Köylerde otizm neden daha az?

Çocuk Nörolojisi Uzmanı ve “Bana Biraz Otizmden Bahset” kitabının yazarı Doç. Dr. Barış Ekici ile otizmi konuştuk. Ekici, ‘Benim köyden gelen otizmli hastam yok gibi bir şey. Ne kadar çok şehir hayatı varsa, anne-baba çalışıyorsa, bakıcı devreye giriyorsa otizm artıyor’ diyor.

Yazı: Burçin Öztınaz

Sizi biraz tanıyabilir miyiz?
2009 yılında İstanbul Üniversitesi’nde Çocuk Nörolojisi yan dalı yaptım daha öncesinde de Cerrahpaşa’da çocuk uzmanlığı eğitimimi almıştım. Sonrasında mecburi hizmet yaptım ve doçentliğimi aldım. Son 4 yıldır da daha çok otizmle ilgileniyorum. Zaman içinde de otizmle ilgili daha farklı alanları keşfedip, daha farklı şeyler yapmaya çalışıyorum.

Otizmle ilgilenmenizin özel  bir nedeni var mı?
Otizm aslında biraz öksüz bir hastalık. Biz çocuk nörologlarını aslında çok ilgilendiren ama çocuk nörologlarının çok az ilgilendiği bir alan olduğu için benim ilgimi çok çekiyor. Son zamanlarda artış gösterse de çocuk nöroloğu sayısı ülkemizde az. Ayrıca çocuk nörologları daha çok sara, epilepsi, serebral palsi gibi hastalıklara bakıyorlardı ve otizmle ilgilenecek zaman olmuyordu. Ülkemizde de zaten otizm farkındalığı da 1990’lardan sonra özellikle 2000’lerden sonra çıkmaya başladı. Otizmli çocukların sayısında artış var. Başlarda otizm hakkında az şey biliyorduk. Şimdi teknoloji geliştikçe ve bilimsel çalışmalar da bu konu üzerine yoğunlaşmaya başladıkça otizmin patolojik kökenlerini, yani hastalığı yaratan mekanizmaları yavaş yavaş anlamaya başlıyoruz ve bu gittikçe ilerliyor. Belki de gelecek dönemlerde otizm ilaçlarla da düzeltilebilecek bir hastalık olmaya doğru gidecek. Tanısını belki çok daha erken dönemlerde, belki beş-altı aylıkken koyabileceğiz, belki genetik tetkiklerle çocuğun doğduğundaki risklerin ilerleyen yıllarda gelişmesini engelleyebileceğiz.

Otizmi genel hatlarıyla nasıl tanımlıyorsunuz?
Otizm, bir sosyal etkileşim eksikliği… Çocuk sizinle bir sosyal etkileşime giriyor mu? Bir oyuncak bulduğu, bir keşif yaptığı zaman gelip sizinle paylaşıyor mu? Yaptığınız bir şeyi taklit ediyor mu? Siz bir şeyden bahsettiğinizde, bir şeyle ilgilendiğinizde ne yaptığınızı merak ediyor mu? Bu çocuklar sosyal iletişim çağrımıza yanıt vermiyorlar, temeli bu ama tabii alt grupları var. Zaten onun için spektrum adı kullanılıyor. Şiddetli olanları var, daha hafifleri var.

Otizmli çocukları 3 gruba ayırıyorsunuz… Nedir bunlar? 
En baştan beri otistik özellik gösteren çocuklar var. Bunlar ciddi bir hastalığın işaretlerini neredeyse doğduklarından beri gösteriyorlar. Yani beslenme sorunları oluyor, hiçbir zaman göz teması kurmuyorlar, anneye uzanmıyorlar, çok ağlıyorlar. Bu çocukların çoğunda zihinsel gerilik de oluyor. Bunlar en zor grup, tedavileri en çetrefilli olan grup. Bu çocukların bir kısmında beyinde ciddi gelişimsel sorunlar oluyor. Üzerinde çok çalışma devam eden bu grup aslında sayısal olarak en küçük grup. En büyük grup ise sosyal izolasyonu olan, tanı alıp hızlıca tanıdan çıkan grup. Aile hemen fark ediyor ve hızlı bir rehabilitasyonla bu çocuklar açılıp toparlıyorlar. Bir de çok iyilerken birden gerileyen grup var. Çocuk tam sosyal oyun oynamaya başlarken geriliyor. Ben bu konuda birçok video izliyorum. Bakıyorsunuz süper bir oyuncu anne-baba, çocuk 1.5 yaşındayken kovalamaca, saklambaç, atçılık, kovboyculuk oynuyorlar görüyorsunuz, çocuk göz teması da kuruyor. Ama çocuk 1.5 yaşından sonra geriliyor. İşte bunlarla ilgili birkaç teori var. Burada beynin bir çeşit romatizmal hastalığa tutulduğu düşünülüyor. Dolayısıyla beyin bir hastalığa tutuluyor ve beyinde gerileme başlıyor. Çocuk iyi, ortam iyi ama gerileme var. Aşı tartışmaları da aslında bu grup için yapıldı. Rehabilitasyona başlıyorsunuz, çocuk açılmaya başlıyor ama takıntıları kalıyor. Bunlar da genetik bir grup ama son dönemde en sık konuşulan anne karnındaki inflamatuar romatizmal aktivite.

Otizmin genetikle ilişkisi hakkında neler söyleyebilirsiniz?
Otizm bizim genlerimizde olan bir hastalık… Biraz şehir hayatının, dönemin getirdiği, zamanın hastalıklarından biri. Yaşam tarzımız değiştikçe bu genlerimizde var olan hastalığın ortaya çıkması için uygun bir ortam sağlamış oluyoruz. Dolayısıyla da otizm son dönemlerde artıyor.

Son 15 yılda otizm tanısı alan çocuk sayısının artmış olmasının altında yatan diğer nedenler sizce neler?
Elbette başka nedenleri de var ama çoğu çocuk için otizm öğrenilen bir hastalık. Otizmi yaratacak bir sosyal ortam bozukluğu, bir duygusal ihmal ortamının olması gerekiyor. Meşhur Romanya başkanı Çavuşesku döneminde devlet bir program uygulamış, çocukları ailelerden alıyor, yetiştirme yurtlarında büyütüyor ve aileleri daha fazla çocuk yapmaya teşvik ediyor. Diyor ki, “paranız yoksa bile biz sizin çocuğunuza bakarız.” Bu bakım evlerinin şartları kötü, eğitimli personel çok az ve çocukların burada sadece beslenme, alt değiştirme gibi temel ihtiyaçları gideriliyor. Çavuşesku dönemi yıkıldıktan sonra bu çocuklar uzun süre takip ediliyor ve çocukların neredeyse yüzde 10’unda otizme benzer özellikler olduğu ortaya çıkıyor. Dolayısıyla biz sosyal izolasyonu yaratırsak, duygusal olarak ihmal edersek çocukların %90’ı otizm geliştirmiyor ama yüzde 10’u otizm geliştirebiliyor. Eskiden kalabalık ailelerde yaşanıyordu. Daha çok kardeş vardı, televizyon yoktu, anne-baba çocukla daha çok ilgileniyordu. Aileden bilgi aktarımı da azalmaya başladı. Eskiden büyükleriniz size nasıl çocuk bakacağınızı gösterirdi. Aileler şehirlere göç edip apartmanlara geçtikçe, anne-baba çalıştıkça çocuğa çoğu zaman bakıcılar bakıyor. Tamam iyi insanlar, çocuğa iyi bakıyorlar ama bazıları iyi Türkçe bile bilmiyorlar. Altını değiştiriyorlar, besliyorlar ama çocuğun ihtiyaçlarını bazen karşılayamıyorlar. Özellikle erkekler hareketli çocuklar oluyor ve onlarla oynamak zor oluyor. Eskiden onlarla kardeşleri ve ablaları oynardı. Ailede daha çok abla/ağabey vardı. Belgesellerde bile aslanları izlediğiniz zaman küçük aslanlar ve kaplanlar birbirleriyle oynarlar. Doğal olan çocukların birbiriyle oynamasıdır. Kendimden örnek vermem gerekirse ben babamın benimle oynadığını hiç hatırlamıyorum. Eskiden herkes kardeşiyle, sokaktaki diğer çocuklarla, akrabaların çocuklarıyla oynardı. Şimdi bu sosyal ortam azalıyor ve elimizde de otizme genetik olarak yatkınlık taşıyan bir grup var. Bu grup otistik özellikler göstermeye başlıyor. Onun için aslında otizmde böyle bir patlama var. Çok ilginç, köylülerde çok daha az otizm. Benim köyden gelen otizmli hastam yok gibi bir şey. Ne kadar çok şehir hayatı varsa, anne-baba çalışıyorsa, bakıcı devreye giriyorsa otizm artıyor.

Anneanne, babaanne tarafından bakılan çocuk sayısı da çok fazla…
Çocuk hareketli, oyun istiyor. 60-70 yaşında bir anneanne ya da babaannenin ona bakmasını beklemek tabii ki ihtiyaçları karşılıyor; yediriyor, içiriyor, altını değiştiriyor ama o çocuğun duygusal ihtiyaçlarını bazen karşılayamıyor ve oyun ihtiyacına yanıt veremiyor. Dolayısıyla genetik olarak riskli gruptaysa bu sosyal ortam otizmin tetiklenmesine yol açıyor.

Otizmli çocukların takip ve tedavisiyle ilgili olarak neler söylemek istersiniz? 
Otizmle bir ekip olarak ilgilenmemiz gerekiyor. Bizdeki sıkıntı hekimler otizmle ilgileniyor ama kendisiyle ilgili parçayla, kısmıyla ilgileniyor. Merkezleşmek gerektiğine inanıyorum. Otizmle ilgilenen farklı branşlardaki hekimlerin bir olup etkileşim halinde olmaları önemli. Otizm zor bir hastalık, çok zaman istiyor. İyileşmesi zor, uzun bir rehabilitasyon süreci gerektiriyor. Otizmle çocuk psikiyatristleri, çocuk nörologları, beslenme uzmanları, çocuk gelişim uzmanları, genetikçiler ilgileniyor. Aslında herkesin ucundan parçalar yakaladığı bir hastalık ama bilgi paylaşımı az. Bu çocukların gruplar tarafından değerlendirilip tedavinin beraber organize edilmesi gerekiyor. Tabii bunun için hekim sayısının artması gerekiyor. Herkes başka işler yaparken bir yandan da otizmle ilgileniyor. Otizm arttıkça sadece otizmle ilgilenen hekimlerin sayısı da artacak ve o zaman birlikte çalışma imkanları da doğacak diye düşünüyorum.

Otizm tedavisinde eğitimin ve oyunun yeri nedir?
Otizm tedavisinde eğitimin önemi yadsınamaz. Benim eğitime olan inancımdaki en önemli şey ailelerin de eğitime aktif olarak katılması. Eğitimler kısıtlanmış seanslardan oluşuyor, oysa eğitimin yaşamın tamamına yayılması gerekli. Eğitimin etkinliğinin ortaya çıkması için çocuğun sosyal ortamını değiştirecek bir etki ortaya çıkması gerekli. Üç yaş altı çocuklarda oyun temelli sistemler oldukça etkili oluyor.

Bizim geliştirmeye çalıştığımız Nöroplay adında ev temelli bir oyun sistemi var. Çocuk çocukla oynar dedik ama elimizde bir anne, bir baba, bir çocuk varsa, yapabileceğimiz bir şey yok. Bu durumda anne-babaya çocuklarla nasıl oyun oynaması gerektiğini öğretmemiz gerekiyor. Nöroplay dediğimiz sisteminin temeli buna dayanıyor. Ev bazlı, oyun temelli bir program. Bunun başarısı için de çocuğunun ne kadar otizmli olduğunu baştan tespit etmek gerekiyor. Bir çocuk otizm bulguları göstermeye başladığı süre içinde şekillenmeye başlıyor ve otizm gittikçe daha kalıcı bir hale geliyor. Otizmi kırmak gittikçe zorlaşıyor. Onun için erken dönemlerde bu çocukları yakalamamız lazım, otizm yerleşmeden müdahale edip kırmamız lazım. Ayrıca eğer anne-babayla ev ortamını değiştirebilirsek yani anne baba en azından çocuklara yemek yedirirken televizyonu kapatsa, onlara film izletmemeyi başarsa, çocukla bir anlamlı oyun oynama çabası gösterse kesinlikle ikinci çocukta da benzer davranışlar sergileyecekler, çünkü çocukla oyun oynamayı öğrenmiş olacaklar.

İnsanlar genelde çocukları kendileri gibi düşünüyorlar. Kendi kendine eğlenen bir çocuğun iyi bir şey olduğunu düşünüyorlar aslında bu bilgi aktarılmadığı için böyle. Araba kullanmak için ehliyet almanız gerekiyor. Çocuk sahibi olmak için ehliyete ihtiyacınız yok, hiçbir şey aranmıyor. Çocuğa nasıl bakacaksınız, onu nasıl besleyeceksiniz, onunla nasıl oynayacaksınız, nasıl sosyalleşecek hiç bunlarla ilgili bir eğitim vermiyoruz. Eğitim olmadığı için insanlar da bu eğitimsizlik içinde kendileri bir yol bulmaya çalışıyorlar ve bazen de bulamıyorlar.  Özellikle sosyal çevresi dar, iş ve teknoloji odaklı insanlara biraz oyun oynamayı öğretmeyi gerekiyor. Çünkü sosyal ortamı değiştirmek, ev ortamında kalıcı değişiklik demek. Özel eğitimler saatler/dakikalar ile sınırlı ve herkesin iyi kalitede merkeze ulaşma imkanı yok. Dolayısıyla anne-babalara biraz balık tutmaları gerektiğini anlatmak lazım.

Otizm spektrum bozukluğunda kullanılan ilaçlar hakkında bilgi alabilir miyiz? Bu ilaçlar sadece oluşabilecek depresyon, anksiyete, öfke ve diğer sorunlara yardımcı olmak için mi kullanılıyor?
İlaç olarak kast ettiklerim bunların dışında olanlar yani hastalığın mekanizmasına yönelik tedaviler. Otizmli hastaları nedenlerine göre sınıflandırıp bu nedene yönelik tedaviler uygulamak gerekiyor. Bu alanda çok yoğun bilimsel araştırmalar yürütülüyor. Bende bu bilimsel gelişmeler ışığında her gün tedavi seçeneklerimi geliştiriyorum. Bazen çok faydalı olabildiğim hastalarım var fakat bazen özellikle ileri yaştaki hastalarda çok etkili olamıyoruz. Hedefimiz hastalığın göstergelerini geliştirip uygun tedavileri yapabilmek. Şunu özellikle vurgulamak lazım otizmli hastalar için fiks menüler yok. Örneğin probiotikler sadece bir grup hastaya yararlı oluyor. Ben daha çok nöroimmün terapiler ile ilgileniyorum. Son dönemlerde hızlanan beyin geliştirici faktör tedavileri ile ilgili çalışmalarda heyecan verici. Tedavinin anahtarı beyni tekrar normal çalışma ortamına döndürebilmek.

Son dönemde süramin çok konuşuluyor. Bu konuda neler söyleyebilirsiniz?
Süramin çalışmaları önce bir fare çalışması olarak başladı. Yeni olarak da son insan çalışması yayınlandı. Süramin eski bir ilaç, Afrika uyku hastalığı dediğimiz bir hastalığı tedavi eden, vücudun enerji metabolizmasını düzenleyen merkezleri kontrol eden bir ilaç. Çalışmayı yapan grubun teorisine göre anne karnındaki inflamatuar aksiyon, çocuğun erken dönemde yaşadığı enfeksiyonlar çocukların mitokondrilerinde bir acil durum moduna geçmelerine neden oluyor ve mitokondrileri bozuyor. Süramin mitokondrileri formatlayarak tekrar düzgün çalışmalarını sağlıyor. Böyle bir teori üzerine yapılmış bir çalışma. Yapılan çalışmayla çocukların otistik özelliklerinde geçici düzelmeler sağladığını saptamışlar. Bu etkiler maksimum altı hafta boyunca devam etmiş. Çalışmanın ve ilacın sıkıntısı şu ki, süramin toksik bir ilaç ve yan etkilerinden dolayı altı haftada bir çocuklara uygulamanız mümkün değil. Şu an aktif olarak süramini verip bir tedavi yapmak mümkün gözükmüyor. Ama tabii bu çalışma süramin benzeri mitokondrileri düzenleyecek daha az toksik bir ilacın geliştirilmesi için ilk basamak olabilir.

ÖÇED olarak toplumdaki algıya pozitif katkıda bulunmak, özel gelişim gösteren çocukların ailelerinin sorularına cevap bulmasını sağlamak için çalışıyoruz. Siz ÖÇED’in çalışmalarını takip ediyor musunuz? Derneğimizle ve diğer STK’larla ilgili öneri ve görüşleriniz neler?
Özellikli çocukların topluma entegrasyonu çok önemli bir konu. Bu alanda sadece resmi kurumların çabaları yeterli olmuyor. Sivil toplumunun inisiyatif alabileceği birçok alan olduğunu düşünüyorum. Aslında bizim ülkemizde insanlar bu konuya çok duyarlı fakat yeterli organizasyon yok. ÖÇED gibi derneklerin bu bağlantıyı sağlayabilecek tek yol olduğunu düşünüyorum.

 

Röportaj: Burçin Öztınaz

Fotoğraflar: Mevlüt Dülger