İSVİÇRE, TÜRKİYE VE AMERİKA’DA OTİZM…

İsviçre’de yaşayan Perihan Bozok Hendrickson, oğlu on sekiz aylık iken otizmden şüphelendi. Fakat tanı almanın çok uzun sürdüğü İsviçre’de zaman kaybetmemek için Türkiye’ye geldiler. Daha sonra ailesiyle Amerika’ya taşınan anne üç farklı ülkedeki otizm deneyimlerini anlatıyor.

Perihan Bozok Hendrickson olarak sosyal medyada tanınan bir otizmli annesisiniz. Peki, öncesine gidersek anne olmadan önce Perihan Bozok Hendrickson kimdi?

Ben aslen reklamcıyım, İsviçre’ye taşınmadan önce Y&R, TBWA gibi uluslararası reklam ajanslarında marka yöneticisi olarak çalışıyordum. Koşturmacalı ve yoğun bir iş hayatım vardı. Eşim İsviçre’de yaşadığı için oraya taşınmıştım. İlk başta Almanca dil eğitimi aldım, iş mi bebek mi derken Kemoş’umuz dünyaya geldi.

 Oğlunuzun otizmli olduğundan şüphelendiğinizde nerede yaşıyorsunuz?

Kemoş, İsviçre Basel doğumlu. Kemoş gayet normal gelişim gösteren bir bebekti hatta birçok konuda önde gidiyordu diyebilirim. Henüz yaşını doldurmadan tek tek kelimeler söyleyebilmeye başlamıştı. Kaba motoru yaşıtlarına göre daha ön seviyedeydi. Sosyal ilişkilerinde de çok güçlüydü. Türkiye’ye tatile gittiğimizde ilk tanıştığı kişilere bile çok sıcakkanlı davranıp, güzel iletişim kuruyordu. Sonrasında bir buçuk yaşında bazı şeyler azalmaya ve gerilemeye başladı. İşte o zaman bir şeylerin ters gittiğini anlamaya başladık. Mesela yeni yeni yürümeye başladığında parmak ucunda yürüyordu, çime kuma dokunmak istemiyordu. Acı eşiği çok yüksekti, kafasını bir yere vurduğu ya da düştüğü zaman hiç tepki vermiyordu. Bunların çoğunun duyusal sıkıntılardan kaynaklandığını, terapilere başladıktan sonra zamanla anladık.

Derken gece terörü başladı, sokakta bizi bırakıp gitmeye başladı, yalnız kalma isteği başladı. Biz salonda otururken, Kemoş gidip arka odada tek başında oturmak istiyordu. Dışarıda mekanlara gittiğimizde ağlama krizleri geçiriyordu, belli ki oralarda uyaran fazlası oluyordu. Üstüne bir de bildiği kelimeler de kaybolmaya başladı. Özetle ilk başta olan hızlı gelişim adım adım gerilemeye başladı.

Otizm kelimesi ilk telaffuz edildi?

Kemoş 18 aylıkken yavaş yavaş kreş bakmaya başlamıştık, çünkü anaokulu öncesi Kemoş’un Almanca öğrenmesi gerekiyordu. Ancak hangi kreşe görüşmeye gitsek Kemoş ağlama krizi geçiriyordu. Bu sürecin ardından biz oğlumuzda bir şeylerin yolunda olmadığını farkettik ve eşimle birbirimize dile getirdik, sonra eşim farklı kaynaklardan araştırma yapmaya başladı ve bana dedi ki ‘Peri, galiba oğlumuzda otizm var’.

Kelimeler gittiğinde bunun geçici bir durum olduğunu düşünmüş müydünüz?

Evet, hatta 4 yaşında apraksi tanısı alana kadar her an konuşması gelecek diye bekliyorduk. Kemoş’a Apraksi tanısı konana kadar hem Türkiye’de hem Amerika’da toplam 3 ayrı dil terapisti oğlumuzu görmüştü ve ne yazık ki hiçbiri Kemoş’un durumunu anlamamıştı. Tanı aldıktan ve apraksiyi araştırdıktan sonra anladık ki Prompt terapi olmadan kelimelerinin kendiliğinden geri çıkarması çok güç. Pandemi döneminde yoğun ebeveyn eğitimi alarak, evde yaptığımız çalışmalarla Kemoş’umuzun yeniden kelime çıkarmasına destek olduk.

İsviçre gibi bir ülke otizmliler ve aileleri için mükemmel imkanlar sunabilirmiş gibi düşünüyoruz. Gerçekten öyle mi?

Ne yazık ki İsviçre otizm konusunda çok geride. İsviçre özel gereksinimli bireylerin yaşama tutunması ve toplum içinde rahat yaşamaları için bir çok olanak sağlıyor ama otizm özelinde yeterli terapi ve eğitmen yok ya da en azından 5,5 sene önce öyleydi. Zürih’te bir psikiyatrist ile görüştüğümüzde “Yeni bir pilot okul açacağız, Kemal benim gördüğüm en genç hasta, aileler bana 5 yaşından sonra gelir,” demişti. Ailelere ve çocuklara yeni yeni destek sağlanmaya çalışıyorlardı.

Otizmden şüphelendiğinizi İsviçre’deki doktora söylediğinizde “Siz okumuş adamlarsınız paranoyaklık yapıyorsunuz” demiş galiba. Öyle okumuştum bir paylaşımınızda…

Evet, İsviçre’deki çocuk doktorumuza otizm konusu özelinde bizi gerekli bölümlere sevk etmesi için 3 kere gitmek zorunda kaldık. Her seferinde “Çocuğunuzda bir şey yok, siz okumuş insanlarsınız kreşe verin geçer” diyerek bizi geri gönderdi. En sonunda doktorumuzu bizi nöroloji ve KBB bölümlerine sevk etmesi için ikna ettik. Ancak İsviçre’de süreç çok yavaş ilerliyordu ve eğitimler için yeterli uzman yoktu. O yüzden 10 gün içerisinde apar topar Türkiye’ye döndük. O yüzden 10 gün içerisinde apar topar Türkiye’ye döndük. Kemoş, 1,5 sene Türkiye’de haftada 30 saat yoğun özel eğitim ve ergoterapi aldı. Sonrasında Kemoş 3 yaşındayken terapi ve eğitimler için Amerika’ya taşındık.

İsviçre’den Amerika’ya taşınma kararınızın, Kemal’in daha iyi eğitim alması ile ilgisi var mıydı?

Evet, hem terapiler ve okul hayatı için, hem de ileriye dönük düşününce Amerika’da özel gereksinimli bireyler daha çok kabullenildiği ve ayrıştırılmadığı için Kaliforniya’ya taşındık.

Amerika’ya gelmeye niyetli olan aileleri neler bekliyor? Özel eğitime başlama ve doktor randevuları ne kadar hızla ayarlanıyor? Bu ayarlamalar için yaklaşık ne kadar bekleme süresi oluyor?

Biz Amerika’ya taşınmadan önce, Türkiye’deki psikiyatristimizin desteğiyle buradaki ilk psikiyatristimiz ile önden yazışmalara başlamıştık. Önden test ve değerlendirme süreci için randevu alma açısından çok faydalı oldu. Buraya taşınmak isteyen ailelerin, doktor görüşmesi ve tanı için önden görüşme yapmalarında fayda var. Burada sağlık sistemine girmek, sigorta yaptırmak, randevu ayarlamak vakit alıyor. Türkiye’de bu konular daha hızlı ilerliyor. Burada dediğim gibi biraz daha yavaş ama bir o kadar da sistemli. Buradan ailelere ek bilgi de vermek isterim, özel sigortalar terapi masraflarının büyük bir bölümünü karşılıyor. Ailelerin sağlık sigorta poliçesi yaptırırken, eğitim masraflarını kapsayacak şekilde bir paket hazırlamalarında fayda var.

Siz Amerika’da raporu ne kadar beklediniz?

Taşınıp, jetlag atlatma ve yerleşme sürecimizden sonra direkt Kemoş’a tanı için test yaptırdık. Yaklaşık 6 saatlik bir değerlendirmeydi. 3 saati ebeveyne sorulan sorular, diğer 3 saatte birebir Kemoş’u değerlendirme şeklindeydi. Yazılı tanı raporunun çıkması 4 ila 6 ay civarı sürmüştü.

Rapor çıkana ve özel eğitimin ayarlanmasına kadar geçen süreçte neler yaptınız?

Türkiye’deyken eğitmenlerimizle hep iletişim halindeydik. Bize evde nasıl çalışmalar yapmamız ve Kemoş’la nasıl ilişki kurmamız gerektiğini öğretmişlerdi. Evde taklit, ilişkili oyun, ince / kaba motor, yönerge ve bol bol da duyusal çalışmalar yapmıştık.

 Kemal’in normal okula kaydı nasıl oldu? Onu da beklediniz mi?

Tanı rapor görüşmesinden sonra hastanede Kemoş’tan sorumlu sosyal hizmetler görevlisi bize yasal bir belge verdi. Bu belge ile direkt okul kaydınızı yaptırabileceğimizi iletti. Okul ile görüştüğümüzde belge bile sormadan, direkt değerlendirme toplantı günü verdiler, kendileri de bir değerlendirme yaptıktan bir hafta sonra, Kemoş özel gereksinimli çocuk sınıfında günde 3 saat kreşe başladı.

Amerika’daki okulların çocuğu beğenmeyip “Bu çocuk otizmli” diyerek almama gibi bir durumu var mı?

Biz Kaliforniya Menlo Park’ta yaşıyoruz. Burada kesinlikle böyle bir durum yok, aksine çok sıkı bir yoklama takibi var. Ayrıca buradaki okullarda donanımlı özel gereksinimli çocuk sınıfı, davranış bilimi eğitimi almış özel gereksinimli sınıf hocaları, okul içinde konuşma terapisti ve ergoterapist var. Yani özel gereksinimli çocuklar için hazırlanmış bir sistem var. Amerika’nın her eyaletinde ve şehrinde aynı hizmet var mı bilemiyorum ama bizim yaşadığımız şehirdeki sistem bu şekilde.

Oğlunuza hem Türkiye’de hem de Amerika’da özel eğitim aldırdınız. Doğru kurumu bulmak için ailelere ne önersiniz?

Hem kurum seçimi, hem de çocuklarına uygun terapi yöntemi için ailelerin çok ciddi araştırma yapması gerekiyor. Özellikle terapi içeriği nedir? Neler yapılıyor? Uygulanan teknik doğru mu? Emin ellerdeler mi? Seçtikleri terapi çocukları için uygun mu gibi konularda emin olmalılar, öteki türlü çok yoğun eğitim aldıklarını düşünseler bile, yanlış uygulamalar olabilir. Pozitif kazanımdan çok negatif pekiştireçle davranış problemleri gözlemleyebilirler ya da maddi manevi zarara uğrayabilirler. Artık sadece kitaplar değil, internet, sosyal medya hepsi birer kaynak. Önden tüm kanallardan bilgi toplamaya çalışmalılar ve en önemlisi otizmin sadece kuruma gidilerek toparlanacak bir durum olmadığını, kendilerinin de birebir çocuklarıyla oyun, yol arkadaşı olmaları gerektiğinin bilincinde olmalılar.

Türkiye’de otizmi tedavi ettiğini söyleyen sahte “ilaçlar” çok kolay satışa sunulabiliyor. Amerika’da da bu tür sahte ilaçların satışı kolay mı? Yaptırım oluyor mu?

Burada çok ciddi bir denetim var. Sahte ilaç ya da tıp eğitimi olmayan bir kişinin sağlık ile ilgili bir konuda fikir beyan etmesi ciddi problem taşır. Hiçbir özel eğitimcinin ya da terapistin ilaç ve takviye ürünlerle ilgili yönlendirme yapması mümkün değil, bu tarz yönlendirmeleri sadece ve sadece hekimler yapabilir. Tüm ABA merkezlerini denetleyen bir kurum var, bir ailenin şikayeti üzerine çok ciddi yaptırımlar gelebilir.

Amerikalıların otizme bakışı nasıl? Oğlunuz toplum içinde fazla hareketli olduğunda ya da alışılmadık davranışlar sergilediğinde nasıl tepki veriyorlar?

Ne yazık ki; ülkemizde toplumsal farkındalık çok düşük ve özel gereksinimli çocukların aileleri için dışlanma durumu söz konusu. O kadar üzücü olayları duyuyoruz ki… Komşularının çocuğu otizmli olduğu için apartmanda istenmemesi, sınıfta otizmli çocuğun istenmemesi veya bir hastanede uyaran fazlasından dolayı ağlama nöbeti geçiren otizmli çocuğa tepki verilmesi gibi günlük yaşamı zorlayan bir çok hikaye var. Ne yazık ki, Türkiye’de toplumumuz ne bizi anlıyor ne de destek oluyor. Amerika’da bu durum tam tersi. Kemoş’un hiperaktivitesi var ve bazen Kemoş’un otizmli olduğunu anlamıyorlar. O yüzden bazen şımarıklık yaptığını düşünüyorlar. Öyle bir durumda ben hemen oğlumun otizmli olduğunu belirtip, kusura bakmayın diyorum ve anında bakışlar değişiyor. “Hiç önemli değil benim de kuzenimde var veya komşumda var,” diyerek, beni anladıklarını hissettiriyorlar. Çünkü burada özel gereksinimli çocuklar ve bireylere karşı anlayış ve saygı var. Toplum farkında ve bilinçli davranıyor. Ailelere yaşam alanı sağlıyor. Okullarda özel gereksinimli çocuğu, nörotipik gelişimli bir çocukla arkadaş yapıyorlar. “Buddy” olarak tanımladıkları bu arkadaş, özel gerekli arkadaşına destek veriyor. Yani daha küçük yaşlarda okullarda ve komşuluk hayatında bu bilinç başlıyor.

Son olarak… Buradan diğer otizmli çocuk annelerine söylemek istediğiniz bir şey var mı?

İlk başta, ebeveynler çocuklarda bir şeylerin ters gittiğini anlayıp, tanı aldıklarında çok normal olarak şok ve yas dönemi yaşıyorlar. Bunu tanı alan bizim gibi ebeveynlerin hepsi yaşıyor, çok doğal bir süreç ve ruh hali. Özellikle yeni fark eden ebeveynlere önerim, kendi iç çatışmalarını yaşarken, çocuklarının en kıymetli zamanlarını harcamasınlar. Eş, dost, akraba ne der ya da ne dedi diye düşünmesinler, çocuklarımıza tek tanı koyacak olan kişiler uzmanlar. Mümkün olduğunca çabuk doktor ve eğitmen ziyaretlerini yapıp, bir an önce çocuklarının ihtiyacı olan eğitimi almaları için harekete geçsinler. Ne kendilerini, ne eşlerini, ne de çocuklarını suçlamasınlar. Ortada suçlanacak kimse yok, sadece nörolojik bir farklılık var. Her çocuğun kendi içinde farklı bir yetisi, farklı becerileri var. Her gün kazanımlara odaklansınlar. Eksik kalan ya da zorlayan konuları gündemlerinde sıcak tutup, çocuklarıyla aralarındaki ilişkiyi bozmasınlar. Çocuklarımızın en yakın dostu ve otizm yolculuk arkadaşları bizleriz. Sevgi olduktan sonra her şeyin zamanla güzel noktalara geleceğine inansınlar.