Otizmde ilaç kullanımı, bitkisel gıda takviyeleri ve müzik ile gelişim gibi pek çok konuda bilgi aldığımız Altis İletişim ve Genel Danışmanlık’ın kurucusu Nörolog Dr. Bülent Madi çarpıcı açıklamalarda bulundu.

Bir nörolog hangi alanlarda çalışır, biraz bilgi verebilir misiniz?

Bir nörolog beyin gelişimi ve beyin hastalıkları ile çalışır. Beyin gelişimi ve beyin hastalıkları içerisinde ruhsal bir takım sıkıntılar varsa özellikle de alın bölgesinde -bipolar ya da şizofreni gibi- bu alanda psikiyatristler çalışır. Fakat Türkiye’de nöropsikiyatri ayrıldığından beri bu konuda kısa bir dönem nörologlar sanki sadece bazı hastalıklarla ilgileniyormuşlar gibi bir algı devreye girdi.

Siz ağırlıklı olarak gelişim nörolojisi alanında çalışmalarınızla tanınıyorsunuz. Bu alandan bize biraz bahseder misiniz?

Ben şöyle çok kısa bir tarihçiden bahsedeyim size. Gelişim nörolojisi kavramını Türkiye’ye benim üç hocam getirdi. Bunlardan biri Hacettepe’den Prof. Dr. Kalbiye Yalaz, diğeri Çapa’dan Prof. Dr. Hıfzı Özcan’dı. Bir de Hitler’in üstün insan olarak yetiştirmeyi hedeflediği çocukların 2. Dünya savaşı sonrasındaki durumlarını araştıran Prof. Dr. Helbrügge’in öğrencisi yine Çapa Tıp Fakültesi’nde Prof. Dr. Selçuk Apak idi. Ben ayrıca Prof. Dr. Helbrügge’den de kısa dönem kurs aldım. Gelişim ömür boyu sürebileceğine göre tüm yaş gruplarını içerir. Bu insanlar Türkiye’de çocuk gelişim nörolojisi kavramlarını kurdular. Bu kavramı kurduktan sonra da hiç unutmuyorum bir gün hocam Selçuk Apak bana dedi ki, “Bülent, seni Şirinevler’deki çocuk yuvasına götüreceğim. Orada bir grup çocuk var. Onlara hediye alır mısın?”. Ben “Bulurum hediyeyi,” dedim ve aldım götürdüm. Çocuklara hediyeleri verdik, kız çocukları ellerinde bebekler iki tarafa sallanıyorlardı. Erkek çocuklar ellerinde arabalar iki tarafa “vıtt, vıtt…” diye sürtüyorlardı. “Ne düşünüyorsun?” dedi hocam. Eyvah… Ben kaldım orada. Ben o zaman erişkin nöroloğu olarak Çapa’da devam ediyorum, Hıfzı Bey’den ve Kalbiye Hocalarım’dan da biraz destek alıyordum ama gelişim nörolojisi kavramı zihnimde henüz yoktu.

Selçuk Apak bana “bunlar sevgi yoksunluğu sendromudur,” dedi. Sevgi yoksunluğu sendromu… O zaman öyle tanımlanıyordu. Niye? Çünkü uyaran yok. Bu bir. Şimdi biraz daha yakın tarihe doğru gelelim. Romanya evlerinde çok iyi beslenen çocuklar vardı. Çavusesku dönemi dağıldıktan sonra inceleme yapıldığında o çocukların çoğunun otizm davranışlar ve uyaran eksikliği gösterdiği ortaya çıktı. Bu çocuklar araştırma için gruplara ayrıldı ve ailelere verildi. Hala inceleniyorlar. Şimdi olayı toparlıyorum. Acaba otizm nedir? Uyaran eksikliği nedir? Bir kere burada iyi ayrım yapmak lazım. Türkiye’de 60-90 çocuktan biri otizimli derken bence çok ciddi bir hata var. Bu hatanın çoğu uyaran eksikliğinden kaynaklanıyor. Otizm spekturumunda nörogelişimsel olarak bir çok tablo görüyoruz ama bir tane otizm tanımı var. Otizm de yine bir ruhsal hastalık değil. Bu bir nörogelişimsel sıkıntıdır. Bu nörogelişimsel sıkıntı ne anlama geliyor? Demek ki bu çocukların beyinlerinde bazı yerler gelişmiyor. Örneğin, çocuk göz teması kurmuyor. Niye kurmaz? Çünkü görme merkezi başın arkasında, beyinde. Ama bunun ön tarafında sosyal ilişkiyle ilgili bir alan var. Demek ki, o ikisinin arasında iletişim sorunu var. Otizmli çocuk birisi konuşurken ya da bir ses duyduğunda kulaklarını kapatır. Niye? Demek ki kulakla ilgili işitmeyle ilgili bir sıkıntısı var. Otizmli çocuk dokunmaktan hoşlanmayabilir. Veyahut da tam tersi sert vurur. Çünkü dokunma merkezi beynin ortasında. Bakın bunlar ne oldu? Duyu oldu. Biz ne yapıyoruz bunları eğitmek için? Duyu bütünleme yapıyoruz. Duyu bütünlenmez. Duyu entegredir. Şimdi fizyoterapisler yanlış anlamasınlar. Duyu entegre edilmelidir. Bunların her birinin bir merkezi var. Görme, işitme, , işitme merkezleri, görme merkezleri, dokunma merkezleri.Sosyal ilişkiler ağı… Bunların her biri parça parça değil. Bütünleme dediğiniz zaman bunu zaten bütünleyemezsiniz. Bunların her biri, birbiriyle entegre iletişim içinde olmalıdır. Peki bunun temelinde ne var? Bunun temelinde nörogelişimsel sorun var. Nörogelişimsel bir sorun deyince ne oluyor? Bu bir akıl hastalığı değil. Nörolojik yönden gelişimsel sıkıntıdır.

 Peki, duyu bütünleme terapisi alıp bundan çok fayda gördüğünü söyleyen aileler var…

Çok var. Adı yanlış sadece.

Sizin yapılan çalışmaya değil verilen isme itirazınız var öyleyse?

Evet. Çünkü duyu bütünlenmez. Duyuların entegrasyonu deseniz doğru olur. Yedi duyumuzun birbiri ile iletişimde olması lazım. Çocuğa dokunuyorsunuz hemen size vuruyor veya kaçıyor. Çünkü onun dokunma ile ilgili bir sıkıntısı var. Göz teması kuruyorum, o kurmuyor. Peki, acaba bu çocuklar niye göz teması kurmuyorlar? Çok mu utangaçlar? Üstün yetenekli absolut kulaklı olup da mı kulaklarını kapatıyorlar? Veyahut da anne karnındayken belki anne ilaç aldı, belki anne karnındayken dokunmayla ilgili bazı gelişimsel sıkıntıları vardı. Belki anne kordonuna elleri ile dokunmuyordu. O yüzden dokunma sıkıntısı ortaya çıkmış olabilir. Ellerini el parmaklarını çeviriyorlar acaba niye? Ayrıca beyincik (serebellum) ve denge ile ilgili bulgular görüyoruz. Bunların her birinin gözlenmesi gerekiyor. Her biri teori. Teoriye girdim çünkü bunların genetik bir hastalık olup olmadığı konusunda hali hazırda yapılan çalışmalarda sonuç yok. Bulguların nöroanatomi nörofizyoloji bilgisi ile izlenip eğititilmesi gerekiyor.

 Özel bir çocuk size geldiğinde, bir nörolog olarak konsültasyonda nelere bakıyorsunuz?

Önce gözlem. 25 yıl kadar süren çeşitli eğitim fakültelerindeki öğretim görevliliğim sürecinde öğrettiğim en önemli konu gözlem yapabilme yeteneği oldu. Bir özel eğitimci, bir psikolog, bir psikolojik danışman önce bir gözlüyor. Ben pat diye çocuğun gözünün önüne çıkarsam tanıda bir sıkıntının söz konusu olma olasılığı var. Önce deneyimli, nörobilim bilen bir özel eğitimci çocukla bir diyalog kuruyor. Çocuğun yanında gözlem yapıyor. Ben de o sırada aileden bilgi alıyorum. “Anne karnındayken ilaç kullanıldı mı, akraba evliliği var mı, sezaryanla mı doğdu, doğduktan sonra anne ne kadar süre meme emzirdi acaba? Annenin bir rahatsızlığı var mı?”dan başlayıp çocuğun ne zaman başını tuttuğundan, ne zaman oturduğundan, ne zaman göz teması kuruyordu da sonra kurmamaya başladı , eğitim bilmeyen çocuk bakıcı ile mi yaşadı gibi konularda aileden bilgi alıyoruz. Çocuğa gözlem yapan eğitimcinin de bilgisi ile bu bilgiler birleştiriliyor.

 Peki, otizmle beraber görülen başka nörolojik rahatsızlıklar da oluyor. Epilepsi gibi mesela. Onun için gelen otizmli çocuklara EEG gibi şeyler tavsiye ediyor musunuz?

Her çocuğa değil. Ailenin vermiş olduğu bilgiye göre hareket ediyoruz. Örneğin, çocuk bir şey yerken bir anda dalıyor. Sesleniyorum, hiç duymuyor. Acaba otizm mi yoksa küçük bir epilepsi atağı mı geçiriyor diye düşünmek gerekiyor. Çünkü beynin görme, dokunma gibi bölgelerinde gelişimsel bir sıkıntı varsa o gelişimsel sıkıntıdan dolayı elektrik deşarjları da söz konusu olabilir. Dalgınlıklar, sıçramalar hatta öfke nöbetleri olabilir. Bütün bunların bilgisini aileden aldıktan sonra EEG yapılırsa iyi olur. Her çocuğa değil tabi ki… MR çok fazla bulgu vermiyor. Çünkü çocuğun beyninde bir yer hasarlı değil. Bu bir işlevsel sorun. Dolayısıyla durup dururken çocukları MR’a sokmaya, sakin dursunlar diye çok küçük yaşta anestezi vermeye ben çok taraftar değilim. O yüzden o çocuğa bir otizm tanısı koyacaksak eğer, öncelikle bir eğitimcinin gözlemi, çocuk ne yapıyor, oyun kuruyor mu, göz teması var mı, bağırıp çağırıyor mu, dokunmaktan hoşlanıyor mu, özellikle basınç duyusu verildiğinde (duyu bütünlemenin en önemli özelliği odur) reaksiyon nasıl? Bunlara bakıyoruz. Sonra yine aileden bilgi alıyorum. Bir de ‘çocuğun yüzünde kahverengi beyaz lekeler vd.var mı?’ gibi şeylere bakıyoruz. 

Kahverengi beyaz lekeye bakmanız nedeni nedir?

Onlar da başka nörolojik hastalıkların belirtisi olabilir. Belki yüz ifadesi farklıdır. O zaman, bu otizm spektrum bulgusu veren başka bir tablo olabilir diye düşündürtüyor. Eğer otizm davranışları gösteren çocuklar diye ortalama alırsak 100-200 çocukta bir olabilir. Ayrıca bu çocuklardaki durum uyaran eksikliği mi yoksa otizm mi iyi değerlendirmek gerekir. Yine çok ihmal edilen bir olay vardı. Disleksi… En sonunda kamu spotu olarak “disleksi bir hastalık değildir,” denildikten sonra “oh dünya varmış” dedim. Otizm de gelişmeyen bir hastalık değil aslında. Bir gelişimsel sorun. Ama bu gelişimsel sorunun nedeni şu ana kadar genetik olarak da, diğer araştırma yönetim medotları ile de bulunamadı.

Bazı anne babalar doktorun yazdığı ilaçları çocuklarına verip vermemek konusunda çok kararsız kalıyorlar. Çok küçük bir çocuk ve doğrudan beyne etki eden bir ilaç olması tedirginlik yaratıyor. Siz bu konuda ne önerirsiniz?

Bu bir ekip işi. İşin içinde nörogelişimi bilen biri, özel eğitimci, psikolog, psikolojik danışman belki sosyal hizmetler uzmanı gibi uzmanların korelasyonunu gerekiyor. Bu korelasyon yapıldıktan sonra nörologa konsülte edersiniz. Burada bir epilepsi var mı, biz gelişimi için çalışmaya devam ediyoruz ama beynin acaba neresinde hala bir sıkıntı devam ediyor denildiğinde eğitimciler nörobilim biliyorsa zaten nörologa danışırlar. Bu bir psikiyatrik tablo değildir. Kitaplarda da bu bir nörogelişimsel sorundur diye yazılmaya başladı. Bu bir ruhsal hastalıktan ziyade duyuların koordinasyonu veya duyuların ve sosyal ilişki bağlantılarının birbiri ile iletişimi ile ilgilidir. Bu nedir, göz teması kurmuyor, dokunmaktan kaçıyor, işittiği zaman kulaklarını kapatıyor veya tam tersi bağırıyor. Ne oldu? Dört yer çıktı karşımıza en az… Aslında başka bir şey daha var. Çocuğun sosyal ilişkide bulunabilmesi için de beynin ön tarafının iç kısmında bir yer var. Nörobilim bilen bir eğitimci ile karşı karşıyaysak oranın da geliştirilmesi için zaman içerisinde çalışır.

Bu metodlar ilaçla mı uygulanıyor?

Hayır. İlaç sadece epilepsi varsa, çocuk çok uykusuz kalıyorsa, gerçekten çok saldırgansa öneriliyor. Ama bunlar eğitimci ile korele olarak olur. Bir hekimin al şu ilacı kullan altı ay sonra gel demesi ile olmaz. Eğitimcinin hekim ile diyalog kurup “bu ilacın etkisi şöyle oldu”, “bu biraz daha iyi,” deyip yavaş yavaş ilacı azaltması gerekiyor. Çünkü bazı ilaçların bağımlılık yapma özelliği var. Bazı ilaçların da öğrenmeyi etkileme ihtimalleri var.

Bunları ailelerin iyi araştırması lazım öyleyse?

İnternete girip bakarsanız ailelerin de kafalarının çok karışık olduğunu görürseniz. Otizmde şu bulgulara rastlanıyor diye yazıyor. Bakıyorsunuz zaten benim sülalemde var bunlar. Bende de var. Onları tık tık işaretlediği zaman sonuç yanlış çıkıyor. Her biri doğru bulgu ama onun bir yüzdesi ya da şiddeti var.

Siz Altis iletişim ve danışmanlıkta nasıl bir destek sunuyorsunuz? Bize biraz da kurumunuzdan bahseder misiniz?

Burası bir özel eğitim merkezi değil. Ben bir nöroloğum. Kurumda kadrolu çalışan psikolog ve psikolojik danışmanlar var. Onlar bu konuda eğitim almış durumda. Zaten çoğu benim eski öğrencim, dolayısıyla nörobilim biliyorlar. Onlarla birlikte diyalog kurarak, iletişim içerisinde ilerliyoruz. Ben tanıyı koymuyorum. Otizm davranışlaranı izlediğim çocuğu “Bir izler misiniz,” diye veriyorum. Ben hekim olarak aileden bilgileri ayrı alıyorum, onlar çocuktan ayrı alıyor. Sonra gözlemi birleştiriyoruz. Sonra da başka şeyler düşünüyoruz. EEG ya da MR gerekiyor mu? Bu çocukla iletişim kuracak ve ona eğitim verecek olan uzman hangi yeteneklere sahip olmalı? Diğer hangi kurumlar ile iletişim içinde olmalıyız? İstanbul’da otizmle ilgili çalışan bir kaç müzik öğretmeni var mesela. Onlarla diyaloga girebiliyoruz ve müzik ile çok iyi yol alabiliyoruz.

Ekibinizde danışman olarak müzik eğitimcisi de bulunuyor. Buna nasıl karar verdiniz? Neler gözlemlediniz bu çalışmaların sonucunda?

Çocuğun bateri çaldığını düşünün. Bu çocuklarda derin duyuyla ilgili sıkıntı var mı? Var. Bu çocuklar işitmekten kaçıyor mu? Kaçıyor. Bu çocuklar göz teması kurmuyor mu? Kurmuyor. Denge ile ilgili sorunları da olabiliyor. Bateride örneğin müzik beynin her tarafı ile ilgili. Görecek, işitecek, sağ tarafı ritm alacak, sol tarafı ton alacak. Sonuçta çocuk keyif alacak ve vücudu kendiliğinden bir sürü kimyasal üretecek. Gitar da olabilir ama bateri de biraz daha koordinasyon işin içine giriyor. İki el, ayak… Bunun için çok sabırlı olmak lazım tabii. Bu konuda İstanbul’da çok başarılı olan bir kaç kişi var. Onlarla da konsülte ediyorum.

Bu çocukların öncesi sonrası davranışlarında neler gözlemliyorsunuz?

Neler değişmiyor ki… Şu anda dünyaca tanınmış bir çok otizmli veya asperger sendromlu müzisyen var.

Özel çocuk aileleri çocuklarını müziğe yönlendireceklerinde, yeteneği olup olmadığını nasıl anlayabilirler? Bir tavsiyeniz var mı?

Çok kolay. Ben aileye “Sizin ailenizde hobiler nelerdir?” diye soruyorum. Aslında ilk başta da mesleğiniz nedir diye soruyorum. Eğer meslekler matematiksel ise kafamda bir soru işareti oluşuyor. Eğer hobiler içerisinde sanat ile ilgili bir şeyler varsa oradan zaten konuya giriyorsunuz. Otizmlilerin de resim yapmaya dair çok enteresan özellikleri olabiliyor. Oradan konuya giriyorsunuz. Müzik ile ilgili hobiler varsa, oradan ilerliyoruz. O yüzden müziğin çok önemli olduğunu düşünüyorum. Eğitim biraz daha hızlanıyor müzik aracılığı ile.

Tekrar ilaçlara dönersek… Daha zararsız göründüğü için bitkisel olduğu söylenen ilaç olarak geçmeyen gıda takviyesi ürünleri alan aileler var. Onlara bir uyarıda bulunmak ister misiniz?

Bu bitkisel ürünler yararlıdır ya da zararlıdır demek için çok iyi bir araştırma çalışması şu anda dünyada yok. Hayır hiç bir faydası yoktur demiyorum ama bunlardan Türkiye’ye çok fazla miktarda girdi. İzleyeceğiz. Ben genel anlamda ilaçtan çok taraftan olmadığım için zaten kapımı çalıp bir daha gelmeyenler de çok fazla oluyor.

Aktarlarda satılan ürünler hakkında ne düşüyorsunuz?Bitkisel olan, aktardan alacağımız şeyler her zaman zararsız mıdır?

Hayır. Örneğin benim babam sarı kantoron çayını çok severdi. Ben de lise zamanında şifalı bitkiler diye bir kitap almıştım. Bir baktım kitapta şu yazıyor, “sarı kantorunu çok fazla kullandığınız zaman cildinizde lekeler çıkar”. Neymiş o biliyor musunuz, cilt kanseri. Güneşe çıktığınız zaman böyle bir etkisi oluyor diye bir iddia var şimdi. Dolayısıyla bitkileri kullanırken dikkatli olmakta fayda var. Dökümantasyon, başlangıçtaki döküm neydi? Uyaran eksikliği ile mi geldi bu noktaya yoksa ilaç ya da bitkisel maddeler ile mi? Ayırt etmek son derece zor.

Son yıllarda tartışılan bir iddia da hamileliği boyunca kurşun gibi ağır metallere maruz kalan annelerin çocuğunun otizmli olma ihtimalinin yükseldiği. Siz bu konuda ne gözlemlediniz?

Ağır metal ile ilişkisi olabileceği konusunda iddialar var fakat bir yanda da şehirde yaşayan çocukların vücutlarında bu ağır metallerin olmaması pek mümkün değil. Ağır metallerle ilgili çalışan şimdi rahmetli olan sevdiğimiz bir hocamız vardı. Bu konuda epey bir dökümantasyon yaptı. Yurt dışında, özellikle Amerika’da da bu konuda çalışanlar var. Fakat dökumantasyonlar ve izlemler hala yeterli değil. Otizmdeki en önemli şeyler bir: ailenin yaklaşımı, iki :çok iyi bir eğitimcinin çocuğu eğitmesi ve yaklaşımı, üç: çocuğun ne kadar süre içerisinde gelişiminin dökümante edildiği. Çoğu otizmlide maalesef dökümantasyon elimizde yok. Onlar olmadığı için de, çocuğun hangi metodlarla nereye gelebildiği konusunda kesin bir bilgi bulamıyoruz. O nedenle de kurşunun vb. vücuttan atılması deneniyor ama otizmin nedeni belli değil. O yüzden ben size sadece beyindeki hangi merkezleriyle ilişkisi olduğu göstermeye çalıştım. Zaten duyu dediğimiz de onların korelasyonu. Tek bir metodla gitmek mümkün değil. Birkaç metodu o çocuğun özeline göre eğitim programında götürmek gerekiyor. Merkezlerde hekim, bu konuda çalışan özel eğitimciler, psikologlar, psikolojik danışmanlar, ergoterapistler hatta spor ve müzik öğretmenlerinin korele çalışması gerekiyor.

 ALTİS

1989 yılında Dr. Bülent Madi tarafından nöroloji ve sanat çalışmalarının birlikteliği amacıyla kurulan Altis farklı bilim dalları ile multi ve interdisipliner çalışmalarını yürütüyor. Tüm yaşam dönemlerinde karşılaşılabilecek nörolojik, gelişimsel ve psikolojik sorunların değerlendirilmesi, gelişimsel ve psikolojik destek programlarının planlanması konularında yönlendirmeler sunuyor. Nörolog ve nörobilim konusunda bilgi sahibi psikiyatrist, psikolog, psikolojik danışman, özel eğitim uzmanı, dil ve konuşma terapisti, fizyoterapist, ergoterapist, spor öğretmeni, müzik eğitmenleri deneyimli özel eğitim kurumları ile iletişim kurarak uzman kadro ve uzman konsültanları ile disiplinler arası anlayışla çalışmalarını sürdürüyor.