12 farklı ilden binlerce fedakar anne babayı temsil eden, ülkemiz tarihindeki otizm konulu en büyük aile hareketi ODFED’in Yönetim Kurulu Başkanı Ergin Güngör, federasyonun çalışmalarını e-dergimiz için yazdı.

Otizmin sebebi nedir?
Bu tahmin edenler olsa da henüz bilinmiyor, ama “ne değildir?” az çok şekillenmeye başladı. Bundan 10 yıl önce çok net bir şekilde “otizm genetik bir durumdur” denir ve kimse sorgulamazdı, hatta kendi oğlum özel eğitime ilk başladığı 1996-97 yıllarında eğitimcileri dahi eğitimle çok şeyin değişeceğine inanmaz ve bunu değişmeyecek durum olarak görürdü. Bizler de yeterli bilgi birikimine sahip olmadığımızdan aksine bir şey ifade edemezdik.
Bugün şükürler olsun ki açık açık otizmin sadece genetik yatkınlığa bağlı değil, epigenetiğin yani çevresel etkilerin de katkıları ile ortaya çıkan bir olgu olduğunu, bilimsel çalışmalarla görüyoruz. Hiç değilse geçen süre içerisinde ailelerimizin üzerindeki suçluluk baskısı bilimsel çalışmalarla kalktı.
Belli ki insanlık bir şeyleri yanlış yapıyor, son 50 yılda hayatımıza 50 binden fazla kimyasal giriyor, beslenme alışkanlıklarımız artık doğaya aykırı, raf ömürleri lastik gibi uzuyor.

Tabii birçok rahatsızlık gibi otizm de hızla artıyor (son 25 yılda 30 kat artış) o halde artık toplumun da sorumlu olduğu bu durum karşısında üzerine düşeni yapması gerekli. Bunun için tüm toplumu yalnızlaşan ailelere hatta çoğu zaman aile birlikteliği yıkılan ve çocuğu ile yalnız kalmış annelere destek olmaya çağırıyoruz.

Maalesef sokakta, okulda, otobüste, hastanede, her yerde otizmliler ve aileleri ayrımcılığa maruz kalabiliyorlar. Çoğu zaman kurtulmak için “devlet yapsın” der geçeriz, ama devlet bizleriz işte… Yani sokaktaki herkes… Bozarken olduğu gibi tamir ederken de birlikte hareket etmeliyiz.
Otizmli bireylerin ebeveynleri onca zorluklarla dolu hayatlarına rağmen neden sivil toplum kuruluşları kurar yada dahil olur? Aslında bu soruya cevap olarak “birlikte çare arama gayreti” denilebilir.

Süreç içerisinde aileler kendi kendine yaptığı araştırmalarla çocukları için yapılması gerekenleri öğreniyor ama bunları tek başlarına ve yıllarca yapabilmenin maddi manevi mümkün olmayacağını anlamaları sonrası, devlet mekanizmasını çalıştırmak için sivil toplum hareketini çare olarak görüyorlar.

Peki sivil toplum kuruluşları yolu ile istenen sağlandı mı?
Yirmi yıla yakın süredir bu hareketin içinde olan birisi olarak beni ve arkadaşlarımı en çok rahatsız eden konu hala aynı konuları konuşuyor olmaktır. Daha net bir biçimde teşhis, eğitim ve bakım olmak üzere üç temel ihtiyaçtaki adımların bir türlü istendiği gibi atılamamış olmasıdır.

Evet, başladığımız günden bu yana birçok yasa ve yönetmeliğin oluşmasına, özellikle eğitim süreçlerinde özel eğitime dair yeni kanallar açılmasına sebep olabildik ama hızlıca çözülebilecek basit konuların çözümü için bürokrasi engelini aşamadığımız durumlar da çok fazla.

Bizce mevcut yasalar büyük oranda yeterli, sadece yönetmeliklerde bazı küçük dokunuşlara ihtiyaç var. Ana sorun devletin irade göstermemesi ve gereksiz bürokratik gündem yoğunluğu ve son yirmi yıldır devlet yapılanmasının bir türlü bitmemesi.

Otizmli bireylere dair devletin elinde bir istatistiki veri olmaması ve o veriye göre politika oluşturamaması, organlar arasında koordinasyonsuzluk, mevcut bütçelerin de doğru kullanılamamasına yol açıyor. Oysa teşhis koyan hastanelerden gelen bilgiyi Sağlık Bakanlığı ve üniversiteler her ay MEB’e bildirse onlarda hangi eğitim sürecinde kaç eğitmene ve eğitim materyaline ihtiyacı olduğunu tespit etse, bütçesini Maliye Bakanlığı’na, eğitmen ihtiyacını Devlet Personel Başkanlığı’na ve YÖK’e iletse, hemen çözülmese de 5-10 yıl içinde büyük oranda çözülür.

Dünya verilerine baktığımızda ülkemiz sayıları da çok yakın olarak tahmin edilebilir aslında. Bugün dünyanın bazı yerlerinde otizm teşhisi 1/42, ABD eyaletlerinin ortalaması 1/68, hadi ülkemizde 1/100 olsun ama biz buna göre bile hazırlanmıyoruz. Oysa ülkemizde her yıl yaklaşık 1 milyon 350 bin bebek doğuyor. 1/100 oranını dahi alsak her yıl 13-14 bin yeni evladımız özel eğitime ihtiyaç duyacak belli ki (sadece otizm tanılı olmak üzere).
Devletin kayıtlarına göre bahsettiğimiz üç ihtiyaç da görünüşte sağlanıyor:
Hastanelerimiz var teşhisler konuyor, eğitim var kaçının aldığı kaçının sistem dışında olduğu ve hangi kalitede ne kadar süre ile aldığı önemli görülmüyor ama var, ya bakım ihtiyacı çocuk ve ergen psikiyatrisi bölümlerindeki yatak kapasitesi yeterli mi, yetişkin engelli bakım merkezleri sayısal olarak ve nitelik olarak yeterli şartları taşıyor mu? Bütün bunları görmezden gelirsek sistemde hepsi var. Belki de asıl problem bu, olmaması değil yarım yamalak olması yani varmış gibi yapılması.

Zira bizlerin talepte bulunduğumuz üst düzey kamu yöneticilerinin önüne sunulan raporlarda, kağıt üzerinde var olan rakamsal durum yansıtılıyor, oysa gerçekler bambaşka.
Diğer bir sorun da kamudaki bürokrat değişimi, konuyu öğrenen bürokratların görevden alınması ile her seferinde yeni baştan çalışmaya, anlatmaya başlamak ciddi zaman kayıplarına yol açıyor. Sonuç olarak bir çok çocuğumuz en değerli yıllarını kaybediyor ve ilerleyen yaşlarda daha ağır vakalar haline geliyor. Bu ağır çocuklarımızın yaşamsal sıkıntıları elbette ailelerinin de gerek beden gerek ruh sağlığını direkt olarak etkiliyor.

Diğer yandan çözümsüz uzayan süreçleri takip eden sivil toplum kuruluşlarındaki yönetici anne babalar kendi temsil ettikleri kitle tarafından, devlet yapısına getirilemeyen ağır eleştirilere maruz kalıyor ve zamanla onlarda küsüp uzaklaşıyor, yenileri gelip tekrar başlıyor, yani sürekli bir kısır döngü içinde yaşamlar kaybolup gidiyor.

Tabii ki bu sürecin diğer yandan devlete maliyetleri çok. Erken teşhis ve etkin eğitim süreci ihtiyacını ciddiye almayan devlet yaklaşımı sadece aileye yük getirmiyor, sosyal devlet anlayışı ile hareket etmek zorunda olan devlet anlayışı ağır engelli haline gelmiş çocuklarımızın bakımına yönelik yapılanmaya ve oralarda görev alacaklarında istihdamına kaynak aktarmak zorunda kalıyor, üstelik bu suistimal, taciz gibi birçok riski de beraberinde getiriyor.

Anlatmak istediğimiz tam olarak şu; otizm semptomları ve seviyesi icabı tek tip değildir, ayrıca stabil de değildir ilk gördüğünüz gibi kalmaz. Ya doğru işler yapar günden güne semptomları azaltırsınız ya da devlet olarak destek vermezsiniz ağırlaşan davranış bozukluklarına razı olur bakım evlerini çoğaltırsınız.

Diğer bir değişle, “ otizmli bireyi erken teşhis eder ve gereken her şeyi yapar isek, yetişkinliğinde istihdam edilebilir üretken yada en azından ailesi ile huzur içinde yaşayabilir bir birey haline getirme şansımız oldukça yüksek, ama ona erken yaşlarda gereken devlet desteğini vermezsek davranış bozuklukları günden güne artar ve kapalı ortamda bakımı dahi çok zor bir birey haline gelir” diyoruz.

İşte biz anne-babalar, sivil toplum kuruluşlarımız aracılığı ile yıllarca da sürse ihtiyaçları söylemek ve çeşitli yöntemlerle uygulamaları çabuklaştırmak yönünde çabalamalıyız.

ODFED (Otizm Dernekleri Federasyonu) bu hedefler doğrultusunda bir araya gelen ve içinde yirmi yıllık derneklerin de bulunduğu, ülkemiz tarihindeki otizm konulu en büyük aile hareketinin adıdır.

Otizm alanındaki sivil toplum hareketi yaklaşık 90’lı yılların başında başlasa da, 2000’li yılların başında hak temelli sivil toplum hareketi yeni yeni oluşmaya başlamıştır.

2006 yılında İzmir merkezli ODER Otizm Derneği’nin öncülüğü ile, vakıf ve derneklerden oluşan ülkemizin en önemli 8 sivil toplum kuruluşu bir araya geldi. Yaklaşık bir yıllık hazırlığın ardından 2007’de Otizm Platformu’nu kurdu ve Ankara’da basına duyurdu. Böylece ülkemizin bu konuda en önemli sivil toplum hareketi başladı. Otizm Platformu kurulduğu yıldan itibaren her yıl 2 Nisan’da durum tespiti yaparak otizmin ihtiyaçlarını vurgulayan bir bildirgeler yayınladı ve yeni kurulan dernek ve vakıfların katılımları ile de üye sayısını 24’e çıkardı.

Yayınlanan bildirgelerin niteliği ve içeriği neyse ki kamu otoritesinin de dikkatini çekmekteydi, ASPB ile kurulan ilişki ile Otizm Platformu, ASPB ve bazı aktivistlerin katılımı ile 2013 yılı 2 Nisan’da zamanın bakanı sayın Fatma Şahin tarafından bu iş birliğinin meyvesi olarak “Otizm Eylem Planı” basına duyuruldu. Bu planın amacı; Türkiye’deki otizmli bireylerin ve ailelerinin yaşam kalitelerini arttırmak, ailelere destek vermek, ihtiyaçlarını karşılamak, sistemli ve nitelikli bakım hizmetlerinin sunulabilmesi gibi ihtiyaçlara yönelik uygulama politikaların geliştirilmesidir. Yani bir otizmli ve ailesinin doğumdan hayatının sonuna kadarki süreçlerinin düzenlenmesidir.

Bu önemli gelişmeden sonra o yıllarda kamu kurumları ile daha da hızlanan iş birliği çalışmalarında platformun tüzel kişiliğinin olmaması zaman zaman problem olarak görülmekteydi.

Dolayısı ile platformu oluşturan STK’lar tarafından gerekli olduğu kararı verildikten sonra, otizmli bireylerin ve ailelerinin ekonomik, sosyal ve kültürel hayata tam ve etkin katılımlarının sağlanması amacıyla alanda çalışan Türkiye’deki 11 sivil toplum örgütünün üye olduğu Otizm Dernekleri Federasyonu (ODFED) adı ile Şubat 2014’de tüzel kişilik kazanmış bir yapıya dönüşmüştür.

Şu an otizm konulu sivil toplum kuruluşları arasında, 12 farklı ilden binlerce fedakar anne babayı temsil eden 21 derneği ve 81 delegesi ile Türkiye’nin tüzel kişiliğe sahip en geniş sivil toplum ağıdır.

ODFED’in ana kuruluş amacı olan ve ülkemizin en önemli otizm hareketi sayılabilecek Otizm Eylem Planı, 3 Aralık 2016’da Başbakan Sayın Binali Yıldırım tarafından resmen ilan edilmiş ve Resmi Gazete’de yayınlanarak yürürlüğe girmiştir. Ancak şu ana kadar içeriğindeki düzenleme talepleri bakanlıklarca yada ilgili kurumlarca yeterince yerine getirilememiştir. Bu konunun takibi de federasyonumuzun asli işi olarak devam etmektedir.

ODFED’in en büyük özelliklerinden biri de üye derneklerinin yönetimlerinde büyük oranda otizmli bireylerin ebeveynlerinin görev almasıdır. Tabii bu özellik avantajlar getirdiği gibi dezavantajlar da getirmektedir. Yöneticilerin her birinin otizmli bir evladının olması ve hayatını idame ettirmek zorunda olduğu profesyonel bir işlerinin olması bazen işlerin yavaşlamasına sebep olmaktadır. Ve bu gibi durumlarda yine en büyük şikayet doğal olarak temsil ettiğimiz kitleden gelmektedir.

Son olarak da herkesi harekete geçirmesini beklediğimiz sloganımızla bitirmek istiyorum:
“Otizmliye yakın olman için, yakının olması gerekmez.”