“Fazla hayal kurmamamız gerektiğini, bırakın okul hayatının olmasını konuşmasının bile mümkün olmayacağını söylemişlerdi” diyen üniversiteli Hüseyin’in babası Ahmet Çoban ile konuştuk.

Oğlunuz Hüseyin’de farklı giden bir şeyler olduğunu ne zaman anladınız? Fark edince ne yaptınız?

Hüseyin her haliyle normal ilerleyen bir bebekti. On beşinci aydan sonra bazı farklılıkları dikkatimizi çekmeye başladı.  On yedinci ayda oğlumuzun işitmediğinden emindik. Onun evvelinde her şey yolundaydı. Birkaç kelime söyleyen, tepkileri normal olan bir çocuktu. İşitme durumu bozukluğu var diye Uşak’ta Kulak Burun Boğaz uzmanına gittik. Onlar da işitme engelli diye bizi Ege Üniversitesi’ne sevk etti. Üniversitede KBB’de testler yapıldı. Birçok farklı işlemlerden sonra işitme probleminin olmadığını söylediler. Ama oğlumuz hiçbir şekilde bir sese dönüp bakmıyordu. Bir anormallik vardı. Başka doktorlar, başka hastaneler denenecekti fakat bizi ısrarla çocuk ergen ruh sağlığına yönlendirdiler. Orada da erken olduğunu beklememiz gerektiğini söylediler. Fakat biz tedirgindik. Yirminci ayda sağlık kurulu raporu alıp özel eğitime başladık.

Doktorunuzun tanısı neydi?

Mental Reterdasyon (Zeka Geriliği) olarak ilk raporu aldık. Ancak otizm tanısı net ve kesin olarak 3,5 yaşında Ege Üniversitesi’nde konuldu. Tanısı Dokuz Eylül Üniversitesi’nde de teyit edildi. Birçok doktor otizm konusunda netti ve biz otizm olduğundan artık emindik.

Otizm ile tanışmanız bu şekilde mi oldu?

Ben eğitim çalışanıyım. Otizm adını doktorlar söylemeden önce ilk kez çalıştığım okuldaki PDR’den (Rehber Öğretmen) duymuştum. “Sanki Hüseyin otizmli gibi…” demişti.  Ben de otizmin ne olduğunu 2004 yılının başlarında araştırmaya başladım. Neredeyse emindim ama tıbben tanının konulmasına kadar sadece varsayımdı. 2005 yılı yaz ayında otizm tanısını resmen koydu doktorlar.

Oğlunuzun doktoru size otizmi nasıl anlattı?

Doktorun anlattığı çaresi olmayan, tedavisi ve sebebi bilinmeyen bir rahatsızlıktı. Ancak iyi bir eğitimle belki kendi ihtiyaçlarını dile getirebilirdi. Fakat durum çok ileri seviyede olduğu için fazla hayal kurmamamız gerektiğini, bırakın okul hayatının olmasını konuşmasının bile mümkün olmayacağını söylediler. İşte en büyük yıkımı asıl o zaman yaşadık. Konuşamayacak, her şeyiyle zor bir hayatı olacaktı Hüseyin’in. Biz de bu duruma alışacaktık. Alışmamız gerektiğini telkin ediyorlardı, biz de öyle yapmaya çalıştık. Fakat olmadı, alışamadık. Anne yüreği katlanamadı. Psikolojik travma önce annede başladı ve zor bir süreçte bu durumu toparlaması gereken bir baba olarak daha fazla çaba sarf etmeye başladım. Anne çabuk toparladı. Ama ben ilerleyen yıpratıcı süreçte 2011 yılında kanser tanısı alıp 2 yıl tedavisi gördüm.

Hüseyin özel eğitime ne zaman başladı?

Özel eğitim hayatı yirmi aylıkken başladı. Resmi bir tanı yoktu ama odaklanma ve işitmedeki tepkiler üzerine eğitim verilmeye başlandı. Uşak il merkezindeki bir özel eğitim kurumuna hafta içi annesi, hafta sonu ben götürüyordum. Eşme ilçesinden 65 KM yol giderek özel eğitim aldırıyor ve zorlanıyorduk. 2006 yılında ben il merkezine tayin oldum. Nihayet Hüseyin’in özel eğitime ulaşması kolaylaştı.

Ya okul hayatı…

Anaokulu çağı geldiğinde konuşması olmadığı için Hüseyin anaokuluna başlayamadı. Bu süreçte ekonomik zorluklarla mücadele ettiğimiz için Hüseyin’in annesi de çalışmak zorundaydı. Dedesi ve babaannesini yanımıza getirdik. Ben kendim de izin aldım ve her an Hüseyin’in yanında, onu yalnız bırakmadan mücadele ettik. Eşimin, benim, annemim ve babamın da çabaları ile Hüseyin birkaç kelime de olsa 6 yaşında konuşmaya başladı. Ardından bir yıl gecikmeli anaokuluna başladı.

 

Okulda otizmli olduğunu biliyorlar mıydı? Bunu nasıl karşıladı?

Anasınıfı öğretmeni de, okul idaresi de Hüseyin’i istemedi. Çok mücadele ettik. Bir gün gelsin, bir gün gelmesin dediler. Okula gidemediği günlerde Hüseyin çok üzülüyordu. Okul idaresine, öğretmene ve ailelere rağmen okuldan ayırmadık. Her gün okula götürdük. Hem anasınıfı hem de özel eğitime devam ettik.

Nasıl bir eğitim hayatı oldu?

Zorlu bir eğitim hayatı oldu elbette. İlkokula kabulü zor oldu. Tek avantajımız benim de eğitim çalışanı olmamdı. Kaynaştırma öğrencisi olarak ilkokula başladık. İnsanın kaderine yön verme konusunda hayattaki en önemli şeylerden biri ilkokul öğretmenidir. İlkokul öğretmenimize Hüseyin’in durumunu anlattık. “Okulların açıldığı gün ne yapmam gerek? Doktoru, psikoloğu ve özel eğitim öğretmeniyle beni görüştürün, çocuğa fayda sağlamaya çalışırken, istemeden zarar vermek istemem” dedi. Doktoruyla telefonda, özel eğitim öğretmeniyle yüz yüze görüştürdük. Arkadaşları, aileler ve diğer öğretmenler Hüseyin’i yadırgıyordu. Farklı bir çocuktu ve kendine özgü hareketleri olan birisini haliyle yadırgıyorlardı.

Fakat Hüseyin İlkokula gitmeden kendiliğinden okuma ve yazmayı öğrenmişti. Sınıf öğretmeni bunu diğer öğrencilere karşı iyi kullandı. “Tamam, ama bak… Hüseyin okuyor, yazıyor” deyip diğer çocukların dışlamasına engel oldu. Biz de eşimle, hangimiz müsaitsek her teneffüs okula gidiyorduk. Oğlumuza bakıyorduk. Kendi halinde bahçede yapayalnız olması bizi çok üzüyordu. Arkadaşları onunla oynasın diye çikolata bisküvi vs. alıyorduk, harçlık veriyorduk. Biz hiç tek bir dondurma alıp oğlumuza sokakta yedirmedik. Oğlumuzu aralarına alsınlar diye 5 tane 10 tane alıp mahalledeki çocuklara verirdik. Her hafta sınıfından 15-20 çocuğa bir şeyler aldık. Hüseyin’in onların arasında olabilmesi için sınıftaki çocukların oynayacağı topları en iyisinden en pahalısından biz aldık. Hüseyin’in topu ile oynadıkları için Hüseyin’i de oynatmak istesinler diye. Buradan İlkokul Öğretmeni Sadık ŞENTÜRK’e çok teşekkür ediyorum. Bize ve çocuğumuza destek verdiği için kendisi ile hala görüşüyoruz.

 

Etrafınızdaki insanlar Hüseyin’in otizmli olduğunu öğrenince bunu nasıl karşıladı?

Otizmi bilmedikleri için herkes bizden ve Hüseyin’den uzak durdu. Çocuklarını Hüseyin’den kaçırdı. Hatta bize “Çocuğu fazla şımarttığınız için böyle, hareketli, kırıp döküyor” deyip bizi suçlayanlar oldu. “Siz abartıyorsunuz” diyenler, “Olamayacak bir şey için boşuna uğraşıyorsunuz” diyenler, Hüseyin ile dalga geçenler de vardı. Biz hayatımızdan eş dost akraba hepsini çıkardık. Yıllarca evimize misafir almadık ve kimseye misafir olmadık. Üç kişilik bir dünya kurduk kendimize.

                                                           

 Hüseyin’in üniversiteyi kazandığını öğrendik.  Yürekten tebrik ederiz. Hangi okul, hangi bölüm?

İzmir Yüksek Teknoloji Enstitüsü İnşaat Mühendisliği, İngilizce.

Böyle bir başarı bekliyor muydunuz?

Aslında ortaokulu yarıladıktan sonra daha fazlasını bekliyordu herkes. Fakat Hüseyin çok heyecanlı olduğu için sınavlarda heyecandan başarısı düşüyor. LGS’de de öyle oldu. Denemelerde okulda ilk 3’te iken, sınavda Uşak’taki en iyi iki okulu kaçırdı. Bu sebeple mutlu değildi, özel kolejde okuttuk. Oradaki öğretmenleri ilk 20 bine çok rahat girer dediler. 130 bine girdi. ÖSYM’ye raporuyla ek puan başvurusu yaptık en önemli sorunlardan birisi de budur bence. Ek puan vermediler. İtiraz edip sebebini sorduğumuzda cevaben, bedensel engelli işitme ve görme engellilere ek puan verdiklerini otizm için ek puan vermediklerini yazılı olarak gönderdiler.

Sizi otizm yolculuğunda en çok zorlayan kısım ne oldu?

Otizm konusunda en zorlu şey kabul görmemek, toplum tarafından dışlanmaktır. Bulaşıcı bir durum gibi insanların sizden uzaklaşması ve çocuğunuzun dışlanmasıdır. Otizm gerçekten zorlu bir sınav ve bu sınavda başarmak için güçlü olmak gerekiyor. Devletin özel eğitimlerde verdiği 6-8 saat ile başarmak çok zor. Ekonomik olarak da güçlü olup özel eğitimler aldırmak gerekti hep, özel öğretmenler tuttuk bu da bizi ekonomik olarak çok zorladı.

Son olarak… Çocuklarının otizm risk grubunda olduğunu yeni öğrenen ailelere ne söylemek istersiniz?

Otizm zorlu bir sınavdır. Bunda başarılı olmak sizin elinizde. Önce durumu siz kabullenin. O sizin evladınız ve her şeyden çok sevin onu. Sevgi her şeyin ilacıdır. Unutmayın onlar farklı birer birey olacak ve farklı bir dünyaları olacak. Onları o dünyada yalnız bırakmayın. Onun sizin dünyanıza gelmesini beklemeyin. Siz onun dünyasına gidin. Sevginizle, sabrınızla ve özverinizle onun elinden tutup bu dünyaya getirin. Hayatta o kadar güzel şeyleri onunla fark edecek, yaşayacak ve öğreneceksiniz ki şaşıracaksınız. Çocuğunuzla iletişim kurduktan sonra kendinizdeki değişimi, olgunluğu ve sabrı keşfedeceksiniz. Siz ona bir şey öğretmeyecek sadece iletişim kuracaksınız ama bakın o size neleri öğretecek. Bir melekle yaşadığınızı fark edeceksiniz. Doğru dürüst, net, doğal bir insan nasıl olunur, öğreneceksiniz. Yapmanız gereken şey sevmek, emek vermek ve ilginizi hissettirmek. Ona bu enerjiyi verirseniz küçük şeylerle nasıl büyük mutluluklar yaşadığınızı göreceksiniz. Hayatınızı güzelleştirecek şeylerin aslında çok basit şeyler olduğunu fark edeceksiniz. O farklı olabilir ama unutmayın ki, canınızın bir parçası. Sizin en saf, en temiz ve en dürüst yanınızın dışa yansımış hali olduğunu düşünün. İçinizdeki güzelliklerin aynası, dışa yansıması bu dünyadaki ‘Annelik’ ya da ‘Babalık’ sınavınızdaki başarınız ya da başarısızlığınız olacaktır. Ve SİZ BAŞARACAKSINIZ ben inanıyorum. Otizm engel değildir. Bizim çocuklarımız farklıdır, gökkuşağı bile rengârenk olduğu için güzel değil midir? Topluma bu farklı renkleri gösterip kabullendirip yavrularımıza iyi bir eğitim ve hayat sunarsak dünyada gökkuşağını hakim kılarız rengarenk bir dünya nasılda güzel olur değil mi? Hiç KORKMAYIN. O sizin canınızın bir parçası. Asla UTANMAYIN kimin ne dediğini DERT etmeyin Sevin sadece Sevin sevginin çözemeyeceği bir şey yoktur.