaptıracağımız zaman okul müdür yardımcısı eşime “Ozan tek öğretmenden çok öğretmene geçecek. Buraya mı devam edecek? Bu okula mı gelecek?”demiş.  Ozan seviye tespit sınavında 2100 çocuk arasında 1875. olmuştu. Okuldaki 40 öğrenci içerisinde de 32. idi. Ama tabi Ozan’ın bir etiketi vardı. Engelli ve Down sendromluydu.

Ne Yaptınız?

Okula gittim. Ozan okul müdürünü çok seviyordu. Okulun bahçesinde onu görünce sarıldı. “Ozan sen dışarıda bekler misin?” dedim. Müdire Hanım’ın odasına gittik.

Dedim ki, “Hocam ben size bir öykü anlatmak istiyorum. Aerodinamik yasalarına göre yaban arılarının uçamaması gerekirmiş. Kanatlarının şekli, vücut ağırlığı ve orantısızlığı nedeniyle. Ama yaban arıları uçuyorlar. Benim de bir oğlum var. Yaban arısı gibi. Sizin okulunuza devam ediyor. Geçen yıl ki seviye tespit sınavında  2100 çocuk arasında 1875. oldu. Ben bir öğretmen çocuğuyum.  Oğlum okula devam eder de, başarısız olacak olursa ona söyleriz. Ama henüz başarısız olmamışken biz ona ‘Sen buraya gidemeyeceksin’ nasıl deriz?”

Müdire Hanım da üzüldü. “Olur mu hiç Ali Bey… Biz Ozan’ı çok seviyoruz. Tabii ki buraya devam edecek” dedi.  Ozan 6, 7 ve 8. Sınıfı da orada tamamladı.

İlköğrenimden sonra…

Sekizinci sınıftayken rehberlik öğretmeni “Ozan’ın liseye devam edebileceğini düşünmüyorum” dedi. O zaman biz de Ozan’ı çıraklık mesleki eğitime vermeye karar verdik.  Önce turizm bölümünde eğitim almak üzere okula yazdırdık çünkü turizm acentesi olan bir arkadaşım vardı. Arkadaşım hoşgörü gösterir, Ozan onun işyerinde çalışır diye düşünmüştüm.  Çıraklık okuluna gidenler 1 gün okula 4 gün de işyerine gidiyorlardı. 3. günde arkadaşım telefon açtı “Alicim Ozan uyuyor,” dedi.  Ben de içimden ‘Tüm Türkiye uyuyor ama Ozan’ın uyuması sizin gözünüze battı herhalde’ dedim. Ona “Peki arkadaşım çok teşekkür ederim” diye yanıt vererek telefonu kapattım.

 

Ozan’ın ilk iş deneyimi bu şekilde noktalandı o halde…

Evet, ama memuriyetten istifa ettikten sonra benim bilgisayar destekli eğitim verdiğim bir şirketim vardı  Opal Yayıncılık Organizasyon isminde. Okulda Ozan’ı matbaa bölümüne aldık. Üç yıl boyunca, haftanın dört günü kendi kuruluşumuzda çalıştı. Bir gün de okula gitti. Bizim sekretarya ve banka işlerimizi, alışverişlerimizi, yaptı. Eryaman 25-26 km. Kızılay’a uzaktır. Ozan o yolu tek başına metro değiştirerek gitti, geldi ve ulaşım araçlarını kullandı. Okulu bitirince çırak oldu. Daha sonra da kalfalık sınavlarına girdi. Onu da başardı.

Nasıl biri Ozan?

Ozan kendisi ile barışık, zorluklar ile baş etmeye çalışan gerçekten özel bir çocuk. Tanıdıklarının Ozan üzerinde çok emeği var. Ama Ozan’ın da onlar üzerinde emeği var.  Yayınlanmış bir şiir kitabı bulunuyor. Sosyetenin içinde olmak istiyor. Dizi setlerini çok seviyor. Kendisini devrimci olarak tanımlıyor. Burada arkadaşlarımıza, stajyerlerimize “ Ben engelli olduğum için mi benimle konuşuyorsunuz, ilgileniyorsunuz? Yoksa beni insan olarak görüyor musunuz?” gibi sorular soran biri.

Ozan’ı destekleyen bir baba olmasının ötesinde pek çok STK’ya da destek veriyorsunuz. Bu çalışmalara nasıl başladınız?

Ben Köy Enstitüsü mezunu öğretmen bir babanın çocuğuyum. Sosyal duyarlılığı yüksek bir aileden geliyorum. Ama engellilik alanında çalışan sivil toplum kuruluşlarına katılmam, Almanya’da bir dernek ile başladı.

Neden Almanya?

2001 yılında bir kalp spazmı geçirmiştim. Ondan sonra hanım ile biraz gezelim dedik. Almanya Bielefeld’e gittik. Gitmeden önce oradaki Down sendromlu birey ailelerinin kurduğu bir dernek ile iletişime geçmiş ve onları ziyaret etmek istediğimi yazmıştım. Ziyaretimizde orada yüzlerce yayın ve binlerce kitap olduğunu gördüm. Harıl harıl çalışıyorlardı. “Derneğinize üye olabilir miyim?” dedim “tabii” dediler  ve sevinerek kabul ettiler. Daha sonra 2005 yılında biz de Yaşam Boyu Eğitim Derneği’ni kurduk. Herkes için eğitim amacıyla yola çıkan, engellileri de kapsayan kurduğumuz ilk dernekti. 2013 yılında Engelsiz ve Mutlu Yaşam Derneği’ni kurdum. Zaten Türkiye Down Sendromu Derneği’nin üyesiydim ama daha sonra bir dönem de yönetim kurulunda görev alma şansım oldu ve onlardan da çok şey öğrendim. Onun dışında farklı STK’lar ile de çalışma şansım oldu.

STK’lar için AB projelerine profesyonel destek sunuyorsunuz.  Sizde en çok iz bırakan AB projeleri neler?

Bizim şu ana kadar 167 projemiz kabul edildi. İlk AB Projemiz 2004 yılında yazdığım ‘Engelli Çocukların Diğer Çocuklar ile Okul Öncesinde Kaynaştırılması’ isimli bir projeydi.  İsveç’te iki hafta süre ile engelli yaşam merkezleri, engelli örgütleri ve engellilerin okul yaşamı ile ilgili gözlemlerde bulunduğumuz bir çalışmaydı. Hem ilk projemiz olması, hem de kaynaştırma eğitimi konusunda ve bir Baltık ülkesinde olması bakımından benim için önemliydi. Stockholm’deki engelliler merkezini ziyaret ettiğimizde, onların ürettiği onlarca yayın ve oyuncağı görünce aramızdaki farkı daha iyi anladık. Tanıştığımız bir engellinin üç kişisel asistanı olduğunu görünce şaşırdık. O projeden sonra ben projecilik alanında çalışmaya karar verdim.

Daha iyi anlamamız için bir projeleriniz ile bu çalışmalarda  yer alanların nasıl etkilendiğini anlatabilir misiniz? 

‘Yurttaşım Sorumluluklarımın Farkındayım’ isimli projemiz vardı.  Down sendromlu 45 genç ile engelli olmayan 45 lise öğrencisinin Ayvalık’ta 10 gün süre ile kamp yaptığı bir projeydi bu.

Bizler her bir Down sendromlu bireyin farklı olduğunu gördük. Buradan ders çıkararak daha sonra  ‘Down Sendromlular Avrupa Yolunda’ isimli bir proje  yazdık. Bu projede 26 Down sendromlu bireyi ve refakatçisini 2 haftalığına Bulgaristan’a götürdük. Katılımcıların yarısını Down sendromlulardan  yarısını ise  otizmli bireylerden seçtik.  Engelli bireyler bazen sadece kendi engel grupları varmış gibi davranabiliyorlar oysa biz otizmli bir birey ile 12 gün beraber kaldık. O yüzden ailelerin de refakatçi olarak katılması çok önemliydi. Otizmli birey ailelerinin de yaşadıklarına tanıklık ettik.  Onlar da bizim yaşadıklarımıza. Bu tür çalışmalar farklı engel gruplarında yaşanan sorunların da farkına varılmasına hizmet ediyor.

Bu projeler engelli birey ailelerine ne katıyor?

Engelli çocukların anneleri ve babaları olarak 1-0 yenik başlıyoruz. Kaygılarımız var: ‘Kardeşi ile nasıl iletişim kuracak, okulda öğretmen kabul edecek mi, arkadaşları kabul edecek mi, biz ölürsek ne olacak?’ diye yüzlerce- binlerce sorumuz var… Anne- babalar da insan. Onlar da güçlendirilmeye, iyi örnekleri görmeye ve motivasyona ihtiyaç duyuyorlar. Ailelerin farklı ülkelerdeki örnekleri görmeleri ve çocuğu bağırıyorsa, öfke nöbeti yaşıyorsa yargılanmadan ‘aman beni kınarlar, ayıplarlar’ diye düşünmeden zaman geçirebilmeleri çok önemli.

Engelli birey ebeveyni olmayı, bu durumu yaşamamış birine nasıl ifade edersiniz kısaca?

Ben mesela engelli bir çocuğu olan baba olarak bütün ömrümü Ozan’a adamıyorum. Onun ve diğer çocuklarımız için tabii ki çok şey yapacağız ama bu dünyadan ben de geçiyorum. Ben diri ve güçlü olacağım ki, kendi çocuğuma da yararım olsun.  Gözetme yükümlülüğümüzü ayrı tutuyorum ama bizim de okumaya, gezmeye ya da hayal kurmaya ihtiyacımız var. Birçok engelli ailesinde tanık gördüğüm için şunu söyleyebilirim ki, bizler çocuklarımız ile gurur duyuyoruz. Eğer seçme şansımız olsa yine bu çocuklarımızı seçeriz. Polyannacılık yapıp ille de ‘bu güzel’ demeye çalışmıyorum. Yine Nazım Hikmet’in bir şiirinde söylediği gibi ‘İşin en kötüsü, bilerek ya da bilmeyerek, insanın mahpushaneyi kendi içinde taşımasıdır’. Yani kendi hapishanelerimizden çıktığımızda zorluklar ile baş ediyoruz.

 

Biraz da hukukçu yönünüze gelirsek… Özel gereksinimli aileler okul yönetimleri ile de sorunlar yaşıyorlar. Bu durumlarda ne yapılmalı?

Ben de devlet memurluğu yaptığım için kamudaki işleyişe dair de fikir sahibiyim. Kamuda ne yazık ki bazı insanlar kendilerini kurumların sahibi olarak görebiliyorlar. Oysa biz varız diye onlar orada. Neticede insan haklarına saygılı müdürler ve öğretmenler olsa, hak temelli  çalışmanın ne kadar önemli olduğunu bilseler bir lütuf gibi değil  “zaten engellisin seni almışız” tavrıyla yaklaşamazlar. Sorduğumuz zaman herkes engelli dostu olduğunu söylüyor. Ama öğretmen arkadaşımız sınıfına özel gereksinimli birey alacağı zaman “Çok isterim ama ben bu konuda deneyimli değilim ki…” diyerek istemediğini belli ediyor. O zaman ne ile karşılaşıyoruz “Olsun ama bizim okulumuzda olmasın. Biz seviyoruz ama ben yapamam onunla.”

Oysa insan sevmenin okulu yok. Bir çocuk 10 dakikada öğrenir, biri 20 dakikada, bazıları da 6 ayda. Ama eğer siz konunuza ve sevgi diline hakimseniz, öğrencinizi kucaklamayı ve yüceltmeyi bir mutluluk olarak görüyorsanız hiçbir şey buna engel olmaz.

Bunun için neler yapabiliriz?

Engeli bireyin eğitim hakkından yararlanması çok önemli.  Bu bir lütuf değil, bir insan hakkı. Her çocuğun da Boğaziçi’ne ya da Galatasaray Üniversitesi’ne gitmesi gerekmiyor. Ama her bireyin eğitime ihtiyacı var. Çocuklarımız için doktor ya da mühendis olsun gibi bir derdimiz de yok ki. Ama Çocuklarımızın olabileceği yere gelmesi gibi bir istediğimiz var.

Bir yazarın sözü vardır “Piyano çalma yeteneğiniz varsa ve siz çalmıyorsanız hırsızsınız” diyordu.