“Acaba doktorlar otizm yerine lösemi mi deselerdi  hiç olmazsa tedavisi belli olurdu diye çaresizlik içinde düşündüğüm zamanlar olmuştu. Otizmi bilmediğim için anlamaya çalışıyordum ve dipsiz bir kuyuydu” diyen Anadolu Otizm Federasyonu Kurucu Başkanı Canan Cihan ile konuştuk.

 Öncelikle sizi biraz tanıyabilir miyiz?

Ben Canan Cihan. Uludağ Üniversitesi IIBF Çalışma Ekonomisi mezunuyum. Emekli bankacıyım. Ama yıllardır sivil toplum adına gönüllü çalışmalara devam ediyorum.1991-2003 yıllarında Türkbank’ta çalıştım. 2003 yılında Berat doğduktan iki ay sonra bankamız kapandı. O dönem 1,5 yaşına kadar evde Berat ile ilgilendim. UÜ Eğitim Fakültesi pedagojik formasyonum vardı. Berat 1, 5 yaşına civarı anaokulu başladı. Ben de aynı anaokuluna başladığı kurumun bünyesinde, etüd merkezinde 2 yıl kadar çalıştım.

O sıralarda otizmden şüpheleniyor muydunuz?

Hayır. Berat’ın göz teması vardı ve birkaç cümle de kuruyordu. Öğrenmede güçlük yaşamıyordu. Örneğin tuvalet eğitimini 2 yaş civarında öğrenmişti.

Çocuğunuzda farklı gelişim özellikleri ilk ne zaman dikkatinizi çekti? 

Üç-dört yaş civarında. Dikkat dağınıklığı gibi başlayan süreç bizi yoğun bir döneme, otizmin içine sürüklendi maalesef.

Bir farklılık olduğundan şüphelenince ne yaptınız?

Yolunda gitmeyen bir şeyler fark edince hemen Bursa’da bir psikiyatriste gittik. O tam tanı koyamayınca da, İstanbul’da başka bir doktora gittik. İlk tanısı dikkat dağınıklığı oldu. Ardından ilaca başladık. Berat’ın biraz toparlandığı sıralarda, kardeşine hamile kalmıştım. Fakat benim hamilelik aylarımda Berat’ın durumu önce kötüledi sonra da gittikçe elimizden kaydı. Sanki bütün yetilerini kaybetti. Kabus dolu yıllardı. Kardeşinin doğumu sonrasında babanın konuları tam kabul etmemesi ve yapılacaklar konusunda ağır hareket etmesi ile hatırlamak bile istemediğim ve çok zor geçen 5 yıldı.

İlk tanı aldığınızda neler yaşadınız?

Eğitimler, doktorlar, terapiler, maddi manevi çöküşler ile otizmle yaşamayı öğrenmeye başlayamadım. Bu tek başına ya da bir ailenin kendi içinde üstesinden gelebileceği bir durum değildi. Mutlaka aileler gücünü birleştirmeli, kamu /özel sektör destek olmalı ki hayat boyu eğitim gerektiren bu süreci en az hasarla atlatalım.

Kabullenme nasıl oldu?

Kabullenmeyi nasıl yaşadım farkında değildim. Çünkü o sırada ikinci çocuğa hamileydim ve çok koşturmalı bir dönemdi. Doktor doktor dolaşıyorduk. Dikkat dağınıklığı olduğunu söylüyorlardı.

Otizm denilince ne hissettiniz?

İlk anda otizm yerine lösemi deselerdi belki benim için daha kolay olacaktı. En azından ne yapacağımı bilirim, tedavisi vardır ya da yoktur diye düşünmüştüm. Otizmi bilmediğim için anlamaya çalışıyordum ve dipsiz bir kuyuydu. Doktoruna hep “Okula gidebilecek mi? Okuma yazma öğrenebilecek mi? Var mı örnekleri? Sekiz dokuz yaşında ne yaşayacağız?” diye soruyordum. Doktoru çocuğa göre değiştiğini, çok ağır vakaların da olabildiğini söylüyordu.

Oğlunuz şimdi kaç yaşında?

2003 doğumlu, 17 yaşını bitirmek üzere.

Neler yapıyor?

3. kademe özel eğitim okuluna yarım gün gidiyor. Tabi şu anda okul koronadan dolayı kapalı. Kalan yarım gününde de, spor hocamız var, onun beraber yüzme ve masa tenisine gidiyor. Fakat yaklaşık sekiz aydır onlar da kapalı. Şu anda sadece yarım gün yürüyüş devam ediyor.

Berat Maske takmaya ve kurallara hemen uyum sağladı mı?

İlk iki gün biraz zorlandı. Maskesini ısırıyor, ıslatıyordu. Ama şimdi hemen takıyor maskesini sorun etmiyor..

Takıntıları oluyor mu?

Zaman zaman takıntıları oluyor. Ayda 3-4 gece uykusuzluğumuz oluyor. Sanki o sıralarda beyni uyumayı unutuyor. Mesela dün akşam da öyleydi sabaha kadar gözleri açıktı.

Pandemi dönemi sizin için nasıl geçti? En çok nelerde zorlandınız?

Evde dört kişiyiz. İşler ikiye katlandı diyebilirim. Berat da evde çok sıkıldı. Sürekli yemek yemek istiyordu. Ya yiyordu ya da takıntılı bir şekilde yemek sayıklıyordu. Ömrümüz mutfakta geçti, hala da geçiyor öyle diyebilirim. Fakat sokağa çıkma kısıtlamalarında bizim çocuklarımıza istisna tanıyan genelge işimizi kolaylaştırdı. Genelgenin çıktığı ilk günden itibaren, Berat her gün maskesini takarak dışarıya yürüyüşlerine çıktı.

Korona yüzünden sizin evhamlarınız ya da korkularınız oldu mu?

Kendim için korkmadım ama Berat koronaya yakalanırsa ne yaparız diye çok korktum. O hastalanırsa süreç nasıl işleyecekti? Hastanede tek başına kalmaz, ne yapacaktık o durumda? Hep bunları düşündüm. Ama bunlar kalıcı endişelere dönüşmedi. Bu arada evde kardeşi ve babası korona oldu. Aynı evin içinde olmamıza rağmen bize geçmedi. Çok şanslıydık o bakımdan.

Oğlunuz ile en güzel anınız nedir?

Bize öğrettiği çok şey var. Oğlum iyi ki otizmli olmuş demiyorum tabii ama bize hayatın gerçek anlamını öğretti. Bunun haricinde kendi kendine yemek yemesi, bisiklete binmesi beni çok mutlu eden şeylerdi. Yapamayacak denen şeyleri öğrendiğini görmemden daha büyük sevinç yoktu. Yapamaz denilen pek çok şeyi yapıyor. Onun her küçük başarısı da beni mutlu ediyor tabii. Ufak şeylerden mutlu oluyoruz, çok büyük şeylerden değil.

En zor zamanınız hangisiydi?

Benim ikinci oğluma hamileliğimin ilk üç ayı, Berat’ın otizmini en şiddetli şekilde yaşadığı dönemdi. Daha sonra Cahit’in doğması ve evde de bakıma muhtaç ufak bir bebeğin de olmasıyla 4-5 yıl çok zor zamanlardan geçtik. Fakat o yıllardan sonra Berat daha fazla komut alan söz dinleyen bir çocuk haline geldi. Ben alıştım, küçük oğlum da büyüdü. Atlattık ama çok zor yıllardı.

 

Dernekte görev almaya nasıl karar verdiniz?

2012 yılında Mina Otizmle Yaşam Derneği’nde kurucu olacak yola çıktım. Ardından 2014 yılında Anadolu Otizm Federasyonu, 2016 Türkiye Otizm Meclisi ile hem yerel hem de ulusal da toplumsal katkı sağlamak, aileler ve kamu arasında kolaylaştırıcı rolü üstlenerek, hak temelli savunuculuk, ya da çocuğun üstün yararının olduğu yerde destekleyici olarak tamamen gönüllü olarak yolumuza devam ediyoruz.

Anadolu Otizm Federasyonu’ndaki çalışmalarınız nasıl ilerliyor? Oradaki yapı hakkında biraz bilgi verir misiniz?

Anadolu Otizm Federasyonu üç dönemdir Türkiye Otizm Meclisi Yürütme Kurulu üyesidir.

Bursa’dan üç otizm derneğinin dışında; Erzurum, Çorum, Diyarbakır, Şanlıurfa ve Aksaray otizm derneklerimiz ile pandemi sürecinde her bir derneğimiz bulunduğu illerde ailelere destek olmaya çalışıyor.