Otizmli bir kardeşe sahip lmak, her zaman tozpembe bir tablo değildir. Zaten hangi kardeşlik ilişkisi böyle ki? Farklı gelişen bir kardeşe sahip olmak hem olumlu hem de olumsuz etkilere neden olabiliyor. Bu konuda yapılan araştırma sonuçlarını ÖÇED Gönüllüsü Uzm. Klinik Psikolog Hatice Kübra Bolat sizin için derledi.

Araştırmalara göre otizmli bir kardeşe sahip olmak, tipik gelişimli kardeşlerin daha empatik bir tutum sergilemelerine, sorumluluk sahibi, sabırlı ve yüksek benlik saygısına sahip bireyler olmalarına katkı sağlıyor. Ancak otizmli bireylerde ortaya çıkan yıkıcı davranışların, tipik gelişimli kardeşleri olumsuz etkileyebildiği de bir gerçek.

Bu durum tipik gelişimli kardeşin öfkelenmesine yol açabiliyor. Bazen hissettiği bu öfkenin farkında varabilir ve bunu düzenleyebilir (duygusal regülasyon). Bazen de öfke duygusuyla baş edemeyip, tipik gelişen kardeş de farklı zarar verici davranışlar sergileyebilir.

Otizmli çocuklardaki davranış sorunlarının artmasıyla diğer kardeşlerin aile içindeki sorumlulukları fazlaca üzerlerine almalarına yol açabilir. Bu da kardeş ilişkisinin çatışmalı olmasına neden olabilir.

Bazı otizmli bireylerde otizm özelliklerinin yoğun olması, yaşam becerileri bakımından ihtiyaçların karşılanmasında aileye bağımlı olmaları tipik gelişen kardeşlerde stres, kaygı ve endişe ile kendini gösterebiliyor.

Tipik gelişimli kardeşlerin yaşadığı olumlu ve olumsuz etkilerin sadece otizmli çocuklarla sınırlı olmadığı aynı zamanda mental retardasyon, down sendromu, ve dil bozukluğu gibi gelişimsel farklılıklara sahip bireylerin kardeşlerinin de aynı şekilde etkilenebildikleri gözlemlenmiştir. Down sendromlu ve otizmli bireyler karşılaştırıldığında sosyal davranış yelpazesinde otizmli bireylerin daha az uyumlu davranışlar sergilediği, kardeşlerin onlarla daha az vakit geçirdiği ortaya çıkmıştır.

Kardeşlerinin durumunu ne kadar anlayabiliyorlar?

Otizmli bir kardeşe sahip olmak kişinin yaşına ve algılama düzeyine göre değişiklik gösterebilen bir durum. Hiçbir bilgi verilmediği zaman da, tipik gelişimli kardeşler bir farklılığın olduğunu anlayabiliyorlar ancak anlamlandıramıyorlar.

Bilmek ailenin rol ve işlevlerini sağlıklı şekilde yerine getirmesine önemli katkı sağlar. Tipik gelişimli kardeş otizmin ne olduğunu anlayabilecek gelişimsel evreye geldiği zaman ya da otizmli kardeşinin davranışlarının farklı olduğunu fark ettiği zaman otizmle ilgili onunla konuşulması öneriliyor.

Tipik Gelişen Kardeşe Durumu Ne Zaman Açıklamalı?

Genellikle 3-5 yaşlarındaki çocuklar, başkalarının düşünce ve davranış açısından kendinden farklı olabileceğini anlamaya başlarlar. Tipik gelişimli kardeşlere otizmli bireylerin davranışları hakkında bilgiler verilebilir. Fakat yine de otizmin kardeşlerinin hayatını ne derecede etkilediğini anlayamayabilirler.

Çocuklar genellikle 6-9 yaşlarında olayları başkasının bakış açısından görebilmeye, karşısındakinin yerine kendini koyabilmeye ve uygun şekilde davranmaya başlar. Kişinin 6-9 yaşlarında oluşmaya başlayan empatik düşünme becerisi, 10-12 yaşlarında tanımadığı kişilere de empati duyabilecek kadar gelişir.

Çocuklarla otizm hakkında konuşulurken bilgilerin yerinde, güvenilir olmasına ve yaşına uygun şekilde açıklama yapılmasına dikkat edilmesi gerekir. Yaşayabilecekleri sıkıntıların neler olabileceği ve bu durumlarda neler yapılması gerektiğine dair yöntemlerin konuşulması, kişinin baş etme becerilerini önceden organize etmesini ve sosyal destek mekanizmalarını ayarlamasını sağlar. Böylelikle yaşanılacak zorluklarda ortaya çıkan stresin olumsuz etkilerine karşı dayanıklılık gösterebileceklerdir.

Otizmle ilgili konuşmak diğer kardeşlerinin durumu anlamasını sağlar. Kişinin hissettiği kaygı durumunu azaltır, otizmle ilgili yanlış düşünceleri engellenmiş olur ve aynı zamanda kardeş ilişkilerini olumlu yönde etkileyebilecek bir müdahaledir.

Otizmle ilgili bilgilendirme yapılırken önemli diğer bir konu da, kardeşinin sadece otizmden ibaret olmadığına dair farkındalık oluşturulmasıdır. Otizmli çocuklar bir bütün şeklinde görülmelidir. Güçlü, güzel ve olumlu karakteristik özellikleri de ön plana çıkarılmalıdır.

Farklı gelişen kardeşi olan çocuklar için özel çalışmalar var mı?

Bazı ülkelerde, farklı gelişen kardeşi bulunan çocuklar için çeşitli çalışmalar yapılıyor. Sosyal ve psikolojik destek almak, tipik gelişen kardeşler ve ailenin diğer üyeleri için olumsuz etkilerin iyi yönetilmesini sağlayan koruyucu faktörler olarak kabul ediliyor.

Kardeşler için akran grupları, ebeveynler için destek grupları, ailenin bütünü için sosyal destek-etkinlik grupları, psikoeğitim grupları ve otizmli birey ve kardeşlerin kaynaştırılması için yapılan grup ve etkinlikler bulunuyor.

Alınan sosyal destek ile kardeşler arası uyumun arttığı, otizm belirtilerinin anlaşılabilir kılındığı, yaşanılan güçlüklere karşı daha anlayışlı yaklaşıldığı ve problemli davranışlarda azalmaların gözlemlendiği belirtiliyor. Otizmli bireylerin aileleri ile birlikte katıldıkları eğitimlerden sonra ailelerin otizmli bireyin davranış problemlerini daha iyi yönettikleri ve böylece aile içindeki stresin, çatışmanın ve öfkenin azaldığı belirtiliyor.

Tipik gelişen kardeşler için düzenlenen akran destek grupları, onlara kendilerine özel bir alan sağlayabiliyor. Bu alan içerisinde düzenlenen görüşmelerde; otizmi daha iyi anlamaları, karşılaşılan problemleri daha iyi yönetmeleri, sosyal beceriler ve iletişim becerilerini geliştirmeleri ve kendileri ifade etmeleri mümkün oluyor. Aynı zamanda akran gruplarıyla düzenlenen sosyal etkinlikler tipik gelişen bireylerin psikolojik iyi oluşunu olumlu etkiliyor. Bu destek gruplarında paylaşılan özel deneyimler, kendi yaşadıkları duygu ve düşünceleri ifade ettikleri bir alanın olması sayesinde kendilerini yalnız hissetmiyorlar.

Tipik gelişen kardeşlerin birbirleriyle paylaştıkları deneyimler, yeni baş etme becerileri kazanmalarını sağlayabiliyor. Bu gruplar aracılığıyla otizmli kardeşe olan yaklaşımların olumlu şekilde değiştiği, duygusal ve davranışsal problemlerinde azalma olduğu, depresyon, kaygı ve öfke gibi hissettikleri yoğun duygulanımların azaldığı biliniyor.

Akran destek gruplarıyla birlikte yapılan aile danışmanlığı aile içi ilişkilerin düzenlenmesine, iletişimin sağlıklı akmasına, aile içi baş etme müdahalelerinin gözden geçirilmesine ve sağlıksız olanların değiştirilmesine ve ailedeki her bireyin kendini ifade etmesi için güvenli bir alan oluşmasına olanak sağlanıyor.

Bir diğer göz ardı edilmemesi gereken konu ise; otizmli bireylerin bakımlarının yorucu olabileceği ve uzun zaman alabileceğidir. Diğer kardeşlerin ihtiyaçlarının ihmale uğramasını engellemek adına ebeveynlere tipik gelişimli kardeşe bireysel olarak ayrı bir zaman dilimi ayrılması ve bu zaman içinde beraber kaliteli vakit geçirmeleri öneriliyor.

Bu vakitler birlikte ayarlanmalı ve neler yapılacağıyla ilgili birlikte plan yapılmalıdır böylelikle diğer üyelere zaman ayrılabilir. Ev içi ve dışı etkinlikler, çocuğun sosyal ve duygusal ihtiyaçların giderilmesine yardımcı olur. Özellikle ilgilenilecek olan kardeşin sevdiği ve istediği etkinlikler yapılması çocuğun kendini özel, değerli ve sevildiğini hissetmesini sağlar. Bu da kişinin benlik algısını, duygu durumunu, kardeş ve ebeveyn ilişkisini olumlu yönde etkiler.

Kaynaklar

Ross, P., & Cuskelly, M. (2006). Adjustment, sibling problems and coping strategies of brothers and sisters of children with autistic spectrum disorder. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 31(2), 77- 86. doi: 10.1080/13668250600710864

McVicker, M. L. (2013). The sisters’ experience of having a sibling with an autism spectrum disorder (Doctoral dissertation, Antioch University). Retrieved from http://aura.antioch.edu/etds/49

Şengül Erdem, H. & Fazlıoğlu, Y. (2020). Otizm Spektrum Bozukluğu Olan Çocukların Kardeşlerinin Psiko-sosyal Özelliklerinin Projektif Testlerle Değerlendirilmesi . Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi , 21 (3) , 537-559 . DOI: 10.21565/ozelegitimdergisi.601445

Angell, M. E., Meadan, H., & Stoner, J. B. (2012). Experiences of siblings of individuals with autism spectrum disorders. Autism research and treatment, 2012.

Top, F. Ü. (2009). Otistik çocuğa sahip ailelerin yaşadıkları sorunlar ile ruhsal durumlarının değerlendirilmesi: Niteliksel araştırma. Çocuk Dergisi, 9(1), 34-42.

Ersoy, E., & Köşger, F. (2016). Empati: Tanimi ve Önemi/empathy: Definition and its importance. Osmangazi tıp dergisi, 38(2), 9-17.

Brouzos, Andreas; Vassilopoulos, Stephanos P.; Tassi, Christina (2017). A Psychoeducational Group Intervention for Siblings of Children With Autism Spectrum Disorder. The Journal for Specialists in Group Work, 42(4), 274–298. doi:10.1080/01933922.2017.1350230

Spain, D., Harwood, L., & O’Neill, L. (2015). Psychological interventions for adults with autism spectrum disorders: a review. Advances in Autism.

Cebula, K. R. (2012). Applied behavior analysis programs for autism: Sibling psychosocial adjustment during and following intervention use. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42(5), 847-862.