Özel çocuk anneleri derneklerde görev almaya nasıl karar veriyor? Yeşim Bayındır Zorlu kızının tanı alma sürecinden başlayarak, ODER’e (Otistik Çocukları Koruma ve Yönlendirme Derneği) uzanan yolculuğunu anlattı.

Sizi biraz tanıyabilir miyiz?

22 yaşında çok özel ve güzel bir genç kızın annesiyim. Hayattaki en en önemli titrim bu sanırım. Yanı sıra biz sivil toplum gönüllüsü olarak Türkiye Otizm Meclisi’nde, Otizm Dernekleri Federasyonu’nda ve ODER Otizm Derneği’nde yöneticiyim,  Dokuz Eylül Üniversitesi’nde yazılım uzmanıyım. Tabii Doğan beyin eşi ve Şenduran hanımın küçük kızıyım gibi gibi gider… Çanakkaleliyim ama İzmir’de yaşıyoruz. Ve yaşarken hayatı kendim, kızım, eşim, ailem, sevdiklerim, otizmli bireyler ve tüm insanlık için güzel kılabilmek çabasındayım.

Özel gereksinimli birey annesi olduğunuzu ne zaman öğrendiniz?

Kızımız, “bir şeyler yolunda değil” dediğimde 18 aylıktı, “gelişim geriliği” denerek özel eğitime başladığında 24 aylık, kendi araştırmalarımla otizm olduğunu anlayıp başka bir çocuk psikiyatristinden otizm tanısı aldığımızda ise 30 aylıktı.

Tanı şokunu atlattıktan sonra nasıl bir yol haritası çizdiniz kendinize? Ya da bir yol haritası çizmek mümkün mü bu durumda?

Tanı şoku aslında ilk dönemde gelişim geriliği denmesi nedeniyle biraz yumuşatılmış olarak geldi sanırım. Benim şüphelerim ve net otizm tanısı alışımız yaklaşık 1 yıl sürdüğü için biraz alıştıra alıştıra oldu. Tabii ki yine de tanı kesinleştikten sonra “Duvara tosladık” diyorum hep. Hatta artık tuhaf gelse de, ne günlerden ne günlere geldiğimiz daha iyi anlaşılsın diye belirtmek isterim ki “arabamız bir uçurumdan uçsa ve biz üçümüz de ölsek” diye düşündüğüm çok olmuştur ilk aylarda.

Kabullenme nasıl oldu?

Kabullenişimizde benim somut bakış açım ve mücadeleci ruhumun önemli bir yeri olduğunu düşünüyorum. Ama ilk başladığımız ve halen devam ettiğimiz özel eğitim kurumunun da bizim sürecimizde önemli bir yeri olduğu kesin. Önceleri düzenli aile görüşmeleri ile bilgilendirildik, devamında aynı yaş grubundaki çocukların ebeveynlerinden oluşan küçük bir grup ile aile eğitimine alındık, yaklaşık 3 ay süreyle hafta sonları 10 saat gibi teorik aile eğitimleri ve çocuklarımızla uygulama çalışması yaptık.

Yine de çok uzun vadeli bir yol haritası çizdik diyemem, tabii ki o zamanlar için ana hedefim bağımsız bir birey olabilmesiydi kızımın, buna paralel olarak akranları ile kreş ve ilkokul hedeflerimizdi.

Kızınızın müziğe ilgisini nasıl fark ettiniz? Ne zaman ders aldırmaya başladınız?

Kızımızın müziğe olan ilgisini çok küçükken fark ettik aslında, dans eder gibi yürürdü.  Çocuk şarkılarına bayılırdı ve ilk sözcükleri belki de şarkılar arasında benim susup onun tamamladığı şarkı sözleriydi. Evde koltukların kolçağında, masanın üstünde hep ritim tutar şarkılara eşlik ederdi. 3 yaş civarında bir bale kursuna gittiğimde “bizim bu alanda çalışacak hocamız yok” denmişti ilk defa. Sanırım 6-7 yaşındayken ilk müzik öğretmeni çalışması denememiz oldu, sonrasında da farklı yaşlarda 4-5 kez farklı öğretmenler ile müzik çalışması denediysek de bir enstrüman çalmaya başlayamadan sonlandı dersler. Hem Beril’in işbirliği düzeyi düşük ve dikkati dağınıktı hem de yeterinde onu motive edecek bir hoca olmadı sanırım.

2011 yılının ilk aylarında, yani Beril 13 yaşındayken özel eğitim merkezimizde ders vermeye başlayan bir müzik öğretmeni ile yeniden denemeye karar verdik. O dönemde Beril izlediği bir kukla videosunda piyano çalan kuklanın eserini çok beğeniyordu, hocası bunu fark etmiş ve oradan yakalamış Beril’i. Ayrıca renkli kalemlere olan ilgisini de kullanarak renkler ve sayılarla eserleri çalmaya başladığında Beril için süper bir motivasyon oldu. Özel eğitim öğretmeni ve müzik öğretmeninin bilgi paylaşımı ile çok güzel bir sonuç oldu. Yaklaşık 1 yıl sonra sadece renkli sayılarla yazılmış eserlerden 4 tanesi ile 15 dakikalık bir mini dinleti sundu otizm farkındalık etkinliğinde ve işte o günden sonra müzik hobi olmaktan çıkıp kariyer olmaya başladı Beril için.

Kızınız Beril’in güzel sanatlar lisesine kaydının yapılmasında bazı sorunlar yaşadığınızı duymuştuk. Neler olmuştu o süreçte? Nasıl aşıldı?

Çok zor ve üzüntülü günlerdi. Beril’in 7. sınıfa giderken verdiği ilk dinletiden sonra Güzel Sanatlar Lisesi’ne gitmesini istedik. Buna göre hazırlandık ve Beril’in kazanacağına çok inandık. Ama Beril’in iletişim becerileri sınırlı olduğu ve insanların bu nedenle gözü korktuğu için girdiği yetenek sınavında umulmadık bir şey yaşadık.

Yetenek sınavı sonucunda Beril’in ismini kazananlar listesinde ilan edildi ve biz o gün ailecek kutlama yaptık. Ertesi sabah uyandığımızda bir arkadaşım Beril’in ismini listede göremediğini söyledi ve buradan sonra bizim için esas mücadele başladı.

Biz mesleğimiz gereği her türlü dijital delili sağladık. Ulusal basında yer aldık, Beril’in kısa dinletisinin yayınlanmış videoları vardı, bu videolar da basına yansıdı ve Aile ve Sosyal Politikalar Bakanı müthiş bir destek verdi, ama yine de sonuç o anda değişemedi. O şaibeli sınava soruşturma açıldı ve Beril’i yeniden sınava aldılar. Sınav komisyonu değişti. Komisyonda olan hocalardan bir tanesi ‘’Ses kaydı yapalım.’’ dedi. Yapılacak yeni sınav için İl Özel Eğitim Hizmetleri Kurulu’ndan otizmle tanışmış bir uzman görevlendirilmesini talep etmiştim, isteğim onaylandı ve görevlendirilen kişi sınavda yer aldı. Müdür öncesinde o kişiyi sınava almamak için elinden geleni yapsa da, sınav o kişi eşliğinde ve ses kaydıyla gerçekleşti.  İki aşamalı yapılan sınavın ilkini hatasız, ikincisini birkaç hatayla tamamlayarak Beril okula birincilikle girmeyi başardı.

Kazandıktan sonra neler oldu?

O zor günler bizim için de diğer otizmli çocuklar için de güzel sonuçlar doğurdu. Beril o yıl hem Başbakanımızın özel daveti ile Dünya Kız Çocukları Günü’nde ödül aldı hem de dönemin Aile ve Sosyal Politikalar Bakanı tarafından Engelsiz Türkiye’ye Değer Katan Ödülleri’nde eğitim alanında ödül adlı.

Yaşananların da etkisiyle MEB bazı düzenlemeler yaptı, sonraki yıllarda engelli öğrencilerin kendi aralarında değerlendirmesi ve her yıl 2 kaynaştırma öğrencisi alınması gibi tedbirler ile çok sayıda otizmli gencimiz Güzel Sanatlar Liselerine yerleşti.

Beril eğitime devam ediyor mu?

Özel eğitim merkezinden bireysel ve grup destek eğitim almaya devam ediyoruz.

Beril aslında hiç sosyal ve iletişime açık bir çocuk olmadı, hem yaşadığımız çevrede şansımız yaver gittiğinden hem de gerektiğinde verdiğimiz mücadelelerden dolayı kreş yıllarından başlayarak kaynaştırma öğrencisi olarak devam eden eğitim hayatını şimdi  İzmir Demokrasi Üniversitesi Müzikoloji Bölümü’nde 2. sınıf öğrencisi olarak sürdürüyor.

Beril ile en güzel anınız nedir?

Beril’le birlikte belki de ilk yıllarda söyleseler inanamayacağım öyle güzel şeyler yaşadık ki.  Ülkemizde en üst düzeyde aldığı 2 ödülümüz var, ama sanırım 2016 yılında yaklaşık 24 saat süren yolculuk ile Kanada’nın Vancouver şehrine gidip Dünya Otizm Festivalin katılarak ülkemizi temsil etmek en en güzel duyguları üst üste yaşadığım günlerdi.

Peki, en zor olanı neydi?

Aslında hep iyi tarafından bakmaya çalışarak motivasyonumuzu sürdürsek de elbette her şey toz pembe değil hayatımızda. Beril’in iletişimi sınırlı, tam bağımsız bir birey değil maalesef, refakat gerekiyor her zaman. Özellikle engellenme ve bekleme toleransı çok düşük olduğu için hep gergin ve sık sık küçük öfke patlamaları yaşıyor, bu öfke anları zaman zaman daha şiddetli olabiliyor ve o anda elinden hiçbir şey gelmiyor, bence en zor anlar bunlar.

Dernekte görev almaya nasıl karar verdiniz?

Daha yolun çok başındayken tanıştım dernekle. O yıllarda internet pek yok, sosyal medya hiç yoktu. Başka aileler neler yapıyor, yalnız olmamalıyız diye düşünerek derneğe ulaşmıştım. Sanırım ilk yılın sonunda, 2002 gibiydi,  gönüllü olarak çalışıyor ve yönetimde yer alıyordum.

ODER ne zaman kuruldu?

ODER 1999 Aralık ayında kurulmuş aslında, öncesinde aileler kendi aralarında görüşerek alt yapıyı hazırlamışlar ama resmen 2000 Ocak.

ODER’de ne gibi çalışmalar yürütüyorsunuz?

20 yıllık bir derneği anlatmak çok da kolay değil aslında.  Temelde o dönem ihtiyaç neyse ona yönelik çalışıyoruz diyebilirim. Mesela ilk yıllarda aile bilgilendirme seminerleri ve özellikle alanda çalışan özel eğitimcilerin eğitimleri, sempozyumlar çok yoğun çalışma konularımızdı. Aileler için sosyal aktiviteler, piknikler, anne bilgi paylaşım çayları o dönemlerde çokça yaptığımız diğer çalışmalardı. Otizm alanındaki ilk web sitesi bizimdi mesela, pek çok bilimsel bilgiyi yayınlar, alanın önde gelen hocalarından yazılar paylaşır hatta forum kısmından ülkenin dört bir yanından aileleri buluştururduk. Gelen mailleri cevaplardık ve bunları hep gönüllü olarak bizler yapardık.

Üniversitelerden gönüllüler ile çocuklara aktiviteler hala sürdürdüğümüz bir başka aktivite.  Ancak özellikle eğitim, sempozyum gibi çalışmaları yürüten farklı profesyonel ekipler oluştukça biz bu çalışmalardan çekildik. Benzer şekilde sosyal medyanın artışı ile sanal ortama taşınan bilgi alış verişi de aile etkinliklerini verimsiz kıldı ve bıraktık. Zaten ilk yıllarda başladığımız ve aslında en çok önem verdiğimiz hak temelli çalışmalara daha bir yoğunlaştık. Otizm Platformu’nun kuruculuğu, Otizm Bildirgeleri’nin hazırlanması ve tabii ki Otizm Eylem Planı’nın madde madde yazılması aşamalarında hep ODER yönetim ekibi olarak aktif bir biçimde çalıştık. Halen hak temelli çalışmalar ile yerelde hizmet ürettirmeye çalışıyoruz. Okullarda ve benzeri alanlarda ailelerimizin yaşadığı sorunlara müdahil olarak çözüme ulaştırmaya çabalıyoruz. İleri dönem bakım ve istihdam konularını  araştırıyor, çalışıyoruz. Güncel konu TBBM Komisyon Raporu’nu incelediğimiz bir çalışma yürütüyoruz. Türkiye Otizm Meclisi Yürütme Kurulu Üyesiyiz ve Otizm dernekleri Federasyonu yönetiminde çok sayıda delegemiz var. Tabii Spor, müzik ve diğer sosyal etkinlikler için ailelerimizden gelen talepler doğrultusunda örnek çalışmalara aracılık ediyor, koordinasyon sağlıyoruz. Örneğin İZOT İzmir Otizm Orkestrası ve Korosu’nun kuruluşundan beri destekçisi olmaktan çok mutluyuz.

Pandemi süreci hem ailenizi hem derneğinizi nasıl etkiledi?

Pandemi süreci ailemiz açısından nispeten sorunsuz geçti diyebiliriz. Beril evi çok sevdiği için sıkıntı yaşamadı, normalde çok koşturmacalı bir yaşamımız olduğu için evde kalmak ilk anda iyi bile geldi. Müzik eğitimleri için online eğitim araçlarını kullanarak çalışmayı sürdürdük, şema kullanmaya çok küçükken başladığımız için kızımızın her gün bir çalışma planı oldu ve buna uyarak günlerini geçiriyor.

Derneğimiz açısından da online imkanlar ile çalışmaları sürdürüyoruz ancak yüz yüze yapılan sosyal aktiviteler maalesef sona erdiği için ailelerimiz çok üzgün.  Bu özlemi bir parça da olsun gideren İZOT Evden Otizm Festivali’ni destekledik, festivali düzenleyen gönüllü hocamız ve Şef Dr. Orçun Berrakçay sayesinde hem derneğimizin üyeleri hem de ülkenin dört bir yanından hatta yurt dışından aileler buluştu.

Dernekte görev almak hayatınızda neler değiştirdi?

Öncelikle yalnız değilim… Bunu bilerek, bu yolda yürürken edindiğim çok özel yol arkadaşlarım bana güç veriyor. Üstelik bu yol arkadaşları sadece İzmir’de değil, Kars’ta, Kayseri’de, İstanbul’da, Ankara’da, Antalya’da, Denizli’de, Edirne’de ve ülkemizin pek çok ilinde…

Sivil toplum çalışmalarına katılmak, kendi çocuğum dışında tanıdığım ya da tanımadığım yüzlerce çocuğun ve ailenin yararına bir şeyler yapabilmek büyük bir mutluluk.

Tüm bu yıllar ve çalışmalar boyunca çok fazla seyahat etmek, iş ve ev hayatını koordine etmek, ister istemez pratik ve organize bir insan olmamı sağladı, ki büyük kazanç.

Kızımın psikoloğunun dediği gibi sürekli meşgul ve üretken olmak benim için bir terapi gibi oluyor sanırım. İlk anda da dediğim gibi hayatı kendim ve sevdiklerim için güzel yaşamama büyük katkısı var.