İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi Çocuk Ve Ergen Ruh Sağlığı Hastalıkları Ana Bilim Dalı öğretim üyesi Nusret Soylu, üç çocuk babası. Sekiz buçuk yaşındaki ikizlerinden biri atipik otizm tanısıyla takip ediliyor… Kendisiyle hem uzman hem baba olmayı, aile içindeki süreçleri, aile içi ilişkileri konuştuk…

Uzman olmak ve baba olmak… Oğlunuzun tanı almasında bu iki kimlik sizi nasıl etkiledi?
Sanki baba kimliği, uzman kimliğinin biraz önüne çıkıyor. Oğlumun gelişme dönemiyle ilgili bazı aksaklıkları çok erken fark ettik ama erken doğum olmuştu, dolayısıyla “Acaba erken doğuma bağlı gelişimsel aksamalar mı var?” diye düşündüğümüz dönemler oldu. Ebeveynlerin inkar süreci, pazarlık süreci, öfke süreci, kabullenme süreci gibi süreçleri oluyor. Uzman da olsanız, sizler de bu süreçlerden geçiyorsunuz.

Uzman olmak süreci kolaylaştırıyor mu zorlaştırıyor mu?
Sürekli bu tür vakalarla ve ailelerle çalıştığınız için çocukların yaşadığı zorlukları görüyorsunuz… Bunun da biraz sizi zorlayan ve kaygıyı arttıran bir yanı oluyor. Uzman olmanın avantajı ise nasıl davranılması gerektiğini, problemlerde nasıl müdahale edilmesi gerektiğini bilmeniz oluyor.

Baba olmak hayatınızda neleri değiştirdi ve mesleğinize nasıl yansıdı?
Çocuklarla ve ebeveynlerle çalışıyoruz. Bizim mesleğimizin olmazsa olmazı empati yapabilmek, kendinizi karşıdaki kişinin yerine koyup onun ne yaşadığını fark edebilmek. Baba olmanın tabii ki ebeveynlerle empati yapabilmeniz, onlara şefkatle yaklaşabilmeniz konusunda artıları var. Otizm Spektrum Bozukluğu olan bir çocuk sahibi olduğunuzda da bu çocukların ebeveynlerinin yaşadıkları zorlukları, yaşadıkları duygusal süreçleri, eğitim, kaynaştırma, özel eğitim, davranış problemleri, günlük yaşamı planlama, uyku bozuklukları gibi problem ve sorunları kendiniz de yaşıyorsunuz.

 

Size tanıyla gelen anne babalara neler öneriyorsunuz?
Bazen çocuk psikiyatristleri ya da hekim arkadaşlarımız bir çocuk karşılarına geldiğinde ve yeni tanı aldığında, çocuk odaklı ilerleyerek ebeveynlerin sıkıntılarına, tanıyı almış olmanın getirdiği duygusal yüke çok odaklanmayabiliyorlar. Ben asistan arkadaşlarıma şunu söylüyorum: “Otizm Spektrum Bozukluğu tanısında çocuk için acil bir süreç yok. Evet, eğitim desteği ne kadar erken alınırsa o kadar yararlı olacaktır ama burada acil çalışılması gereken kişi ebeveynlerdir.” Çünkü tanıyı almanın getirdiği şok, inkar aşaması, sonrasında “Nasıl baş etmem gerekiyor?” düşüncesinin getirdiği depresyon, kaygı oluyor. Bu dönemde ebeveynlerle daha çok çalışılması gerekiyor.
Çocuğa tanı konulması aile için şok hali ve aile için bir kriz durumudur. Yoğun kaygı, anksiyete, mutsuzluk durumu sonrasında bazen öfke patlamaları yaşanabiliyor, yoğun bir çaresizlik ve umutsuzluk durumu yaşanabiliyor.

Ve bu durum bazen aile içi sorunlara da neden olabiliyor…
Kriz durumu iyi bir şekilde yönetilirse ailelerin bu durumdan kriz öncesine göre daha da güçlenmiş bir şekilde çıkabilmeleri de mümkün ama uygun bir şekilde yönetilmezse bu krizin ailenin dağılmasıyla da sonuçlanabilmesi mümkün.

Peki bu süreç nasıl yönetilebilir?
Bu alanda çalışan uzmanlar, çocuk psikiyatristleri, çocuk nörologları, hekimler bazen ailelerin duygusal yükü, zorlukları, kafa karışıklıkları ile çok fazla çalışmıyorlar, tamamen çocuğa odaklanıyorlar. “Şunu yapın, şu aktiviteyi yapın” diyerek ailelere görev ve yük yükleme modunda oluyoruz. Bazen yanlış yönlendirmelerle de aileler, “Çocuğumu otizmden çıkarabilirim, bu benim çabamla ve gayretimle olacak bir şey” diyerek kendilerini tamamen çocuğuna adayarak, sadece çocuğunun mevcut problemlerinin üstesinden gelmeye odaklanarak kendilerini, ailelerini, eşlerini ve ailenin diğer bireylerini ihmal edebiliyor. Sadece otizmli çocuğun problemlerini aşmaya odaklı bir yaşam planlanması oluşuyor. Otizm Spektrum Bozukluğundaki bir çocukla bir aktivite yapmak, onunla etkileşime girmek en deneyimli özel eğitimcilerin bile zorlandığı bir şey. Böyleyken bu konuda herhangi bir eğitimleri olmayan ebeveynlere böyle bir yük veriyoruz. Ebeveynler her an “bu çocukla ilgili bir şey yapmak zorundayım, her an eğitimine katkı sunmalıyım” yükü altında kalıyorlar. Bu hem duygusal olarak yıpratıcı oluyor hem de yetersizlik ve çaresizlik hissettiriyor. Enerjilerinin büyük bir kısmını bu alana verdikleri için sosyal hayat içerisinde keyif aldıkları, doyum sağladıkları ilişkileri de ihmal ediyorlar. Burada ebeveynlerin birbirlerine karşı suçlayıcı tutumları olabiliyor. “Sen bu çocukla vakit geçirmiyorsun, eğitimiyle ilgilenmiyorsun” diyerek birbirlerini suçlayabiliyorlar. Bazen şunu görüyorum; babalar gündüz çalışıyor, akşam eve gittiğinde iletişim kurması oldukça zor çocuk evde onu bekliyor ve eve gittiğinde o çocukla eğitsel anlamda doktorun ya da özel eğitimcinin önerdiği bazı şeyleri yapması gerekiyor. Bu bir kaçınma davranışına yol açıyor. “Eve gideceğim, ne yapacağım, onunla nasıl vakit geçireceğim, davranış problemleriyle nasıl baş edeceğim, eşim bu konuyla ilgili beni suçlayacak…” Bu düşünceler eve geç gitme, mesaiye kalma, farklı yerlerde vakit geçirme gibi bir kaçınma davranışına yol açıyor. Bu kaçınma davranışları daha yoğunlaştığında ve aradaki ilişki zedelendiğinde maalesef ilişkinin koptuğu, boşanma noktasına kadar gittiği bir süreçle karşılaşabiliyoruz.
Bir defa ebeveynlerin şunu bilmesi gerekiyor, bu hiç kimsenin suçu değil. Annenin suçu değil, babanın suçu değil, annenin ya da babanın yaptığı yanlış bir şeyden bu çocuk böyle olmadı. Evet, otizmin genetik bir tarafının olduğunu biliyoruz ama bu, birçok genetik hastalık gibi değil. “Genlerim sorunlu bundan oldu” diyeceğimiz bir genetik geçişten bahsetmiyoruz. Birçok genetik ve çevresel faktörlerin sonucu ve şu an otizmin nedenini tam olarak da bilmiyoruz. Dolayısıyla otizm, ebeveynin yaptığı yanlış bir şeyden dolayı oluşan bir tablo değil. Ebeveynlerin birbirlerini ve kendilerini suçlamayı bırakmaları çok önemli.

Siz nasıl bir babasınız ve evde bu dengeyi nasıl sağlıyorsunuz?
Ali tanıyı aldığında tabii ki bizler de duygusal olarak zor ve sıkıntılı süreçler yaşadık. Kabullenmeyle ilgili o aşamaları geçirdik ama tabii alanda çalışan bir uzman olmamın ve eşimin eğitimci olmasının işimizi kolaylaştırıcı bir tarafı oldu. Ben de, eşim de kendimizi sosyal olarak soyutlamadık. Her şeyle kendimizi çocuğumuza adamadık. Bu onu ihmal ettik anlamına gelmiyor elbette. Gerekli eğitimleri, desteği alması konusunda üzerimize düşenleri yaptık ama kendimizi tamamen kısıtlayıp sadece Otizm Spektrum Bozukluğu olan çocuğumuza odaklanmadık. Ali’nin ikiz bir kardeşi var. İkiz kardeşi olmasının kolaylaştırıcı bir tarafı vardı. Onunla etkileşime giren, uyaran veren bir kız çocuğu… Ali için bu da bir şanstı ama biz de Elif’e hazır olmadığı, yüklenmesinin mümkün olmadığı bir yükü alıp omuzlarına vermeyi de çok uygun görmedik.

Bunu biraz açabilir misiniz?
Çatışmaları olduğunda “Sen onu idare et” diyerek hep ondan bir şeyleri beklemek doğru değil, bunu yapmadık. İkincisi Elif’in tüm gününü kardeşiyle ve onunla oynayarak geçirmesi gerektiğini düşünmedik. Onun normal gelişim gösteren çocuklarla oyun oynaması ve etkileşimi çok kıymetliydi. Okul sürecinde hep aynı okullara devam ettiler ama hiçbir dönemde ikisini aynı sınıfa vermedik, Ali’nin sorumluluğunu üstlenmesini beklemedik. “Kardeşin okulda nasıldı, bu gün ne yaptılar?” gibi sorular da sormadık.
Ailece vakit geçirmeyi severiz ama ben bazen sadece Elif’le çıkıp vakit geçiririm. Bazen eşimle kızımın başbaşa vakit geçirdikleri olur. Bazen annesi Ali’yi alıp bir şeyler yapar.
Elif şu an sekiz buçuk yaşında. Ben her dönem yaşına uygun şekilde kardeşinin zorluklarını kendi akranlarına nasıl anlatabileceğini, onlarla bu durumu nasıl paylaşabileceğini, arkadaşları Ali’nin farklılıklarını sorduğunda nasıl anlatabileceğini öğrettim. Şu an ilişkileri çok iyi, zorluklarının farkında ve onu kabullenmiş durumda. Okulda kendi akranlarına Ali’nin farklılıklarını uygun bir şekilde anlatıyor, paylaşıyor. Bu, onu da duygusal bir yükten kurtarmış oluyor. Ebeveynlerin normal gelişim gösteren çocuklarına kardeşlerinin farklılığını kendi akranlarına nasıl anlatabileceğini söylemeleri gerekiyor. Öbür türlü nasıl söyleyeceklerini bilemiyorlar, kardeşleriyle aynı ortamda bulunmak istemiyorlar. Elif şu an bunu biliyor, çok rahatlıkla paylaşıyor ve Ali’yle aynı ortamda bulunmaktan hiçbir zaman rahatsız olmuyor.

Özel günler hakkında ne düşünüyorsunuz?
Anneler Günü’nde çocukları da örgütleyerek anneye sürpriz yapıp hediye alıyoruz. Babalar Günü’nde de eşim çocuklarla örgütlenip bir sürpriz yaparlar. Anneler Günü, Babalar Günü gibi günlerin bir günle sınırlandırılmış olması taraftarı olmasam da, ilişkilerin sıcak olması, güçlenmesi için bu günlere bakış açım çok olumsuz değil.

Babalara ne söylemek istersiniz?
Otizm Spektrum Bozukluğunda bir çocuğunuz olması evet hayatı zorlaştıran bir şey ama şunu da bilmek gerekiyor, zorluklar insanları olgunlaştırır, ilişkileri de güçlendirir. Babaların farklı gelişim gösteren bir çocukları olduğunu kabullenmeyi hızlıca atlatmaları çok önemli. Otizm Spektrum Bozukluğu yaşam boyu süren bir bozukluktur. “Bir yıl içinde toparlayacak, düzelecek, yaşıtları gibi olacak” keşke diyebilsek. Bunu söylemek çok zor. Bu, yaşam boyu sürecek bir maraton olacak ve amacımız çocuğumuzun bağımsız yaşam becerilerini kazanmasına odaklanmak. Bununla ilgili çaba sarf etmek gerekiyor. Bu durumu kabullenme süreci ne kadar kısalırsa ailede yaşanan çatışmalar o kadar azalıyor. Otizm Spektrum Bozukluğunda tanıyla ilgili kafalarını netleştirecek deneyimli bir çocuk psikiyatristinin değerlendirmesinin yapılması ve diğer alanlarla ilgili değerlendirmeleri hızlıca tamamlamak gerekiyor. Sonrasında bunun kısa süreli bir tanı olmadığını bilmek gerekiyor. Çocuklarının farklılıklarını çevrelerine söyleme, paylaşma konusunda çok yavaş hareket etmemek, bundan kaçınmamak gerekiyor. Bu paylaşım, ebeveynlerin yüklerini azaltan ve kabullenme sürecini hızlandıran bir şey.

Eşlerin birbirlerine “Şunu eksik yaptın, sen çocukla vakit geçirmiyorsun” gibi suçlamalarda bulunduklarını görüyoruz. Evet bu çocuklarla vakit geçirmek, etkileşime girmek zor ama bu zorlukları bilerek “Ben bu yükün neresine omuz verebilirim?” sorusuna odaklanarak, dayanışma içerisinde o zorlukları aşmaya çalışmak gerekiyor. Eve gitmeyle ilgili bahsettiğim kaçınma davranışlarını azaltmak ama bir yandan da sosyal ilişkileri devam ettirmek çok önemli.

Bazen aileler “Ben önemli değilim çocuğum önemli” diyor. Hayır! Otizm Spektrum Bozukluğundaki bir çocuğun ebeveynlerinin iyilik hali yoksa yaşam kaliteleri çok düşmüşse, depresyondaysa, çaresizlik hissediyorsa, umutsuzluk hissediyorsa o çocuğa yardımcı olmaları çok zor. Kaliteli iletişim kurabilmeleri, uygun yanıtlar verebilmeleri, davranış problemleriyle baş edebilmeleri, eğitim sürecinde destekleyici olabilmeleri mümkün değil. Ebeveynlerin kendi ruhsal iyilik halini sağlayacak aktivitelerde bulunmaları hem kendileri hem de çocuğun iyiliği için olmazsa olmaz bir şeydir. Bunu sağlamak gerekiyor. Bir de babalara önerim şu olur: Aile tanıyı alıyor ve 1-2 yıllık bir tanı gibi değerlendiriyorlar, ‘bunu atlatacağız’ diye düşünüyorlar ve bütün imkanlarını bir iki yıl içinde tüketiyorlar. Bu imkanlardan kastım hem ekonomik imkanlar hem ruhsal dayanıklılık, motivasyon ve enerji… Uzun bir maraton koşususun ilk 100 metresini hızlı bir şekilde, kendilerini yorarak koşuyor ebeveynler, sonra da enerjileri, motivasyonları tükeniyor ve yürüyecek mecalleri kalmıyor. Ailelerin ekonomik güçlerini, motivasyonlarını, enerjilerini uzun soluklu maratona çıkmaya uygun bir şekilde planlayarak harcamalarını öneriyorum. Otizm Spektrum Bozukluğuyla ilgili mucizevi bir tedavi şekli yok. Hiçbir özel eğitim yönteminin de mucizeler yarattığını söyleyemeyiz. Evet, kısmen üstünlükleri gösterilmiş özel eğitim yöntemleri var ama kendi yöntemini mucize gibi gösteren, “6 ay sonra bir şeyi kalmayacak” şeklinde sunan kişilerden uzak durup kendi ekonomik imkanlarını sömürtmeden, kendi ruhsal motivasyonlarını tüketmeden, hayal kırıklığı yaşamayacak şekilde planlayarak uzun soluklu bir maratona hazırlanmalarının yararlı olacağını düşünüyorum.