“Bilimsel temeli güçlü ve nispeten kanıta dayalı olan yöntemler ile kanıta dayalı olmayan hatta olumsuz sonuçlara yol açabilecek yöntemleri ayırt etmek önemli,” diyen Çocuk ve Ergen Ruh Sağlığı Hastalıkları Uzmanı Prof. Dr. Ali Evren Tufan ile konuştuk.

Tamamlayıcı ve alternatif tedaviler nelerdir?

Burada önce tamamlayıcı ve alternatif kavramlarını biraz açmak gerekiyor. Tamamlayıcı tedaviler denildiğinde, konvansiyonel eğitim veya tıbbı girişimlere ek olarak, onların etkilerini arttırmak amacıyla yapılan tedavileri anlıyoruz. Alternatif tedaviler ise biraz daha iddialı, eğitim ve tıbbı girişimlerin yerine geçmeyi amaçlayan tedaviler.  Belki burada bütüncül tıp yaklaşımı biraz daha sağduyulu olabilir. Çünkü bütüncül tıp yaklaşımında konvansiyonel, eğitsel ve tıbbı tedavilerin yanına eklenen etkili olduğu gösterilmiş ve yan etkileri olmayan müdahalelerden bahsediyoruz.

Peki, otizmdeki tamamlayıcı ve alternatif tedaviler nelerdir?

Otizmde tamamlayıcı ve alternatif tedavi yöntemleri,  biyolojik kökenli olanlar ve olmayanlar şeklinde ayrılabilir. Biyolojik kökenliler;  vitamin, mineral desteği, diyet eliminasyonu, omega 3 yağ asitleri, magnezyum ve bazı besin destekleri şeklinde olabilir. Bunların yanı sıra sekretin, oksitosin gibi bazı hormonal destekler de yine bu açıdan sayılabilir.

Biyolojik kökenli olmayan alternatif ve tamamlayıcı yöntemlerin içerisinde ise; duyu bütünleme, sanat terapisi, evcil hayvanlarla terapi, hippoterapi veya davranışsal optometri gibi yöntemler ile müzik terapisinin yer alabildiğini görmekteyiz.

Bu konuda bilimsel tedaviler ve bilimsel olmayanları aileler nasıl ayırabilir?

Ebeveynlerle sık sık paylaştığım bir gözlemimi aktarmak isterim. İster otizmin çekirdek belirtileri, ister eşlik eden belirtileri olsun, ebeveyn olarak bir şekilde çare bulmaya çalışıyorlar. Bu arayışta, önerilen veya sunulan her yöntemi bir an önce uygulamak istemek de gayet normal. Hatta “uygulamadığım için ilerde pişman olur muyum?” gibi düşüncelerin olması da normal. Ancak burada bilimsel temeli güçlü ve nispeten kanıta dayalı olanlar ile kanıta dayalı olmayan hatta olumsuz sonuçlara yol açabilecek yöntemleri ayırt etmek önemli.

Ailelere şunları önerebilirim…  Birincisi, otizm spektrum bozukluğu hakkında bilgilerini mümkün olduğu kadar arttırmaları gerekmekte.  Bunun için hem ulusal hem de uluslar arası, farklı ülkelerdeki ebeveyn derneklerini, topluma yönelik bilgilendirme metinlerini takip edebilirler. Bunun yanında, bizim özellikle tıbbı ve biyolojik bilimler açısından oldukça saygın Pubnet dediğimiz bir veri tabanımız var. Özellikle İngilizce dilinde yayınlanan ve hakem eleştirisinden, editör değerlendirmesinden  geçmiş dolayısıyla bilimsel olarak sağlam olduğu düşünülen yayınların bir arada toplandığı bir veri tabanıdır. Bu veri tabanının dışında Türkiye’de Ulakbim veya TRDizin dediğimiz bilimsel veri tabanları var. Buradan kendilerine önerilen alternatif veya tamamlayıcı tedavi yöntemlerini aratabilirler ve önerilen yöntemlerle ilgili yapılmış çalışmaların sonuçlarını değerlendirebilirler. Sonuçları değerlendirirken bazı çocuklarda işe yarayan yöntemlerin diğer çocuklarda işe yaramayabileceğini dikkate almaları uygun olabilir. Mümkünse rastgele kontrollü çalışmalar şeklinde yapılmış, yani bir kontrol ve müdahale grubu şeklinde uygulanmış, ardından da bağımsız olarak hem ebeveynler, hem eğiticiler hem de hekimler tarafından sonuçları değerlendirilmiş çalışmaların verilerini göz  önüne almaları  çok daha sağlıklı olacaktır.

Tamamlayıcı ve alternatif tedavilere nasıl karar verilebilir?

İlk yapılması gereken, hekimler ve sağlık ekibiyle araştırılan yöntemleri paylaşmak olabilir. Bu konuda onların görüşlerini alarak, ortak bir karar verilebilir.

Tamamlayıcı ve alternatif tıp yöntemlerinin her biri farklı grup çocuklarda işe yarayabiliyor. Örneğin diyet ile ilgili yöntemler, belli bazı besin içeriklerinden sonra semptomlarında artış gösterebilen veya belli alerjileri olan çocuklarda işe yarayabilir. Diğer taraftan daha hareketli ya da hiperaktif çocuklarda hippoterapi  ya da fiziksel aktivitenin desteklendiği terapilerin faydalı olabileceğini biliyoruz. Duyusal düzenleme ile ilgili sıkıntıları olan, motor koordinasyonu ile ilgili sorunları olan çocuklarda da duyu bütünleme ve benzeri terapiler faydalı olabiliyor.

Bunların her birini, çocuğu takip eden sağlık ekibi ve eğitsel ekiple konuşmak, her yöntemin olumlu ve olumsuz yönlerini tartışarak, olası sağlık sonuçlarını değerlendirmek faydalı olacaktır. Ama ilk olarak uygulanacak yöntemimiz bellidir ve yoğun eğitsel müdahaleyi içermektedir. Öncelikle mümkün olduğunca erken özel eğitime başlanmalıdır.

Şelasyon tedavisi nedir?

Şelasyon tedavisinin temeli, kurşun ve civa gibi belli bazı ağır metallerin vücutta birikimi ile otizmin ilişkili olabileceği, dolayısıyla da bu ağır metallerin vücuttan atılımını kolaylaştırdığımız takdirde otizmin çekirdek belirtilerinin düzelebileceği ile ilgili bir görüşe dayanıyor.

Ancak yapılan çalışmalar hem bu yöntemin çekirdek belirtiler için faydalı olmadığını hem de olası riskleri bulunduğunu göstermiş. Özellikle gelişim ile ilgili olumsuz riskleri var.

Evet, belki bir grup çocuğun gerçekten bu ağır metallerin uzaklaştırılması ile ilgili sorunları olabilir. Ama bu yöntemin hiçbir zaman çocuğun hekiminden ve belli bazı tetkiklerden bağımsız olarak ebeveynlerce denenmemesi gerekir diye düşünüyorum. Gerekirse metabolizma ile ilgili belli bazı tetkikler yapılmalıdır. Bunun ardından hekim kontrolünde kısa süreli denenebilir ve belki birkaç izole alt grupta faydalı olabilir.

Bizler bilim inanı olmadığımız için konuyu gereği gibi değerlendiremeyebiliyoruz bazen. Metal ya da ağır metalin insan vücudunda asla bulunmaması gerektiğini düşünebiliyoruz. Tipik gelişenlerin de vücudunda ağır metal var mıdır?

Kesinlikle vardır.  Tetkik sonuçları gördüyseniz zaten burada belli bazı referans aralıkları vardır. Vücudumuzda her metalin, her molekülün belli bir rolü vardır ve sağlıklı olan belli sınırlar içerisinde bulunmalarıdır. Sınırların dışına çıktığında, çok yüksek miktarda birikimde ya da düşüklüklerinde sorun yaşanabiliyor.

Diyelim ki yapılan tetkiklerde vücuttaki ağır metal olması gereken alt sınırda. Buna rağmen şelasyon tedavisi yapmak zarar verebilir mi?

Zarar verebilir. Kesinlikle tıp ve sağlık personelleri ile konuşarak,  doktor kontrollerinde ancak seçilmiş vakalarda kısa süreli olarak denenebilir.

Hiperbarik oksijen tedavisi ne amaçlar?

Temelinde yatan önermeye baktığımızda otistik spektrum bozukluğu (OSB) belirtilerinin, beynin oksijenlenmesinde yaşanan sorunlara veya merkezi sinir sistemindeki enflamasyona bağlı olabileceği düşüncesi yatıyor. Tedavi yüksek konsantrasyonlu oksijen solutulmasına dayanıyor. Ancak yapılan çalışmalar faydalı sonuçları olabileceği düşüncesini desteklememiş durumda.

Hiperbarik oksijen tedavisi ile ilgili yapılan çalışmalara baktığımızda sadece belli bir çocuk grubunun ve birkaç tane küçük çalışmanın olduğunu görüyoruz.  Dolayısıyla bağımsız olarak desteklenmiş ve faydası gösterilmiş bir yöntem değil diyebilirim.

Glüten ve kazeinden yoksun gıdaların tüketilmesi fayda sağlar mı?

Bu tür diyetlerin de temelinde otizmli çocukların metabolizması ile ilgili bazı bozuklukların bulunabileceği, o nedenle bu besin maddelerinin yakılmasında sorun yaşandığı, dolayısıyla da merkezi sinir sisteminde endojen opiyat dediğimiz bir maddenin biriktiği, bu durumun da belirtilere neden olabileceğine dair bir hipotez bulunmaktadır.

Diğer yandan Feingold diyetine baktığımızda,  burada da besinlerdeki belli bazı katkı maddelerinin çocuklarda hareketlilik, dürtüsellik veya sosyal iletişim sorunlarına yol açabileceğine dair bir ön kabul var.

Ketojenik diyetlerin ise aslında epilepsi gibi nörolojik sorunları olan çocuklarda kullanıldığı görmekteyiz.

Bu diyetlerin her birinin uygulanmasının altında yatan nedenler farklıdır. Ketojenik diyetler belki beraberinde dirençli epilepsisi olan çocuklarda işe yarayabilir. Feingold ve benzeri diyetler yaşça küçük, belli bazı besin maddelerine alerjisi olan, beraberinde hiperaktivitesi, dürtüselliği bulunan çocuklarda kısmen işe yarayabilir.

Glüten ve kazeinden fakir ya da kısıtlanmış diyetlerin ise besin alerjileri olan veya alerjik bozukluklar yönünden aile öyküleri bulunan, belli bazı yiyecek maddelerini tükettikten sonra öfke patlamalarında artış, aşırı hareketlilik veya kazanılmış becerilerde değişimler gösteren izole çocuklarda işe yarayabileceğini söyleyebilirim.

Burada da her zaman dediğim gibi aileler sadece kendiler karar vermemelidir.  Hekimleri ve sağlık personeli ile birlikte, gerekirse belli tetkiklerin sonuçlarına göre denemelidir.

Ek vitamin ve mineral kullanımında nelere dikkat etmek gerekir?

Otizmli çocuklarda yemek seçimi, duyusal hassasiyetler ve takıntılar gibi nedenlerle besin ile alınan vitaminler ve minerallerin bazılarında düşüklük ve eksiklik olabiliyor. Burada belli bazı tetkikler sonrasında, hekim önerisi ile kısa süreli olarak vitamin ve mineraller kullanılabilir. Bu vitamin ve minerallerin suda çözülebilir olması, vücutta birikici zehirleyici etkiler göstermemesi bizim için önemlidir. ADEK dediğimiz A, D, E ve K vitaminleri yağda çözündüğü için vücutta depolanabilir. Uzun süreli kullanıldığında da sağlık açısından olumsuz sonuçlar doğurabilir. Bunun dışında kalan magnezyum, vitamin B6, B12 gibi besin destekleri ise suda çözündüğünden yüksek dozlarda verilse bile çocukların vücudundan atılabilecektir.

En fayda görülen alternatif  ve tamamlayıcı tedaviler neler?

Bizim tamamlayıcı ve alternatif tedavileri değerlendirirken riskleri ve olası faydaları dengeli bir halde göz önünde bulundurmamız gerekmektedir. Bu açıdan baktığımızda riskleri en düşük ve en yararlı tedaviler olarak şunlar sayılabilir; uyku sorunları için melatonin ve masaj, beslenme sorunlarında vitamin ve mineral desteği, aşırı hareketlilik ve dürtüsellik gibi sorunları olan çocuklarda at binme gibi fiziksel aktiviteler tavsiye edilebilir. Bu terapilerin ne kadar sıklıkta ve süreyle kullanılacağı her zaman hekim ve eğitsel personel ile beraber kararlaştırılmalıdır.

Nispeten düşük riskli destek tedaviler arasında; B6, magnezyum, folat, omega 3 yağ asitleri, spor, müzik, akupunktur gibi yöntemler sayılabilir.

Diğer taraftan hem etkisiz hem de riskli olan yöntemlere baktığımızda, özellikle bağışıklık sistemi ile ilgili terapilerin, nörofeedback’in  hiperbarik oksijen tedavilerinin, sekretin ve oksidosin gibi yöntemlerin bu açıdan riskli olabileceğini ve faydalı olamayabileceğini görmekteyiz.

Tipik gelişim özellikleri gösteren çocuklar 3-4 yaş civarında birden otizm belirtileri verebiliyor. Aileler de bir yöntemle yine aniden otizmin yok olabileceğini düşünebiliyor.  Sadece tamamlayıcı ve alternatif tedaviler ile bu mümkün mü?

Sadece tamamlayıcı ve alternatif tedaviler ile otizmin tedavi edilmediğini kesinlikle belirtmek isterim. 1930’lardan beri yapılan çalışmaların sonuçlarına baktığımızda, çekirdek belirtilerde etkili olan tek yöntemin mümkün olduğu kadar erken ve yoğun özel eğitim ve terapi  olduğunu görüyoruz. Minimum haftada 20 saat ve üzeri en etkili terapi ve rehabilitasyon dozu olarak kabul edilmiş. Bunun dışında konuştuğumuz tamamlayıcı ve alternatif tedaviler de dahil olmak üzere ek yöntemler ise sadece çekirdek belirtilere eşlik eden bazı semptomlar konusunda faydalı olabiliyor.

Örneğin duyu bütünleme daha çok kas koordinasyonu ve duyusal düzenlemeye, melatonin ve benzeri tedaviler uyku sorunlarına, vitamin mineraller besin eksikliklerine faydalı olabiliyor. Ancak çekirdek belirtileri düzeltebilen sadece ve sadece eğitimdir.

Aşıların otizme neden olduğuna dair bazı anne babalarda kuşkular var. Bu nedenle Covid-19  aşılarına da mesafeli bakıyorlar. Bu konu hakkında ne söylemek istersiniz?

İlk başta ebeveynlerin endişelerini çok iyi anladığımı söylemek istiyorum. O çaresizlik hissi içinde bir müdahalede bulunmak istiyor ancak olumsuz bir sonuçla da karşılaşmak istemiyorlar. Haklılar. Ancak burada aşı yaptırmanın ve yaptırmamanın olası sonuçlarını değerlendirmemiz lazım.  Aşı yaptırmadığımız takdirde, beraberinde özellikle nörolojik, genetik ya da metabolik sendromların olduğu çocuklar çok daha ağır sağlık sorunları ve sıkıntılar yaşayabilir. Diğer taraftan şunu da biliyoruz, ABD örneğin 12 yaş üzeri otizm tanılı çocuklar için Biontech aşısını onaylamış durumda.  Mayıs ayı sonundan itibaren de yaptırmaya başladılar. Şuana kadar bildirilen bir yan etki yok. Yine Amerika’ya baktığımızda Moderna veya Johnson & Johnson aşılarının ise 18 yaşından sonra uygulanabileceği söylenmiş. İngiltere’deki sağlık rehberine baktığımızda orada metabolik ve bağışıklık sorunları olan çocuklara aşı yaptırılabilir deniyor. Ancak ben bu tanımda belirli bir yaş sınırına rastlayamadım. Diğer taraftan ülkemizde yaygın olarak kullanılan Çin aşısının zaten çocuk ergen yaş grubunda şu an için herhangi bir çalışması yok. Ama bir yandan da en az yan etki yapan aşının o olduğunu biliyoruz. Dolayısıyla benim şu an için tavsiyem Sağlık Bakanlığı’nın ve uzmanların görüşlerini takip etmeleri. Var olan aşılama sonuçlarına göre kararlarını vermeleri. Aşılamama halinde de olumsuz etkiler olabileceğini tekrar hatırlatmak istiyorum. Hem akut enfeksiyon durumu şeklinde olabilir, hem de uzun vadeli olumsuz sonuçlar görülebilir.

Çok teşekkürler hocam… Son olarak eklemek istediğiniz bir şey var mı?

Ailelere önlerinde uzun ve meşakkatli bir yolculuk olduğunu tekrar hatırlatıyorum. Onlara bol sabır ve enerji diliyorum. Bazen hiçbir yöntem işe yaramıyor gibi hissedebilirler. İlerlemenin çok yavaş ve az olduğunu düşünebilirler. Ancak OSB hakkındaki bilgilerimiz sürekli artmakta. Sürekli yeni müdahale yöntemleri ve tedaviler geliştirilmekte. O yüzden umutlarını kaybetmemelerini söylemek istiyorum.