Çocuğunuzun yaşamındaki ilk yıllarında otizm tanısından şüphelenen aile sayısı çok azdır. Erken belirtilerin neler olabileceği konusunda ailelerin bilgilendirilmesi bu noktada önem kazanıyor. Bebeğin fazla sessiz, sakin olması, uzun süreli göz ilişkisi kuramaması, seyrek olarak ağlaması dikkat edilmesi gereken özelliklerdir.

Süleyman Demirel Üniversitesi  Çocuk ve Ergen Ruh Sağlığı Hastalıkları Anabilim Dalı Başkanlığı’ndan Çocuk-Ergen Psikiyatrisi Prof. Dr. Evrim Aktepe ile konuştuk.

Öncelikle, sizi biraz tanıyabilir miyiz?

Tabii ki kısaca kendimden bahsedeyim. Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi Mezunuyum. Çocukları çok sevdiğim için en büyük hayalim olan çocuk-ergen psikiyatristi olmayı yürekten istiyordum. 1999 yılında uzmanlık sınavında ilk tercihim olan Karadeniz Teknik Üniversitesi Çocuk-Ergen Ruh Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalında eğitim görme hakkını kazandım. 2004 yılında Çocuk-Ergen Psikiyatrisi alanında uzmanlık unvanımı aldım. SDÜ Tıp Fakültesi Çocuk-Ergen Psikiyatrisi Anabilim Dalı kurucu üyesiyim. Anabilim Dalımız 2010 yılında kurulmuştur. 11 yıllık süreç içerisinde uzmanlığını verdiğimiz 10 tane çocuk-ergen psikiyatristi bulunmaktadır.  Doç. Dr. Ümit Işık arkadaşımla halen bölümde birlikte çalışmalarımızı yürütmekteyiz.

Ekibiniz ve paydaşlarınız ile ülkemizin otizm alanındaki en önemli kongrelerden birinin gerçekleşmesine katkıda bulundunuz. Bu kongre fikri nasıl doğdu?

Ümit hocadan gelen teklif sonrasında fikir gelişmeye başladı. Yeri gelmişken Ümit hocaya yoğun çabası ve emekleri için tekrar teşekkürlerimi sunmak isterim Nörogelişimsel bozuklukların görülme sıklığı yıllar içinde artış göstermekte. Sosyal açıdan izolasyonu ciddi oranda artıran, bizi evlere kapatan ve sanal dünyada geçirdiğimiz süreyi artıran salgın sürecini de göz önüne aldığımız da otizm spektrum bozukluğuna yönelik dikkati artırmanın gerekli olduğunu ve çevrimiçi olarak yapılacak bir kongre ile ailelere ve profesyonellere daha kolay ulaşacağımızı düşündük. İl Milli Eğitim Müdürlüğünden, Isparta Valiliğinden, İl Özel Eğitim Müdürlüğünden, SDÜ Tıp Fakültesi Rektörlüğü ve SDÜ Tıp Fakültesi Dekanlığından aldığımız destekle kongremizi başarıyla tamamladık. Kongre düzenlemek bir ekip işi olduğu için emeği geçen herkese şükranlarımı sunuyorum.

Bu tür kongrelerin çok önemli olduğuna inanıyoruz. Alanın en önce gelen isimlerini buluşturan çok kıymetli bir çalışmaydı. Siz nasıl geri dönüşler aldınız?

Kongremizde Otizm Spektrum Bozukluğu ile ilişkili farklı alanlardaki bilim insanlarını bir araya getirmeyi hedeflemiştik. Çocuk-Ergen Psikiyatrisi alanındaki değerli hocalarımız konu ile ilgili son gelişmeleri aktardılar. Özel eğitim alanında çalışan hocalarımızdan da bu alanda yapılan çalışmalara yönelik değerli bilgileri edindik. Otizm spektrum bozukluğu ile ilişkili klinik belirtiler, literatürdeki bu alanda yapılan çalışmalar, tanı koyma süreci,  ailelerin bu süreçte yaşadıkları, özel eğitim alanında edindikleri bilgiler açısından katılımcılardan olumlu yönde aldığımız geri bildirimler bizi sevindirdi ve gelecekteki çalışmalarımız adına bizi motive etti.

Moderatörlüğünü yürüttüğünüz bir oturumda Prof. Dr. Nahit Motavallı Mukaddes ile Otizmin Erken Dönem Belirtilerini konusunu ele aldınız. Erken dönemde aileler neleri fark edebilir?

Yaşamın ilk yılında otizm tanısından şüphelenen aile sayısı çok azdır. Erken belirtilerin neler olabileceği konusunda ailelerin bilgilendirilmesi bu noktada önem kazanıyor. Bebeğin fazla sessiz, sakin olması, uzun süreli göz ilişkisi kuramaması,  seyrek olarak ağlaması dikkat edilmesi gereken özelliklerdir. Bu dönemde göz ardı edilmemesi gereken durum çocuğun gelişimsel dönem özelliklerini gösterip göstermediğidir. Sağlıklı bir bebeğin gelişim basamakları konusunda ailelerin bilgilendirilmesi bu aşamada çok önemlidir. Literatürde otizmin erken belirtilerini belirlemek için yapılan çalışmalarda anne-babalara çocukları ile ilgili ilk olarak hangi özellikleri dikkat çekici buldukları sorulduğunda alınan yanıtlar arasında; zayıf göz teması,  daha az ses çıkarma ve daha az gülümseme, ismine duyarsız olma, jest ve mimiklerin olmaması, ebeveynin sesine ve etkileşime girme çabalarına kayıtsız kalma, kendi kendine taklit yapmama,  hayali oyun kuramama gibi belirtiler yer almaktadır.

Otizm belirtileri için erken dönem ne zaman başlıyor?

Otizmin belirtileri tipik olarak yaşamın ilk üç yılında ortaya çıkar. Önemli bir kısmında ise klinik belirtiler 13-14 aylık iken görülmeye başlanır. 2-3 yaş aralığı en sık tanı konulan dönemdir. 0-1 yaş aralığındaki çocuklarda ailenin otizm tanısı ile ilişkili erken belirtileri yakalayabilmesi zor olduğu için yaşamın ilk senesinde bu durumdan şüphelenen aile sayısı oldukça azdır. Bu grupta ailenin, çocuğunun gelişimsel özelliklerindeki farklılıkları algılaması ve bir çocuk-ergen psikiyatristinden destek alması erken tanı için oldukça önemlidir. Klinik pratiğimde bazı ailelerin geç başvuru yaptıklarını gözlemliyorum. Örneğin; konuşma gecimesi olan çocukların ‘erkek çocuklar geç konuşur’ ya da ‘zaten babası da geç konuşmuştu’ şeklindeki hatalı yorumlarla tanı ve tedavi açısından çok zaman kaybedildiğini görmekteyim. Otizm tanısını erken dönemde koyabilmek adına ailelere önerim şu olacaktır: Eğer çocuğunuzda farklı gelişimsel dönem özellikleri gözlüyorsanız ulaşabileceğiniz bir çocuk-ergen psikiyatrisi kliniğine başvurunuz ve bir uzman görüşü alınız.

Belirtileri erken dönemde fark etmek neden önemli?

Otizmin erken tanısı; eğitim planlarının daha erken yapılmasını, ailelerin stresle baş etmesini, aile desteğinin/eğitiminin sağlanmasını ve uygun tıbbi bakım/tedavinin verilmesini kolaylaştırmaktadır. Tedaviye erken başlanılması ile çocukta var olan kapasitenin daha iyi kullanılabildiği, bu çocukların normal eğitim kurumlarına daha iyi uyum gösterdiği bilinmektedir.

Çocukları otizm tanısı alan aileler kendilerine nasıl bir yol haritası çizmeli?

Çocuklarına otizm tanısı konulan aileler haklı olarak başlangıçta bu durumu kabul etmede zorluk yaşıyorlar, çoğu ailenin bu durumu inkar ettiğini gözlemliyoruz. Klinik pratiğimde ailelerin özellikle annelerin çocuklarının aldığı tanıya kendi ilgisizliklerinin sebep olduğunu düşünüp yoğun suçluluk duyguları yaşadıklarını da gözlemliyorum.  Aslında tanıyı aldıktan sonra yapılması gereken tanıyı kabullenip kısa sürede organize olabilmek. Otizm tanısı alan çocukların aileleri kısa sürede çocuklarına eğitim desteği sunmalılar. Özel eğitim kurum desteği yanında evde de eğitime devam etmeleri çok önemli. Polikliniğimize başvuran ailelere eğitime yönelik ev programı için ‘riskli bebek ve küçük çocuklar için etkinlikler (sosyal ve iletişimsel becerileri geliştirmek için günlük hayat rutinlerinin kullanımı)’ isimli kitabı okumalarını ve çocuklarına yönelik olarak uygulayacakları eğitim becerilerini öğrenmelerini öneriyoruz. Bu kitap; 0-3 yaş arası otizm spektrum bozukluğu belirtileri gösteren çocuklar için evde her an uygulanabilecek öneriler veriyor. Banyo zamanında ya da sofrada anne çocuğuna neler öğretebilir bu konularda örnekler var. Göz temasının, hayal gücünün, sembolik oyunların, dil becerisinin gelişimi ve taklit becerisini artırmak için 24 saatlik bir ev eğitim programı sunuyor.  Otizm tanısı alan çocuklarda dikkat eksikliği hiperaktivite bozukluğu gibi ek tıbbi durumlar da bulunabilmekte. Bu durumda çocuğun bir çocuk-ergen psikiyatristi tarafından değerlendirilip ek tanının varlığı durumunda da ilaç tedavisi uygulanması gerekebilmekte. Ayrıca ebeveynlerin tek başlarına kendilerini tüketecek şekilde hareket etmemelerini tavsiye ederim. Aile ne kadar güçlü olursa süreç o kadar sağlıklı aşılır. Eğer ailenin destek alabilecekleri akrabaları varsa devreye sokmak ve onlarla dayanışmak oldukça yararlı olacaktır.

Isparta’da otizmli bir çocuk olmanın İstanbul’da otizmli bir çocuk olmakla kıyasla avantajları /dezavantajları sizce neler?

İstanbul’da otizm spektrum bozukluğuna yönelik özel eğitimle ilgili etkinliklerin daha geniş bir yelpazesi bulunmakta. Belki bu yönden Isparta’da seçeneklerin sınırlı olmasını dezavantajlı bir durum olarak görebiliriz. Bunun yanında Isparta’da daha kısa sürede bir çocuk-ergen psikiyatristine ulaşabilme şansına sahipsiniz. Polikliniğimize başvuran her aile, başvuru gününde çocuğu ile birlikte muayene olabilmekte ve uzun randevu tarihleri söz konusu olmamakta.

“Otizmi Tedavi Eden İlaç” gibi ürünler satan bazı umut tacirleri zaman zaman ailelerimizin iyi niyetini suiistimal edebiliyor. Ailelerimize ne söylemek istersiniz?

Şu anda otizmi tedavi eden ilaç tedavisi mevcut olmadığı için ailelerin imkanlarını çocuklarının eğitimi için kullanmalarını öneririm. Otizm spektrum bozukluğu olan bireyler için en iyi uygulamaya karar verirken; doğal ortamlarda ve yoğun öğretim sunan, uzmanlar arasında iş birliği gerektiren, aile katılımını motive eden, bağımsız yaşam becerileri kazandırmayı amaçlayan, normal gelişim gösteren bireylerle etkileşimi artıran ve bireyin gelişimini düzenli takip eden uygulamaların tercih edilmesini öneriyorum.

Röportaj: Rana Zeynep Çömlekçi