Pınar ve Gökmen Tosmak çocukları Çınar iki yaşındayken otizm ile tanıştılar. Çınar’ın raporundaki oran  %80 idi. Bu yaz tanısı kaldırıldı. Tanının kaldırılmasına giden yolda yaşadıklarını baba Gökmen Tosmak ile konuştuk.

 Çocuğunuzda otizmden ilk ne zaman şüphelendiniz? Tanı ne zaman konuldu?

2 yaşındayken. İlk başlarda ufak tefek kelimeler konuşuyordu. Anne, baba, mama gibi… Sonra bunlar birden kesildi. Seslenildiğinde ismine tepki vermemeye başladı ama televizyondaki reklamlara tepki veriyordu. Dönen nesnelere karşı yoğun ilgisi vardı. Olduğu yerde zıplıyordu ellerini çırpıyordu. Biz de bir doktora gösterelim dedik.

Babalar otizm tanısını kabul etmekte biraz daha fazla direnç gösterebiliyorlar. Sizde durum nasıldı?

Açıkçası ben de tanıyı alır almaz durumu kabullenemedim. Ama sonra kabullendim ve bu işin üzerine eğildik. Elimizden gelen neyse fazlasını yapmaya çalıştık.

Çocuğunuz şu an ne durumda?

Şu an ilkokula devam ediyor. Birinci sınıfa ilk başladığında sınıf birincisiydi. Şu an üçe gidiyor.

Tanı aldıktan sonra hayatınızda neler değişti?

Bir defa biz anne baba olarak kendi hayatımızı ikinci plana attık. Bu işin peşini hiç bırakmadık. Hatta tanıyı ilk aldığımızda bir sene evde televizyonu kaldırdık. Öncelik her zaman çocuğumuz, onun eğitimi ve kurtulması diye düşündük. Kendi isteklerimizi ikinci hatta üçüncü plana attık. Öncelik Çınar’dı, onu kurtarmaya çalışmamız gerekiyordu. Çocuklarla ilgili her etkinliğe gitmeye çalıştık.

Rehabilitasyondaki araç gereçlerin hemen hemen aynısını eve aldık. Orada gördüğü eğitimlerin tekrarını evde yaptık.  Eğitime yoğunluk verdik.

Özel eğitim aldı mı?

Evet. Biz özel eğitimden yoğun fayda  gördük. Bir de özel bir kreşe verdik. Oranın faydası da çok oldu. Bu işte üç şey çok önemliydi. Aile, özel eğitim ve sosyalleşebileceği bir ortam.

Bunda da birinci sırada ailelerin kabullenmesi geliyor. Anne kabulleniyor da, babalar pek kabullenemiyor genellikle.  Biz Çınar’ı rehabilitasyona götürdüğümüzde orada pek baba göremiyordum.  Bence böyle olmamalı. Ben hiçbir zaman çocuğumu ihmal etmemeye çalıştım. Anne ne ise baba da odur benim için.

Ne güzel sizin gibi düşünen babaların da olduğunu bilmek… Peki, ilk tanıyı alan babalara tavsiyeleriniz neler?

Öncelikle çocuklarının kendilerine ait bireyler olduğunu unutmasınlar. Evet, babalar kabullenmekte daha fazla zorlanabiliyorlar. Benim de zaman zaman çekip gittiğim, boş bir yerde tek başıma ağladığım oldu. Ama bunu hiçbir zaman çevreme yansıtmamaya çalıştım. Normalde bir iş için bir kez savaşıyorsam, çocuğum için bunu üç-dört kat fazla yapmaya çalıştım. Eksiklerim oldu mu? Tabii ki olmuştur. Ama elimden geleni fazlası ile yaptığımı düşünüyorum. Biz Çınar’ın tanısını aldığımızda çok zor günler yaşadık. O dönemde bir de beni işten çıkardılar. İşsiz kaldım. Çok sıkıntılı bir süreçti ama ona rağmen Çınar mutlu olsun diye gittim ona köpek aldım. Her şeyi denedik.

Benim babalara en önemli tavsiyem çocukları ile mümkün olduğunca vakit geçirsinler. Onlarla dışarı çıksınlar, deniz kenarına, parklara gitsinler. Babaların çocukları ile vakit geçirmesi çok önemli. Ben Çınar ile çok konuşurdum. Akşamları yanına yatardım. Hikayeler anlatırdım.

Çınar okula başladığında neler oldu? Okulda rahat mıydı?

Bizim için okula geçiş zor olmadı. Ben öncesinde müdür ile konuştum. Benim oğlum özel bir çocuk, kaynaştırma öğrencisi dedim. Onlarda Çınar için ellerinden geleni yapmaya çalıştılar. Öğretmeniz de çok iyiydi.

Ne büyük şans sizin için böyle müdürler ve öğretmenler ile karşılaşmak. Çınar şu anda ne durumda?

Şu an otizm tanısı kalktı. Bir seneye kaynaştırma öğrencisi de olmayacak.

Otizm tanısı aldıktan sonra bu tanının kalkabileceğini düşünmüş müydünüz hiç? Tanı kalkınca neler hissettiniz?

İlk seneler düşünmemiştim ama iyi bir eğitim alınca evet bu tanı kalkacak dedim. Tanı kalkınca çok mutlu olduk bu bizim kazandığımız bir savaş dedik. Tabii tanı kalktı diye durmak yok, çalışmalarımıza devam edeceğiz.

Anne Pınar Tosmak’ın Mektubu

Bu tanı kaldırılma nasıl oluyor? Ne anlama geliyor?

Artık rehabilitasyona gelmesine gerek olmadığı, yaşıtları ile birlikte kaynaştırma eğitimi olmadan eğitime devam edebileceğini gösteriyor. Tabii hala otizmli. Bu raporun kalkması artık otizmli değildir anlamına gelmiyor. Gene bazı etkileri sürüyor. Bazen heyecanlandığı ya da sıkıldığı zaman ellerini sallamaya başlıyor mesela. Ama sinirlendiğimiz ya da sevindiğimiz zaman hangimiz böyle şeyler yapmıyoruz ki? Herkesin bir huyu var. Çınar’da da böyle bir durum var.

Peki, doktorlar ne diyerek tanıyı kaldırmaya karar veriyorlar?

Normal hayatını idame ettirebiliyor mu, önce buna bakıyorlar. Yolda tek başına yürüyebiliyor mu, tuvaletini tek başlına yapabiliyor mu… Yani akranı normal çocuklar gibi davranıyor mu? Gelişimsel açıdan akranlarını yakalayabildiyse otizm skalasından çıkabilir, diyorlar ve o raporu kaldırıyorlar.

Son olarak otizmli çocuğu olan ailelere sizin kişisel tavsiyeleriniz neler?

Otizmli bir çocuğunuz varsa her şeyden önemlisi aile kavramı. Babalar da üstlerine düşün sorumluluğu almalı. Ailelerin çocuklarının üzerine çok iyi düşmeleri gerekiyor.

Bir de dışarı çıktıklarında hiçbir zaman çocuklarını başkaları ile kıyaslamasınlar. Bu kıyaslama çok yanlış bir şey. İçten içe biz de yaptık bu hatayı. “Benim çocuğum niye böyle yapamıyor?” diye düşünüp üzüldüğümüz zamanlar da oldu. Ama şöyle düşünmemiz gerekiyor, benim çocuğum özel bir çocuk, benim çocuğumun özel yetenekleri ileride olabilir.

Kısacası benim en önemli tavsiyem çocuklarının elinden tutsunlar ve mücadeleden asla vazgeçsinler. Başka çocuklar ile kıyaslamaktan da kaçınsınlar.