Ailesinde otizmli yakını olmadığı halde otizmli bireyler için mücadele sürdüren Manisa Otizm Derneği üyesi ve ODFED Genel Sekreteri Nursemin Akkaş ile bu çalışmalara nasıl başladığını ve ona neler kattığını konuştuk.

Sizi bilmeyenler için biraz kendinizi tanıtır mısınız?

Neredeyse 49 yıllık bir hayat. En sade ifadesiyle önce insanım, sonra anneyim 16 yaşında bir kızım ve 14 yaşında bir oğlum var. Kendimi her zaman hayatın öğrencisi olarak görüyorum. Bu karmaşık, günü gününe uymayan hayatın çeşitli dönemlerinden geçiyoruz. Bir şekilde anlamaya anlamlandırmaya çalışarak, çoğu zaman katlanmaya, tüm o eşitsizliklerin içinde hayatı yaşamaya değer kılacak misyonlar bularak bir yandan hayat çerçevesini olabildiğince geriden ve bütün görmeye, bir yandan da kendi önümüzdekilere ve ana odaklanmaya çalışarak yol alıyoruz.

Sivil toplum alanında çalışmaya nasıl başladınız?

Aslında adına sivil toplum çalışması demiyor olsak da bu süreç çocukluğumda büyüdüğüm mahallede başladı diye düşünüyorum. Çünkü dayanışmanın çok olduğu, her tür ihtiyacın bir tür imece usulü çözüldüğü bir mahallede büyüdüm. Mahallemizin zenginleri de vardı fakirleri de ama hiç bu şekilde tabir ettiğimizi hatırlamıyorum ve vericilik zenginlik fakirlik üzerinden yapılmazdı. Büyüyenler küçülen kıyafetlerini ayakkabılarını paylaşırdı. Okul kitapları bu kadar sık yayın değildi ve müfredat değişmediği için epey nesil aynı kitapları okurdu. Karne haftaları aynı zamanda herkesin kendi geçtiği sınıftan mezun olan komşu çocuklarını kolladığı bir süreçti. Kitap değişimleri o hafta yapılırdı. Yazlar yeni geçilen sınıfın kitapları incelenerek geçerdi. Çünkü kitap pahalıydı ve evlerde kütüphanesi olan çok az komşu vardı. Okul kitapları bizim zamanımızı değerlendirdiğimiz en kıymetli araçlardı.

Okul zamanları da, her gün raflarında dolaştığımız ahşap zemininin çıtırtıları hala kulağımda olan, tepe tepe kullandığımız ilçemizin kütüphanesi en kıymetli mekanımızdı.

Birbirimizin ödevlerine, anlamadığı konulara destek vererek ve destek alarak büyüdüğüm bir mahalleydi. Bütün bunları yapmakta ve paylaşmakta gönüllülük işin esasıydı. Dolayısıyla yirmili yaşlarımda ilk dernek tecrübelerimde hiç zorlanmadım. Tam bir gönüllülük deneyimiydi. Temizlikten yazı çizi işlerine, konferanslar hazırlamaya, afiş asmaya, bülten basmaya kadar her iş hepimizin bildiği ve birlikte el birliği ile ürettiği, herkesin gönülden ucundan tuttuğu bir dernek yaşantısı, ilk gençlik yıllarım boyunca yedi gün 24 saat hayatımdaydı.

Çekirdek ailenizde otizmli birey yokken otizm için çalışıyorsunuz. Buna nasıl karar verdiniz?

Bu zaman zaman benim de kendime sorduğum bir soru aslında. Cevabı da biraz uzun. Sıkmayacağımı umarak en başından anlatmak isterim. 40 yaşıma kadar İzmir’de yaşadım ve pek çok gönüllü çalışma yaptım ama yolum hiç engellilik alanında çalışan derneklerle kesişmemişti. Çocuklarım doğduktan sonra onlara daha faydalı olabilmek, onların yaşamına renk katmak için tanıştığım Çağdaş Drama Derneği ve drama eğitmenliği süreci pek çok sivil toplum kuruluşuyla tanışma, çalışma fırsatı yaratmıştı. Bunlar arasında bir özel eğitim iş okulu da vardı. Haftada iki gün gidip farklı gelişim gösteren çocuklarla drama çalışmaları yapıyorduk. İlk temasım buydu sanırım. Eşimin işi nedeniyle İzmir’den çok da uzak olmayan hatta pek çok ilçesinden yakın olan Manisa’ya taşınmamız gerekti. Yeni bir yer… Tanımadığınız ve tanınmadığınız çevreyle ilk ilişkim çocuklarımın devam ettiği okulun aile birliği çalışmalarına destek vererek başladı. İlk ziyaret de Zihinsel Yetersiz Çocukları Yetiştirme ve Koruma Vakfı ZİÇEV’in Manisa şubesineydi. Orada özel gereksinimli çocukların anneleriyle tanıştık. Özellikle Müyesser Ablamızın adını anmadan geçemeyeceğim. Çünkü o çok kıymetli kurumun Manisa’da şube açmasını sağlayan kilit isimlerden biriydi. İlk oğlu spastik engelli olarak doğmuştu. Tekrar çocuk sahibi olmasının önünde bir engel olmadığı, ikinci çocuğun engelli olacağına dair bir bulgu bulunmadığı doktorlar tarafından söylendiği için ikinci oğlu da dünyaya gelmişti. İlk yıllar her şey çok güzel ilerlerken üç yaşına varmadan ikinci oğlunun da otizmli olduğunu öğrenmişti. O zamanlar yaşadıkları Ankara’da Makbule Ölçen’in kurmuş olduğu okula başlamışlardı. Emeklilik vakitleri geldiğinde memleketleri Manisa’ya dönmek ve çocukların da orada okullarına devam etmeleri hayatın olağan akışı olarak düşünceleriyken bilmedikleri bir gerçek varmış: Manisa’da o zamanlar böyle bir okul yokmuş. İlk tepkileri Ankara’ya kurdukları düzene geri dönmek olsa da zor yolu seçmişler. Memleketlerinde bu okulu açmaya karar vermişler. Eczane eczane, doktor doktor dolaşarak o dönemlerde otizmli ya da zihinsel engelli çocukların kullandıkları ilaçları alan çocukları, aileleri bulmaya çalışmışlar. Büyük bir özveri ve inanılmaz gönüllü katkılar ile önce bir apartmanın birinci katında küçücük bir sınıf ile başlayan süreç bugün yatılı bakım merkezi de olan önemli bir özel eğitim kurumuna dönüşmüş. Bu hikaye beni çok etkilemişti. “Sizin için daha ne yapabilirim?”11 diye sorduğumda “Biz bu hikayelerin duyulmasını istiyoruz” dediler ve Murry ile Her Salı gibi ben de ZİÇEV Anneleri ile her çarşamba buluşarak bu hikayeleri dinlemeye ve yazmaya başladım. Ardından otizmli çocuğu olan annelerden biri bu hikayeleri daha yaratıcı nasıl anlatabiliriz diye sorduğunda yaratıcı drama kimliğimle ‘bunları sahne diliyle anlatmak mümkün olur mu?’nun cevabını aramaya başladık. İlk kez 2014 yılında Fatih Anadolu Lisesi’nin 1. sınıf öğrencileri ve otizmli çocuğu olan anneleri bir araya getirerek ve yaklaşık 2-3 aylık bir çalışma ile ailelerin çocuklarıyla birlikte yaşamın farklı alanlarında hastanede, okulda, ulaşımda, parkta başlarından geçen deneyimleri skeçler halinde sahneledik. Büyük ses getirdi, farkındalık adına önemli bir etkinlikti. Sonrasında da 2017-2018 yıllarında bu kez Kızılay Manisa Şubesinin Celal Bayar Üniversitesi Kızılay Topluluğu ile yine 3 aylık bir hazırlık ile anlatımızı doğaçlama çalışmalarla biraz daha geliştirerek yeniden sahneledik.

Yani aslında yaratıcı drama eğitmenliği kimliğim ile kendi doğallığında ilerleyen bir süreçle katılmıştım otizm camiasına. Fakat şundan da bahsetmek istiyorum. Çünkü gerçekten bir engelli yakını olmadan engellilik alanında aktif çalışan gönüllü sayısı çok az ve hem bana çok soruluyor neden diye hem de ben zaman zaman kendime soruyorum hayat bu noktaya nasıl getirdi beni diye.

Sizce nasıl geldiniz bu noktaya?

76 m2 bir evde, 2 ve 4 yaş arayla 3 kız çocuk olarak büyürken, evimizde güzeller güzeli bir halam vardı ama halam şizofrendi. İlaçlarını aldığı sürece iyi durumda olsa da çok az uyurdu. Kendi kendine konuşurdu, zaman zaman evden kaçardı. Gecenin bir vakti bir battaniyenin altında arabanın arka koltuğunda biz, önde annem ve babam onu aramaya çıkardık ya da birkaç saatlik mesafede bir ilçe karakolundan gelen telefonla yola düşerdik. Hayal meyal hatırladığım bu anılar farklı olanla ilk temaslarımdı. Sonra bugün geriye dönüp düşündüğümde ilkokulda spastik engelli olduğunu tahmin ettiğim bir arkadaşım ve öğrenme güçlüğü olan -ki bu ifade kullanılmıyor tembel gözüyle bakılıyordu- ama bizim sınıfta tembel kelimesi de hiç kullanılmamıştı, iki arkadaşım vardı. Rahmetli ilkokul öğretmenim Demir Ali Bey’in muazzam sınıf yönetimi ile bizler hiçbir terslik anlamamıştık… Sınıfımızdaki arkadaşlarımızın bizden farklı olduğuyla ilgili hiçbir veri yok belleğimde. Lisede koromuzda epilepsi nöbetleri olan bir arkadaşımız vardı. Yirmili yaşlarımdayken de bir arkadaşımın çok sevdiğim ablası doğumdaki bir soruna bağlı olarak konuşma ve yürüme güçlüğü çekiyordu. Son olarak da kızım ilkokula başladığında sınıfında serebral palsili bir arkadaşı vardı. Hatta veliler onun sınıfta olmaması gerektiği üzerine bir kulis çalışması yaptığında biz tam tersi bir savunma yapmıştık. Katılabildiği her etkinlikte ve gösterilerde yer almıştı. Geriye dönük olarak baktığımda yolum birçok kez kesişmişti aslında ama birlikte çalışma, mesai paylaşma ancak kırklı yaşlarıma nasip oldu.

ZİÇEV Manisa Şubesini temsilen katıldığım Manisa Kent Konseyi Engelli Meclisi’nde her engel grubundan arkadaşım oldu ve onlarla kar kış, yağış, sıcak demeden düzenli olarak yürüttüğümüz toplantılar farklı engel gruplarının farklı ihtiyaçları ile ilgili bilgi ve deneyimimi çok artırdı. Bu süreçlerden çok şey öğrendim ve çok kıymetli arkadaşlar edindim. Hala dirsek temasını sürdürüyoruz.

Derneğinizin tarihçesini sizden dinleyebilir miyiz?

Aralarına sonradan dahil olduğum için aslında anlatmanın bana düşmediğini düşündüğümden çok detaylarına giremeyeceğim güzel bir dayanışma hikayesi var derneğin kuruluşunda. O dönemlerde Manisa’da otizm alanında hizmet veren bir eğitim kurumu yok. Menemen’de bulunan bir Otizmli Çocuklar Eğitim Merkezine götürüyor aileler çocuklarını. Yaklaşık bir saatlik bir mesafe. Anneler geri dönmeden bütün gün okulun bahçesinde çocuklarını bekliyor ve dersler bitince geri dönüyorlar. Orada, o okulun bahçesinde başlayan diyaloglar sonrasında önce ortak araç temini ile birlikte yolculuğa dönüşüyor süreç ve sonunda da bu git gelden kurtulmak kendi yaşadıkları ilde, Manisa’da bir otizm eğitim okulu kurmak gayesiyle dernek kurmaya karar veriyorlar.

Derneği kurulma amacı nedir?

Aileler tek tek okul taleplerini ilgili mercilere defalarca ilettikleri halde sonuç alamadıkları için aslında örgütlenmek ihtiyacı duyuyorlar. Bir araya gelerek, seslerini daha güçlü çıkarabilmek ve daha hızlı sonuç alabilmek için dernek kuruluyor. Çeşitli sebeplerle o ilk grup biraz dağılmış olsa da şu anda Manisa’da otizm alanında kurulmuş olan ve olabildiğince aktif çalışan üç dernek mevcut.

Dernek olarak ne gibi çalışmalar yapıyorsunuz? Ailelere ne gibi katkılarda bulunuyorsunuz?

Otizm tanısı alan ailelerin yeni tanıştıkları bu süreçle nasıl başedecekleri, kabullenme süreçleri, tanı aldıkları andan itibaren takip edecekleri süreçlerle ilgili neredeyse tamamı otizm tanısı almış çocukların ebeveynlerinden ve ağırlıklı olarak da annelerden oluşan üyelerimiz ile destek vermeye çalışıyoruz. Bu desteklerin etkisini artırmak için etkinlikler düzenliyoruz. Hem kendimizi hem de aileleri bilgilendirmeye, ihtiyaç ve isteklerine cevap vermeye çalışıyoruz. Sosyal etkinlikler ile ilimizde bulunan çeşitli kurumlarla işbirlikleri ve etkinlikler düzenliyoruz.

Üniversite ile gerek akademisyenler gerek öğrenci toplulukları ile iletişim ağımız var ve her geçen gün güçleniyor ve genişliyor. Pandemi öncesi neredeyse her yıl bazen yılda iki ya da daha fazla farkındalık seminerleri, kermesler, söyleşiler düzenledik.

Daha önce de bahsettiğim doğaçlamadan sahneye taşıdığımız Farkındalık Tiyatrosu diyebileceğimiz etkinlik hem üniversitenin salonlarında, hem de büyükşehir belediyemizin salonlarında sahnelendi. Bu etkinliğin önemli bir parçası da bu çalışmalar sürerken yaptığım bir şarkı oldu:

 

İki kaşsa bende de var

İki göz ve bir burun

Kollar bacaklar ve baş

Farkımız anlaşılmaz

Kulak ağız biraz farklı

Sizin kadar konuşamam

Sizden çok şey duyarım ama

Sizi pek anlayamam

Ama yapabildiklerim de var

Sadece yapmadıklarıma bakma

Aranızdan biriyim ben

Beni yalnız bırakma

Sadece farklıyım

Peki siz değil misiniz?

 

Üyelerimizden derneğin kuruluşundan itibaren çok katkısı olan bir arkadaşımızın kardeşi de, yeğeninin yaşadığı süreçlerden hareketle karikatürler hazırladı. Bunları da birkaç kez sergiledik.

İlimizde faaliyet gösteren farklı derneklerle de bir arada etkinlikler yapıyoruz. Bazıları geleneksel hale geldi. Pandemi bir kısmını kesintiye uğratmış olsa da doğa yürüyüşleri, piknikler, bisiklet etkinlikleri gibi kentin farklı kesimleriyle ailelerimizi ve çocuklarımızı bir araya getirdiğimiz etkinlikleri sürdürüyoruz. Diğer yandan federasyon üyesi olarak otizmli bireylerin haklarını kullanabilmeleri için savunu faaliyetlerimizi de sürdürüyoruz.

Sivil toplum örgütleri tarafından otizm alanında hangi çalışmalara ağırlık verilmeli, neler yapılmalı? Bu konuda sizin tavsiyeleriniz nelerdir?

Otizm camiasında, camiaya öncülük eden ve bugün çocukları artık 40’lı yaşlarda olan büyüklerimiz, ilk derneklerden ve platformlardan bu yana sadece kendi çocukları için değil tüm çocuklar için sürdürdükleri mücadele alanlarıyla gerçekten çok önemli çalışmalara imza atmış. Ancak bugün hala varlığını koruyan sorunlar ve hak ihlallerinin bu emeklerin karşılığında hak edilenin çok altında olduğunu da gösteriyor. İğneyle kuyu kazmak gibi bir süreç ve alanda çalışan sivil toplum örgütleri yılmadan ellerindeki tüm imkanlarla bu sürece katkı sunmaya devam ediyorlar. Ancak bilinen bir gerçek var.  Neredeyse tüm sivil toplum kuruluşları bir elin parmaklarını geçmeyecek sayıdaki üyesiyle bu çalışmaları yürütmeye çalışıyor. Daha çok fark yaratmak ve daha çok yol almak için, ailelerin kendileri için, çocuklarının hakları için uğraşan ve mücadele veren sivil toplum kuruluşlarıyla iletişim halinde olmaları gerekir. Ülkemizde ne yazık ki gönüllülük de dernekçilik de çok yaygın değil. Ama bir derneğe üye olmakla ilgili çekincelerinin kaynağı ne olursa olsun tüm çocukların eşit haklara kavuşabilmeleri için bir şekilde alanda çalışan sivil toplum kuruluşlarını tanımaya, çalışmalarını takip etmeye, yürütülen kampanyalara dahil olmaya desteklemeye hatta fırsatları var ise katkıda bulunacakları derneklere üye olmaları çok önemli. Diğer yandan ailelerin farklı gelişim gösteren çocuklarından kaynaklanan süreçleri, otizm söz konusu olduğunda da her bir aile için bambaşka dinamikleri olan süreçleri gerçekten çok zorlu. Bu nedenle de zamanı, imkanı, fırsatı olan herkesin  sivil toplum kurumlarında gönüllü faaliyetler yürütmesine çok ihtiyaç var.

Otizmli yakını olmasa bile insanlar bu çalışmaların içinde neden yer almalı?

Federasyonumuzun değişmeyen sloganlarından olan ‘Otizme Yakın Olmak İçin Otizmli Yakınınız Olmasına Gerek Yok’. Toplumun her kesiminden bireyin gönüllü çalışmalara destek vermesi, bana göre aynı toplumda yaşıyor olmanın bir gereği aslında. Hepimiz uzaydan bakıldığında bir küçük mavi bilye gibi görünen dünyanın üzerinde yine uzaydan bakıldığımızda iğne başı kadar bile olmayan miniklikteyiz. Bu kadar geriden bakınca bu küçük mavi bilyenin yani üzerinde yaşadığımız dünyanın başına gelen her şey her birimizi ilgilendiriyor. Yaşadığımız her şey her birimizi etkiliyor. Birbirimizden bağımsız varlıklar değiliz hiç birimiz. Ancak asırlardır bu bilinen gerçeğe aykırı hareket ediyoruz. Hala sebebi tam olarak şudur denemeyen otizmin son yıllarda görülme sıklığının katlanarak artmasının en büyük sebeplerinden biri, birbirimizi ve kendisi de bir canlı olan ve bizi üzerinde tutabilmek için kimbilir ne fedakarlıklar gösteren dünya anayı hiç düşünmeden hareket etmemiz. İki yıldır bizzat deneyimlediğimiz pandemi sürecinin yaşanacağı yıllardır çevre aktivistleri ve bilim insanları tarafından söylenegeliyordu. Bu dünyada sadece bireysel olarak yaşamıyoruz. Yaptıklarımız ya da yapmadıklarımız sadece bizimle ilgili değil. Böyle bakıldığında herkesin neredeyim, ne yapıyorum, hayatımda neler var, önceliklerim neler, olmasa da olur diyeceklerim neler, herkes için yapabileceklerim neler diye düşünmesi gerektiğine inanıyorum.

Otizm camiasının içinde yer almak size neler kattı?

Sadece otizm camiası değil gönüllü olarak yer aldığım tüm çalışmalar aslında az önce bahsetmeye çalıştığım o büyük bütünün bir parçası olduğumu ve bu dünyadaki herkesle ve her şeyle bağlantım olduğunu bizzat deneyimlememe sebep oldu, oluyor. Bu his yaşamı anlamlı kılıyor. Başka türlü bunca eşitsizliğin olduğu, düzelmek yerine daha çok bozulduğunu hissettiğimiz bir dünyada ruh sağlığımızı, duygu sağlığımızı, akıl sağlığımızı koruyarak yaşamaya devam etmek gerçekten kolay değil. Yapılacak tonlarca şeyin varlığından haberdar olup, küçüklüğü, büyüklüğü, etkisi, derinliği fark etmeksizin elinizden ne geldiyse yapıp, akşam yastığa başınızı koyduğunuzda bir katkıda bulunduğunuzu bilmenin iç huzuru gerçekten hiçbir şeye değişilemez. Daha çok şey yapabilmek, aynı anda daha çok işle uğraşabilmek, daha çok yerde olabilmek için bazen kendinizi klonlamak istersiniz. Ama bunun yerine yapabileceklerinize odaklanır ve çevrenizdekilere, yaptığınız çalışmalar ve etkinliklerde karşılaştığınız kişilere veya bugün olduğu gibi bir dergi ya da yazı aracılğıyla, bir konferans veya söyleşi aracılığıyla ulaştığınız kişilere hatta bazen sadece tesadüfen bir yolculukta yanınıza oturmuş olan birine (ki tesadüf diye bir şey yoktur her karşılaşma karşılıklı bir nasiplenme vesilesidir ve hiç de boşuna değildir diye düşünüyorum) her ne olursa olsun bu hayatta salt bireysel amaçlarla bulunmadığımızı, hepimizin ortak geleceği için, herkes için eşit yaşamın mümkün olduğu bir dünya hayali için herkesin katkı sunabileceği bir şeyler olabileceğini anlatmaya çalışırsınız.

Otizm camiası da aslında özellikle de az önce söylediğim gibi bugün çocukları 40’lı yaşlara varan ebeveynlerden henüz yeni tanı almış ebeveynlere kadar hayatın karşılarına çıkardığı bu büyük bilinmezlik ile yılmaz bir mücadele veriyor. Bu camiadan en çok bu umudu kaybetmeme ve mücadele ruhunu aldığımı düşünüyorum. Çok kıymetli dostlar edindim gerçekten. İlginçtir, 40’ımdan sonra yüksek lisansa başlamamda otizm camiasının da etkisi olduğunu belirtmem lazım. Otizmli çocuğu olan anneler ile yaptığımız yaratıcı drama eğitimi çalışmalarına eleştiriler de almıştım. Biri de hangi hak ve hadle bu annelerle, bu kadınlarla çalıştığım üzerineydi. Ben de kadın çalışmaları yüksek lisans programına kaydoldum ve şu an tez aşamasındayım. Yeni alanlar açıldı önümde. Ayrıca sivil toplum kurumlarının güçlenmesi için yine sivil toplum kurumlarınca yapılan onlarca eğitime katıldım. Hepsinin gelişimime büyük katkısı oldu ve ben de elimden geldiğince öğrendiklerimle ve deneyimlerimle alana katkıda bulunmaya devam ediyorum. Herkesi de bugün çeşitliliği çok artmış olan sivil toplum kuruluşlarını incelemeye, etkinliklerini takip etmeye ve bir şekilde bağ hissettikleri biri ile temasa geçip gönüllü olmaya davet ediyorum. Gençlerin profesyonel yaşama geçmeden önce öğrencilik yıllarında yapacakları her tür gönüllü çalışmanın onları hem kişisel olarak geliştireceğine, hem de ileride meslekleri ne olursa olsun onlara katkı sağlayacağına gönülden inanıyorum. Diğer yandan emeklilik çağındaki kişileri de, yıllar boyunca edindikleri hayat tecrübesi ve mesleki enformasyonlarıyla birlikte kendilerini yakın hissettikleri sivil toplum kuruluşlarına aktif katılmaya davet ediyorum. Sivil toplumun gücünün hepimizin daha yaşanır bir dünya hayaline kavuşmada kilit önemde olduğuna inanıyorum. Dilerim daha çok gönüllü ile daha hızlı yol alabilir ve bugüne dek verilmiş emeklerin sonuçlarını yaşayacağımız günlere bir an önce kavuşuruz.